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Sclerose en plaque

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  • Sclerose en plaque

    bonjour a toutes ,


    j ai 28 ans et je viens d apprendre que j ai la sclerose en plaque
    y a t il d autres personnes ds mon cas et quel conseil avez vs , quel traitement , quels handicaps ?

    merci pour vos reponses

  • Pas personnellement

    Salut !

    Ma meilleure amie en est atteinte depuis 10 ans...et elle a eu 2 enfants !
    Elle a suivi un traitement de 3 ans assez fort avec des injections et ça l'a soulagée un peu et espacé ses crises (en crise, elle ne sentait plus ses jambes).
    Elle semble être stabilisée mais doit marcher avec une béquille (diagnostiquée trop tard), mais elle a une pêche d'enfer !
    Quelles étaient tes symptomes et comment a-ton découvert ta maladie ?
    Tout plein de courage pour la suite Audrey

    Bisous

    Commentaire


    • Sep ...

      Hello, je vien d'apporter mon temoignage: mammere a une SEP depuis maintenant 6 ans. la 1ere année elle a eu aussi une traitement lourd en injection d'interferron: apparemment ca stop l'evolution de la mamaldie ou la ralentie suivant les cas. elle est res fatigué et supporte mal les chocs emotionels, que cela soit une bonne nouvelle ou une mauvaise nouvelle. ca se repercute en fait sur ces membres: sensation de fourmiement dans le bras et la jambe mais aussi des douleurs dans un pied. la tache ds son cerveau n'a pas evolué du tout depuis le debut. la fatigue et le manque de concentration sont les symptomes les plus visibles... ensuite je pense qu'il faut etre fort mentalement et ne pas se laisser abatre pour que la maladie n'evolue pas... courage, preserve toi emotionnellement et entoure toi de personne comprehensive qui te soutiendront!! si tu as d'autres question je retourne de regulierement sur le forum... n'hesite pas!

      Commentaire


      • Je connais quelqu'un

        qui a aussi la SEP, depuis 10 ans. A un moment donné, elle était quasi paralysée mais s'est forçée à se lever (pour son chien). Depuis, elle a adopté l'alimentation vivante (voir aussi Kousmine) et elle vit normalement. Elle a récupéré toute sa mobilité (il lui reste juste quelques faiblesses et des fourmillements). Elle a travaillé sur son moral aussi. Elle est absolument persuadée que c'est son alimentation qui la sauve car dès qu'elle en change, les symptômes réapparaissent. Comme quoi il faut agir sur deux choses : le moral et l'alimentation. Lorsque la maladie est avançée, il faut des mois pour voir les effets de l'alimentation, mais si on en est au début, cela peut empêcher la progression de la maladie. Tu vois, il y a de l'espoir. Bon courage.

        Commentaire


        • Envoyé par aria31
          Je connais quelqu'un
          Encourageant!!!

          Merci pour ce témoignage encourageant. Mon mari est atteint de le SEP. Depuis 2 ans maintenant son état se dégrade, nous nous posions des questions sur le méthode KOUSMINE et ses conséquences. C'est bien d'avoir des témoignages de personnes qui l'ont assayé.Nous avons donc décidé de commencer le régime le plus rapidement possible en éspérant que ce papa d'un petit garçon de 2 ans pourra enfin jouer avec son enfant.Merci encore et courage à tous les malades.

          Commentaire


          • Courage

            Courage, c'est le seul mot de soutien que je puisse te donner.
            ca fait un an que je vis avec le doute de la SEP, aucun médecin ne peut m'affirmer sur ce que j'ai et je t'assure que c'est moralement épuisant.
            Tous mes symptômes correspondent à la SEP, les tests ne sont pas bons mais pas catastrophique non plus. j'ai déjà consulté 3 médecins différents, à présent j'en attends un 4e...
            Je suis rentrée en contact avec des personnes atteintes de cette maladie. Une hygiène de vie stricte s'impose. Il existe bcp de traitements différents, ceux comme l'interféron, bétaféron ou simplement les traitements naturels comme Kousmine et vitamines...
            N'abandonne pas, garde le moral et toute ta joie de vivre!
            Bien à toi,

