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:???: neurochirurgie lourde et épilepsie séquéllaire :fou :

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  • :???: neurochirurgie lourde et épilepsie séquéllaire :fou :




    Bonsoir,

    Je vais tenter de vous expliquer brièvement mon cas, jai 28ans, et il y tout juste 3 ans jai subit 3 opérations neurochirurgicale pour une tumeur cérébrale dans le 3ème ventricule

    Une première en urgence pour lexérèse de la tumeur, une seconde environ 15 jours après pour me placer une dérivation ventriculo-péritonéale car mon état était très instable et jétais en hydrocéphalie sévère et la 3ème encore environ 15 jours après pour abattre le septum car jétais toujours très mal en point
    Jai passé en tout plus de 2 mois en Réa et ensuite encore un en maison de repos médicalisé, jai toujours beaucoup de problème de mémoire et des séquelles du côté gauche, 7 mois après la première intervention jai eu mes premières crises dépilepsie généralisées tonico-clonique, mais aussi des crises partielle simple et des complexes, avec ou sans généralisation :fou:
    Depuis jai essayé presque toutes les molécules qui sont sur le marché, je suis une pharmaco résistante, enfin on en est pas sur à 100% mais vu la résistance de mes crises , jai essayé divers traitement en mono thérapie, bithérapie et même trithérapie, en vain
    Mes crises changent de forme sans cesse, actuellement je fais seulement des crises dépilepsie partielle avec généralisation tonico-clonique secondaire, confusion et automatisme post-crise

    Je suis actuellement sous 3 000 mg/jour de KEPPRA

    Jaimerais beaucoup avoir des témoignages de personne épileptique, je vous remercie davance et vous souhaite beaucoup de courage à tous

    Emilie

  • Épilepsie



    Bonjour, je ne sais si je vais t'être d'une grande aide.. Mon fils va avoir 4 ans il est atteint depuis ses 8mois 1/2 d'une épilepsie (syndrome de dravet appelé aussi épilepsie myoclonique sévère du nourisson) Ses premières crises ont duré 40 mn puis 1h. depuis il a eu différents symptomes, absences... Son épilepsie est assez rare et est due à une mutation de gène, decellable depuis peu. C'est une épilepsie pharmaco résistante.
    Tu dis que tu as essayé tout ce qui est sur le marché. Lui a un médicament non commercialisé qui s'appelle Diacomit (ou Stiripentol) on nous le prépare à la pharmacie de l'hôpital. Il prend micropakine, Urbanyl et épitomax en plus, il fait toujours des crises mais de quelques minutes et moins souvent.
    As tu entendu parler de ce médicament ?? Ton neurologue te dirait s'il peut te convenir, ils ne connaissent pas tout les traitements existants.
    Bon courage !! et tiens moi au courant. Myev

    Commentaire


    • Épilepsie
      Merci beaucoup de ton témoignage



      Bonjour
      J'imagine qu'il doit être très difficile de voir son enfant, si petit éssuyer des crises si violente :-( ,j'espère qu'il va vite être stabilisé

      Le traitement dont tu me parles est pour les nourissons, pas pour les adultes en fait, mais j'en parlerais tout de même à mon épileptologue dans un mois

      Merci beaucoup en tout cas d'avoir prit la peine de me répondre, je te souhaite encore bon courage et surtout ne perd jamais espoir et sois positive , ton enfafnt en a besoin

      émilie

      Commentaire


      • Merci beaucoup de ton témoignage
        Malicette



        Merci pour ta réponse, renseignes toi tout de même car je connais un jeune homme qui à la trentaine et a le même traitement que mon fils (il souffre de la même maladie). Si j'ai bien compris ce médicament renforce surtout l'action des autres.
        Bisous. Mélanie

        Commentaire


        • Malicette
          Épilepsie



          L'épilepsie myclonique sévère du nourrisson se déclenche en effet bébé mais persiste à l'âge adulte. Je ne sais si le diacomit pourrait être prescrit pour d'autres épilepsie rebelle...
          A bientôt. Mélanie

