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Quelqu'un le saurait par hasard? :shock: :fou: :???:

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  • Quelqu'un le saurait par hasard? :shock: :fou: :???:



    bonjour je vais raconter une histoire assez longue mais complete si quelquun peut maider ce serait apprecier. j'ai 30 ans.en 1995 a 14 j'ai eu un gros accident,je me suis fait heureter par une voiture, je suis diabetique a linsuline depuis 1989.en 1997 je commencais a avoir divers problemes avec mes jambes. Craquements sur chaque mouvements, douleur,faiblesse. En 1998 je suis operee pour un leger probleme cardiaque.on a toujours pas de reponsee a ce moment sur ce qui affecte mes jambes. 2000 naissance de mon premier enfant, 2001 des faiblesses importante,un manque d'équillibre flagrant et des difficultés d'orientation apparaissse.les docs cccherchent toujours. 2002 naissance de mon deuxieme enfant et 2003 de mon 3 emme. 2004, mon fils tombes gravement malde, en avril,et moi en juin. 2004 10 novembre, deces de mon fils,25 novembre je suis hospitalisée entre la vie et la mort dans un coma profond. on me refere a ce moment a un neurologue. 2005 naissance de mes 2 dernieres, 2006, ma soeur arrete soudainement de marcher, ca durera 3 mois. 2007, mon pere et un de ses freres sont déclarés handiacapés, toujours cause inconnue. 2009 je me deplace en me tenant sur les murs, je chute 3 fois sur 4. 10 aout 2010 je magasine avec une amie. 11 aout 2010 je me reveille et je ne peux plus marcher. janvier 2011, on m'annonce que j'ai 3 grosse hernie cervicale qui comprime ma moelle epiniere. de janvier 2011 a avril 2011.deces de 4 membres de ma famille paternelle.la plus jeune 32 ans.2 ans de plus que moi. Depuis que j'ai arreter de marcher, 5 de mes freres et soeur ont eu la meme chose. ils se sont relevés. En discutant avec les membre de ma famille je me suis appercue que presque toute ma famille etait '' ammochée''. j'ai alors fait un bilan de santé pour tous les membres de ma famille et je l'ai exposer a mon specialiste en medecine interne. il me dit que ma famille est probablement atteinte dune maladie rare ou orpheline,et genetique au moins. mes bras ont commencer a mabandonner depuis quelques semaines. ma fille de 5 ans a une paralysie partielle de la vessie et des intestin. j'ai eu bcp de vomissement. ALOrs je vais vous exposer la liste de symptomes qui afflige moi ma famille et nos enfants. Seuls les symptomes que nous ressentons tous sont la,il y a d'autre syptome qui pourrait etre associé a cette maladie inconnue mais seul un certain nombre de malade ressente ces syptomes alors ils ne sont pas mentionnés. Environ 130 membres sur 200 sont malades. Voici la liste. et quelques explications parfois. Points au coeur et douleur cardiaque,souffle court, mal aux jambes,aux bras,au dos,colonne vertebrale,cou, etourdissements,mains et pieds froids meme en été et change de couleur,(blancs,mauves,rouges, bleus), perte equillibre,faiblesse dos,bras,cou,jambes,colonne, etourderie( ma fille peut se planter 10 minutes devant un mur ne se souvenant plus ce qu'elle allait faire,mais plusieurs fois/jours,) dislexies variable occasionnel,( si vous me lisez vous allez tout comprendre.j'enseignais jadis le francais,et a l'école on ma sauté trois classes car cetait de trop la tarte lol.),difficulté a parler variable occasionnel sans connexion avec la dislexie(moments differents exemple),nausée, sueur froide, problemes de peau,paralysie partielle ou complete,villissement prematuré, membres qui deviennent croche comme si fracture, impossible de prendre du poids tous dune grande maigreur. voila je crois en avoir oublier,ha oui, perte de memoire. c pas drole ca a 30 ans ou 18 ans ou 5 ans!trouble du sommeil,je dros environs 16 h par nuit,et dautre 2h. POUVEZ_VOUS NOUS AIDER AVANT DE TOUS NOUS ENTERRER.je suis tres malade en ce moment et je pourrais etre la prochaine.je ne supporterait pas perdre un autre enfant non plus. AIDEZ_NOUS svp.le soleil se leve toujours aux jours les plus sombres,mais je voudrais au moins sauver les enfants!

  • Pas d'avis mais on moins une écoute ...



    Bonjour,

    A lire votre récit, on croirait que tout cela n'est pas possible mais SI malheureusemennt il existe encore de nombreuses maladies orphelines ou rares ou comme moi pas reconnue du tout ....
    Je souffre vraiment en relisant votre témoignage et ne sait quel solution vous proposer néamoins pour être moi aussi dans une situation périlleuse et délicate ....
    Je proposerais à un médecin interniste de suivre toute votre famille et faire tous les examens nécessaires tel (marqueurs de souffrances, biopsie, ponction lombaire etc) Cela lui permettrait de mieux cerner ce que toutes les personnes ont, il pourrait même s'aider d'IRM, de scintigraphie osseuse etc ...
    Je ne sais malheureusement quoi vous dire, soyer en certaines si je pouvais vous venir en aide je le ferais mais malheureusement je ne suis pas médecins ou professeurs comme certains pourraient vous aider mais les connaissants bien, ils ne voudront jamais admettre un tel phénomène, il n'aime pas être sans réponse et ne pas savoir quoi nous dire !!! Ils sont trop égoistes pour dire qu'ils ne savent pas.
    Je cherche et recherche car j'ai moi même des enfants et imagine la souffrance que cela doit être d'en perdre un mais tenter tout ce qui est en votre pouvoir et je ne sais pas de quel région êtes-vous mais adresser des courriers à la MDPH, au Sameth, aux elus de votre département, de votre région, voir directement à l'Elysée mais mener votre combat aussi fort que vous le pouvez et faîtes vous épauler par des assistantes sociales ou autres médecins conseils pour vous appuyer sur ce qui a déjà été prouvé et leur dire de stopper tout ça !!!
    BON COURAGE A VOUS et je vous souhaite de tout coeur d'obtenir des réponses et pouvoir protéger les votres ....
    Cordialement.
    Jéjé

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    • Juste pour info ...



      Voici mon récit de vie à moi :

      http://sante-az.aufeminin.com/forum/f861/__f310_f861-Maladie-inconnu.html#18r

      Cordialement.

      Jéjé

      Commentaire


      • Me semble ouais....



        quand quelqun qui sexprimait tres bien,commence a ne plus pouvoir enligner deux mots , pis quelle a des problemes de coeur et que quelle manque d'oxygene repetitif, si mon travaikl etaIT docteur j'investiguerais.Y me reste environ 6 mois a vivre.ok .je lai su hier.maman sen vient bébé dans quelques temps.voila le diagnostique. maladie de charko bulbaire,incurable et mortelle.

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        • Courage !!!!



          Bonjour,

          C'est avec la larme à l'oeil que je lis votre réponse et je sais qu'il n'y a aucun mot pour décrire votre situation. Je ne vais pas vous dire non plus que je comprends etc ...
          Je vais simplement me taire et seulement vous dire d'en profiter au maximum comme-çi chaque jour était le dernier, désolé je ne fais pas de langue de bois, donc profiter de chaque instant et dîtes à tout le monde tant que vous le pouvez que vous les aimer .....
          Je suis sincèrement ému ...
          Cordialement.
          Jéjé

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