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Fibromyalgie!

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  • Fibromyalgie!



    JE SOUFFRE DE FIBROMYALGIE DEPUIS 12 ANS, C'EST UNE MALADIE NEURO-MUSCULAIRE, QUI ME DONNE DE LA DOULEUR CHRONIQUE, DU PIED A LA TETE!
    DEPUIS QUELQUE TEMPS, JE FAIS DES CERVICALGIES, A REPETITION, J'AI MAL AU CERVICALS, ET CELA ME DONNE DES MAUX DE TETE ATROCE, PAR MOMENT! ET JE NE SAIS PLUS COMMENT LES SOULAGERS, MES DOULEURS, MALGRE LA MORPHINE! PEUT-ETRE QUE PARMIS VOUS IL Y A DES PERSONNES QUI SOUFFRE DE LA MEME MALADIE QUE MOI!
    OU SIMPLEMENT, QUI SOUFFRE DES CERVICALS, ET QUI ONT DES SOLUTIONS, MEME MINIME, POUR ME SOULAGER, ME DECONTRACTER LES MUSCLES, OU QUI CONNAISSENT DES SPECIALISTES QUI FONT DE LA MEDECINE PARALLELE, CAR MALHEUREUSEMENT MA MALADIE NE SE SOIGNE PAS, ON PEU SEULEMENT ME SOULAGER, PAR DE FORTES DOSES DE MEDICAMENTS, QUI N'EST TOUJOURS TRES EFFICACES!
    MERCI!
    BABETH

  • Bonjour



    mon amie a cette sale maladie depuis 5 et demi!

    dans son cas et je dit bien dans son cas car malheuresement ce qui est bon pour une ou un malade ne l'est pas forcement pour un autre :-(
    la kinesiologie a aporté des resultats ainsi que certaines huiles essentielles(romarin et menthe) surtout,la supression de certains aliments aussi (le lait)a etais aussi benefique.
    Mais pas de guerison chaque jour est un combat enfin elle a pu reprendre une activité pro c deja ça
    il existe des forums sur le net des groupes de discussion sur msn par exemple,fait des recherche sur google.
    Voila bon courage a toi :bien:


    Ps l'huile esstielle de romarin est efficaçe pour les douleurs essaie si ça ne te fait pas de bien ça ne poura pas te fair de mal melangé a une huile de massage bien sur.Jamais pure sur la peau!les huiles essentielle ok
    bye

    Commentaire


    • Nikita85



      Bonjour,

      Je suis reconnue fibromyalgique depuis février 2003.

      Aucun médicament n'a d'effet sur moi.

      Je n'en prends que pour dormir la nuit.

      Il me semble que ma fibro depuis 1 an a évoluée.

      Je te donne l'adresse d'une association qui pourra t'aider, te soutenir, ...


      -----------------------------------
      http://fibromyalgie.ufaf.free.fr/
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      Ce groupe a été créé par FIBROMYALGIE FRANCE - U.F.A.F. afin de donner la possibilité aux fibromyalgiques et à leurs proches d'échanger des informations et de "tchater", principalement afin de les sortir de leur isolement. Ce groupe est ouvert à tous et n'implique pas que les membres du groupe soient membres de l'U.F.A.F.

      Cependant, l'U.F.A.F. transmet ici aux inscrits au groupe des informations générales ou concernant le droit du malade. Mais l'U.F.A.F. ne peut s'engager qu'auprès de ses adhérents pour leur transmettre des informations plus complètes concernant des éléments plus détaillés et ses actions au niveau national.

      Nous vous remercions de votre compréhension.

      Les informations qui sont transmises par les participants n'engagent en rien l'U.F.A.F.

      Par ailleurs, le respect de la netetiquette est demandé, par exemple ne pas citer de noms de médicaments en incitant à les prendre, ou à ne pas les prendre, ne pas donner le nom d'un médecin et ses coordonnées (il est possible d'échanger directement ce type d'information en envoyant un mail direct à l'interlocuteur), ou bien évidement, éviter les insultes, ou bien les propos diffamatoires à l'égard d'un individu, d'une institution... L'UFAF n'est pas responsable des propos tenus mais effacera, si elle en a connaissance, les messages ainsi formulés.