          Commentaire


          • Épilepsie
            Merci mélanie



            Bonjour
            Je vais bien sur me renseigner auprès de mon épileptologue, à l'hopital neuro-chirurgical ou je suis suivie, je suis toujours en train de lui poser des questions, j'essais de trouver moi même des solutions contre cette épilepsie, mais je devrais dire "ces" épilepsies puisque je souffre de différents types de crise :fou: heureusement que j'ai mon moral, sinon je sais pas ce que je serait devenu moi
            J'espère sincèrement que ton fils va aller mieux, y a t'il une opération envisageable pour lui, sur moi on ne peut pas car j'ai trop de foyers de départs différents :triste:

            Je t'embrasse moi aussi et bon week end mélanie

            émilie

            Commentaire


            • Moi aussi



              je suis épileptique, j'ai 30 ans
              mes crises sont généralisées : je chute, perd connaissance, fais des mouvements incontrôlables, me mord la langue...
              cela depuis décembre dernier, avant elles étaient partielles et la nuit
              j'étais sous traitement dans ma petite enfance, jusqu'à l'age de 6 ans, avec EEG tous les mois...
              depuis, les neurologues avaient estimés que je n'étais plus épileptique, hors, ce que je ressentais la nuit éatit bel et bien de l'épilepsie!

              aujourd'hui je suis sous traitement mais les crises persistent et j'en ai marre, j'ai un noouveau neurologue qui prend les choses bien en main, qui va faire son possible pour trouver la cause.

              on m'a mis sous dépakine et on augmentait la dose dès que je refesais une crise, et on m'a même mise en surdosage, je te raconte pas dans quel état j'étais!!! une vrai droguée avec tremblements, pupilles dilatées... mon généraliste s'en ai rendu compte au bout d'un mois!

              je suis toujours sous dépakine, mais avec tous les effets secondaires : prise de poids, cauchemars, tête dans les nuages, perte de mémoire, insomnies....et recrudescences des crisses partielles nocturnes

              j'en ai ras le bol
              j'ai trouvé un neurologue qui a l'air de s'interresser à mon cas et qui va faire son possible pour me trouver un traitement adéquate

              ton histoire m'intrigue bcp et me fait peur...
              bon courage à toi en tous les cas

              soso

              Commentaire


              • Moi aussi
                J'suis pas un monstre lol!



                Bonsoir,

                Non sérieusement, faut pas que mon cas te fasse peur, il est curieux je sais, mais c'est la vie et je suis encore en "vie" c'est déjà une grande chance je trouve :amour:

                J'essai sans cesse de voir le bon côté des choses, ce qui est positif et le reste je le met à la trappe, l'épilepsie il faut apprendre à vivre avec tu sais, sinon on vivra jamais et cela serait vraiment dommage la vie est trop belle

                Dis moi, qu'est ce qui a fait croire au docteur que tu n'étais plus épileptique, tes tracé EEG étaient normaux???c'était comment tes crises partielles, tu veux bien me dire?

                As-tu déjà consulté un épileptologue et non un neurologue, parle leur d'une EEG vidéo, c'est un examen ou tu es sous EEG nuit et jour et sous vidéo surveillance en même temps, c'est très contraignant mais ils peuvent ainsi analyser au mieux tes crises, j'ai passé 15 jours à l'hosto pour ca en janvier, j'étais en sevrage total de traitement j'ai pas fait une seule crise là bas, c'était désespérant!, mais je suis un caas à part, car en général il y a de bon résultat

                Combien de temps dure tes crises environ, la phase de convulsion je veux dire?

