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Sep primaire progressive , racontez moi sil vou plai

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  • Sep primaire progressive , racontez moi sil vou plai



    bonjour a tous! je suis luce jai 21 ans et on vien d'apprendre que mon conjoin a une sep primaire progressive , je souhaiterai récolter des infos sur cette forme , comment sa se passe au quotidien , comment sa évolue, les traitement que vous suivez , comment vous les vivez,, comment sa va dans votre vie de couple... enfin voila quoi un peu de tout! merci d'avance ...





  • personne pour maider ..... dommage

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    • gxave11
      gxave11 commenté
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      Bonjour Laluce, je continue à marcher, à faire des exercices pour les jambes, les bras, donc tout vas bien pour vivre le mieux possible, en attendant la prochaine cure de solumédrol, plus le fait que le professeur Pelletier me ferra faire une ponction lombaire.
      Donc tout vas bien pour moi, en espérant qu'il en soit ainsi pour ton conjoin.

  • Sep primaire progressive



    bonjour j'ai 41 ans et aussi cette sep diagnostiqué d'emblee progressive depuis mars cette annee. pour cette sep voici ce que j'ai releve sur le net et qui est mon cas :

    Relativement rare, elle est la moins présente par rapport aux autres scléroses en plaques. Elle est présente entre 10 et 15 % au moment du diagnostic. Le handicap et les symptômes sempirent progressivement par rapport au début de la maladie, sans crises ou sans rémission partielle intermittente.cette forme de sclérose en plaques se caractérise par une absence d'attaques distinctes. Le patient souffre en revanche d'une installation et d'une aggravation progressives des symptômes de la maladie. Il y a une accumulation des déficits et des infirmités.

    pour ma part je marchai avec une canne depuis le debut de l'annéé et depuis mars avec les 2 cannes je n'ai plus d'équilibre (j'ai mes jambes qui se derobent et je tombe. des tremblements de jambes et mains, je ne dors presque pas. mais depuis que j'ai un traitement par mon neurologue il y a un petit peu de mieux pour les tremblements. (j'ai du Laroxyl 20 gouttes par jour -du liorésal 7,5 comprimés par jour et du méthotrexate 3 cp par semaine) et de la kiné 2 fois la semaine; de plus je ne peux pratiquement plus conduire-doit etre aide pour la toilette et les courses, menages. je ne veux pas te faire peur chaque cas de primaire progressive est different-on a pas tous les memes sympthomes- donc difficile d'avoir un traitement efficace; dans la primaire progressive chaque cas est different d'apres mon neuro. pour la vie de couple pas toujours evident que le conjoint comprenne ce qui ce passe, moi qui ete tres active j'ai l'impression de ne plus etre capable de faire grand chose, mais mon mari et mes enfants essaient de m'aider. j'ai fait un dossier a la MDPH fin juin pour avoir des aides et j'attends toujours la reponse. bon courage a toi et a ton conjoint. ne pas desepérer et s'accrocher. essayer de sortir de vous changer les idees c'est ce qui nous aide a tenir bon a garder le moral. je ne sait pas si j'ai repondu a tes questions mais j'ai écrit ce que je pensai de cette foutu maladie.

    Commentaire


    • gxave11
      gxave11 commenté
      Modifier le commentaire
      Bonjour je suis atteint de cette forme de sep depuis l'année 2000, j'avais 24 ans, ce qui est pas habituel, car la sep primaire progressive touche les patients qui ont la quarantaine.
      Une chose est sûre je suis le régime seignalet, et le fait d'avoir supprimé les produits laitiers j'arrive à marché, plus ou moins comme tout le monde !
      Xavier

    • gxave11
      gxave11 commenté
      Modifier le commentaire
      Bonjour cynthia, tout les matins je me mange la crème de budwig, de suivre le régime seignalet apporte un mieux être physique, sans parler de guérison, mais ayant la sep depuis 15 ans je cherche toujours les points positif de la vie, et quand je rencontre des patients qui ont la sep, à l'hôpital ou dans le centre de rééducation Pomponiana, je garde le sourire et je fais tout pour créé une bonne ambiance entre nous.

      Là seule chose que j'ai supprimé au niveau de l'alimentation ce sont les produits laitiers, de vache, de chèvre, dont j'avais pu constater que le lait me pose d'énormes problèmes pour marcher.

