publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Maladie neurologique? help

Réduire

publicité

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Maladie neurologique? help



    Bonsoir,
    J'ai 24 ans et depuis 4 ans j'ai des douleurs qui me font souffrir et qui m'empêche de vivre ma vie normalement.(j'ai été reconnu travailleur handicapée, et je ne peux pas faire les choses de la vie comme une personne de mon âge)

    Je m'explique il y a à peux près 4 ans j'ai eu des douleurs à l'aine (comme des pointes) j'ai de suite été à l'hopital qui ont trouvée que je manquait de potassium.

    2,4 au lieu de la tranche normal: 3,4 à 4,1.
    Les médecins m'en ont donc donné mais ce n'était pas la cause aparament de mes douleurs à l'aine droite, par la suite j'ai passée de nombreux examens et eu de nombreux diagnostiques qui se sont avéré faux.( en faite c'était un début de cruralgie)Puis les douleurs sont passée et ne sont jamais revenu j'ai eu par la suite des douleurs dans ma jambe droite puis gauche et bas du dos on ma dit que c'était une lumbalgie sciatique droite et gauche.
    Depuis la sciatique gauche et la lumbalgie est partie mais ma jambe droite mon pied et mon bas du dos est rester et les douleurs n'on cesser de s'emplifier.
    J'ai donc passer il y a 3 ans des irm, des scanners, scintigraphie, prise de sang etc et rien mis à part discopathie dégénératrice et discrète saillie pulpaire en L4/L5 qui aparament ne peuvent pas engendrer ses douleurs.
    Comme cela ne suffisait pas, (un pépin n'arrive jamais sans un autre ) il y a environs 6 mois j'ai commencée à avoir des douleurs dans le bras droit et haut du dos côté droit.
    On ma fait idem la total: irm, scanner, electromyogramme, potentiel évoqué, etc...et on à trouver en T4/T5 une displasie fibreuse qui n'aurait aucun impacte sur mes douleurs.Mes douleurs sont les suivantes: mal de tête (parfois) du côté droit, marteau dans la tête, corde au niveau de la jambe et du pied droit, bras et main droite (comme un nerf sciatique du bras) des points précis douloureux du côté droit ou des fois je ressens comme des coup de couteaux.
    Fourmillement dans dos, main, pied et jambe droite, tremblement (idem côté droit), pointe au milieu de la colonne mon pied c'est bloquer une fois. Mal de crâne du côté droit.
    Biensure j'ai eu des médicaments: anti-inflammatoire, anxiolitique, lyrica, morphine...mais rien n'y a fait j'ai aussi eu du kiné et rentrée en centre de douleurs mais rien n'y a fait.Aujourd'hui je marche avec une canne et mon côté droit me fait souffrir.(ainsi que depuis peu mon coup)
    Je ne peux plus porter, lever le bras en hauteur, me baisser... sinon je déclenche des douleurs encore pire.
    Sur le compte rendu il est écrit: probable fybromyalgie mais tout les médecins sont en désaccord que faire? Car pour certains la fibromyalgie ne peut pas être que d'un côté et parce que j'ai des points précis qui me font mal

    On pense même à une maladie rare ou orpheline pouvez vous m'aidez si quelqu'un est comme moi.
    Merci pour votre aide

  • Maladie orpheline ?



    Bonjour,
    Vous dites que vous avez passé une irm. Pourriez-vous me dire si la moelle épinière a bien été "scrutée" de la 1ère cervicale à la dernière lombaire ?
    Bon courage
    Isa

    Commentaire


    • Maladie orpheline ?
      Bonjour,



      J'ai passer en effet des irm pour le bas du dos, le milieu du dos, irm médullaire pour bas du dos ainsi qu'une ponction lombaire en bas du dos mais je n'ai pas passer de irm pour cervical.
      Avez vous une idée?
      Ou connaissez vous des gens comme moi?

      Commentaire


      • Bonjour,
        Maladie orpheline ?



