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    Bonjour ,je suis actuellement en longue maladie en attendant de passer en invalidité en temps voulu.En effet je suis atteinte d'une ataxie spino-cérébelleuse autosomique dominante évoluant depuis 2005.C'est une maladie évolutive rare et peu connue. Même des médecins!!Pour résumer et sans mots trop scientifiques:
    J'ai des troubles de l'équilibre de la marche de la coordinations des mouvements et un affaiblissement musculaire.Chaque geste demande beaucoup de concentration et d'effort et engendre donc une très grande fatigue.Je vais avoir 40 ans et c'est comme si j'étais enfermée dans un corps qui en a 80.Malgré cela je fait face car je ne suis pas du genre à me morfondre et me plaindre. Mais à cause de cela je fait aussi face à beaucoup d'incompréhension y compris du corps médical.En me battant pour ne pas laisser la maladie prendre le dessus j'en laisse paraitre le moins possible.Alors on me rétorque souvent que je ne suis pas si malade que ca !!!!!!!Seul mon médecin traitant semble avoir de l'humanité.Mon mari et mes trois filles sont un excellent soutien car eux le vivent au quotidien.Même mon neurologue m'a dit de tout faire pour ne pas devenir un boulet pour la société en continuant à tout prix de travailler.Donc malgré mon état de santé j'ai allier travail d 'hôtesse de caisse(reconnue travailleur handicapé) les enfants la maison le kiné la maladie la fatigue les douleurs. Bref l'horreur et après trois mois de ce rythme :premier arrêt pour névralgie intercostale.Et alors anti inflammatoires 10jours par mois pendant 8 mois .En février mon médecin voyant mon état se dégrader a décidé de m'arrêter en me faisant bien comprendre que de trop tirer sur la corde ma maladie évoluerait plus vite encore .Pour lui ma pathologie nécessite une mise en invalidité.Depuis j'arrive donc à assumer le quotidien à mon rythme;grâce à des trucs et astuces pour compenser mon handicap .FINIS les névralgies et lumbagos!!!Mais comme justement je ne suis pas dépendante à la maison certains pensent que j'abuse du système et c'est dur à encaisser.Je suis coupable d'être malade!!!!

  • un peu de soutien



    coucou,j'ai lu ton message et ça ma touché,fais ce que tu peux et le reste tu t'en tape ,de toute façon les gens comprenne rien ,et tu n'abuse pas du système car tu es malade ,si tu as besoin de parler te gène pas ok, bon courage !

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    • Besoin d'en parler



      Bonjour Dorine,

      Surtout BRAVO à vous de ne pas vouloir laisser transparaître tout la souffrance que la maladie vous procure mais pour moi aussi être dans la même situation, je viens d'apprendre au bout de 15 ans de Maladie que ce n'était pas la bonne méthode que j'en faisais pathir ma femme tout d'abord puis mes enfants ....
      Vous pouvez lire mon récit de vie ici avec le lien ci-dessous :
      http://sante-az.aufeminin.com/forum/f861/__f310_f861-Maladie-inconnu.html#4r
      Moi aussi je me bats de toute mes forces pour ne pas faire voir que je souffre ou que je suis une personne handicapé mais tout comme vous, chaque effort ou mouvement me le rappellent et il faut bien évacuer notre stress. Moi j'ai toujours affirmé que je vivais bien tous les éléments qui m'arrivait mais voilà un médecin " simple " anesthésiste entre guillemet a trouvé les mots pour faire fondre en larme ma femme et me faire comprendre que je n'étais pas seul à en souffrir ... Je pense même à présent qu'il est plus dur pour les gens qui nous entourent. Vous savez, moi, personne ou presque mis à part mes proches savent vraiment que je souffre 24h/24 et 7j7, il n'y a que mes ami(e)s très proches et ma famille qui le savent ...
      Je suis comme vous et cela ne sert à rien de l'exposer.
      J'ai été traité franchement et honnêtement d'après tout le corps médical que j'ai pu rencontrer par les précurseurs de la douleur et les gens qui apprennent par des séminaires en France ou à l'étranger comment vaincre la douleur malgré cela, ça s'est mal terminé avec mon centre anti-douleur et pourtant ils sont vraiment structuré et armé pour vous aider à moins souffrir, essayer si vous n'avez jamais tenté et vous verrez !!!!
      Pour l'invalidité, je ne sais pas de laquelle vous parlez, certainement la reconnaissance TH de la MDPH, je l'ai eu dès ma majorité et elle ne m'a jamais rien apporté mis à part l'année dernière pour l'aide d'un véhicule aménagé à mon handicap, en revanche les entreprises en sont demandeuses car moins de taxes sur les TH.
      Pour la Sécurité Sociale, je ne vous recommande vraiment pas de l'avoir car celle-ci est différente et m'empêche à l'heure actuelle de travailler .... Je ne suis pas un tire au flanc comme l'ont dit, mais je ne fais que 4 après-midi par semaine et depuis Janvier, je suis en arrêt et si je ne retravaille pas au même rythme alors la Sécu et ses médecins conseils vont me tomber dessus et augmenter mon invalidité pour ne plus avoir à me payer des IJ et là j'ai déjà une rente mais qui représente rien ... Je crois qu'en travaillant mes après-midi ma rente calculé sur les 10 meilleures année, je touche 50 % de mon salaire, heureusement, j'en ai parlé à mon entreprise car je venais pour le même temps de présence mais payé 2x moins cher, ils ont fait marché la mutuelle de mon entreprise et je travaille avec un salaire à 80 % environ de mon salaire réelle ce qui est bien si vous considérez le nombre d'heures ...
      Mais surtout ATTENTION sur l'administratif qui peut franchement vous gâcher la vie .....
      Pour les neurologues, neurochirugiens, rhumatologues ne compter pas sur de l'humanité, nous ne sommes que des matricules et quand comme moi, ils n'ont plus de solutions, il vous renvoie vers un centre anti-douleur de niveau 1 alors que j'étais au niveau 3 et avec les pointures comme ils disent, ils ont surtout un égo surdimensionné ......
      Ne vous laisser pas abattre et avancer sans cesse sans quoi la maladie gagnera petit à petit du terrain et vous rongera !!!!
      COURAGE, vous avez l'air d'en avoir et tener moi au courant.
      Cordialement.
      Jéjé

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      • Besoin de parler



        surtout ne te sens pas coupable.
        Il faut écouter ton corps et te reposer lorsque tu en ressens le besoin.
        J'ai également des problèmes de santé depuis plusieurs années maintenant.
        Il m'a été difficile d'accepter d'arrêter de travailler, mais il a bien fallu que je me rende à l'évidence puisque j'ai fini à force d'essayer à tout prix de continuer, par ne plus tenir debout.
        J'ai souvent l'impression moi aussi d'avoir la vie d'une personne agée.
        Ne te préoccupe pas de ce que les gens pensent (on ne les empêchera jamais de le faire)
        Et puisque tu as la chance d'être entourée et soutenue par tes proches, penses à toi et à ta petite famille, c'est le plus important
        Bonne journée

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