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Epilepsie

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  • Epilepsie



    je m'apelle Manuella. J'ai 2 filles (7et4ans). Ma petite Margot est épileptique depuis l'âge de 9mois. Elle était jusqu'à présent sous Micropakine 550Mg/jour. Elle présente des troubles du comportement et est hyperactive. Le dernier EEG fait il y a 2 jours montrait de nombreuses pointes et des POCS amplifiés lors du sommeil. Elle a été mise sous ZARONTIN au vu des résultats. Je dois faire un sevrage de la Micropakine et introduire au fur et à mesure l'autre anti-epileptique. Je suis angoissée par rapport à cette situation, car je pensais que la dépakine était efficace. J'espère qu'ils vont vite trouver de quoi équilibrer son epilepsie (crises nocturnes avec hémiplégie gauche en phase post-critique). Je m'inquiète et aimerai pouvoir partager cela avec une autre maman qui souffre tout comme moi de l'état de santé de son enfant.

  • Bonjour



    moi aussi j'ai un petit garçon souffrant d'épilepsie depuis ses 8 mois et demi (il va avoir 4 ans) lui est atteint du syndrome de dravet (épilepsie myoclonique sévère du nourrisson) mais ses EEG n'ont jusqu'à présent rien révélés. il a fait de grosses crises, (aussi dans son sommeil) puis des absences, c'est a ce moment qu'il a eu le zarontin, un mois et demi seulement car cela n'était pas assez efficace. A ce jour, il a micropakine épitomax, urbanyl et diacomit ( comme beaucoup d'enfants qui souffre de ce syndrome) il ya encore quelques crises mais cela va mieux. Il est lui aussi hyperactif !
    de quel trouble du comportement souffre ta fille ? a t elle des retards psychomoteur ? est elle bien suivie ? le choix du neurologue est si important !
    comme toute Maman je comprends que tu te fasses du tracas, et puis c'est long pour trouver le bon traitement. nous il a fallu 3 ans et demi pour trouver !
    est ce que vous conserver la micropakine un petit peu ?
    A bientôt. Mélanie

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    • Bonjour
      Bonjour mélanie!



      Margot souffre de troubles du comportement à type d'hyperactivité. Elle ne tient pas en place : à l'école, elle se lève sans arrêts, court partout, doit constamment être rapellée à l'ordre. De plus, elle n'arrive pas à se concentrer du tout et lorsqu'elle y parvient plus ou moins,cela ne dure pas longtemps et elle ne pense à plus rien d'autre et fait ses besoins dans la culotte. La maîtresse d'école la gronde et menace de la punir alors que Margot n'y peut rien. J'en ai parlé à un pédopsychiatre qui me dit exactement la même chose. De plus, le fait de l'engueler génère chez elle une angoisse qui ne fait qu'agraver la situation. Je la fait actuellement suivre par un neuropédiatre à Nancy, par un pédiatre spécialisé dans l'épilepsie de l'enfant à Saint-Avold. Elle est aussi suivie dans un CMP par un pédopsychiatre. A l'école, un psychomotricien va commencer à s'en occuper ainsi qu'un psychologue. Je veux tout faire pour qu'elle puisse suivre une scolarité normale. Sinon, Margot n'a aucuns troubles moteurs. Elle va être prise en charge parce qu'elle n'arrive pas à recopier un mot, ne sait pas dessiner, ne sait pas colorier correctement. Elle est très crispée sur son crayon et les autres enfants commencent à se moquer d'elle!!Son épilepsie provient d'une hémorragie cérébrale faite à la naissance et une autre à 12 jours de vie. Margot était condamnée, mais par on ne sait quel miracle elle est aujourd'hui en vie. L'épilepsie est la séquelle majeure qu'elle a gardé. Comme je te l'ai dit précédemment, nous avons découvert son épilepsie à l'âge de 2 ans alors que d'après moi, elle faisait des crises bien avant. Je vais de désillusion en désillusion quand je vois les EEG qui ne sont pas bon. Le médecin me dit qu'elle souffre d'une épilepsie très compliquée et que ça va être dur de trouver le bon médicament. Je dois prendre mon mal en patience, mais cela m'est insupportable ainsi que pour ma famille. La micropakine va être arrêtée le 08/10. Je continue le sevrage. Mon mari a peur que le Zarontin ne suffise pas et qu'elle fasse un état de mal épileptique.
      J'espère qu'on va vite réussir à l'équilibrer.
      Merci à toi de m'avoir répondu. Bisous à ton petit bout de choux.Si tu as envie de parler, n'hésite pas (à moi, ça me fait du bien de partager cela avec quelqu'un).