            Lilou

            Commentaire


            • J'ai un an de moins que toi

              et on a diagnostiqué ma SEP il y a deux et demi ans (mais je dois être atteinte depuis une 10ne d'années). J'imagine à quel point tu dois être sous le choc, c'est difficile à attendre et tellement injuste ! Néanmoins, je pense que mon "exemple" peut t'encourager. Quand on a diagnostiqué ma maladie, j'étais mal en point : diplopie oblique (vision double), main droite paralysée, troubles auditifs et de l'équilibre (impossible d'écrire, de conduite...). J'ai entendu parler de la méthode Kousmine, j'ai trouvé un médecin qui appliquait cette méthode et je respecte rigoureusement toutes ses prescriptions. C'est un peu contraignant au départ surtout mais j'ai récupéré totalement, je n'ai aucune séquelle, je ne suis pas fatiguée du tout... et je vis normalement. J'espère que mon témoignage t'a un peu rassurée (j'aurais aimé lire ça quand j'ai appris que j'étais malade...). Je te souhaite bon courage et surtout : il faut garder l'espoir, le moral est primordial.

              Commentaire


              • Envoyé par stefcaro
                J'ai un an de moins que toi
                C'est encore moi!

                Pourquoi dis-tu que tu dois avoir la maladie depuis une 10zaine d'année si tu a eu ta 1ère poussée il y a 2 ans et demi?

                Un autre truc: passe tu des IRM régulièrement? On se demandait si c'était nécessi=aire pour voir l'évolution. En même temps, savoir, pas savoir...

                Commentaire


                • Envoyé par albion3
                  C'est encore moi!
                  Alors

                  je n'ai pas eu ma première poussée il y a 2 ans et demi. Je l'ai eu il y 9 - 10 ans mais, je n'ai compris que j'avais déjà fait des poussées que quand on a diagnostiqué ma SEP il y a 2 ans et demi. En effet, mes premières crises n'étaient pas très nettes : j'ai entendu double pendant plusieurs mois plusieurs fois, j'ai eu des problèmes de vision doubles plusieurs fois aussi... donc je suis allée chez l'ORL puis chez l'ophtalmo qui ne savaient pas ce que j'avais : pour eux tout était normal et comme ça finissait par passer tout seul... J'étais étudiante, on me disait que c'était le stress etc et le lien entre mes différents problèmes n'a jamais été fait jusqu'à ma poussée d'y il y a 2 ans et demi qui était plus grave et qui m'a conduit chez un neuro.

                  Non, je ne passe pas d'IRM régulièrement pour la simple raison que mon médecin ne me l'a pas demandé. Il m'a expliqué que les plaques changeaient beaucoup même d'un jour à l'autre et qu'elle n'étaient très instructives sur la gravité de la maladie puisque certaines personnes ont le cerveau couvert de plaques et n'ont aucun problème et d'autres en ont très peu et sont gravement atteintes... Il parait que c'est plus l'épaisseur des plaques (qu'on ne peut voir qu'à l'autopsie)qui compte que leur étendue (ce qu'on voit à l'IRM). Donc, comme ça n'a pas d'intérêt pour se soigner, non, je ne passe pas d'IRM régulièrement. En plus j'ai horreur des perfusions et j'aime autant éviter !!!

                  Voilà : ton mari en fait régulièrement ?

                  Commentaire


                  • Kousmine ou seignalet

                    Bonjour,

                    J'ai aussi entendu parler de la methode Seignalet (CHU de Montpellier) ces regimes sont contraignants mais les resultats sont impressionnants! Je crois que Seignalet a un regime un peu moins du que celui preconise par Kousmine.
                    Mes problemes sont minimes par rapport aux votres (maladies respiratoires permanentes), mais aussi lies a un dysfonctionnement du systeme immunitaire et ma nouvelle alimentation a tout simplement change ma vie.
                    Ca vaut le coup d'essayer, ca ne coute pas grand chose et les effets sont rapides et concrets.

                    Bon courage!

                    Aellea

                    Commentaire


                    • Envoyé par stefcaro
                      Alors
                      La dernière date de janvier

                      et à part la lecture (alarmiste) du radiologue, mon ami n'a pas souhaité prendre contact avec la neurologue qui l'a suivi pendant son hospitalisation . En effet, depuis il n'est suivi par aucun médecin, si ce n'est ponctuellement par notre généraliste.

                      Mais on se demandait si c'était utile ou non.

