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Jeune fille 17 ans handicapé

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  • Jeune fille 17 ans handicapé



    Bonjour à tous et à toutes ,
    Je me présente , je m'appelle Gabrielle et j'ai bientôt 17 ans .
    J'ai vraiment besoin de conseil car là c'est insupportable pour moi et ma famille .
    Voilà mon Histoire .
    Tout à commencé vers l'age de 10 ans avec des craquements douleureux et imprésionants de la machoire mais qui ont finis par se calmer il y'a 1 ans ou 2 . Ensuite il y'a 3 ans , je pratiqué un sport pas très connue qui s'appelle le twirling batôn . J'en pratique depuis l'âge de 11 ans , fin j'ai pratiqué . Donc il y'à 3 ans , j'ai commencé à avoir de grosses douleurs au hanches , de plus mes hanches fesait des bruits de "craquements" très impressionants . C'est de là que mes problèmes on commencé . Malgrès la douleur , j'ai continuer le twirling baton de maniére assez intensive . Et il y'a 1 an et demi . Mes genous on commencé à produire des douleurs similaires à celle des hanches avec aussi de gros craquements . Mais de plus mes genoux lachés souvent et je me retrouver très souvent par terre . Des importants troubles à la marche se sont instalés . Depuis 1 an et demi j'ai donc mes douleurs au hanches , aux genous et il y'a une petite année j'ai commencé à avoir des douleurs dans les bras un peu de craquements mais rien de très significatif par rapport aux craquements de mes jambes et les douleurs étaient modérées .Mais je sentais que je perdais de la force musculaire . Au mois de janvier j'ai rencontré un chirurgien orthopédiste , qui m'a découvert une cyphose assez importante au dos elle parle d'opération ou de corset , une scoliose moins importantes . Une malformation osseuse assez prononcé aux niveaux des pieds , deux syndromes rotuliens mais surtout des réflexes neurologiques anormaux , très vifs . Elle pense tout de suite à une maladie rhumatologique ou neurologique , et m'envoie vers un neurologue et un rhumatologue . Sauf que vus que se sont des spécialistes pas de place avant le mois de Juin .Le 8 février 2011, je me fais opérée des dents de sagesse en urgence . L"opération à était planifiée en deux jour car une de mes dents à bougé . Pour cet opération il on utilisé un nouveau type d'anesthésie appelé " neurolepanalgésie" .Deux semaines plus tard il m'était impossible de marcher . Mes douleurs aux jambes , aux bras se sont multipliés par 10 . Mes genoux ne veulent plus se déplier . De la fiévre d'abord très éléve puis ensuite constament à 38 / 38 ,5C'est un CAUCHEMAR . 1 ère piste : Une maladie neurologique encore non diagnostiqué réveillé par l'anésthésie:L'oncle à mon petit ami qui est chirurgien dentaire à confiée à ma mére que une neurolepanalgésie pouvait réveiller une pathologie neurologique déja éxistante .
    2 ème piste : un virus , mais on était mal baré vu qu'il éxiste des milliards de virus.
    3ème piste : une pathologie rhumatologique
    4 ème piste en lien possible aussi avec la 1 ère : Mon grand oncle maternel a une maladie orpheline neurologique semblable à mes symtomes .

    Je suis hospitalisé on me fais un bilan complet , résultat : RIEN !
    Je tiens à préciser que mon grand oncle , on ne lui a absolument rien trouvé au examens aussi vu que c'est une maladie pas connus et on ne sait pas si elle est génétique ou pas , de plus mon grand oncle à eu de la fiévre élévé comme moi au début puis constante depuis toujours . Des jambes en flexion comme moi , et une faiblesse dans les bras . ..
    BREF :Gabrielle à un probléme psycologique évidament vus que les médecins ne trouvent pas .
    Je vais donc pour confirmer leur théorie rencontrer leur professeur en psyciatrie et psycologie qui lui me fais comme bilan que je n'ai aucune pathologie psycologique mais bien physique . Il pense qu'il faut encore plus approfondir les examens et se lancé sur la voix de mon grand oncle .
    Il m'envoie tout de meme vers sa psycologue , pour confirmer son bilan . Et c'est ce qu'elle fais . Elle dis pareil que le professeur et encourage les médecins à continuer à chercher .
    Je vais donc voir mon médecin traitant pour relancer la roue médicale .
    Mais CHOQUE , elle me dis que le bilan psycologique ne peut pas etre iliminé pour l'instant ( cherche l'erreur) et que si je veux qu'on me laisse tranquille avec sa il faut que j'aille rencontré en plus un autre docteur en psycologie.
    C'est donc ce que j'ai fais a contre coeur , le psyciatre pas très sympatique , l'air méchant et mes impressions était bien vrai . Mais bon finalement lui aussi confirme que je n'ai pas de pathologies psyciatriques ou psycologique . mais qui voudrait quand meme me prendre 4 jours en observation pour bien confirmer son bilan .
    Pour finir j'en suis aujourdhui à :
    - une dose incroyable d'anti-douleurs , médicaments neurologique e.t.c ..
    - Toujours de la fiévre
    - Des douleurs toujours pas atténué
    - Une perte musculaire importante mon kiné est déprimé
    -Des médecins qui m'ont totalement laisser tomber et qui dise que malgré ce que tout les psy disent on peut toujours pas annuler !
    - Toujours assis dans un fauteuil toute la journée malgré que j'essaye de faire un maximum de déambulateur !
    Quelqu'un aurez une idée ? Des solutions ?
    SVP aider moi , aider nous ..
    PS : je précise que avant de me retrouver en fauteuil roulant , vu la distance entre moi et mon grand oncle je n'étais absolument pas au courant qu'il avait une maladie orpheline neurologique et qu'il avait de gros troubles a la marche .
    Merci à ce qui ont pris le temps de lire ,
    BISOUS