      Merci de votre compréhension.







      Commentaire


      • Bonjour
        Riff1! je vous en remercie!



        JE VAIS ESSAYER LES HUILES!
        OUI C'EST UNE SALE MALADIE, MOI, CA FAIT 12 ANS QUE JE L'AIS! ET, J'EN AI 33, J'AI UN FRERE AUSSI QUI L'A! LE PROBLEME, DANS CETTE MALADIE C'EST DE POUVOIR TRAVAILLER, MOI, JE VIENS DE FAIRE UN RECLASSEMENT PROFESSIONNEL DANS UN CENTRE DE LA COTOREP, J'AI FAIT UNE FORMATION DE 2 ANS EN HAUTE-SAVOIE, EN HORLOGERIE, ET CA PAS ETE SIMPLE, A CAUSE DES DOULEURS, DU MANQUE DE CONCENTRATION! MAIS, IL FAUT S'ACCROCHER! C'EST BIEN QUE VOTRE AMIE EST TROUVE UNE ACTIVITE PROFESSIONNELLE, CAR
        C'EST TRES IMPORTANT! SURTOUT C'EST TRES BIEN
        QUE VOUS SOYEZ LA! CAR, MALHEUREUSEMENT POUR NOUS FIBROMYALGIQUE, NOTRE COMBAT C'EST D'ETRE CRU, MAIS SURTOUT ENTENDU, CAR, MOI IL M'A FALLUT 7 ANS POUR QU'UN SPECIALISTE ME DISE DE QUOI JE SOUFFRAIS!
        BABETH

        Commentaire


        • Bonjour
          Riff1! je vous en remercie!



          JE VAIS ESSAYER LES HUILES!
          OUI C'EST UNE SALE MALADIE, MOI, CA FAIT 12 ANS QUE JE L'AIS! ET, J'EN AI 33, J'AI UN FRERE AUSSI QUI L'A! LE PROBLEME, DANS CETTE MALADIE C'EST DE POUVOIR TRAVAILLER, MOI, JE VIENS DE FAIRE UN RECLASSEMENT PROFESSIONNEL DANS UN CENTRE DE LA COTOREP, J'AI FAIT UNE FORMATION DE 2 ANS EN HAUTE-SAVOIE, EN HORLOGERIE, ET CA PAS ETE SIMPLE, A CAUSE DES DOULEURS, DU MANQUE DE CONCENTRATION! MAIS, IL FAUT S'ACCROCHER! C'EST BIEN QUE VOTRE AMIE EST TROUVE UNE ACTIVITE PROFESSIONNELLE, CAR
          C'EST TRES IMPORTANT! SURTOUT C'EST TRES BIEN
          QUE VOUS SOYEZ LA! CAR, MALHEUREUSEMENT POUR NOUS FIBROMYALGIQUE, NOTRE COMBAT C'EST D'ETRE CRU, MAIS SURTOUT ENTENDU, CAR, MOI IL M'A FALLUT 7 ANS POUR QU'UN SPECIALISTE ME DISE DE QUOI JE SOUFFRAIS!
          BABETH

          Commentaire


          • Aromathérapie



            coucou babeth

            bien que ayant une formation très scientifique (suis psychologue) je constate et suis persuédée de l'efficacité des huiles essentielles!!! en pharamacie il existe un petit stick qui aide énormément en cas de tête lourde, cervicalgies, migraines,etc.

            s'appelle le DOLO stick , pas très cher, environ 5 euros je pense!!