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      • Bonjour mélanie!
        Courage, manou,



        Bonjour à toi.Comme tous les parents qui commencent à vivre avec l'épilepsie de leur enfant, les galères sont nombreuses ! J'ai un fils qui a maintenant 24 ans, épileptique depuis l'age de 8 ans et demi, avec crises partielles ou généralisées, il a fait un grave état de mal vers 9 ans et une épilepsie partielle continue vers 12 ans, a essayé de multiples médicaments, de nouveaux traitements sortent sans arrêt. Je ne te raconte pas les périodes de galère, entre les traitements à adapter, les soins hospitaliers, les crises, la scolarité bien difficile (il est tjs resté en milieu ordinaire, collège puis lycée techno mais n'a pu aller plus loin qu'un BEP!) Mais ne te panique pas, chaque cas est différent et ce qui vaut pour l'un ne vaut pas pour l'autre. Notre fils a été suivi à Paris par le Pr Dulac à l'hopital St vincent de Paul, qui est spécialiste des épilepsies de l'enfant.Si tu as des doutes , tu peux tjs prendre un RV en consult, ils sont toute une équipe de médecins franchement géniaux et très humains. A part ça, si cela peut t'aider (et souvent ça aide de ne pas se sentir seul) il existe une association de parents d'enfants épileptiques qui s'appelle ARPEIJE, dont le siège est à Paris avec qqs antennes en Province, et qui a désormais un site Internet Tu tapes ARPEIJE et tu vas arriver sur leur site, avec plein d'infos sur les crises, les médicaments, les assoc, et plein de témoignages de parents. C'est important. Bon courage pour ta petiote et sois confiante, un jour ou l'autre le bon traitement est trouvé, ça peut prendre du temps !

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        • Bonjour mélanie!
          Bonjour manou



          Je viens de lire ta réponse ! dans ton premier message tu disais que ta petite avait fait sa première crise à 9 mois.. oui, c'est vrai que ce n'est pas facile de trouver le bon traitement. Quel âge a ta puce ? Flavien va avoir 4 ans dans quelques jours, il est en moyenne section, 2 matinées/semaines, il a à peu près les mêmes difficultés(retard de langage en plus et trouble de l'équilibre lorsqu'il est fatigué) que ta fille mais ses instits sont indulgents.Et ses petits camardes ne se moquent pas de lui (pas encore !)Nous avons fait une demande d'AES et nous aurons bientôt la réponse, c'est vraiment nécessaire pour l'aider... lui, a été reconnu handicapé dans la tranche 50 à 79%. Il va 2 matinées dans un hôpital de jour.
          J'espère que vous trouverez rapidement le bon traitement. Pour Flavien, il n'existe pas encore de traitement efficace à 100%, on doit être patients et faire confiance à la science !
          Allez, gros bisous et à bientôt.
          Mélanie
          PS / as tu fais appel au SESSAD pour avoir un psychomot à l'école ?