                Je te remercie beaucouup de m'avoir apporté ton témoignage, @ bientot j'espère et bon courage, reste positive, faut l'accepter pour mieux vivre avec "elle"

                émilie

                Commentaire


                • J'suis pas un monstre lol!
                  Non...



                  loin de moi l'idée que tu es un monstre!!lol! mais en tous cas je te trouve très courageuse.

                  en fait pour les EEG, on m'en fesait donc régulièrement jusqu'à mes 6 ans comme je disais et ils ont arrêté mais je ne sais pas pourquoi ! ma mère ne se souvient pas, et comme de fait exprès, l'hopital qui m'a suivi a détruit les anciens dossiers!

                  mainteant je vis dans le fin fond de la normandie et pour trouver un neurologue c'est déjà dur alors un épileptologue...

                  mes crises quand à elles, je ne sais pas trop combien de temps elles durent: la première qui a réapparue en décembre a été assez longue parce que mon mari a flippé en me voyant comme ça, il ne savait pas ce que c'était, il a appelé les pompiers qui eux, ont fait une bourde, car ils me maintenaient et mon emmené dans le camion! eux ils pensaient que je fesais quelque chose du à l'alcool car on avait des ballons et une bouteille sur la table! j'ai eu beau leur dit que je n'avais pas bu une goutte en revenant à moi, ils m'ont quand même fait soufflé dans le ballon!
                  c'est à l'hopital qu'ils leur ont dit ce que c'était

                  en tout ça a du durer 30 minutes d'après mon mari

                  en arrivant à l'hopital j'en ai refait une qui n'a duré que 5 ou 10 minutes car ils m'ont injecté ce qu'il fallait pour la stopper

                  toutes les autres, je les ai faites dans ma chambre, mon mari s'en est rendu compte que tard, il me trouve généralement par terre comme un vrai légume! donc je ne sais pas le temps que ça dure

                  à bientôt
                  soso

                  Commentaire


                  • Non...
                    Tu sais, tu devrais voir quelqu'un quand même



                    Bonjour

                    Faut pas que tu restes comme ca, sérieusement, va voir un épileptologue, même si c'est loin, moi je suis à 2h30 de route de mon hopital neurochirurgical, mais c'est un moindre effort que de faire le déplacement pour être bien soignée
                    Il y a des tas de molécules que tu n'as sans doute pas essayé et celle que tu prends est pas super, en plus les effets secondaires sont affreux , faut que tu essais d'autre traitement
                    C'est hyper long 30 minutes, mais bon autant ca a durer moins, car c'est hyper difficile d'estimer la durer pour la personne qui est avec toi
                    Tu sais, les pompiers sont obligés de tenir compte de ce qu'ils voient, ils ne peuvent pas savoir comme ca si ils peuvent te faire confiance, faut pas leurs en vouloir, ce sont des hommes merveilleux pour qui j'ai beaucoup d'estime personnellemnt :amour:
                    Hier, j'ai passé une IRM de contrôle et j'ai vu mon neurochirurgien et :fou: ouffffffffff pas de récidive de ma tumeur cérébrale, en fait je respire à nouveau, j'ai l'impression de revivre car j'avais très peur depuis quelques jours qu'on m'annonce une récidive alors je suis trop trop contente :fou:
                    Une question, est ce que tu conduis toujours??
                    Moi j'ai fait suspendre mon permis à la préfécture et de toute façon je n'aurais pas touchée la voiture, bien trop peur de tuer des gens si j'ai une crise au volant :-(

                    Quelle est la fréquaence de tes crises?
                    J't'envoie une partie de mon courage Soso

                    émilie .... qui dit va chez l'épileptologue sérieux!!