            à base d'huile essentielle de menthe poivrée!

            je te conseille de lire qq livres sur le sujet car tu trouveras des recettes d'huiles de massage pr soulager tes douleurs sans passer par des doses importantes d'anti douleurs. je pense qu'il y a a intégrer une certaine hygiène de vie en intégrant les plantes, les huiles essentielles dans ta vie.

            l'huile essentielle de camomille ou de lavande voire de géranium associée à l'huile d'amande douce est excellente pr diminuer les tensions, le stress et même certains symptômes que présentent les personnes atteintes de fibromyalgie.

            dis moi ce que tu en penses?

            tu peu poser la question sur mon forum
            forum orchidée, je viens à peine de le créer et LYS ma collaboratice directe pourra t'informer davantage puisqu'elle est formée à l'aromathérapie

            bisous à toi

            http://74148.aceboard.fr/

            fleur d'été

            Commentaire


            • Moi aussi



              Bonjour moi aussi je souffre de la fibromyalgie depuis 6 ans je ne supporte plus les medicaments et cela m'enerve !!! Aidez moi si vous connaissez quelque chose qui soulage

              Commentaire


              • Riff1! je vous en remercie!
                Groupe



                bonjour

                il existe deux groupe sur yahoo :l'un pour la fibromyalgie et l'autre pour le syndrome fatigue chronique (SFC)
                http://fr.groups.yahoo.com/group/sfc-net
                http://fr.groups.yahoo.com/group/fibromyalgie/
                au sujet des prbs de cervicale ,je vois en milieu hospitalier un medecin qui diagnostique en fonction de la dentition :il parait que cela peut avoir des repercussion sur les cervicale et aussi la fatigue

                a plus

                Commentaire


                • Changement de regime alimentaire



                  Bonjour,

                  Certaines personnes face aux douleurs de la fybromyalgie et a l'absence de solutions du corps medical ont choisi d'essayer une regime de type "ancestral" comme celui du Dr Seignalet et ont obtenu de grandes ameliorations sur leurs douleurs, bien plus qu'avec des medicaments.

                  Vous trouverz dans ce forum http://forum.aceboard.net/index.php?login=74834 des personnes qui le pratiquent pour ce probleme et d'autres, on y echange informations sur le regime, trucs divers et surtout beaucoup de soutien.

                  Ne negligez pas cette piste, ca ne coute pas grand chose d'essayer quelques temps.

                  Bon courage

                  Aellea

                  Commentaire


                  • Fibro ?



                    Je me plains également de douleurs partout depuis assez longtemps, mais le mois dernier a été particulièrement horrible, ce qui a fait dire à mon toubib que j'était vraisemblablement affectée de fatigue chronique/fibro/déprime. Je voulais savoir : tes douleurs sont-elles déclanchées par le mouvement ? Viennent-elles spontanément même quand tu ne bouges pas ? As-tu des point "gachette" douloureux ? Pour ma part, ça se situe de la tête jusqu'aux hanches, je n'ai pas mal au bras et aux jambes. Et dans ton cas ?

                    Commentaire


                    • Bonjour babette



                      JE SUIS FIBROMYALGIQUE DEPUIS AU MOINS 13 ANS maintenant je suis passée par des hauts et beaucoup de bas j'ai aussi des douleurs aux cervicales qui me donnent d'afreuses migraines je m'en sort pour l'instant avec des supositoires de profenid (anti inflamatoire) je me repose beaucoup et je gere ma vie au mieuxquand je dois fournir un effort dans la journée je me couche tot la vieille oou je fais la sieste l'apres midi
                      je te souhaite bon ourage et te souhaite d'être bien entourer car c'est tres important
                      amities
                      GREDINETTE

                      Commentaire


                      • Les vitamines pour fibromyalgie



                        effectivement cette maladie neuro-musculaire est très invalidante. Il y a des solutions pour soulager notamment avec la vitamine C associé au sélénium, vitamine E et au SOD. Dans la majorité des cas, comme dans bien nombre de maladies neuro il est important de détoxiner ou détoxiquer l'organisme, cela aide beaucoup, ces simples conseils sont donnés par les médecines alternatives
                        bonne journée à tous
                        sara

                        Commentaire


                        • Fibromyalgie !



