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Sclérose en plaques

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  • Sclérose en plaques



    Depuis des années que je me traîne dans les hôpitaux lorsque j'ai trop mal. Maintenant nous savons après beaucoup de crise et de rémission, que c'est la sclérose en plaques.
    Cela me tue, car j'ai toujours été très active avec des commerces, ect... même m'occuper des personnes âgées en phases terminales et heils.
    Maintenant c'est moi qui est besoin et je ne sais par où commencer, car mon médecin ne veut pas croire depuis le temps que je vais dans son bureau pour lui dire àquel point j'ai mal, il ne veut pas accepter qu'à mon âge je puisse avoir la sclérose en plaques. Petit médecin de campagne, alors.
    J'ignore par où commencer, quel sorte de médecine que j'ai besoin et existe-t-il des médecins spécialisés pour la sclérose en plaques.
    Tout ce que je sais, c'est qu'à chaque étape, chaque niveau de mal, je me dois de réinventer ma vie en conséquence et cela est extrêment difficile à accepter, car maintenant ce sont mes yeux et je suis écrivain, alors je dois m'adapter vite avec un micro pour mon ordi.et mes genoux je ne peux plus marcher et aller faire les magasins, (quoi que pas si mal), mais plus aucune qualité de vie avec mes migraines aussi, sans compter mon dos au deux extrémités qui me fait souffrir aussi. Je viens de comprendre que définitivement je n'aurai plus de rémission, car j'en ai eu plusieurs depuis tant d'année. En plus ma mémoire me fait défaut, alors où dois-je aller? suis-je fini?

  • bonjour graced5



    Au début il faut voir un neurologue en qui tu as confiance, qui te donnera de la cortisone,aller dans un centre de rééducation pour faire travailler les muscles de tes jambes, l'équilibre pour te faciliter la marche.
    Et manger équilibré.

    Commentaire


    • Une belle histoire



      Je vois une psychologue une fois par semaine, et je lui avais parlé de mon généraliste qui conseil à ces patient qui ont la sep de suivre le régime seignalet.
      Ma psy à parlé à une de ses patiente atteinte de la sep de voir mon généraliste qui lui parlera du régime seignalet, ce qu'elle à faite. Et depuis qu'elle suit ce régime elle se sent mieux, elle a trouvé du travail. Je ne connais pas cette femme mais quand on m'a dit qu'elle vas mieux, je suis content d'avoir pu aider.

      Le régime seignalet tu le trouve sur le net, et je conseil à tous les gens atteint de la sep, de suivre ce régimeme en complément du traitement neurologique ; l'un vas avec l'autre.

      Ce régime je le sus depuis l'année 2001 et dieu que je suis content de me sentir bien !

      Commentaire


      • Une belle histoire
        Coucou



        tu recommences ... ton régime. S'est dommage!!! Tu n'as pas compris qu'il pouvait rendre malade celon la SEP.
        HA LA LA A TON AGE!!!!!!!!!
        BELLEDEROCHEFORT

        Commentaire


        • Sep



          Bonjour
          il existe des médecins neurologues spécialisés dans la sep un peu partout en France mais surtout dans les grandes villes (Lyon, Paris, Marseille, Dijon, Nantes...).
          Je ne sais pas où tu habites. Je pourrai t'en conseiller un si tu le souhaites.
          N'hésite pas à passer au dessus du médecin traitant pour prendre rdv si tu penses qu'il n'est pas compétent.
          Contre la douleur, il y a les médicaments mais aussi le sport et la kinésithérapie. Cela aide beaucoup, la raideur donne des douleurs.
          J'ai appris que la maladie est beaucoup améliorée par de la rééducation.
          En ce qui concerne la mémoire, un orthophoniste ou un neuropsy peut t'aider avec des exercices de concentration. Toi même fais des casse tête des jeux ça t'aidera. Apprends quelque chose de nouveau ça créera de nouvelles liaisons connections neurologiques!
          Il ne faut pas baisser les bras le mental joue beaucoup dans la maladie. Reste optimiste même si ce n'est pas toujours facile. Courage!

