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La myopatie

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  • La myopatie



    bonjour moi cest aline jaimerai discuter avec des fille qui sont en couple et dont le conjoint a la myopatie,mon homme a cette maladie on nen parle rarement!alor ke jaimerai en savoir plus merci a trés vite biz...

  • Quelle myopathie?



    Bonsoir,

    mon mari, 31ans, a été diagnostiqué avec une myopathie de Steinert en 2006. Dans notre cas, nous sommes extrêmement chanceux car cela n'a pas trop d'impact dans notre vie de tous les jours. Lui qui était grand sportif, a du tout arrêté il y a 5ans, mais cette année, ses médecins lui ont conseillé de reprendre un peu le sport, donc il s'est réinscrit au foot en loisir, car son coeur est en plein forme, et il ne faut pas que ses muscles restent inactifs.

    Il n'en parle pas non plus, et au début je pensais qu'il prenait ça à la légère, mais en fait, il s'était renseigné de son côté, et ne préférait pas en parler pour ne pas m'inquiéter.

    Aujourd'hui nous attendons notre premier enfant, et se pose maintenant la question de savoir si on fait une amiocenthèse pour diagnostiquer si le bébé est atteint, et surtout le plus important, qu'allons nous décider de faire si le bébé est porteur du gène malade (ce qui ne veut pas forcement dire qu'il développera la maladie).

    Quels sont les symptômes de ton conjoint? Est ce handicapant dans sa vie de tous les jours? A part toi, est ce qu'il en a dejà parlé à quelqu'un d'autre?

    A bientôt,
    Emilie

    Commentaire


    • Quelle myopathie?
      Myopathie



      bonjour Emilie,mon homme a cette maladie depuis qu'il est né je c plus quelle myopathie c'est exactement ,mais il marche pas de la meme facon que nous c'est les muscles de ses jambes,pour ce qui est de sa vie de tout les jours il travaille ds les travaux publics il c'est mis a son compte depuis peu,il lutte contre sa maladie ,et non il nen a parler a personne d'autre. pour les enfant il n'oron pas le géne car ses les fille qui le prenne,voila je te remercie de m'avoir repondu. a !!
      Aline.

      Commentaire


      • Quelle myopathie?
        Maladie de merde



        Bonjour je suis nathallie je suis aussi atteinte de cette myophatie j aimerais pouvoir en discuter sur msn je vous donne mon adresse voie.lactees@hotmail.fr merci de bien vouloir repondre a ma demande d invitation


        M

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        • Myopatie



          moi je suis atteint de la maladie de steiner je vais tous les an faire des examens a l'hopital.c'est mon père qui avait la maladie je l'ai hériter et mon frère aussi.cette maladie me fait un peu peur mais moi ma maladie n'a pas évolu depuis 2007 mais j'ai du mal defois a avaler certaine personne n'ont pas les memes symptomes moi j ai mal a la main droit et mon frére non je n'ose meme pas faire un enfant peur quil ai ma maladie ou porteur de la maladie la famille de monpére la

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