                      Par contre, ce que tu dis sur l'épaisseur des plaques m'intéresse beaucoup. En effet, mon ami est persuadé que du nombre important de ses plaques décelé à l'IRM de janvier dépend d la gravité de la maladie. Entre les 2 IRM qu'il a passé, (le 1er en octobre 2003 pour confirmer le diagnostic) , le nombre de plaques ayant évolué, le moral lui ne s'est pas amélioré...
                      Sans vouloir trop t'ennuyer avec ça, aurais-tu un site fiable sur la SEP? Je suis allée en voir plusieurs, mais c'est la foire, chacun ayant des infos plus ou moins contradictoires.

                      Bon, voilà, merci pour toutes ces infos..

                      Commentaire


                      • Pour notre histoire...

                        Mon Mari est atteint de SEP depuis 1998 mais confirmée seulement en avril 2003, depuis sept.2003 il a un traitement d'interféron, une piqure par semaine qu'il supporte relativement bien. Pour l'instant la maladie nous passe au-dessus on vit avec mais on fait comme si elle n'existait pas.
                        il faut garder le moral, l'annonce de la maladie a été terrible mais bon il faut l'accepter et se dire qu'il y a pire. Puis il y a différents cas dans la maladie et l 'évolution n'est la même pour personne.

                        Courage et garde le moral, c'est important.

                        Commentaire


                        • Envoyé par albion3
                          La dernière date de janvier
                          Albion3

                          Bonjour
                          De retour sur le forum après un long week-end ! Désolée, je ne connais pas de site fiable en la matière mais je ne suis peut-être pas la bonne personne pour te conseiller car j'avoue que j'évite de consulter trop les sites spécialisés car c'est souvent assez démoralisant ... Le seul que je puisse te conseiller est celui de l'association Kousmine (AKF) qui peut te donner pas mal de renseignements... Les informations concernant l'épaisseur des plaques, je les tiens de mon médecin qui est un spécialiste de la SEP. Ton mari ne dois pas s'alarmer, moi aussi j'avais des plaques assez étendues à l'IRM et pourtant ma maladie n'est plus visible à l'examen neurologique...

                          J'espère avoir répondu à tes questions.

                          Bonne semaine

                          Commentaire


                          • Envoyé par stefcaro
                            Albion3
                            Merci stefcaro

                            merci vraiment de prendre le temps de répondre à toutes mes questions...dire que j'ai longtemps hésité avant de passer le cap du forum.
                            Je ne trouve pas facile d'en discuter à l'entourage. et d'ailleurs, j'ai pas forcément envie de le faire!

                            Bonne journée et encore merci.

                            Commentaire


                            • Repond a ta question

                              bonjour,
                              je m'apelle bénédicte j'ai 22 ans, j'ai appris moi aussi il y a 1 ans que j'avais la slérose en plaque .Dur dur a encaisser quand meme moi saa commencer par mon oeil droit j'ai carrément perdu mon oeil il mn fait irm et ponction lombaire ect jai eu le droit au corticiode sous perf tous les mois pour faire revenir mon oeil mais resultat cela fait depuis le 20 mai 2003 que je vis avec un oeil difficile a vivre pour moi .
                              jevien d'avoir une petite pour listant sa va pas d'évolution (je prie ) .
                              donne moi de tes nouvelles et me dire comment sa va (je nai pas de traitements pour linstant )
                              courage il faut apprendre a vivre a avec
                              bénédicte

                              Commentaire


                              • Spep

                                bonjour, j'ai 49 ans et j'ai appris hier soir (14/12/04) que j'ai une sclérose en plaque de forme tardive. Outre le coup de massue, je me suis dit qu'il fallait réagir et c'est comme cela que je suis venue sur votre forum qui m'a d'ailleurs bien mis du baume au coeur, je ne suis pas seule ! Car sur le moment je me suis sentie bien seule.Le neurologue qui me suit ne souhaite pas me donner de traitement beta interféron, pour l'immédiat il n'en voit pas la nécessité. Donc pour un mois je ne prends que des vitamines B1 B6 à raison de 6/jour, et 1 zopiclone au coucher. Il a insister sur le fait du sommeil très important, ne pas faire de vacccinations hépatiteB,etfièvre jaune. Faire tomber la fièvre si on en a au paracétamol ou à l'aspirine éviter de prendre froid. Voilà ou j'en suis ! Avez vous des précisions à me donner SVP ? merci CS