                          Je lis ton message seulement aujourd'hui! Désolée! une piste : j'ai moi-même souffert de fib. pendant 12 ans avec tous les examens diaboliques...
                          Enfin un medecin loin de chez moi m'a fait faire des analyses sur les métaux lourds : intoxication au nickel qui donne allergie gluten caséine : je suis donc ce régime ( voir Seignalet...) et du jour au lendemain je n'avais plus mal quel bonheur la vie! Si tu veux plus à ta disposition Amitiés






                          Commentaire


                          • Groupe
                            Il n'y a rien à faire



                            pour se soulager, même la morphine ne vient pas à bout de ces douleurs. Surtout ne pas tomber dans les drogues dures ni la marijuana comme on me l'a conseillé !

                            Parfois l'acupuncture aide notablement.

                            Le SpeFen peut apporter un soulagement mais l'organisme s'y habitue.

                            Dans la journée, le seul remède est le mouvement, c'est la nuit que ça se complique, il faut se résoudre à être réveillée régulièrment.

                            Je dois dire aux incrédules que ce n'est ni une maladie de vieille, ni de nanas, ni de brindezingues. Cette maladie peut toucher n'importe quelle tranche d'âge mais c'est vrai moins souvent les hommes.

                            Quant au soi-disant régime alimentaire, je ris ! Supprimer le lait et le jus d'orange n'a jamais calmé les douleurs neurologiques sauf effet placebo.

                            Commentaire


                            • Fibromyalgie !
                              Réponse à <vette4 de monique41434



                              Une de mes vieilles amies de plus de 70 ans souffre de myopathie depuis plus de 5 ans. elle a travaillé avec des solvants durs type benzène. Un voyage lointain serait préférable aux souffrances qu'elle endure. S'agit-il d'une cure en allemagne ou en Italie. La recherche d'une intoxication pourrait-elle se faire en France Je reste pleine d'espoir et attend votre réponse.Amitiés

                              Commentaire


                              • Fibromyalgie !
                                Réponse à <vette4 de monique41434 le 19 janvier 2008



                                Une de mes vieilles amies de plus de 70 ans souffre de myopathie depuis plus de 5 ans. elle a travaillé avec des solvants durs type benzène. Un voyage lointain serait préférable aux souffrances qu'elle endure. S'agit-il d'une cure en Allemagne ou en Italie. La recherche d'une intoxication pourrait-elle se faire en France Je reste pleine d'espoir et attend votre réponse.Amitiés

                                Commentaire


                                • Moi aussi
                                  Désespérée



                                  bonjour
                                  moi aussi je souffre de fibromyalgie depuis quelques années mais elle n'a été détectée qu'en février 2007 par le médecin de mon mari qui est devenu le mien maintenant.je peux dire que c'est très dur surtout que je n'arrive pas à l'accepter car depuis 8 ans je faisais tout les travaux de ma maison(platre, carrelage...)car mon mari a une sep et maintenant je n'arrive plus à faire grand chose car tout me fatigue surtout la journée par contre le soir je n'arrive pas à aller coucher avant minuit.car plus je suis couchée longtemps plus je souffre de partout(cervicales,dos,genoux, coudes...partout)souvent je me réveille la nuit avec un violent mal de tete qui me tape sur toute une partie du visage, c'est atroce.je prend du rivotril, du laroxyl 40mg, du tétrazépan,paracétamol et somnifère.et quand je suis bloquée je prends des anti-inflamatoires et fais de la kiné.de plus avec ma maladie depuis 1 mois je souffre d'agoraphobie.c'est difficile à vivre surtout quand personne ne vous comprend ou ne veux vous comprendre.heureusement mes enfants sont grands mais j'ai 2 ptits fils et j'ai du mal à les suporter.j'ai 46 ans et quand je marche on dirait une grand mère.j'espère que la science va se dépècher à trouver un traitement car certains jours je suis à bout.surtout quand on a personne à qui parler et se confier.la vie est injuste.

