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  • Traitement sep



    bonjour a tous
    Je me presente rapidement, j'ai 31 ans, j'ai une sclerose en plaque depuis 10 ans mais diagnotisquee depuis bientot 4 ans. Je viens d'avoir une jolie petite poupee et 5 mois apres l'accouchement j'ai fait 2 poussees (alors que je n'en avais eu que 2 jusqu'a present). Mon neuro me recommande un traitement. C'est un peu complique parce qu'il est sur paris et je vis dans les antilles. Je dois donc en voir un autre qui mettra en route le traitement. Je suis anxieuse. Il m'a propose copaxone, et les 3 interferons, au choix si on peut dire. Avez vous des temoignages a m'apporter. J'ai peur de mal supporter, de trouver cela contraignant... comment vivez vous avec ? Est ce qu'une injection par jour est gerable ? Si vous en avez essaye plusieurs, lequel vous a mieux convenu. Mon neuro me dit que les effets secondaires sont moins importants avec la copaxone. Qu'en pensez vous ?
    Merci pour vos reponses
    Dans l'attente de vous lire

  • Une reponse ?



    personne pour m'aider ? J'ai besoin de vos temoignages... merci par avance

    Commentaire


    • Réponse copaxone



      Bonjour Moody,

      Désolée de ne pas t'avoir répondu avant, je suis sous Copaxone depuis le 08 Octobre 2009, même si les injections quotidiennes sont un peu contraignantes, je n'ai pas refait de crises. Comme toi mon neuro m'avait laissé le choix du traitement, mais c'est la catégorie "effets secondaires" qui m'a fait opter pour la copaxone.

      J'ai 4 enfants et mon petit dernier a 14 mois, aussi je me voyais mal avoir des symptômes pseudo-grippaux 3 jours par semaine pour une injection par semaine, ou tous les 3 jours !!!

      Les seuls désagréments avec la copaxone (qui sont apparus un mois après le début du traitement, mais pas forcément tous les jours !) sont des bleus sur la peau au niveau des injections, un gratouillis genre piqure de moustiques (mais je pense que ça se produit quand je règle le stylet pas suffisamment profondément - mettre à 8 pour le ventre et les poignées d'amour !), et des "boules" sous la peau genre ganglions, mais tout ça disparaît heureusement !!!

      Je te souhaite bon courage, et si tu as besoin d'avoir des renseignements, tu peux m'envoyer un message en MP ou consulter mon blog http://seperwoman.over-blog.fr tu auras peut-être des réponses à tes questions.

      Prends soin de toi et de ta petite poupée, amitiés Valérie.

      Commentaire


      • Réponse copaxone
        Keller



        salut
        kel symptomes as tu avant d utiliser copaxsone.
        pour ma part j ai des tremblements ,fourmillements de mes membres,crise de nerfs sans savoir pourquoi...tu en pense quoi avant que je demande le meme traitement que toi.

        Commentaire


        • Keller
          Bonsoir



          as tu déjà eu du solumédrol, suivi d'injection de bétaféron? es ce un traitement à vie?

          Commentaire


          • Réponse copaxone
            Reponse copaxone




            Bonjour Valerie

            Merci pour ton message. J'ai vu le neuro de Martinique, ca y est je vais commencer le traitement cette semaine, sous copaxone. J'ai choisi ce traitement pour les memes raisons que toi.
            Ce que je crains est ce que tu decris : les bleus, les indurations... J'ai la peau tres sensible et j'ai un peu peur de marquer. Mais bon... les effets grippaux ne branchaient vraiment pas.
            J'ai assez peur aussi de la premiere injection. Comment ca se passe ? Je dois la faire en hopital de jour mais ils n'en ont jamais fait ici et du coup j'ai aucune info.

            Apres une fois que tout est lance, est ce que tu trouves ca facile a "vivre". Est ce que ce n'est pas trop contraignant ? et est ce que tu as des effets secondaires autre que cutanes ?

            En tous cas felicitations a toi... une grande famille, beaucoup de bonheur j'imagine.

            dans l'attente de te lire a nouveau
            Amities

            PS : je n'ai pas pu t'envoyer de MP... comprends pas !

            Commentaire


            • Tu sais, moody



              La sclérose en plaque a des manifestations tout à fait individuelles c'est-à-dire propres à chaque individu. Ce qui veut dire que nous malades ne pouvons dire et choisir quel est le traitement le plus adapté à "notre" sep. Le diagnostique, l'analyse et l'interprétation du neuro sont donc importants, déterminants même, pour qu'il choisisse le produit qui sera injecté pour toi, moi, chacun, avec fréquence et dosage dans les prises.

              De plus un même produit aura des manifestations secondaires tout à fait différentes selon chaque individu. Il me semble donc difficile, sinon impossible, d'oser te dire : prends tel produit ! Non, l'avis et la décision appartient au neuro car il doit avoir la connaissance scientifique par sa formation, son information et sa pratique pour apporter le meilleur choix qui te concernera toi, par rapport à "ta" sep.

              Quant au produit qui sera choisi par le neuro et qu'il te proposera de prendre, personne et ni toi ne peut dire à l'avance s'il aura des manifestations secondaires et de quels ordres. C'est toi qui verra au fur et à mesure du traitement suivi, tout cela, en restant en contact étroit avec ton neuro qui pourra ajuster les doses et les fréquences de prises ou changer de produit...

              C'est mon avis, et je le mets en débat.
              Bonne journée,
              Sergi

              Commentaire

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