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          • Bonjour manou
            Salut myev



            Ma fille à l'âge de ton fils Flavien : 4ans.
            Elle est également en moyenne section. J'ai refait une demande d'AES qui est en cours (la 1ère m'avait été refusée car Margot n'était pas encore scolarisée et nous n'avions pas autant d'intervenants autour d'elle). Actuellement, elle est suivie dans un CMP (centre médico psychologique) où elle est prise en charge par un pédopsychiatre. Celà fait seulement 2 semaines que j'y vais avec elle et le médecin la verra encore une fois avant de me dire tout ce qui va être entrepris pour ma fille. Apparemment, un suivi par un psychomotricien sera envisagé, peut-être aussi par un psychologue. Mi-novembre, elle doit passer des tests d'intelligence et un QI dans un hôpital (tests qui vont durer 2 heures environ).
            Une prise en charge à l'école (la RASED) est également mise en route. C'est la maîtresse de Margot qui me l'a proposé, car dans notre école, un psychomotricien venait d'emblée toutes les semaines. La maîtresse lui montre alors les enfants qui posent problèmes. L'école de mon village est classée ZEP. Je ne sais pas si c'est pour cette raison que ce psychomot venait déjà. La maîtresse fait donc le signalement de l'enfant au médecin scolaire qui travaille avec la PMI. Ce sont eux qui décident de la mise en route de cette prise en charge. Comme je te l'ai dit, nous avons débuté toutes ces prises en charge très récemment, mais je suis contente que ce soit fait.
            Les enfants continuent à se moquer d'elle si bien que la pauvre puce ne veut plus aller à l'école et elle a recommencé à faire ses selles dans la culotte!! (encoprésie scolaire d'après le neurologue). Elle ne le fait qu'en classe pour le plus grand bonheur de sa maîtresse!!!!
            Je pense que l'aide qui va lui être apportée par tout ce personnel extérieur lui sera très bénéfique et cela m'aide à mieux accepter sa maladie.
            Bisous à toi et à ton petit Flavien et bon courage pour la suite.
            PS : As-tu d'autres enfants, et comment vivent-ils la pathologie de leur frère? Moi j'ai une autre fille de 7 ans, qui, je pense, en souffre beaucoup!!!

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            • Salut myev
              Bonjour manou



              Oui, ce n'est pas simple l'école !!
              J'ai un garçon qui va lui aussi sur ses 7 ans et je pense moi aussi qu'il ne le vit pas toujours bien. C'est tout de même une "charge" c'est parfois lui qui nous prévient lors de crises. Ils ont du mal à jouer tout les 2 car Flavien lui prend tout ou détruit ce qu'il entreprend. Il oublie parfoisque son frère n'a pas tout à fait 4 ans dans sa tête et se fâche après lui. De plus Flavien a un retard de langage et s'il comprend à peu près ce qu'on lui dit, il ne sait pas encore s'exprimer...
              J'ai un petit dernier qui va avoir 1 an le 27 ! pas toujours facile de gérer les disputes !
              je vois que l'école de ta petite a l'air bien ! nous en attends la réponse aussi pour l'AVS.
              A bientôt et bon courage, y a des jours où il en faut !!!
              Bisous, Mélanie

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              • Salut myev
                Manou !



                Je viens de relire ton message et je ne sais pas ce qu'est la RASED et une école classée ZEP, peux tu me le préciser, on sait jamais cela pourrait m'être utile !!!*
                Gros bisous, à bientôt. Mélanie

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                • Manou !
                  Salut mélanie



