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Cystinose

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  • Cystinose



    je suis une maman de 20ans qui a deux enfants un de 5ans et l'autre de 2ans fin aout et mon 2éme enfant est atteind de la maladie infantile rare de la cystinose c'est une maladie dure a suporter pour l'enfant comme pour moi et j'aimerais avoir des témoignages de personne qui vivebt la meme chose que moi.

  • Cystinose



    bonjour, je suis maman de 2 garçons (4ans et 1an).
    c'est mon plus jeune garçon qui atteint de cystinose décelé à 6 mois. il a été opéré a 2j de vie d'une atrésie de l'oesophage qui na rien avoir avec la cystinose. mon bébé a beaucoup de fuite au niveau bicarbonate, fer, potassium, phosphore etc... il pése 6kg pour 64cm. si vous voulez discuter n'hésitez pas.
    cdlt

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    • Maladie cystinose



      bonjour, je suis maman de 2 garçons (4ans et 1an).
      c'est mon plus jeune garçon qui atteint de cystinose décelé à 6 mois. il a été opéré a 2j de vie d'une atrésie de l'oesophage qui na rien avoir avec la cystinose. mon bébé a beaucoup de fuite au niveau bicarbonate, fer, potassium, phosphore etc... il pése 6kg pour 64cm. si vous voulez discuter n'hésitez pas.
      cdlt

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      Forum-Archive: 2011-08

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