                    Commentaire


                    • Merci mélanie
                      Coucou malicette



                      Je viens de lire ton message ! non, l'épilepsie de Flavien n'est pas opérable, c'est une malformation génétique et pour l'instant aucun traitement n'est efficace à 100% mais le traitement a diminué les fortes crises et absences. Il va voir 4 ans qans un mois et a beaucoup de retard, il est chateau branlant dès qu'il est fatigué (et se fatigue très vite. Il a un retard de langage et ne comprenons pas toujours son charabias ! Il ne va à l'école que 2 matinée et 2 en hôpital de jour, ce qui me permet de souffler. Flavien est considéré handicapé dans la tranche 50 à 79% et je ne peux travailler. Comme toi, nous essayons d'être solides, y a des bas bien sur, mais je connais d'autres enfants (par le biais du net et vive le net !!) qui sont beaucoup plus atteints que Flavien(d'autres moins). Une petite fille a convulsé 5 h et est restée dans le coma 3 semaines, elle tient assise depuis quelques temps grace à la kiné, a 2ans et demi, bien que très speed et expressive, elle ne marche pas et ne parle pas...
                      On ne se plaint pas trop de notre sort !!
                      Je t'embrasse, à bientôt. Mélanie
                      PS : tous les examens effectués sont normaux, rien n'est décelable pour l'instant. (IRM, EEG)

                      Commentaire


                      • Coucou malicette
                        C'est gentil de partager avec moi...



                        ton expèrience de l'épilepsie Mélanie, ca me fait du bien d'en parler en fait

                        Grace au net, je garde contact avec le monde extèrieur, ne pouvant conduire je suis plus ou moins coincée chez moi

                        Dis moi, comment ton fils vit il tout cela lui??

                        vers le 10 j'ai un rdv à lyon, je parlerais de ce traitement à l'épileptologue, j'ai passé une IRM mercredi pour voir si il y avait ou non une récidive de ma tumeur cérébrale et grand bonheur!!!!! :fou: il n'y a rien :fou: c'est un grand soulagement pour moi!! :amour:

                        :amour: je revis :amour: !!!!!!!

                        Bisous, merci et courage mélanie

                        émilie et un sourire!

                        Commentaire


                        • C'est gentil de partager avec moi...
                          Hello



                          Oui, pour moi aussi le net m'est d'un grand soutien ! j'ai trouvé de bonnes adresses et des contacts avec d'autres familles confrontées à cette maladie, ça fait vraiment du bien. Je suis moi aussi souvent à la maison.
                          Je ne suis pas sure que Flavien se rend compte de son handicap, il ne sait quasiment pas parler (quelques mots..) pour l'instant (à mon avis) il ne voit pas la différence avec les autres enfants, avec qui il partage tout de même ses jeux. 4ans c'est encore petit ! Son grand frère va avoir 7 ans et est rodé... il nous prévient quand il y a des crises(aucune panique), il n'a pas l'air perturbé. Le petit dernier va avoir 1an, ça à l'air d'aller pour l'instant...
                          Je vois que tu as des bonnes nouvelles et je suis très heureuse pour toi, un énorme soulagement !! Faut dire que des "tuiles" comme celles ci forgent le caractère et tu as l'air forte. Bravo !
                          Je t'embrasse à bientôt. Mélanie
                          PS : ça fait toujours du bien de parler et de partager ses expériences !

                          Commentaire


                          • Hello
                            Tu as parfaitement raison mélanie



                            Ca fait vraiment du bien d'en parler, en tout cas c'est valable pour moi lol!alors je te dis encore une fois merci

                            Tu sais, je sais pas si c'est vraiment cette foutu tumeur au cerveau qui m'a rendu forte, mais en tout cas c'est clair que j'ai su trouver la force de m'en sortir et de ca j'en suis fière ,j'aurais pu sombrer dans la déprime

                            C'est clair que je vois la vie autrement depuis que je suis passée si près de la mort...dommage de devoir en "passer" par là, j'aimerais pouvoir faire comprendre au gens en bonne santé qu'ils doivent profiter un max de la vie car elle ne tient qu'à un fil, mais c'est pas évident du tout de faire "accpeter" cela aux autres

                            J'espère sincèrement que ton fils va aller mieux, je fais court là, désolée, mais je dois me préparer

                            Bisous mélanie :amour:

                            émilie et un sourire

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                            • :fou: j'me remonte :fou:



                              Bonjour

                              Pas d'épileptique post-opératoire :fou: , d'un côté c'est bien, mais je remonte mon post, on sait jamais, si quelqu'un pouvait m'apporter son témoignage sur l'épilepsie post neurochirurgicale cela me se serait précieux