                                Commentaire


                                • Envoyé par kikics
                                  Spep
                                  Bonjour

                                  Tout d'abord, je pense que c'est une bonne initiative de venir discuter sur ce forum quand on vient d'apprendre la "nouvelle" (pour moi confirmée en juillet 2002 à l'age de 25 ans). Effectivement vous n'êtes pas seule ! Concernant les précisions que vous demandez, je pense pouvoir en apporter quelques unes : les vitamines sont une très bonne chose, j'en prends en continue depuis 2002 (et pas seulement de la B1 et B6. La B1 et 6 m'est d'ailleurs injectée tous les jours pendant un mois 2 fois par an - pour les autres ce sont des comprimés) et c'est très efficace. Pas d'interféron pour moi non plus, bien qu'on m'ait laissé le choix. J'ai refusé : pas de regret car je n'ai pas eu de problème or on sait que l'interféron n'est pas efficace éternellement donc mieux vaut se le réserver en cas d'aggravation de la maladie. Qu'est-ce que le Zopiclone ? Je confirme que le sommeil est très important. D'une part, moins on est fatiguée, moins on fait de crise ; d'autre part, quand on est très fatiguée (ou qu'on a de la fièvre), on a tendance a voir des séquelles de crises anciennes resurgir... Le stress et la contrariété jouent à mon avis autant que le sommeil. Pour la vaccination, l'interdiction de se vacciner n'est pas limiter aux vaccins que vous mentionnez mais concerne tous les vaccins (y compris obligatoires) car il est déconseillé de stimuler trop fortement le système immunitaire. C'est pour cette même raison qu'il faut éviter d'attraper rhumes etc...
                                  Si vous avez des questions (et je sais qu'au début on en a beaucoup), n'hésitez pas... Si ce n'est pas indiscret, en quoi ont consisté vos (ou votre) crises et avez-vous des séquelles ? Espérant vous avoir un peu renseignée, je vous souhaite bon courage pour assimiler ce diagnostic pas vraiment facile à accepter !

                                  Commentaire


                                  • Envoyé par kikics
                                    Spep
                                    Bonjour

                                    Je m'appelle Sandra et j'ai 23 ans. Ma grand-maman paternelle avait la SEP. J'ai eu souvent peur d'avoir également cette maladie car il parait que c'est héréditaire.

                                    Depuis plusieurs mois j'ai des spasmes aux mains et aux pieds. Ca fait des petits mouvements rapides, pas très grands. J'ai également des petits vertiges, pas énormes, mais des vertiges quand même.

                                    J'ai tellement peur d'avoir cette maladie que j'ai appelé mon médecin et j'ai rendez-vous demain. J'ai peur...

                                    Quels ont été vos premiers symptômes.

                                    D'avance merci.

                                    Commentaire


                                    • Envoyé par bcs04
                                      Bonjour
                                      La sep n'est pas héréditaire

                                      Une personne non atteinte de la SEP a 1 risque sur 1000 d'avoir un enfant qui a la SEP. Une personne atteinte de la SEP en à 2 sur 1000. Ce n'est pas une maladie héréditaire : il y a peut-être un facteur génétique dans cette maladie mais aussi beaucoup d'autres facteurs (tous les médecins n'ont pas la même version). Tu peux donc être rassurée, tu n'as quasiment pas plus de risque d'avoir la SEP que quelqu'un dont la grand-mère ne l'aurait pas eu.
                                      Quant aux 1er symptomes, ils sont en général plus impressionnants, chez moi en tout cas : perte de l'équilibre (impossibilité de marcher droit, de me baisser...), paralysie d'une main et vision double d'un oeil...
                                      Bon courage pour ton rendez vous, tiens-nous au courant mais je pense que c'est sans doute moins grave.

                                      Commentaire


                                      • Envoyé par stefcaro
                                        La sep n'est pas héréditaire
                                        Merci

                                        Un grand merci pour ta réponse.

                                        J'étais certaine que cette maladie était héréditaire.

                                        Je me pose mille questions sur la SEP et me demande si je pourrai continuer de vivre normalement, de fonder une famille, de rester valide si j'avais cette maladie.