  • Jeune fille 17 ans handicapé



    Bonjour Gabrielle,

    Je viens de lire ton récit et je n'y vois malheureusement que des choses dîtes sur un air négatif ... Je comprends ton déssaroi et ta réaction envers le corps médical, je t'enverrais mes liens et tu pourras y lire également qu'on a laissé mon dossier de côté et que je me retrouve seul face à la maladie que j'ai qui en plus n'a pas de nom !!!
    Bref, assez parler de moi, pour ta part, ne t'inquiète surtout pas lorsque les médecins sont en échecs, ils renvoient toujours cela sur le côté psy et pour un peu on croirait que c'est de notre faute. Ne te laisse pas démonter par ça et dit toi bien que ce n'est pas toi qui invente tes douleurs mais qu'elles sont bien présentes.
    Je ne sais pas où tu résides mais tout d'abord renseigne toi si il y a un CAD (Centre Anti-Douleur) près de chez toi. Ce sont eux les mieux formés à réagir à ce type de situations. Voici un lien qui t'aidera :
    http://www.pudendalsite.com/centre-anti-douleur.html
    Secondement, prend plusieurs avis médicaux que ce soit en neurologie ou autres ....
    Ensuite quelle examen as-tu eu pour l'instant ??? Car ils en existent de nombreux pour déceler une Maladie (Radios, Scanner, IRM, EMG, EEG) sont les plus fréquentes mais il y a aussi des (Scintigraphie osseuse, Biopsie, ponction lombaire, marqueurs de souffrance etc)
    Comme tu peux le voir, on peut très bien trouver ta pathologie en faisant ses examens en souhaitant qu'ensuite on te diagnostic quelque chose de pas trop méchant et que cela se soigne très bien.
    Ta kiné ne devrait pas se montrer péssimiste ou peut-être toi même lui montre des signes de lassitudes ou autres ...
    Je suis passé par cette étape à chercher désespérement de quoi je souffrais et au final, j'ai perdu 5 ans de ma vie à passer tous les examens du monde, prendre tous les médicaments possibles et inimaginables pour faire des tests et j'en suis ressorti avec rien !!!
    C'est depuis ce jour que je me bats encore plus pour ne pas que la maladie ne gagne encore du terrain et me cloue au lit comme un vieillard !!!
    Je peux te paraître dur envers toi mais croit moi, c'est pour ton bien.
    Je te laisse mon lien sur ce forum pour y lire mon récit de vie :
    http://sante-az.aufeminin.com/forum/f861/__f310_f861-Maladie-inconnu.html#8r
    Mais surtout un autre lien ou tu auras beaucoup plus de visibilités et repost ton sujet là bas et tu verras que normalement tu auras des réponses ou des similitudes avec d'autres personnes comme toi ...
    http://forum ... fr/sante/maladies-rares-orphelines/maladie-inconnue-sujet_4055_1.htm
    Cordialement.
    Jéjé qui te souhaite beaucoup de courage et j'espère que tu iras mieux d'ici peu de temps

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    • Merci



      Sa fais du bien de savoir que quelqu'un est dans le meme cas que soit . Je vais lire ton histoire . Je ne perd pas courage loin de là , j'ai juste envi que les choses avances et c'est tout le contraire qui se réalise . Mon kiné a un peu le meme caractére que moi on veut avancer mais si y'a personne pour nous aidé c'est dur . Je trouve sa dégueulasse que les médecins renvoyent vers le psycologique quand il trouve pas . Merci pour toute ses infos , Bisous

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      • Merci



        Sa fais du bien de savoir que quelqu'un est dans le meme cas que soit . Je vais lire ton histoire . Je ne perd pas courage loin de là , j'ai juste envi que les choses avances et c'est tout le contraire qui se réalise . Mon kiné a un peu le meme caractére que moi on veut avancer mais si y'a personne pour nous aidé c'est dur . Je trouve sa dégueulasse que les médecins renvoyent vers le psycologique quand il trouve pas . Merci pour toute ses infos , Bisous

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        • Suite



          En examens j'ai était hospitalisé à neuro , j'habite a lyon . J'ai eu une EMG , un PES , un PEM , une irm médullaire et du cerveau , des prises de sang et voila .

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