                              Bonne jounrée
                              émilie

                              Commentaire


                              • :fou: j'me remonte :fou:
                                Up! :fou:



                                Je ne désespère pas de trouver encore des témoignages

                                bonne journée

                                émilie

                                Commentaire


                                • Serais-je donc un cas unique :fou:



                                  d'épilepsie post-opératoire ou bien personne n'ose en parler :triste:

                                  bonne journée

                                  émilie qui n'abandonne pas

                                  Commentaire


                                  • Serais-je donc un cas unique :fou:
                                    Ton cas n'est aps unique



                                    Je suis maman d'une petite fille ayant fait une hydrocéphalie sévère à 3 semaines de vie. Elle a une valve comme toi. Maintenant elle a 19 mois et est devenue épyleptique depuis 12 mois. Elle résiste aussi à plusieurs traitements. Mais comme c'est encore une enfant ils ne veulent pas encore associer d'autres médicaments. Elle a mis beaucoup de temps à s'en remettre. Je suis comme toi à la recherche ayant ce problème mais c'est le silence.

                                    Je te fais de gros bisous et te souhaite beaucoup de co
                                    urage

                                    Commentaire


                                    • Régime cétogène pour épilepsie resistante



                                      bonjour,
                                      je suis maman d'un graçon de 5 ans atteint du symdrome de west,que j'élève seule.Il est également handicapé psychomoteur à 80%.Maladie génétique indéterminée.
                                      Il a tout essayé en ce qui concerne les traitements médicamenteux.Dépakine,sabril,hydrocortisone,épito-max,urbanyl,zarontin,lamictal........
                                      Actuellement,il est sous lamictal,épitomax,urbanyl et vitamine B6.On réduit les doses d'épitomax afin d'introduire du kepppra.Et j'attends l'accord pour la mélatonine.
                                      Il faisait jusqu'à 25 crises par jour!
                                      Grace au régime cétogène,il n'en fait plus que 5 ou 6!!
                                      Mais il faut savoir que c'est trés contraignant,il faut tout peser au gramme prés et il ne mange pas n'importe quoi.Alors pour palier aux manques,il prend de la poudre de Kétocal,préparer à la pharmacie de l'hopîtal.
                                      Ce régime fonctionne bien,les professeurs ne savent pas pourquoi,mais sa marche!!!
                                      Cela ne le fera pas marcher,et ne le rendra pas autonome,mais cela lui permet de s'éveiller au monde.Mon fils s'appelle Ange et je suis trés fier de lui.Un vrai petit soldat!il sait ramper!!
                                      On m'a parlé de biopsie cérébral au début,mais je refuse.Le peu que Ange a de cerceau,je ne veux pas risquer qu'on lui détruise.
                                      Bon courage à tous.
                                      Annie.

                                      Commentaire


                                      • Régime cétogène pour épilepsie resistante
                                        Ma fille est épileptique



                                        bonjour je m'appelle katia et j'ai une fille de 2 ans 1/2 qui est épileptique et qui faisait au moins 20 crises par jour jusqu'au jour où elle a eu du kétocal c'est le régime cétogène et là, elle en faisait plus qu'environ 10 par jour et depuis quatre mois, on lui donne comme traitement du rivotril, épitomax et keppra et tout est redevenu normal enfin presque car ma fille est handicapée à 100 % mais celà n'est pas grave du moment qu'elle ne souffre pas car en plus elle nous sourit et est heureuse de vivre.
                                        Elle a subit une gastrostomie mais elle va mieux.
                                        Bon courage
                                        katia

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                                        • Régime cétogène pour épilepsie resistante
                                          Comment fonctionne le régime cétogène



                                          Bonjour

                                          J'ai vu votre message et je me permets de vous apporter un élement de réponse par rapport au fonctionnement du régime cétogène. (Je m'intéresse à la question entre autre car j'ai une cousine qui a subi une intervention chirurgicale pour une épilepsie pharmacorésistante à cause d'un cavernum il y a 2 ans = cavité dans le cerveau qui empêchait une zone d'être correctement irriguée, d'où les crises d'épilepsie ; elle a utilisé beaucoup d'antiépileptiques pendant 20 ans non sans séquelles, aussi travaillant dans le domaine de la médecine et de la nutrition, je me suis intéressé à la question).