          Commentaire


          • Bonjour



            Non tu n'es pas finis,dans quel hopital tu as été, car je suis de Marseille, ville où ce trouve l'hopital de la Timone, spécialysé sclérose en plaques, je suis suivis par le professeur Pelletier, un neurologue qui travail aussi avec des neurologues américains. Donc trouve toi un neurologue fiable

            Je suis atteint d'une sep primaire progressive, et depuis l'anné 2001 j'utilise le régime Seignalet, en parallèle d'un traitement neurologique. Donc je suis optimiste, toujours chercher les rayons de soleil dans les coins sombres de la vie.
            Grosso modo ça dois faire 13 ans que je suis atteint de la sep, mais j'avance, panse au régime seignalet !

            Commentaire


            • Coucou
              bonjour isa



              Tu es mignonne Isa ahah

              Commentaire


              • Chère graced5



                Suis-je finie ? C'est la question que je me pose aussi depuis quelques jours.
                Renoncer, encore et encore, à ce que l'on a été, à ce que notre corps nous permettait.
                Parvenir à faire avec aujourd'hui... mais sans cesse se poser la question "et demain ?" Vais-je encore m'étaler de tout mon long dans la rue et me relever en retenant mes larmes et en plaisantant ? Vais-je encore parvenir à masquer mes difficultés auprès de mes proches, pour leur éviter d'éprouver un si grand désarroi face à cette froide réalité ? Vais-je connaître une nouvelle amélioration, qui va me rendre l'espoir d'une nouvelle rémission ?
                Cette épée de Damoclès est si lourde, et nous renvoie si violemment aux interrogations existentielles qui sont celles de tout être humain : où trouver du sens ? vers où tourner nos désirs ? quelle vie sommes-nous prêts à vivre, ou pas ?

                Je n'ai pas de réponse à t'apporter, malheureusement. Pour ma part, je me dis que tant que je décide de continuer, autant tenter de le faire élégamment, et de la manière la plus heureuse possible.

                Je t'embrasse
                Lise

                Commentaire


                • Chère graced5
                  Bonjour



                  D'abors non personne est fini ça serait trop simple!!!
                  Pour ne pas tomber prendre une cane il en existe des supers belle moi même j'en ai une rouge à fleurs qui se plie et se règle en hauteur tu trouves sur le net et sa donne un air trés chique. Après pour ne pas se démoraliser regarde les info a midi ou le soir et tu verras quand tu voix des enfants qui on tous perdu parents ,maison...tous ca a cause d'une guerre dont eux ils ne comprennent rien .Toi tu as un toit ,a mangé des personnes qui t'aiment et surement encore de la famille pour t'aider si tu as besoin, des médoc si tu as mal, un lit si tu es fatiguée. L'hiver arrive combien vont mourrir de faim et de froid? Nous on a pas le droit de se plaindre il faut se donner des coups de pied au fesse. j'ai un SEP secondaire constante d'emblé donc en augmentation perpétuelle depuis mes 20 ans et j'en 44 ans je ne sans plus mes mains, je marche avec une cane, j'ai appris depuis peux que mon champs visuelle est touchée donc va se rétréssire(en combien de temps je ne sais pas et je m'en fou) plus la mémoire qui va et viens mais je m'en fou car je vis, je mange à ma faim je vais ou je veux doucement mais surment. S'est bientôt noêl nous allons tous pouvoir faire la fête chez nous en famille. Combien vont faire la fête dans leur tête en regardant les vitrines. Je suis d'accord sa n'excuse pas la maladie mais quand tu y penses sa la rend plus vivable et si cette pensé ne te remonte pas le moral s'est que tu es égoiste et sans coeur chose qui m'étonnerais vu tes paroles. Alors haut les coeurs et bat toi oublie cette épée de Damoclès et vie ne cache rien à personne n'est pas honte de la maladie ce n'est pas une tard. Faisant ta force en aidant les gens avec ton coeur. Si tu travail encore fais ce que tu peux et ne culpabilise pas si tu en fais moins qu'avant moi je ne travail plus depuis 3ans. Et vie vie vie nous avons cette chance nous Vivons. Allez courageun rayon de soleil je vais en profiter pour mettre le bout du nez dehors dans ma canmpagne enneigé. Bisous isa-Bellederochefort

