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Kyste de ratke ou craniopharingiome

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  • Kyste de ratke ou craniopharingiome



    coucou j'ai un kyste dans la region hypophisaire appellé kyste de ratke mais bon, ils me disent qu'ils n'en savent rien tant qu'il n'y a pas eu operation, ils ne peuvent pas savoir... et comme ca ne bouge pas depuis quelques années, on y touche pas, ils suspectent un craniopharingiome stable, bref, cela ne m'inquiete pas car tout va bien mais si certaine personne ont le meme soucis...
    bye merci pour vos temoignages

  • Kyste de ratke ou craniopharingiome



    Bonjour,
    je viens de trouver votre message. J'ai moi même ce que vous avez. Je n'avais aucun symptôme et c'est une découverte lors d'un IRM pour une recherche de scélorose en plaque qui a tout déclenché. Au départ on a cru à un adénome à prolactine mais les résultats sanguins n'étaient ne correspondait pas.
    Depuis j'ai fait un bilan endocrinien en 2004 avec d'autres irm et un bilan ophtalmo. Depuis contrôle régulier.Aujourd'hui mon champs visuel n'est pas bon et mon neurochirurgien à pris la décision de m'opérer par le crâne.Le soucis c'est que m'a tumeur est mal située et quelle est en 2 parties soudées à cheval sur la tige pituitaire et l'hypophyse. J'ai très peur même si je sais être en de bonne main, j'ai 28 ans et 2 enfants.Je crains pour l'avenir.
    courage à vous.

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    • Kyste de ratke ou craniopharingiome
      J'ai été opérée alors que j'étais enceinte



      Bonjour,
      Je viens d'être opérée d'un craniopharingiome alors que j'étais enceinte de 26 semaines. Tout est aller très vite. J'ai commencé à voir trouble. Je pensais que c'était la fatigue. Puis, je n'arrivais plus à lire. Mon médecin traitant m'a conseillé d'aller voir un ophtalmologue d'urgence. Ensuite, tout à basculé. J'ai dû aller voir rapidement un neurologue qui m'a fait un IRM et qui pensait que c'était un problème à l'hypophyse. Il voulait d'abord me soigner par médicament. Mon dossier a été transféré chez un professeur qui a voulu me voir le plus rapidement possible. Les médicaments s'étaient transformés en opération par le palais... deux jours après je serais chez moi. Lorsque le professeur a vu les résultats de l'IRM, il m'a dit qu'il fallait me trépaner car c'était un kyste liquide. J'ai tout de suite penser à mon bébé et aussi, ça peut paraître stupide à la tête que j'allais avoir sur les photos de maternités. J'ai appris tout ça le 18 janvier et le 21 j'étais opérée. Tout s'est bien passé. Bébé était sous monitoring pendant toute l'opération et j'ai été entre les mains des meilleurs professeurs de l'hôpital. Le seul problème, c'est que le kyste était finalement solide et qu'ils n'ont pas su tout retirer. Ensuite, j'ai été aux soins intensifs. Durant la nuit, j'ai bu plus de 8 litres d'eau et j'ai évacué à peu près la même chose. Ils ont décelé que j'avais un diabète insipide, ce qui arrive souvent après ce genre d'opération. Au niveau douleur, je n'ai rien senti, tout au plus un léger mal de tête et quand on m'a retiré le drain, la douleur était très faible. Je suis rentrée chez moi au bout d'une semaine et demi.
      Aujourd'hui, côté neurologique, je ne sens plus rien, ma vue s'est améliorée nettement. Je devrai probablement faire de la radiothérapie, mais ce sera après l'accouchement.
      Etant donné que le canal pituitaire est un peu endommagé, je dois suivre un traitement endocrinien pour la thyroïde. L'un d'eux est à base de cortisone. Mon sodium dans le sang est régulièrement contrôlé car je bois et j'urine encore beaucoup. Cependant, il est difficile de savoir si ce sont des envies de grossesse ou pas.
      Côté gynécologique, je sens mon bébé bouger et cela me rassure. Bien sûr, j'espère qu'il n'aura pas de séquelles moteurs, mais aucune femme enceinte n'est à l'abris de cela. Ils m'ont en principe donné des médicaments qui ne traversent pas le placenta. J'ignore si ils vont provoquer un accouchement prématuré pour pouvoir faire ma radiothérapie ou si ils vont attendre le terme. Je voulais allaiter, mais je crois que ce ne sera pas possible à cause des médicaments que je prends. De plus, il est fort probable que j'accouche par césarienne pour éviter une pression trop grande. Ce n'est pas l'accouchement dont j'avais rêvé, mais si ça peut sauver ma fille et moi... alors, ce sera comme ça.
      Courage et ayez confiance... tout ira bien.

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