                                          Il faut savoir que le cerveau même au repos est gros consommateur d'énergie. En régime normal et lorsque l'organisme n'est pas en état de Jeûne, l'énergie est apportée au cerveau via le glucose. Pour arriver jusqu'au cerveau, le glucose doit passer par un transporteur spécifique.

                                          Lorsque qu'on arrête de s'alimenter au bout de 12 à 24 heures après épuisement des réserves de sucres de l'organisme (glucose Glycogène), l'organisme se met en cétose (qui est un état physiologique tout à fait naturel (le matin notamment au réveil ) qui entre autre a permis à l'humanité de survivre pendant des millénaires lorsque l'homme vivait de la chasse et ne mangeait donc pas régulièrement).

                                          La cétose s'explique par la production de corps cétoniques (de petites molécules à 4 atomes de carbones plus petites que le glucose donc qui a 6 atomes de carbones) qui sont produites par le foie et qui vont entrer dans la circulation générale. (il faut savoir que le Coeur et le Rein utilisent pas mal de corps cétoniques pour leur fonctionnement en régime normal, le rein en fabriquant une partie pour son usage propre).

                                          Ces corps cétoniques ont la propriété de traverser directement la barrière hématoencéphalique (par opposition au glucose qui a besoin d'un transporteur) et vont servir de carburant relai aux neurones.

                                          Les neurones étant mieux alimentés en énergie, ils vont fonctionner mieux : c'est l'effet anticonvulsivant des corps cétoniques.

                                          Sur du plus long court, certaines études ont montré qu'à l'arrêt du régime cétogène, 20 à 30% des enfants ne faisaient plus crises. Certaines équipes médicales, expliquent cela par le fait que la consommation importante de lipides (notamment des lipides insaturés) augmenterait la fluidité des membranes neuronales, ce qui limiterait les fuites ioniques au niveau des neurones et donc un potentiel de repos du neurone plus stable (il faut savoir qu'un neurone consomme en permanence de l'énergie pour maintenir une différence de charge électrique entre l'intérieur et l'extérieur du neurone, différence de charge qui créé une polarité du neurone).

                                          Le régime cétogène a donc pour fonction d'augmenter la concentration en corps cétonique (qui peut être 100 à 1000 fois supérieurs à la concentration d'un individu qui n'est pas en cétose) pour favoriser l'apport énergétique au niveau du cerveau.

                                          Certaines études très récentes ont montré que le régime cétogène riche en graisses polyinsaturées et monoinsaturées n'augmentait pas le LDL cholestérol et le cholestérol total ce qui est intéressant par rapport à la prévention des maladies cardiovasculaires. En outre certaines équipes médicales ont montré son efficacité dans des affections neurodégénératives (Alzheimer, Parkinson) chez la souris. Chez l'homme le régime cétogène est également utilisé pour les diabètes de type II et certaines cytopathies mitochondriales.

                                          J'espère que ces infos pourront vous être utile.

