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Algie vasculaire de la face

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  • Algie vasculaire de la face



    Bonjour,
    J'ai des AVF depuis 1993, et je n'ai été diagnostiquée qu'en 2006.
    13 ans à avaler tout un tas de médicaments inefficaces et ne faisant pas partir la douleur !!!!

    Encore à lheure actuelle, lAlgie Vasculaire de la Face reste très mal connue du corps médical et du grand public. Cependant une nouvelle association vient de voir le jour et j'ai trouvé toutes les réponses à mes questions. Je vous invite donc à aller sur son site qui a pour but de réunir toutes les personnes concernées directement ou indirectement par la maladie, d'informer, et aider la recherche médicale.
    Il est important que vous diffusiez l'information à vos médecins et entourage afin que cette souffrance s'arrête.

    www.algos-france.fr


  • Bizarre



    AngelValou parle à peine de son cas et fait surtout la pub pour un site. J'ai cherché ce que c'est. Sur le site http://www.maladies-orphelines.fr/forum/forum_post-s.asp?TID=786&TPN=1 un nommé algies dit qu'il est président de cette association et il fait la publicité d'un livre qu'il a écrit. Je ne sait pas bien de quoi il retourne mais ca me semble pas clair.

    Commentaire


    • Bizarre
      Explications



      Les choses sont très claires. Oui, je parle peu de mon cas et assume le fait que je pense quil est urgent de ne pas se dissiper sur une infinité de forum mais plutôt de se réunir tous ensemble pour lutter contre cette terrible maladie. Ce nest pas du spam que de vouloir aider des gens en détresse, ce nest pas du spam que de témoigner un peu de solidarité envers des malades, ce nest pas du spam que de partager un peu despoir !!!

      Je suis membre de cette association et je trouve normal (pour ne pas dire que cest même un devoir !) den faire connaître lexistence. Cette association est le premier organisme français a avoir reçu pour son site internet laccréditation HONcode, cest dire si lassociation est plus que sérieuse et régulièrement contrôlée. Son président a effectivement écrit un livre lan passé, première tentative pour faire avancer les choses et faire connaitre la maladie. Cest un mensonge de dire quil en fait la pub ou cherche a le ... (pour preuve le livre nest même pas édité). Avec dautres malades il a ensuite crée ALGOS-France. Quel mal y a-t-il à agir pour une noble cause ?

      Ce qui est bizarre cest votre comportement de dénigrement envers lassociation. Je trouve même cela choquant. Jespère que vous présenterez des excuses.

      Commentaire


      • Explications
        Antispam



        Vous parlez peu de votre cas mais vous le faites souvent avec le même message, sous des pseudos différents, et si ça n'est du spam, c'est néanmoins très drôle:
        http://forum ... fr/sante/migraine/algie-vasculaire-f ace-sujet_152507_1.htm
        http://www.e-sante.fr/fr/forums_sante/algie-vascul-aire-de-la -face-39922-6-1.htm
        http://www.e-sante.fr/fr/forums_sante/nouveau__alg-ies_vasculaires_face-10728-6-1-1.htm

        Quant à l'accréditation Honcode, elle ne sanctionne nullement le sérieux d'une association mais la transparence, et notamment celle de son financement.

        Commentaire


        • Antispam
          Re antispam



          Je trouve cela très étrange.
          d'autant plus que JMM , le président D'ALGOS refuse tt traitement alors
          comment peut-il faire avancer la science??????

          Commentaire


          • Algie vasculaire de la face



            merci du renseignement. Cricri.

            Commentaire


            • Bonjour ,



              je souffre moi aussi d'algies vasculaires de la face . Diagnostiquée par la neurologue.
              L'imiject est révolutionnaire , mais d'une consommation permise beaucoup trop restreinte pour me rendre la vie plus facile . L'oxygénothérapie aide à reporter une injection ,mais je me demande si cela ne procure pas un état d"hyperactivité " . Je suis épuisée , avec 5 crises dans la nuit , et pourtant , je n'arrête pas de m'activer ... jusqu'à quand ? Je perds le sommeil ... je suis terrifiée à l'idée de me réveillée par une nouvelle crise , terrifiée à l'idée de perdre les pédales ... jusqu'à quand ?
              J'ai besoin d'en parler avec des personnes qui souffrent de cette même torture ...
              Etes-vous là ?
              nuitetjour83

              Commentaire


              • Algos-france



                Bonsoir ,
                je n'arrive pas à m'inscrire sur le forum d'algos-france ...
                Existe-t-il encore ?
                nuitetjour83

                Commentaire


                • Algie faciale



                  bonjour
                  moi aussi on m'a diagnostiqué une algie faciale ,je souffre enormement ça fait une année et demimais je constate que ça doit venir du colon,je suis presque sure qu'en dites vous angelvalou

                  Commentaire

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