                                  Commentaire


                                  • Moi aussi
                                    Ce qui soulage vraiment



                                    Bonjour, ce qui soulage vraiment les douleurs de fibromyalgie, c'est la détoxination véritable de l'organisme. Adoptez le régime Seignalet ou équivalent, consommez des huiles de première pression à froid, supprimez les produits laitiers....etc... Complétez avec des hydrothérapies du colon (voyez sur youtube des vidéos descriptives)..En passant, si vous voulez essayer sans frais l'hydrothérapie du colon, je dispose d'une machine à mon domicile et j'en suis à ma presque 200 ème entre moi même, mes proches, les amis de mes amis, etc. Je vous la préterais volontiers.
                                    Pour communiquer avec moi, veuillez passer par les messages privés, car je ne viens pas souvent sur ce forum.
                                    totolinau

                                    Commentaire


                                    • Désespérée
                                      Moi aussi... il paraît que c'est la maladie du traders



                                      bonjour,

                                      enfin je crois, c'est l'avis du rhumatologue...

                                      comme je le dis j'ai mal du cuir chevelu à la plante des pieds

                                      en fait, ce sont les membres inférieurs les , douloureux, cela a commencé il y a 1 an avec des inflamations articulaires des genoux, chevilles et orteils.

                                      je souffre beaucoup en marchant et pour compliquer je suis asthmatique, je n'ai aucune endurance, j'ai perdu de la souplesse
                                      la nuit j'ai les jambes qui se "promènent" dans le lit et évidemment cela me réveille et je constate que j'ai le bas du dos "bloqué" en ce moment, je ne supporte mes chaussures, pourtant j'ai choisi des semelles épaisses pour ne pas sentir les aspérités du sol et marche pied nu à la maison. mais bon il faut continuer

                                      la rhumato m'a prescrit du rovotril et cela m'aide à dormir 1 partie de la nuit

                                      enfin bref, la peur d'être hyponcondriaque parce que l'on se plaint de nos douleurs...

                                      cordialement

                                      Commentaire


                                      • Niki



                                        personne ne parle du depart de la maladie ,quel a ete le facteur declencleur car c'est une maladie neurologique avant tout.Mon frere est décédé en novembre 2006 et j'ai été tres choquée ,en décembre je commencais a avoir des doleurs diffuses et en janvier sur les conseils de mon medecin traitant j'ai consultée mon rhumato qui a trouvé 15 points de douleurs maintenant je vis avec,c'est ma compagne de tout instant,je suis soignée avec du neurontin mais plus tres efficace

                                        Commentaire


                                        • Niki



                                          personne ne parle du depart de la maladie ,quel a ete le facteur declencleur car c'est une maladie neurologique avant tout.Mon frere est décédé en novembre 2006 et j'ai été tres choquée ,en décembre je commencais a avoir des doleurs diffuses et en janvier sur les conseils de mon medecin traitant j'ai consultée mon rhumato qui a trouvé 15 points de douleurs maintenant je vis avec,c'est ma compagne de tout instant,je suis soignée avec du neurontin mais plus tres efficace

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                                          • Niki
                                            Fibromyalgie



