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Myopathie de duchenne de boulogne

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  • Myopathie de duchenne de boulogne



    bonjour ,
    mon fils est atteint de cette maladie que l on dit rare pourtant je vois de nombreux enfants atteint de cette(merde) si vous me passez l expression car il n y a pas d autre mot
    il est en fauteuil depuis 2mois et demi il ne pose plus un pied au sol!!!
    il est scolarise pour le moment en ecole simple mais pas facile tous les jours pour lui
    je suis aussi maman d une grande fille qui a du mal a voir son frere comme cela
    voilà je voulais savoir si d autre parents ont un enfant malade comme mon fils
    merci et bon courage a vous

  • Myopathie de duchesne



    bonjour j'ai 28 ans et mon frere est décédé en 2002 de cette maladie
    concernant l'evolution sur les forum c'est assez correcte mais ce n'est que des souvenirs.quand j'étais petite j'étais assez perturbé par la situation je disais a tout le monde que mon frere n'aurais pas d'enfant ect..
    aujourd'hui je vais bien je n'ai aucun regret.
    il était scolarisé a vaucresson l'etablissement s'appellé toulouse lautrec jusqu'a ses 16 ans aprés il est resté a la maison et il avais tout ce qu'il voulais tv musique jeux vidéo( AFM avait participer pour un ordinateur adapté)
    il faut rester soudé faire le plus de chose possible,mon frere étais géné par son handicap il ne voulais pas sortir.
    ma maman ses occupé de lui jour et nuit c'est tout à son honneur mais ca la affaibli.il ne faut pas hésité a faire appel aux aides exterieur.
    j'ai que des bons souvenir quand meme.
    l'amour est plus fort que la maladie
    pour sa soeur il faut qu'elle en parle c'est son seul remede
    ya plein de choses a dire je reste a disposition si besoin.
    bon courage

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    • Venez nous rejoindre



      Bonjour,
      Je viens de lire votre désespoir face à cette terrible maladie.
      Je viens de créer une association dans les pays de la loire pour aider les familles comme vous. Mon neveu est atteint de la myopathie de Duchenne et le désaroi de mon frère m'a inciter à mener un combat. Nous avons créer une antenne d'écoute. Vous pouvez me contacter par mail (leoespoir@yahoo.fr)
      en attendant de créer un site j'ai ouvert un blog sur centerblog.net vous pouvez aller voir dans la rubrique enfant (leoespoir@centerblog.net)
      bon courage à bientôt
      Nelly

      Commentaire


      • Myopathie de duchesne
        Bonjour



        merci pour votre reponse je suis tres touchée
        je comprend mieux pour ma fille grace a vous
        elle vit cela tres difficilement bien sur
        que vous dire de plus que la maladie avance a tres grands pas , de geant mm
        plus rien ne l arrete aucun ttt n a eu de l effet
        comment se releve t on d un tel drame
        sa soeur en parle beaucoup mais a du mal parfois a suporter ces crises ses douleurs
        c est un enfant telement attachant
        je vous laisse
        au plaisir de vous relire

        Commentaire


        • Bonjour
          Se faire aider



          Bonsoir,
          Nous vivons le même drame, n'hésitez pas à me contacter (leoespoir@yahoo.fr) je vous donnerai mes coordonnés téléphoniques.
          LEO ne marche pratiquement plus depuis 3 mois également. Hélas il n'a pas de frère ni de soeur et mon frère à perdu son premier bébé à la naissance. Un vrai cauchemar. Moi je suis là pour essayer de porter un peu la douleur des familles comme vous. Je ne vous souhaite pas bon courage car ça ne veut rien dire je sais que vous ne manquez certainement pas de courage mais sans doute de repos. Pour votre fille expliquer lui qu'elle a sa place auprès de son frère, une place importante mais comme dans une fraterie avec les plus et les moins comme dans beaucoup de famille, et surtout qu'elle vive sa vie de petite fille normale sans se culpabiliser. A très bientôt; NELLY

          Commentaire


          • Bonjour



            moi aussi j ai un petit garçon qui cette maladie serai t il possible de savoir qu elle age a votre enfant??? moi mon fils va avoir 6 ans au moins de décembre et j ai appris qu il été atteind de cette malade il y a plus de 2 ans merci

            Commentaire


            • Invitation



              BONJOUR SI SA VOUS INTÉRESSE J AI FAIT UN GROUPE SUR FACEBOOK POUR EN PARLER N EXCITER AVENIR ME REJOINDRE MERCI

              Commentaire


              • Re: Myopathie de duchenne de boulogne

                Bonjour nous sommes 4 élèves de première de la filière sanitaire et sociale , dans le cadre d'une épreuve anticipée du baccalauréat nous nous intéressons à la myopathie de Duchenne. Nous voulons savoir comment les parents du malade vivent avec cette pathologie ? Est-ce que les parents se font aider financièrement ou psychologiquement ? Enfin nous voulons savoir comment les frères et sœurs ressentent la pathologie , si il y a un impact sur la vie quotidienne ?
                Merci

                Commentaire


                • Re: Myopathie de duchenne de boulogne

                  la myopathie ou tout a
                  Dr Sophie D'AGUANNO,
                  Médecine générale,
                  N° RPPS: 11000 14 463 83
                  Cet avis ne peut en aucun cas se substituer à une consultation médicale.
                  Pour plus de précisions, rendez-vous sur .France Médecin.

                  Commentaire


                  • Re: Myopathie de duchenne de boulogne

                    la myopathie ou tout autre maladie lourde chronique est toujours difficile à gare pour les parents et les membres de la famille mais ce sont en général des enfants qui sont remplis d'amour et de tendresse à offrir et donc la maladie devient une richesse. bon courage
                    Dr Sophie D'AGUANNO,
                    Médecine générale,
                    N° RPPS: 11000 14 463 83
                    Cet avis ne peut en aucun cas se substituer à une consultation médicale.
                    Pour plus de précisions, rendez-vous sur .France Médecin.

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