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Algie vasculaire de la face questions

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  • Algie vasculaire de la face questions



    salut à tous et à toutes.j'aurais quelques questions à propos de l'algie vasculaire de la face.je voudrais savoir si l'evolution est ineluctable car pour l'instant les crises sont assez supportables mais ce qui me fait craindre le pire c'est de mon echelle de souffrance doive augmenter,je sais que l'on peut ne plus faire de crise pendant un long moment mais je ne sais pas si forcément l'intensité de la douleur va augmenter ou si eventuellement je peux ne plus avoir de crises du tout.je recherche donc des temoignages pour savoir à quoi m'attendre eventuellement.ensuite j'en recherche evidemment l'element déclencheur et je voudrais savoir si parmis vous il y aurait des personnes qui auraient pensé à un debut de crise coincident avec un changement de lune mais si ce n'est pas le cas,je suis preneuse pour toute suggestion de declenchement.merci d'avance pour vos reponses :

  • :triste:



    s'il vous plait,un temoignage,quelque chose....

    Commentaire


    • :triste:
      J'en fais aussi..



      oui,ça peut empirer!les facteurs déclenchants,il y en a plusieurs:anxiété,stress,du vent,du bruit;quelqu'un qui fume à coté,règles,chocolat..quand celà empire,je rend,ne supporte pas LA MOINDRE ODEUR de nourriture(je ne peux donc mm pas faire à manger pour les autres!),je mets un bonnet sur la tète et des lunettes correctrices fumées:le port de lentilles ces jours est impossible!je vois que beaucoup prenne trop de médicaments,moi j'ai essayer pas mal de chose,sans ètre "droguée",et après ça ne marche plus.pour l'instant la SEULE chose qui marche,que je peux acheter sans ordonnance :MIGRALGINE gélules (environ 5 euros la boite);j'en prend 2,des fois 2 autres si la crise revient,mais si on est proche d'aller au lit,je n'en reprend pas.la migraine s'installe sur 3 jours en moyenne pour moi.voilà,taconte-moi pour toi comment ça se passe,si dans les mm conditions ou autres..aller courage.. bizz Sam

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      • Salut,

        Tout premièrement quel age as-tu? J'ai eu mes premières crises d'AVF à l'age de 13 ans (mais vraiment légères, une ou deux fois par an, mais pas de diagnostic AVF avant 22 ans et j'en ai 29)

        Depuis la naissance de ma fille il ya 7 ans, chaque année c'est pire, la crise est de en longue et la douleur m'étonne à chaque fois (attention, chaque personne est differente, ça ne veut pas dire que tes crises évolueront comme les miennes)

        Voilà 2 ans que j'ai 6 mois de crises par an (même plus)aux intersaisons: avril, mai, juin, septembre, octobre, novembre) je me soigne avec imiject (perso j'ai tt essayé et surtout il ne faut pas prendre de traitements de fond bétabloquants)

        J'ai toujours 2 imijects injectables sur moi car les triptans en spray et cachets ne font rien,une crise sans injection dure 5 heures, douleur horrible (testé une fois) alors je suis organisée

        Cette fois çi j'arrive au 4 eme mois (depuis aout) et elle ne part pas, j'ai peur qu'elle ne soit chronique. J'ai eu jusqu'à 4 crises par jour il y a 15 jours et maintenant 2 crises tot le matin et tard le soir, quand la douleur s'arrete enfin, je n'arrive plus à dormir car j'appréhende la crise du matin (vers 4/5 hrs)Avec l'imiject injectable, mes crises mettent une bonne heure à partir.
        Cependant je continue une vie normale (je suis allée en Ecosse avec ma fille en octobre et j'avais un stock de 30 imijects avec moi)
        J'ai toujours espoir que cette AVF partira. j'ai essayé tt plein de medecines douces et l'hypnose m'aide (j'en suis à ma deuxième séance et j'ai une nette amélioration et pas de crise ce matin, je suis moins déprimée aussi)

        Je pense Qu'une AVF peut partir du jour au lendemain et ne jamais revenir, que toute douleur est présente dans notre corps comme un signal d'alarme, à nous de comprendre. Il ne faut pas baisser les bras quand l'avf devient récalcitrante et quotidienne. J'arrete pas de me dire qu'il y a des choses pires mais la difficulté est dans le moment présent. J'essaie de me projeter dans un avenir sans AVF et j'arrive à vivre presque normalement(je dis bien presque)
        Je cache ma douleur (seul mon copain voit réellement cette inqualifiable douleur) et je me lève tous les jours à 6.30 pour conduire ma fille à l'école. J'ai l'impression que mon entourage ne comprend pas les difficultés que j'éprouve, car je ne montre rien. Seul mon visage fatigué et la perte de poids sont visibles. Je ne souhaite pas faire souffrir ma fille ou mon entourage inutilement mais du coup je n'ai aucun soutien de leur part. Je préfère ça.

        J'espère que ton AVF partira vite, surtout, ne pas fumer, ne pas boire d'alcool, ne pas manger de produits gras, pas de noix ou dérivés, le produits laitiers ne sont pas bons pour l'algie non plus (selon mon expérience)mais une fois que l ... d'AVF est là, rien ne peut les faire partir, il est donc difficile entre les crises de trouver ce qui déclanche l'arrivée de ces semaines ou mois de douleur.

        Remède maison: les pieds dans l'eau chaude (aussi chaud que tu peux supporter sans te bruler)et moi le café m'aide beaucoup (mais pas trop tard le soir. Je donnerai des nouvelles sur l'hypnose, et pourquoi pas l'autohypnose.

        Bon Courage
        Melinda

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        • J'en fais aussi..
          Moi aussi



          bonjours, ok je suis un homme....mais je ne trouve aucun forum qui parle de sa.
          j'ai 16 ans et j'en fais depuis environ 2 ans je sais que j'ai sa car mon pere a la meme chose et sa a été diagnostiquer chez lui mais pas chez moi.Je ne sais plus quoi faire, entre des médecins qui disent que j'ai une sinusite alors que j'ai fais des radios et d'autres qui me disent que j'ai la névralgie d'arnold alors que je n'ai pas mal a l'arriere du crane mais devant a gauche.
          Comment faire pour qu'un médecin me disent enfin ce que j'ai et me donne des médicaments, le seul qui pourrait comprendre c'est le meme que mon pere mais j'ai...6 mois d'attente, au secours sa fait trés mal!!

          Commentaire


          • Moi aussi
            Anykill



            as-tu lu ce que je disais concernant mes névralgies (aldebaran) ? Pourrais-tu me dire si tes douleurs ressemblent aux miennes ? Amicalement

            Commentaire

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