                  Commentaire


                  • Bonjour
                    Bonjour isa



                    Si pour répondre à ton autre post, je connais ces sites, du moins ceux d'Auf... sauf qu'il n'y a pas encore si longtemps, et avant que la Sep ne se réveille de nouveau, j'étais sur les forums "Mariage", "Vouloir un enfant", puis "Divorce" :-/

                    J'entends ton discours, mais je ne partage pas ton approche, car je ne mets pas tout sur le même plan.
                    D'un point de vue moral qui n'appartient qu'à moi, je trouve que regarder "les plus malheureux que soi" pour s'estimer heureux est discutable. Il y a plus estropié, plus pauvre ? Oui, je sais. Et je dois m'en trouver rassérénée ? Or de question d'utiliser la souffrance que je leur prête (car en réalité la seule souffrance que l'on connaisse intimement, c'est la sienne) pour m'estimer mieux lotie par rapport à "eux".
                    Comme "eux", je n'ai qu'une vie et qu'un corps. Et il se trouve que ce sont les miens, et qu'ils sont donc à mes yeux éminemment précieux.
                    La force, je ne la puise pas en regardant ceux qui souffrent peut-être plus que moi, comme nous y invite notre satanée tradition judéo-chrétienne.
                    Il faut de mon point de vue la rechercher dans des renoncements apaisés et sereins au regard de ce qu'on est devenu, de ce qu'on a été, des projets que l'on doit abandonner.
                    Et c'est souvent très compliqué, comme tu le sais sans doute.

                    Bien à toi
                    Lise

                    Commentaire


                    • Bonjour isa
                      Bonsoir



                      Non je me suis mal exprimée,tu n as pas compris, pas se comparer mais regarder et écouter . Ils ne disent rien, ne se plaignent pas et je peux t'en parler car j'ai travailler dans les rues et ton judéo-chrétienne n'a rien à y voir et je dis eux car il y a "les femmes, les hommes, les enfants, les handicapé, les sans abris, les étrangés..." donc oui 'eux '. Et vu ta manière de t'exprimer tu dois être très cultivé, ne pas comprendre certaine souffrance. mais surtout apprendre à la dompter. Il faut cotoyer la sienne et celle des autres mais pas sur un forum ni dans un livre mais en réaliter. Avec ma SEP je suis marier et j'ai une fille de 20ans qui va rentré dans la police et elle aussi elle va en voir des horreurs. Et avec de la volonté , force et courrage tu peux tout faire . Vu le dernier résultat de mon IRM je devrais être en fauteuil et bien j'ai dis non et je suis toujours debout sur mes 2 jambes. Et je continue à aider dans les maisons , les rues et après sur les forum "eux" avec ma douleur et mon amour.
                      Excuse moi pour les fautes d'orthographes.
                      Questions indiscète; tu as quelle sep et ton age
                      Bises isa-bellederochefort