      Porte toi le mieux possible, courage.
      Xavier

    • gxave11
      gxave11 commenté
      Modifier le commentaire
      Bonjour cynthia76480, je suis suivi par le professeur Pelletier (hôpital de la Timone Marseille) qui me fait prendre Solumedrol, des injections qui me re donne de la force, et surtout je fais le régime seignalet qui grâce à la suppression des produits laitier et du gluten, je suis toujours sur mes deux jambes, pouvant voir le kiné et faire des exercices physique pour mes jambes et mes bras.
      Courage Cynthia !
      Xavier
      Dernière modification par gxave11, 30.10.2015, 17h31.

  • Sep primaire progressive




    haaa merci je commençai a désespérer !! il le vit pas trop trop mal , donc des haut et des bas mais oui je fais ce ke je peu pour le bouger , c'est pa toujour eviden mais il en a pri conscience c'est deja pas mal !!!
    bon alor la en se moment il est en hopital de jour par le matin revien lapré midi ! pour une semaine d'injection de cortisone (1GR/jour) et ensuite il aura un traitement de fond certainement des injection sous cutané plusieur fois par semaine mais on ne sai pa encor quel produit ! lui a le syndrome de l'hermitte et fourmillement dans les mains! aparement les fourmillement commence deja a s'estomper , il na pas dautre probléme a par le faite qu il soi crever car ne dort pas mais cest leffet de la cortisone !! on verra pour la suite ! en attendan merci et bonne suite a vous !

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    • Bonjour. Je suis atteint de la sep primaire progressive depuis 13 ans.
      Au début je ressentais des symptômes comme progressivement la perte de la vision de mon oeil gauche et des fourmillements aux bouts des doigts de ma main droite ; sans savoir ce que j'étais en train de vivre :
      Comme tout était en train de s'aggravés, j'avais passé une irm, et quand j'ai su que j'étais atteint de la sep, j'ai ressenti le plaisir de savoir enfin le pourquoi je ressentais tous ça !
      Pour mon oeil gauche : de 10 dixièmes je m'étais retrouvé à 1 dixième, et remonté à 3,4 dixièmes. Pour mon bras droit j'ai plus où moins retrouvé l'usage de celui-ci.

      En plus de l'alimentation équilibré selon le docteur Seignalet, j'ai passé 5 semaine dans un centre de rééducation Pomponiana, où je peux remarcher comme avant ; mais pas aussi longtemps.
      Même si je sais que la sep est incurable, je gade le morale !

      Commentaire






      • Bonjour mademoiselle.
        Au quotidien je vie dans un appartement, qui est au rez de chaussé d'une grande maison où mes parents vivent à l'étage au dessus, donc je ne suis pas seul et en même temps je suis à coté des miens.
        Physiquement je ne peux plus travailler, depuis l'année 2005.
        La maladie n'évolue plus, ça fait un soucis de moins.
        Un neurologue avait voulu que je prennes "interféron" que j'avais refusé de prendre, heureusement que je ne l'ai pas pris car interféron n'est pas fait pour la sep primaire progréssive !

        Non je n'ai jamais suivis de traitement, car il ni y a rien pour cette sep, ce que m'avait répondu le professeur Pelletier, neurologue qui s'occupe de moi. La seule chose que je prends c'est solumédrol par injection à l'hôpital, 2 fois par an ; c'est un super dopant !
        Ma vie de couple ahahah disons éphémère, juste avant la sep... Oui j'ai plus de chance de rencontrer une compagne que de guérir, et la vie continue !

        Commentaire


        • Merci



          a vous =) courage pour la suite

          Commentaire


          • Merci




            Si je peux t'aider, ça me fait plaisir. Ce que je conseil, c'est d'aller dans un centre de rééducation pour apprendre à faire travailler les muscles des jambes, pour toujours être autonome sur ses deux jambes.

            Commentaire


            • Sep primaire progressive




              Bonjour. Je suis content de lire ce que tu as trouvé sur le net par rapport à la sep primaire progressive, je me sent un peu moins seule, car avant j'allais sur le site : aufeminin.com forum sep, où il ni y à que des cas de sep rémittente ; donc je me sentais un peu étranger, bien que c'est des cas de sep comme moi...
              Merci

              Commentaire


              • Merci




                Dès le début de ma sep je me suis tourné vers l'alimentation selon Kousmine, Seignalet où je me sent bien, une habitude de vie dont je suis content !