        Bonjour,
        L'idée et l'idéal, serait une irm de la moelle épinière dans son entier pour écarter 2 maladies orphelines. La Syringomyélie et le syndrôme d'Arnold Chiari. Et oui, je connais des personnes avec ces 2 maladies. Je pourrai vous en parler si vous le désirez mais tant qu'à faire, il faut savoir avant. Ne vous inquiétez pas à l'avance, ce ne sont pas des maladies "mortelles". Vous me tenez au courant ?
        Bonne journée
        Isa

        Commentaire


        • Maladie orpheline ?
          Reponse



          Le souci c'est qu'il faut demander sa au médecins et là... puis depuis les examens en excès que j'ai enchainer je suis angoissée par les irm

          Commentaire


          • Reponse
            Réponse



            Vous pensez que le médecin ne voudra pas prescrire l'irm dans son entier ? Il y en a comme ... est vrai mais faut pas se laisser faire. Sinon, un neurologue vous la prescrira, c'est très très important. Et quant à l'angoisse de l'irm, je peux comprendre. Pas évident de se retrouver dans ce cannellonni quand on est claustro. J'en passe une par an depuis 7 ans pour le controle de ma Syringomyélie et çà se passe très bien. Au début , je n'en menais pas large et j'ai pris l'habitude de penser très fort à l'endroit où j'aimerai passer des vacances. Je m'imagine sur une plage de sable fin, sous les cocotiers avec un bon petit cocktail bien frais, les pieds en éventail et je laisse mon imagination vagabonder. Le top lol. Maintenant, j'y vais tranquille, les yeux ouverts et en plus, il y a un petit miroir où je peux voir le radiologue et les assistantes devant leurs écrans. C'est rassurant et en plus, on peut les appeler en cas de besoin, pas de souci. J'espère vous avoir un peu rassurée et çà ne dure que 10 mns !!!
            Allez, courage

            Commentaire


            • Réponse
              Re-reponse



              Je sais bien je n'étais pas claustro avant mais a cause de bcp d'examen en une semaine on dirais bien que je le suis devenu...Je vais voir avec ma médecin traitant ou avec le neurologue.
              Merci de ta réponse peux-tu me dire les symptômes de ces 2 maladie ainsi que toi ce que tu as merci

              Commentaire


              • Re-reponse
                Réponse



                J'ai une Syringomyélie. C'est une maladie rare et orpheline qui atteint le système nerveux central. C'est-à-dire que la cavité de liquide à l'intérieur de la moelle épinière comprime le système nerveux qui occasionne des problèmes neuro comme insensibilité pour moi au niveau du bout des doigts, picotements dans les bras et les jambes, "décharges" électriques bras et jambes (pas douloureux), douleurs un peu partout .....etc etc. Je préfère que tu passes d'abord cette irm avant de t'en parler un peu plus mais n'ai pas peur surtout, je répète que cette maladie n'est pas mortelle . Invalidante certes. Mais il suffit d'adapter. Concernant la 2ème maladie dont je t'ai parlé, le syndrome d'Arnold Chiari, je ne l'ai pas. Je suis par contre membre d'une association très sérieuse qui en parle . Mais avant tout, il faut vraiment passer d'abord cette irm.
                Tu es dans quel département si je peux poser la question ?
                courage et à très bientôt.

                Commentaire


                • Re: Maladie neurologique? help

                  Salut steff

                  je viens au nouvelle ?
                  moi je galere aussi depuis 2 ans
                  ca a commencer par une sciatique puis apres irm discopathie deg l4l5 s1 avec hernie
                  puis 2 fois des episode de paralsie type avc mais ont ma dit que cetait mon inflamation discale
                  et maintenant jai des fourmillement de la tete au pied
                  le neurochir et mon doc ne pense pas du tout a la cause du dos et jattend un irm cerebral qui a mon avis donnera rien
                  c flippant et je suis fatiguer de plus rien faire
                  je marche avec une canne par moments et ca va ca vient au niveau douleurs
                  ton cas me fais penser au mien
                  je suis a l'arret depuis 2 mois et jen vois pas le bout

                  Commentaire

                  Publicité

                  Forum-Archive: 2012-062015-03

                  publicité

                  Chargement...
                  X

                  publicité