                      Commentaire


                      • Bonsoir
                        Bonjour isa



                        Tu as donc un SEP progressive ? Tu as un traitement ?
                        Je te rejoins sur le fait que la volonté compte beaucoup. Elle peut permettre de surmonter certaines épreuves, mais n'empêche pas la maladie d'avancer. Et puis, il y a des jours où on est plus fatigué et découragé que d'autres, et il est inutile d'en rajouter en se traitant de petite joueuse ou de mollassonne, non ?
                        En ce qui me concerne, premier signe de la sep en 1992 (à l'âge de 17ans), puis diagnostic en 1995. Forme rémittente pendant 5 ans. Et puis une rémission de plusieurs années, je me suis crue guérie. Mais redémarrage il y a près de 3 ans sous forme progressive. Sous Bétaféron depuis le début de l'année, mais évolution tout de même (on sait que les formes progressives ne sont pas celles qui se soignent le mieux). Donc je passe une série d'IRM en ce moment pour faire le point. J'ai 38 ans.
                        Bonne journée à toi
                        Bises
                        Lise

                        Commentaire


                        • Bonjour isa
                          Bonjour lise



                          non pas de traitement juste des anti douleur. codoliprane,gabapentine 400g et rivotril et laroxil le soir et kiné 2 fois par semaines.
                          Oui je suis sur que la volonté ralenti la maladie et les medecins te donne juste un coup de pouce pour la supporter.Autre exemple le 18/08/1988 j'avais 20ans j'ai eu un accident de voiture j'étais passagère, 3 semaines de comats et factures multiples. Je ne devais plus marcher et ne pas avoir d'enfants.2 semaines après mon reveil du comat je faisais le tour de mon lit et mon pas d'enfant a eu 20 ans le 18 aout que j'ai consu comme tout le monde. Alors oui la volonté fait presque tout. Tout les matins je me regarde dans ma glace et me dit encore une belle journéé que je vais gagnée car non elle ne me prendra pas ma vie. Oui j'ai du laisser certain rêve, oui je ne peux plus travailler donc moins d'argent, oui il y a des choses que je ne ferais plus et bien j'en ferais d'autre et j'ai changé mes rêves. Le monde est vaste et les idées ne manquent pas si tu cherches au lieu de s'appitoyer sur son sort .Alors oui voilà 20ans que je me bas et j'espère le faire encore longtemps. Je repasse un IRM de ma colonne le 13 novembre. je connais le résultat les taches ont augmenté Bien tant pi sa ne m'empêchera pas de marcher.Aller haut les coeurs foncer ne la laisser pas gagner elle serait trop contante cette saloperie.Courrage
                          isa- bellederochefort

                          Commentaire


                          • Bonjour lise
                            Merci



                            Je te souhaite encore beaucoup d'énergie et de courage pour continuer à faire face.
                            Bises
                            Lise

                            Commentaire


                            • Merci
                              Coucou



                              t' inquiètes pas un verre de jus d'orange tous les matins ,un mari aimant et une fille qui t'envoie baladé dès que tu lui dis quelque choses (elle n'as pas accepté ma maladie) sa met la pêche. Ma fille n'a pas accepter ma maladie car jusqu'en 2006 tout les problèmes que j'avais était dormant, le medecin les mettait sur mon comat mais en1er mai 2006 je suis tombé de cheval sur le do donc douleur lombaire qui ne passait pas après plusieur examens scaner,sintygrafie. ils m ont enfin passer un IRM car mon ruhmatologue l'avait demander ,elle croyait que s'était un nerf de coincer et non je suis revenus avec une SEP et vu la taille de démialisation je l'ai depuis mon accident (mes 20ans). Et depuis sa ne s'est pas arrangé.En résumer mon accident a mis ma SEP en place avec une évolution lente et ma chutte de cheval là déclenchée avec une évolution secondaire constante. Donc tout ce que je faisais avec ma fille sportive je ne le fais plus alors s'est dur pour elle. Car avavnt je n'avait que de simple perte d'équilibre; la m"moire, et ma main droite qui était insensible et des bricoles par ci par là . Mais je tiens le coup trop forte d'espris pour craqué pas comme l'orthographe j'ai toujours étais nul. Allé bonne continuation bisous
                              isa-bellederochefort

                              Commentaire


                              • Sclérosée aussi!!!