                                        Il faut que j'arrête de dramatiser et que je me sorte cette idée de la tête tant que je n'ai pas d'avis médical. C'est pas facile...

                                        Je te souhaite également bon courage et ne manquerai pas de vous tenir au courant de la suite.

                                        Commentaire


                                        • Envoyé par bcs04
                                          Merci
                                          Oui on peut continuer à vivre avec la sep !

                                          Pour preuve, j'ai la SEP, je travaille à plein temps, je vais me marier dans 6 mois et je pense faire un enfant dans un ou deux ans. Je suis parfaitement valide et j'espère bien le rester en tout cas aussi longtemps que possible. Ce qui est dur dans cette maladie, c'est qu'on sait ce qu'on risque. J'ai un ami qui comme tout les gens de son age (30 ans) n'était pas malade et ne se sentait pas concerné par l'invalidité. Il a fait une rupture d'anévrisme et est maintenant paralysé d'un bras et d'une jambe. Ce que je veux dire c'est qu'on peut craindre légitimement de devenir invalide quand on a la sclérose mais qu'on peut le devenir aussi et peut-être même plus jeune quand on ne l'a pas...

                                          Bonne fin de journée
                                          NB : je ne pense pas que ton médecin soit en mesure de te rassurer immédiatement car s'il a le moindre doute, il va te faire passer une IRM donc ce n'est pas la peine de trop y penser car ça peut être un peu long avant de savoir...

                                          Commentaire


                                          • Envoyé par stefcaro
                                            Oui on peut continuer à vivre avec la sep !
                                            Et bien

                                            félicitations pour ton mariage!!

                                            Ca me remonte bien le moral ce que tu me dis, merci beaucoup.

                                            Oui tu as raison, il ne va pas pouvoir me dire cela demain, donc il faut que j'arrête d'y penser tout le temps.

                                            Mais ça me fera du bien de lui expliquer ce que j'ai et surtout se savoir si j'ai vraiment qqch ou si c'est simplement de la fatigue.

                                            En tout cas je te remercie beaucoup pour tes encouragement. Je te souhaite beaucoup de courage et de bonheur.

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                                            • Envoyé par stefcaro
                                              Bonjour
                                              Merci

                                              merci de mravoir répondu aussi rapidement. pour répondre à votre question : le zopiclone est en fait une molécule de somnifère. concernant mes symptomes, cela remonte à septembre au cours d'une marche, ma jambe droite me lachait au bout d'une heure 1/2, lors d'autres marche le temps s'est raccourci au fur et à mesure jusqu'à 1/4h. Cela se manifestait par des fourmis sous la plante du pied en montant en chaussette jusqu'au genou.A la suite, de ça j'ai commencé à mal voir de mon oeil gauche. voilà je vous avoue qu'aujourd'hui je me sens mieux j'ai un peu fait le point dans ma tête, rencontré mon médecin de famille (homéopathe) qui a enclaché tout le procéssus de recherche dès mes premiers signes, j'ai la chance aussi d'être très entourée et je compte me battre si nécessaire ; la question que je me pose y a t'il un régime alimentaire particulier ?
                                              Pour l'instant je pars en vacances et vous souhaite à tous plein de courage et de bonnes fêtes CS

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                                              • Envoyé par bcs04
                                                Et bien
                                                De rien

                                                Je te dis simplement ce que j'aurais bien aimé savoir quand on a diagnostiqué ma maladie...
                                                Tiens moi au courant et merci pour tes voeux de bonheur !

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                                                • Envoyé par stefcaro
                                                  La sep n'est pas héréditaire
                                                  Coucou, stefcaro!

                                                  Tu te souviens de moi?
                                                  Comment vas-tu à l'approche de ces fêtes de Noël?
                                                  Nous, depuis que mon conjoint suit les conseil de son médecin (d'obédience ou - kousminienne), le différence est énorme!: de moins en moins de douleur, meilleur moral, forcément...vraiment, depuis 1 an que c'était pas facile, on a une forme de répit, et ça fait vraiment du bien pour tout le monde.
                                                  Le meilleur signe: il reprend un peu de sport, petit à petit...

                                                  En tout cas, je te souhaite plein de bonnes choses, je te laisse mon e-mail, au cas ou...
                                                  albion3@aufeminin.com

                                                  Cécile

                                                  Commentaire

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