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Maladie de crohn

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  • Maladie de crohn



    bonjour, voilà je souffre de la maladie de crohn depuis plus de 15 ans déjà, j'ai subi divers opèrations et traitements jusquà maintenant et j'ai de bonnes pèriodes er d'autres plus mauvaises. Je fais appel à vous pour savoir si d'autres personnes qui ont la maladies depuis longtemps arrivent à tenir le coup parce que pour moi ça devient très dur de tenir à long terme, cette impression de ne jamais en voir le bout devient difficile à vivre au quotidien. Avec les enfants qui grandissent en plus de tout le train train quotidien avec la maladie , les traitements et les hospitalisations ça devient vraiment lourds, alors merci de me communiquer votre expèrience.

  • Moi aussi



    bonjour,

    dommage que je ne trouve ton message qu'aujourd'hui....
    j'ai un crohn depuis 1987, donc 22 ans....et j'ai comme toi des périodes mauvaises voir terribles et d'autres tranquilles, mais je ressents aussi que sur le temsp cela me pèse de plus en plus de ne pas voir le bout, en plus j'ai du changer de région, et maintenant je me sents très mal soignée, et donc en danger, là je viens de rencontrer un nouveau gastro qui me semble mieux, mais il faut forcement quelques temps pour se faire une opinion
    je me demande souvent s'il ne vaudrait pas mieux avoir un cancer pour choquer les gens et être écouter que cette maladie méconnue et qui a souvent une mauvaise réputation, de maladie psy...
    as-tu des enfants, travailles-tu?

    bye

    Commentaire


    • Moi aussi
      Re maladie de crhon



      bonjour,
      Désolée de cette réponse tardive. Pour répondre à ta question, oui j'ai des enfanrs des jumeaux en fait, j'ai pu entamer une grossesse pendant une pèriode de rémission et par chance ils sont arrivés à 2 parce qu'avec la maaladie qui a récidivé par la suite je crois qu'une autre grossesse aurait été exclue. Par contre non je ne travaille plus ça fait 6 ans déjà, j'ai arreté après mon avant dernière opèration car c'était devenu vraiment ttop dur pour moi. Je gère mon temps entre les enfants, la maison, mon mari et les soins et autres visites chez le mèdecin et c'est bien suffisant, je crois que tu vois de quoi je parle quand je parle de fatigue et de douleurs chroniques sans parler des diharrées. Je travaillais dans la restauration mais je crois qu'avec un travail moins dur ca aurait ete pareil, laa maladie ne laissant pas le temps pour autre chose. J'ai la chance d'avoir un très bon gastro entèrologue qui me suit depuis le debut et c'est vrai que c'est tres importanr pour se sentir en sècurité d'avoir un mèdecin à qui on fait confiance. Voilà, si tu as des questions n'hésites pas à bientot

      Commentaire


      • Re maladie de crhon
        Coucou



        on a tout le temps, c'est sans soucis
        pour ma part, j'ai 4 enfants dont de jumeaux aussi, le tout en 5 ans et je dois dire sans tenir compte de la maladie, je voulais je crois défier la vie et gagner!!
        ils ont maintenant 18/15/13/13 ans, et on été pour moi un véritable moteur à la lutte contre la maladie, j'ai donc (mais je ne suis pas sure que ce soit eux) profité de presque 10 ans de rémission, non sans douleurs, non sans diarrhées, mais sans poussées, et là depuis 2 ans je galère de nouveau car ayant changée de région, j'ai mis très longtemps un gastro qui se sentait concerné par "mon cas", je crois que depuis quelques semaines j'ai trouvé le bon, car je vais mieux, son traitement semble plus adapté et je souffre enfin moins, il me reste encore quelques examens à faire et le tour doit être fait pour en finir avec tous ces soucis.
        Coté boulot, j'ai adapté à la situation car j'étais commerciale et cela ne collait ni avec la maladie, ni avec tant d'enfant ...lol... donc pour être mon propre patron, et donc gèrer mon rythme, j'ai choisi d'être nounou, biensur je reste dans les enfants, mais cela me convient, car je suis là pour les miens et je suis à la maison, donc peu faire la sieste avec eux et accèder aux sacrosaint wc à ma guise...
        mais globalement il me pèse de plus en plus cette épée de damoclès que nous avons sur la tête, je crois que mes enfants grandissants, j'ai trop de temps pour penser, j'ai toujours eu du mal à voir loin dans l'avenir mais c'est de pire en pire, je crois aussi que j'ai eu trop de chance par rapport à tout ce que je vois donc ai la sensassion que je vais devoir payer un jour...
        dur dur de ne pas savoir