                                Si je comprends bien vous n'êtes pas suivi médicalement à part votre médecin,si c'est le cas alors vous devez entrer en contacte avec un neurologue et tout s'en suivra.Bon courage,je sais que trop bien les souffrances que vous inflige cette maladie que j'aime appeler l'invité surprise ou l'invité fait du forcing!!!

                                Commentaire


                                • Sclérosée aussi!!!
                                  Bonsoir chrystat



                                  Tu devrais savoir que tout personne atteinte de la SEP est forcément suivie par un neuro. De quelle SEP tu es atteind ?
                                  Tu pourrais apprendre plus que tu ne le crois en te dévoilant plustôt que de donner des conseils périmer sans vouloir te vexer. Ha et ne me prend pas la tête avec mes fautes d'orthographes tout le monde est au courant et sans foute.
                                  Bonne soirée
                                  bellederochefort

                                  Commentaire


                                  • Bonsoir chrystat
                                    Bellederocht



                                    Honnêtement je m'en fiche je l'ai est c'est tout et j'ai passé tout mon temps ou à lhôpital ou en maison de repos,mais qu'est-ce que tu as à être agressive comme çà?! à cause d'elle je ne travaille plus puisque j'ai était jugée à -5% de capacité au travail par la MDPH suis à 80% d'inv et madame la râleuse c'est la première fois que je participe au forum,quel accueil et tes fautes y a que toi qui les voie!

                                    Commentaire


                                    • Bonjour isa
                                      Liselyni



                                      Suis entièrement d'accord,moi je vois plus ceux qui avancent aisément dans la vie çà m'aide beaucoup il m'arrive même de les envier parce qu'ils travail,marchent,courts ou dansent et çà me pousse à aller plus loin y a pas de raison que je n'y arrive plus!!
                                      Quand on sait qu'on utilise que le quart de notre cerveaux donc il reste trois quart que l'on devrait booster au lieux de stagner,alors je me prive pas de découvrir tous les champs possible pour réhabituer mon corps et réveiller les neurones qui dorment et ceux là je peux compter sur eux!!!
                                      La science avance à grand pas mais j'ai plus le temps d'attendre!!!Bizzz.

                                      Commentaire


                                      • Bonjour isa
                                        Bonsoir isa



                                        Ma SEP elle est évolutive est c'est pas mieux,je passe maintenant une IRM tous les 6 mois vu que j'ai contracté une maladie dû à ma cure de copaxone mensuelle.J'ai 44 ans-courage. Bizzz!!!

                                        Commentaire


                                        • Bellederocht
                                          Alors je t'explique



                                          Comme je te l'ai déjà préciser dans un autre forum ,je rale pas je t'explique que nous avons tous un speudo et qu'il sert a nous identifier. Les forum ne sont pas là pour voir ou faire le concour de celui qui est le plus malade ou pas ,mais pour ce donner des tuyaus. Et pour celà il faut savoir la sep que tu a car remittente secondaire ou primaire constante ou pas non pas les mêmes dégats.Et nous sommes tous dans la même galère je ne travaille plus non plus et passe en retraite d'invalidité en mars et 75% IPP donc tu voix tu n'es pas la seul et xavier (gostan) ou lise ou vava ou fabienne.......sont comme nous. Alors respire et excuse moi si je t'ai fait peur ou vexer mais cela n'était pas mon attention.
                                          bellederochefort

                                          Commentaire


                                          • Bonsoir isa
                                            Et bin voilà



                                            moi je passe un IRM tout les 3mois la prochaine le 13novembre (mardi) de la colonne(moille épinère) je n'ai jamais eu la chance ou la malchance d'avoir un traitement car pour ma SEP y a pas.( secondaire constante d'emblé)
                                            Mais il t a pire ailleur alors je reste zen avec ma cane
                                            45ans janvier . bises bellederochefort

                                            Commentaire

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