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Syndrome de wolff parkinson white

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  • Syndrome de wolff parkinson white



    Bonjour à toutes,

    Je suis la maman d'un petit bout de 4 mois à qui on a diagnostiqué un "wolff parkinson white", depuis nous sommes très perturbés le papa et moi: peur d'une mort subite (mème si c'est rare chez un tout petit) peur de passer à coté d'une tachycardie de ne rien voir...etc.
    J'angoisse beacoup, je lui prend sa fréquence cardiaque plusieurs fois par jour et je le fais également la nuit.
    Mon bébé est pour l'instant asymptomatique et le ... m'a dit qu'il y'avait des chances pr ke ça régresse spontanément et ke si ça persiste, on peut tjrs intervenir par radiofréquence à l'age de 10 ans en attendant on se tiens le ventre ts les jours!!!

    Je cherche des témoignages de personnes qui ont vécu ou qui vivent la mème chose pr en parler, voir cmt vous gérez car personnellement je crains mème de reprendre le boulot, peur que le personnel de la cèche ne soit pas aussi vigilant que moi, sans parler de l'éducation de mon bébé à qui je cède tt depuis...
    J'attends vos temoignages, merci!


  • Ne t'inquiète pas!



    Bonjour Paxyla,
    Je tiens à te dire de ne pas trop t'inquiéter.
    J'ai moi même souffert du syndrome de Wolff Parkinson White et j'ai été opéré il y a environ un an par radiofréquence.
    En fait, la bonne chose est que ton bébé ait été diagnostiqué très jeune car pour ma part, le diagnostic a été fait lorsque j'avais 26 ans (j'ai été opéré à 32 ans). J'ai eu une enfance et une adolescence "normale", pas de symptomes à part quelques rares palpitations, mais j'aurais préféré le ... tôt car j'étais toujours essouflé lorsque je faisais du sport à l'école et les profs me prenaient pour un fainéant, lol. Dans ton cas, tu vas pouvoir surveiller ton enfant (mais pas trop le couver non plus), lui faire passer des visites de contrôle régulièrement et aménager sa vie afin qu'il ne souffre pas trop en cas de symptomes.
    En tous cas, rassure-toi, quand des symptomes se déclenchent, les médecins peuvent intervenir soit par médicaments ou plus radicalement par opération à partir d'un certain âge (la mort subite est très, très rare sans symptomes au préalable).
    En ce qui concerne l'opération, elle se déroule de différentes manières mais toujours sous anesthésie locale, cela dépend de la localisation de la voie accessoire dans le coeur. Certaines opérations durent quelques minutes, d'autres plusieurs heures (c'était mon cas). L'opération en elle-même n'est pas très douloureuse même si les medecins stimulent la voie accessoire pour la localiser ( ... est pas très marrant). Lors de l'ablation, on ressent une brulûre plus ou moins génante mais transitoire (d'où l'anesthésie locale qui permet aux medecins d'arrêter tout de suite en cas de douleurs trop importantes).
    Bref, cette intervention est un peu désagréable mais est très sûre (la médecine fait des gros progrès, lol) mais nécessite d'être assez âgé pour tenir le coup.
    Loin de moi l'idée de te faire peur, mais je tenais à te parler de cette opération afin que tu vois qu'il y a une solution radicale et que ton fils pourra très bien vivre avec ce problème cardiaque et n'aura d'ailleurs peut-être jamais aucun symptome.
    Rassure-toi, ne stresse pas et fais confiance aux médecins et fais suivre ton enfant régulièrement et tout ira bien.

    Guillaume

    PS: J'oubliais de préciser que l'opération changeait la vie pour les gens qui développaient des symptômes, ceux-ci disparaissent complètement après et vous vous senter revivre.

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    Forum-Archive: 2010-092010-10

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