                  La RASED est un regroupement de professionnels (psychomotriciens, psychologue scolaire) qui s'occupent des enfants en difficultés scolaires. RASED signifie (du moins je ne suis plus sûre) Rassemblement d'Aide Scolaire aux Elèves en Difficultés. C'est la maîtresse qui fait la demande auprès du médecin de PMI. Le psychologue venait depuis plusieurs années dans nos écoles pour voir si des enfants posent problèmes. Si la maîtresse fait le signalement d'un enfant en particulier, celui-ci va observer l'enfant et juger si une prise en charge s'avère nécessaire. Ensuite, la maîtresse demande aux parents s'ils sont d'accord pour que l'enfant soit suivi. Si les parents sont OK, l'instit demande de remplir un dossier qui contient des renseignements médicaux(traitements en cours, pathologies de l'enfant...) mais également des renseignements sur le comportement de l'enfant à la maison et les attentes des parents face à une telle prise en charge. Je sais que je vais être bientôt convoquée par le psychologue scolaire pour discuter de Margot. Il m'expliquera mieux le déroulement de cette prise en charge. La maîtresse m'a dit qu'en général, un enfant par an et par classe était suivi par la RASED. Les résultats obtenus sont généralement bons (je connais 2 mamans dont les enfants ont été suivis : un pour hyperactivité et l'autre pour troubles du comportement). Elles sont toutes deux satisfaites du résultat.
                  Pour ta question concernant l'école classée ZEP, c'est une école qui se trouve dans une Zone d'Education Prioritaire. J'habite en Moselle près de Forbach et dans ce coin, beaucoup d'écoles sont des ZEP!!
                  Si tu veux en ... sur la RASED, demande à la maîtresse de ton fils si cela existe chez vous, où renseigne toi à la PMI de ton secteur (vu que les enfants sont suivis par une puéricultrice de la PMI et par le médecin pour la visite annuelle).

                  Pour ton autre message, ma fille Valentine à déjà été suivie par un pédopsychiatre parce qu'elle souffrait de la situation. Maintenant ça va mieux, mais dès qu'on a un souci avec Margot,elle rentre de l'école avec des punitions, des notes un peu moins bonnes... Nous ne savons plus quoi faire pour lui faire comprendre que nous l'aimons aussi, mais que sa soeur nécessite plus de présence et de soins. Ce n'est pas évident tous les jours, d'autant plus que je ne lui ai jamais rien caché des problèmes de Margot. Le pédopsychiatre du CMP la reverra peut-être un de ces jours pour voir s'il y a nécessité de faire un travail avec elle aussi.
                  J'espère tout cela ne fait pas trop de dégâts.
                  En tous cas, je tenais à te dire que tu as du courage avec 3 enfants. Moi, je m'arrête là. Je ne me sent pas le courage d'avoir un 3ème enfant. De plus, je travaille à temps plein et le boulot me fait du bien (je sors de cette ambiance et pense à autre chose pendant mes heures de travail).
                  Bisous à toi et à tes enfants.
                  A bientôt j'espère.

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                  • Bonjour manou
                    Mélanie!



                    J'ai oublié de te demander : c'est quoi l'AVS?

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                    • Mélanie!
                      Avs



                      bonjour Manou, l'AVS c'est une auxiliaire de vie scolaire, mon fils ayant l'AES (allocation d'éducation spéciale, il est reconnu "handicapé" dans la tranche des 50 à 79%) il pourrait bénéficier de cette aide, une personne qui vient à l'école pour l'aider. hélas ce n'est pas facile d'obtenir l'avs dans les petites classes, alors on verra bien...
                      Mon grand garçon Clément est en CE1 et a bien des difficultés au niveau de la lecture mais pour le reste ça va, on nous a dit d'aller voir un psy mais je n'y tient pas vraiment, (assez de RDV et pas sure du résultat !)
                      Il nous réclame lui aussi beaucoup d'attention et commande un peu ses copains dans les jeux.
                      Oui, 3 enfants... le plus dur c'est de rester à la maison, je ne peux travailler à cause de Flavien qui n'est accepté en centre ou école que le matin(à 11h, il est déjà KO), l'après midi il dort. En ce moment, dès qu'il est fatigué il fait une crise..
                      J'habite à la campagne et j'ai un grand jardin qui m'occupe mais l'hiver arrive et ça va être moins agréable.
                      Voilà, Manou, je t'embrasse et à bientôt. Mélanie
                      PS / merci pour tes infos

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