                                            Niki, je viens de rechercher un forum parlant de la fibromyalgie et comme j'ai déjà un "compte" auféminin.com ... je sais que ce site est sérieux. J'ai revu mon médecin aujoud'hui qui m'a remise sous Prozac car est-ce la dépression qui induit la fibromyalgie ou l'inverse, c'est un grand mystère. J'ai ces symptômes douloureux depuis plus de 3 ans (j'en ai 57) alors que j'étais encore en activité dans des conditions de surmenage professionnel (s'apparentant à un choc affectif comme pour toi), harcèlement moral de l'un des employeurs pour qui rien n'était bien ... Moi qui suis plutôt forte (moralement et physiquement - je parle sur la balance :-( ), j'ai fait une grosse dépression qui m'a fait perdre 12 kg en un mois et demi. Le rêve !!! mais je ne tenais plus debout avec l'apparition de douleurs dans les jambes à dormir assise, ne pouvant les allonger sans avoir des douleurs atroces. Ma rhumato m'a mise sous Prozac et antalgiques puissants et m'a adressé à Saint-Antoine, l'hôpital , qui a diagnostiqué une fibromyalgie sévère et m'a conseillé de poursuivre le traitement de ma rhumato. Il y a un an et demi, j'ai cessé de travailler car je ne supportais plus les conditions d'ambiance du cabinet médical dans lequel je travaillais depuis 33 ans !!! J'ai de moi-même arrêté le Prozac il y a 6 mois, me sentant plus libre d'esprit, mieux dans ma tête si je ne l'étais pas dans mon corps. Finalement, me revoilà replongeant dans les anti-dépresseurs et les douleurs qui j'espère s'amenderont par du Topalgic Doliprane et du Rivotril (que je prends depuis 3 ans) le soir. J'ai également eu aujourd'hui une prescription pour une cure thermale qui prend en charge la fibromyalgie. J'espère que la SS me donnera son accord, ma généraliste étant tout à fait d'accord des bienfaits d'une cure thermale rhumato "allégée". Je me permettrai de donner des nouvelles de ce nouveau traitement en espérant une véritable amélioration.
                                            Toscane94

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                                            • Fibromyalgie !
                                              Demande d'info



                                              bonjour
                                              je viens te demander quelques renseignements sur cette analyse que ce médecin t'a fait faire et comment tu utilise le régime Seignalet!!
                                              aujourd'hui je ne sais plus trop quoi faire pour ma soeur elle a 42 ans cela fait 2 ans qu'elle souffre il y a 6 mois qu'on a diagnostique la Fibromyalgie en ce moment elle est en cure thermale a Luchon elle ne peut plus travailler et son moral est en baisse et quelquefois elle fait des allusions au suicide !! je suis désespérer de voir ma sur souffrir, cette maladie est horrible !!tout les renseignement que tu pourras me donner seront les bien venu ainsi quelques mots d'encouragement pour ma sur!!
                                              dans l'espoir de recevoir une réponse de ta part pleins de bonnes chose pour toi et ceux qui t'entourent
                                              a très vite
                                              Muriel

                                              Commentaire


                                              • Riff1! je vous en remercie!
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                                                je viens de lire cette discussion, je ne saurais dire si effectivement cette maladie.
                                                je suis radhiestesiste, et j'ai pendulé pour avoir des réponses.
                                                oui, je l'ai bien que tous les points ne soit pas encore là. j'ai ca depuis aout, suite à un gros choc pro.
                                                quand j'ai demandé à mon pendule si diferent medicament fonctionneraient, en efet la cortisone, c'etait environ à 30 %, j'ai parlé d'allergies et pour la polaramine, j'avais que ce nom là en tete, ca ressortait à 80 %, je precise que j'ai demandé pour moi.
                                                surprise, jy croyais pas trop.
                                                mais en lisant que une intoxication par des metaux lourds pouvaient donner des allergies dans notre alimentation de tous les jours. je vais qd meme demander à mon medecin un bilan qui en tienne compte.
                                                la caseine, c'est ce qui est dans les produits laitiers je crois??
                                                bref... je vais regarder aussi coté homeo, si il n'y a pas un anti allergisant.
                                                voilà, je suis pas la bien venue au club, j'aurais aimé m'en passer.

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                                                • Fibromyalgie !
                                                  Gluten et caseine



                                                  j'ai pendulé sur ce que je devrais faire et j'ai été etonnée qu'il me reponde que le riz c'etait 100% amelioration...>>> le riz pas de gluten...
                                                  caseine >>> laitage>>> style yahourt? ou tous les laitages..???

                                                  et aussi un anti allergique comme la polaramine mais dans mon cas 6 comprimés matin et soir.. autant dire un zombie, c'est pour ca que j'ai laissé tombé..

                                                  je vais me mettre à manger chinois

                                                  Maryse

                                                  Commentaire

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