                                          Cordialement

                                          Jérome

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                                          • Coucou malicette
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                                            surtout a myev ma fille melisa a 8 ans ce ke tu a ecrit a ton temoignage je vecu les memes choses elle est sous depakine urbanyl diacomit et epitomax epilepsie myoclonique severe du nourisson pharmaco resistant syndrome de dravet elle est partie a l ecole 2 demi matinee avec avs et 2 en hopital de jours plus 4 ans d orthophonie et la elle va dans un centre medico educative ime comme ton enfant elle parle tres peut des mots pas de phrase elle n arrive pas a s exprime elle se fatigue tres vite a cause des medicaments c est des traitements lourds pour un enfant de huit ans elle est reconnu a 80%handicape quant a ses crises elle a eu sa premiere crise a 3 mois de vie ensuite ca a continue a 9 mois elle a eu une crise ki a duree 5 heures et coma pendant 4h apres elle avait 3 ans elle a eu encore une crise plutot absence ki a durait 8h et je vous dit pas les autres....maintenant elle a au mois 2 crises ou absenses par semaines elle est fragile elle ne supporte pas d etre fatigue les lumieres la musique le froid les grosses chaleurs la piscine... et surtout la fievre a 37.8 elle convulse et direction hopital sous perf sinon elle va convulse 4 fois de suite .vous savez un moment nous avons eu du mal a obtenir le diacomit (cause demenagement)et comme elle en prenait pas elle avait 2 crises par jour ki durait 15 min et s etait vraimant des crises tres violente je me disait cette fois elle est morte quoi.enfin la on la avec le temps les grosses crises diminuent c est plutot des petites crises ou absesnce je nai meme pas le temps de lui faire du valium elle recupere au bout de 5 mn en plus elle grandit c est dur quant meme un enfant epileptique cest vrai ke les medicaments ne sont pas efficace a 100% mais ca evite kel a des grosses crises en tant quelle prends ses medicaments elle a 2 crises par semaines si elle ne prend pas je ne sais pas combien de crises elle alle avoir par jours?Il ya tellements de choses a raconter mais ce petit cadre ne suffirais pas Enfin il faut etre courageuses s est tres dur car il faut toujours etre derriere eux gros bisous a votre enfant et bon courage a vous je suis passer par ce chemin et il ya encore de long chemin qui m attent....

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                                            • Epilepsie



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                                              mon petit garçon de neuf ans commence son régime cétogène demain parce qu'il est sous traitement anti-épileptique lourd (keppra sabril tégretol urbanyl) et qu'il continue de faire des crises journalières (environ 3 par jour).
                                              si vous avez des conseils à me donner sur ce régime je veux bien
                                              merci beaucoup

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                                              • Merci mélanie
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                                                j'ai lu ton méssage et je t'envoi un peu de soutien. Mon petit garçon de 9 ans présente une épilepsie pharmacorésistante malgré un mélange de 4 anticonvulsivants. Son épilepsie n'est pas opérable car il a deux foyers bilatéraux, un dans le lobe droit, un autre dansle lobe gauche et enfin il souffre de POCS, pointes ondes continues du sommeil. il présente des crises partielles et généralisées. il passe beaucoup de temps à dormir pour récupérer mais depuis qu'il est sous régime cétogène c'est tout de même moins fréquent à j'oublié il est monté jusqu'à 50 crises partielles par jour.
                                                voilà j'ai résumé le quotidien bercé au rythme des crises. Tout ça pour te dire que tu n'est pas un cas et que des personnes comme toi il y en a plein d'autres alors courage...
                                                je t'embrasse

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                                                • Merci mélanie
                                                  Courage emilie



                                                  j'ai lu ton méssage et je t'envoi un peu de soutien. Mon petit garçon de 9 ans présente une épilepsie pharmacorésistante malgré un mélange de 4 anticonvulsivants. Son épilepsie n'est pas opérable car il a deux foyers bilatéraux, un dans le lobe droit, un autre dansle lobe gauche et enfin il souffre de POCS, pointes ondes continues du sommeil. il présente des crises partielles et généralisées. il passe beaucoup de temps à dormir pour récupérer mais depuis qu'il est sous régime cétogène c'est tout de même moins fréquent à j'oublié il est monté jusqu'à 50 crises partielles par jour.
                                                  voilà j'ai résumé le quotidien bercé au rythme des crises. Tout ça pour te dire que tu n'est pas un cas et que des personnes comme toi il y en a plein d'autres alors courage...
                                                  je t'embrasse

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