                Sur le net tu peut taper kiné Sultana, où tu trouve deux vidéos où le kiné montre des exercices à faire pour les gens atteints de sep.

                Commentaire


                • Merci




                  Un bond conseil, que ton compagnon évite les produits laitier, que le corps ne supporte pas, c'est-à-dire que les symptomes de la maladie s'aggravent

                  En exemple, moi qui marche normalement, j'avais mangé du fromage tous les soirs pour voir ce que ça me ferrait, et au bout du cinquième jours, je ne pouvais pratiquement plus marcher !
                  Conclusion, évité le lait, les yaourts, tournez-vous vers le soja, ce que je fais depuis 10 ans. Merci le docteur Seignalet !

                  Commentaire


                  • Alors



                    pour lui actuellement sa se passe bien !! pas d'aggravation pas de probléme de marche !!! il mange cedont il a envie!! voila merci

                    Commentaire


                    • Alors




                      Bonjour. que ton compagnon évite de manger des produits gras, du jambon, de la charcuterie, du porc ; et qu'il boive plus d'un litre d'eau par jour ; j'avais lu deux litre d'eau par jour !

                      Commentaire






                      • Il y a quelques années, par curiosité j'étais entré dans un mac-do et, l'odeur que j'y ai respiré m'a donné envie de gerber !
                        Donc non, adieu la mal bouffe !

                        Commentaire


                        • Alors
                          bonjour



                          Je mange du poisson gras cuit à la vapeur. De la viande blanche, de la viande rouge, beaucoup de légumes et des fruit ; toujours manger équilibré.

                          Commentaire


                          • bonjour



                            J'ai remarqué une chose, plus je bouge sur mes deux jambes ou diverse activités physique, plus j'ai envie que ça continue, créé une dynamique !
                            Mais j'ai vu que c'est la même chose dans l'autre sens, en disant ça je pense à une femme atteinte de la sep qui ne veut plus rien faire, aucune activité ; triste pour elle car elle ne met aucune chance de son coté pour vivre mieux, mieux marcher, sortir, rire avec d'autre personnes.

                            Bougez, soyez actif, !

                            Commentaire


                            • bonjour



                              Je vois une psychologue tout les mardi, et en parlant avec elle je me suis rendu compte que le corps et le psy sont une même personne ; apprendre à s'aimer.

                              Commentaire


                              • bonjour
                                bonjour.



                                Nous sommes tous acteur de notre vie, et je profite un maximum de la vie, pour me dire super j'ai pu faire ça et ça tout pour ne pas avoir de regrets.

                                Soyez heureux !

                                Commentaire


                                • bonjour



                                  Nous sommes tous acteur de notre vie, et je profite un maximum de la vie, pour me dire super j'ai pu faire ça et ça tout pour ne pas avoir de regrets.

                                  Soyez heureux !

                                  Commentaire


                                  • Alors
                                    bonjour



                                    Comment va ton compagnon ? Bien j'espère.

                                    Commentaire


                                    • bonjour



                                      Le problème de fatigabilité, c'est typique de la sep ; et normalement la cortisone apporte de l'énergie.

                                      Commentaire


                                      • Sep primaire progressive
                                        bonjour



                                        Sur le net j'ai pu lire une femme atteinte de la sep, qui depuis qu'elle suit le régime seignalet, recommence à marcher avec une cane, et donc n'utilise plus son son fauteuil roulant pour se déplacer !

                                        Le régime seignalet, on le trouve facilement sur le net, un régime que j'utilise depuis l'année 2001, qui fait que je peux toujours marcher !

                                        Commentaire


                                        • bonjour
                                          bonjour



                                          Le régime seignalet je le suivrai ad vitam aeternam, même si j'apprends que j'ai guéri, que je n'ai plus de sep !
                                          Et on est ce qu'on mange ahah.

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                                          • bonjour



                                            À travers la sep, on ne peut pas prédire l'avenir ; des gens atteints de la sep ont bien vécut de nombreuses années, quand d'un coup la maladie c'est gravement empiré !

                                            Donc profité un maximum de la vie !

                                            Commentaire


                                            • bonjour luce



                                              Deux fois par semaine je vais chez un kiné, chez qui je fais du vélo et du vélo elliptique, le tout pour me muscler les jambes, et tout pour marcher le mieux possible ; ce que je conseil à ton conjoin, qu'il se porte bien.

                                              Commentaire

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