        bises

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        • Coucou
          Bonjour



          je comprends tres bien ce que tu veux dire en parlant de difficulte à se projetter sans l'avenir, c'est tres pesant de ne jamais savoir dans quel état on sera dans les mois qui viennent, ne serais ce que pour programmer des vacances. Chez moi le crohnn a évolué vers une poliartrite rhumatoide, c'est tres handicapant surtout au niveau des mains. Savais tu que cette évolution était possible ? Moi je ne le savais pas du tout ca m'est tombé dessus comme une tuile de plus. C'est vrai que voir les enfants devenir grands laisse du temps libre pour penser, comme je ne travaille plus je suis beaucoup toute seule alors j'ai pris un petit chien, il est adorable et ça m'occupe les mains et l'esprit (je n'ai que 2 enfants avec 4 un chien c'est peut etre un peu trop). Mais comme je dis toujours par rapport à beaucoup de personnes on a de la chance car on a une maladie qui se soigne et qui n'est pas mortelle. Parle moi un peu de tes traitements Je suis curieuse de voir si on a les memes.
          Bises.

          Commentaire


          • Bonjour
            Chien



            coucou,

            comme je voudrais avoir un chien, j'en ai toujours eu et puis mon premier fils etait allergique mais sans contact cela allait, mais mon dernier (le jumeaux) l'était trop (asthme) donc nous avons du nous en séparer, c'était un york, cela ne prend pas de place et celui ci ne japait pas trop....
            je savais pour la polyarthrite, j'ai d'ailleur des soucis avec mes mains et mes poignée, un peu les coudes et beaucoup les épaules, mais pour l'instant je supporte....
            coté traitement je suis sous imurel et fivasa et je vais mieux depuis 2 semaines que j'ai arreté inipomp, mais il va falloir le remplacer car mon estomac est en mauvais état, nous attendons quelques resulats
            j'ai eu auusi des soucis oculaires liés à la maladie, des ulcères et abcès sur l'oeil, c'est très douloureux et depuis j'ai l'oeil plus fermé que l'autre et ne supporte pas les fortes lumières...

            je ne suis pas tout a fait d'accord avec toi sur la chance que nous aurions, mais je sais que c'est mal de penser comme moi, mais j'en ai marre de pas être prise au sérieux par mon entourage coté douleurs et soucis de non guérrison, si j'avais un cancer quelconque, on me pleindrais, ne mettrait jamais en doute mes souffrance physiques et morales, pour te donner une idée, l'année dernière, sous cortisone, je suis allé en vacances chez mon père et je n'ai pas eu un repas sans sel, je suis repartie au bout d'une semaine avec 3 kg en plus et une bosse de bizon enorme, d'ailleur en as tu une?

            bises

            je te donne mon mail si tu préférés : valou83@wanadoo.fr

            Commentaire


            • Maladie de crohn



              bonjour
              j'ai egalement la maladie de crohn depuis plus de 10 ans. Je n ai jamais subi d opération
              j ai pris pentasa puis cortisone pendant 5 ans . ensuite on m a prescrit immurel et j ai également fait une reaction pancréatique
              depuis 2 ans je prends humira; C e traitement m a réussi car prise de poids de 5kg et plus de selle périeuse
              ceci dit cela fait 2 mois que je n'arrive plus a me piquer je pense faire un blocage sur l injection car assez douloureux comme produits
              j aimerais savoir si quelqu un se trouve dans la meme situation et surtout si quelqu un a des problemes de peau avec humira
              Actuellement je suis en poussée du fait que je n arrive plus a me piquer 4 a 5 stylos usés pour rien car les 3/4 ont coulés sur ma jambe

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