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Syndrome de gougerot srjogren

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  • Syndrome de gougerot srjogren



    jai 26 ans un enfant et ce foutu syndrome si vous aussi vous souhiatez echanger discuter n'hesitez pas cette maladie est assez peu connu et on ai de vrai cobaye!!!!

  • Syndrome de gougerot sjrogen



    Bonjour, depuis combien de temps souffrez-vous de ce syndrome et prenez-vous un traitement spécifique ? J'ai été diagnostiqué il y a trois ans. La douleur et surtout la fatigue sont difficiles à gérer au quotidien.

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    • Syndrome de gougerot sjrogen




      on me la decouvert a l'age de 14 ans et il on mi un nom sur la maladie javais 15 ans et demi aujourhdui jen ai 25 !!! je nai pas de traitement mis apart mes gouttes pour les yeux
      je suis tres regumierement suivi en chu ( prise de sang, biopsie peau et glande salivaire , test a leffort et poumons etc..... ) javoue que plus les années passe et plus les symptomes sont handicapant au quotidien y'as des jours ou je vais peter la forme et vu que je chope tous les microbes ( angine otite etc... ) alors quand je suis malade pfff je suis naze, jai les levres du visage toute iritee voir qui saigne avec des crevasses pfffff je parle meme pas des articulations et des paresthesies des menbres superieur et inferieur!!! bref jessai surtout de pas y passer mais y'as des fois meme quand ji pense pas elle me rappel qu'elle est la!

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      • Comment arreter le corticoïde



        bonj moi aussi j'ai la maladie de Syndrome de gougerot srjogren au debut j'avais trop de fatigue et mon VS est eleve
        et j'ai mal à ma jambe droite quelque fois je dort plus la nuit .j'ai ete hospitalisé ils m'ont un test de SSA ET SSB qui sont positifsils dit que j'ai SGS mais sans sechresse bucale ni des yeux je suis normal .pour le traitemenet le medecin m'a demander de prendre le plaquinil 200mg 02comp/jour et le fameu corticoïde 5mg/jour.aprés 03 ans de corticoïde car je n'ai jamais pris le plaquinil.je ne me sens pas bien toujour une fatigue intense,ces derniers temps je veux arreter le corticoïde j'ai deminuer la dose moi meme jusqu'à 1mg/jour
        mais je ne sait pas comment arreter ce 1mg parceque c'est tres dure je ne dort plus la nuit . le corticoïde est une maladie tres grave plus que ma maladie .pour la fatigue je suis toujour tres fatiguée.

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        • Comment arreter le corticoïde
          Je nai pa de traitement



          malgre les douleur et le reste!!! je nai pa de traitement et javou ka voir les discour concernant les patien ayant des traitemen sa fai peur!!! mai bien souvent il ny a pa le choix.
          pour l'arret des corticoides je ne pourai pa vous aider mais cependant faut pa hesitez a avoir plusieur avis medicale car pour avoir fai 3 chu!!!!!!! jen ai baver!

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          • Moi aussi



            Bonjour

            J'ai cette maladie depuis 22 ans, j'en ai 50 ,si vous voulez des renseignements n hesitez pas je commence à être rodée

            Commentaire


            • Moi aussi
              Merci de votre reponse



              je n'ai pas de sechresse ni bicale ni des yeux .ils m'ont dit que mes analyse indiquent le SGS.cette semaine je veux arreter le corticoïde .j'ai nete tres mal et mes jambes me font tres mal.j dort plus la nuit aujourdhui je suis allee voir un medecin,elle m'a demande de tout refaire les analyses pour savoir exactement qu'est ce j'ai.

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              • Syndrome de gougerot sjrogen
                Bonjour



                Moi ça fait 22 ans, yeuxet bouche trés secs (larmes et spray de salive artificielles),douleurs partout (efferalgan et kiné)fatigue (magnesium et repos).Je suis suivie en hemato à l'hopital : analyses de sang 2 fois par an,radio pulmonaire et echo abdominale tous les ans.Je refuse le plaquenil et la cortisone au vu des effets secondaires.Il y a une association trés bien pour nous l' AFGS.le site est trés bien fait
                http://www.afgs-syndromes-secs.org/

                Bon courage

                Bisous

                Commentaire


                • Symdrome x fragile
                  Merci beaucoup



                  je vous remercie beaucoup pour votre reponse et avoir l'idée de nous aider je vais vous contacter et nous parlerons .

                  Commentaire


                  • Comment arreter le corticoïde
                    J'ai le sgs diagnostiqué depuis 5 ans



                    bouche sèche, yeux secs, je prends du plaquénil 2 fois/jour, de l'artelac matin soir ou plus : gouttes oculaires...
                    10 gouttes de rivotril le soir pour décontracter les muscles car je fais aussi de la fibromyalgie et arthrose partout !
                    la cortisone je ne supporte pas, les anti-inflammatoires non plus, alors je gère en ne forçant pas qd çà va mal.
                    En juin j'ai fais une cure à Dax qui m'a fait bcp de bien : effets 2mois 1/2, j'ai pris moins de médocs, les problèmes reviennent ensuite mais il faut effectuer au moins 3 cures ou plus avant d'aller mieux.
                    Mes problèmes sont apparus après bcp de stress au travail, aussi après une opération de butée osseuse de la hanche, à ce niveau je peux mieux marcher mais pas très longtemps sinon ces douleurs redoublent ! enfin il faut garder espoir et faire comrendre à l'entourage ce qui nous arrive et çà, ce n'est pas forcément évident ! bon courage
                    ps : attention la prise prolongée de corticoide est mauvaise, elle provoque "l'effritement" des os, risques de fractures...

                    Commentaire


                    • Changement de maison d'éditions
                      Merci de votre reponse



                      salut merci beaucoup de penser à nous je t'ai contacter mais je me suis tromper de numero est ce que votre numero est 00 33 06 62 53 60 03.nous sommes 06 femmes atteitent de cette maladie .on peux fixer un rendez-vous sur skype si vous voulez .

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                      • Comment arreter le corticoïde
                        Votre sgs



                        tant que les anticorps sont seulement positifs et que vous n'avez aucune sécheresse des glandes lacrimales ni de la bouche vous n'avez rien et par conséquent il est inutile de prendre des médicaments comme la cortisone de toute manière 1 mg ou rien c'est la même chose donc vous pouvez arrêter votre cortisone et le palquenil

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