publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Malicette !!

Réduire

publicité

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Malicette !!



    hé oui, toujours là pour papoter ! j'apprécie ton énergie (je sais bien que ce n'est pas toujours facile) j'ai cru mon fils mort un jour qu'il avait fait une crise vers 1 an, face dans la couette, il ne respirait plus et était tout bleu, la peur de ma vie et toujours une petite crainte mais malgré tout on vit normalement, on se bat pour qu'il obtienne un max d'aide pour progresser, psychomot, hopital de jour, demande d'aide scolaire et compagnie !! de plus c'est un gamin qui a une joie de vivre extra..(et pis y a pire non ?)
    Tu dois être impatiente d'avoir ton rdv à Lyon ! je t'embrasse, tiens moi au courant !

  • Yep yep :fou: y a toujours pire



    Bonjour

    J'ai été super surprise de voir un post à mon nom en venant ici
    Tu sais, mon énergie est un peu absente depuis deux trois jours, je sens cette saleté d'épilepsie qui rode autour de moi, prête à me bondir dessus au moindre signe de faiblesse, je me remet à dormir beaucoup et c'est pas très bon signe avec moi
    N'empêche que je suis super soulagée depuis que je sais qu'il n'y a pas de récidive de ma tumeur au cerveau et je suis effectivement très impatiente pour mon rendez vous chez l'épileptologue à Lyon dans moins de 15 jours....mais bon, y peuvent pas grand choses pour moi de toute façon, une pharmaco-résistante en puissance comme moi....on peut pas grand chose pour elle :-( je dois apprendre à vivre encore, et toujours avec ca

    Là j'ai un peu de mal car je me sentais mieux depuis 1 mois c'est dur de retomber mais ma force va reprendre le dessus, je ne perd pas espoir, la vie est trop belle :amour:

    Je n'ose même pas imaginer la peur que tu as du avoir le jour ou tu as retrouvé ton fils inconscient, j'imagine combien c'est difficile pour vous, mais tu as raison, il faut vivre malgrès tout
    J'suis heureuse d'apprendre qu'il a une grande joie de vivre ce p'tit bout de chou
    C'est mon cas également, même si parfois un gros nuage me passe sur la tête :fou:

    Il est suivit dans un grand centre ton fils?

    Je réalise pas très bien combien cela doit être dur pour mon ami qui "me gère" quand j'ai une crise et qui est merveilleux :amour: c'est bon d'avoir ton resentit par rapport à ca, je te remercie
    @ bientot
    Bisous

    émilie pour une bonne journée!

    Commentaire


    • Yep yep :fou: y a toujours pire
      Coucou



      Alors comme ça tu ne te sens pas très bien en ce moment ? vois tu, ce qui m'ennuie c'est de ne pas savoir ce que ressent mon enfant. Certains semblent sentir la crise approcher, Flavien ne peut pas nous exprimer ce qui se passe, parfois à son regard et par sa fatigue on devine que quelque chose se trame, mais souvent ça arrive sans crier gare...
      Il va 2 matinée dans un centre de jour qui est en fait un hôpital psychiatrique pour enfant, ce n'est pas vraiment sa place mais il n'y a rien d'adapté dans la région pour son âge, et il y apprend tout de même à vivre en collectivité (respect de l'autre, jeux éducatifs, repas...) et cela me libère un peu l'esprit !! il va 2 matinées à l'école mais a du mal à rester concentré sur une activité, et même assis, il y a tout de même un gros décalage avec ses camarades mais fait des progrès...
      Oui, la vie est belle même s'il y a des sacrés chutes de moral certains jours, faut bien faire avec !
      Je suppose que pour ton ami c'est plus difficile que pour nous de gérer les crises, Flavien commence à peser lourd mais on peut encore facilement le mettre sur le coté, le découvrir, etc. depuis juin, nous n'avons pas eu recours au vialum intra rectal, les crises ne dépassant pas les 5 mn...En as tu déjà eu ?
      Bien, je te laisse, à bientôt et surtout ne te laisse pas abattre !! Gros bisous. Mélanie

      Commentaire


      • Coucou
        État de mal épileptique?? :fou:



        Coucou Mélanie,

        Tu sais, j'ai jamais eu recours à cela, pourtant parfois je fais des crises généralisées qui durent environ 7 minutes et je les enchaines, le plus que j'ai fait à la suite c'est 4, tu imagines un peu comme le cerveau "ramasse" dans des cas comme ca

        J'suis pas très bien depuis quelques jours et j'ai la sensation qu'"elle" rôde autour de moi, ton fils ne peut pas t'exprimer ce qu'il ressent, mais tu sais c'est super dur à décrire une "aura", moi je l'ai en général 15 secondes avant le début de la crise, donc juste le temps de m'allonger, mais parfois j'ai des halllucinations olfactive dans l'heure qui précède ou une impression d'irréealité, en fait c'est très bizarre et impossible a expliquer aux autres et d'un épileptique à l'autre c'est différent

        J'suis désolée si mes propos sont décousut, mais j'ai du mal
        Dans quelle region es-tu, y a t'il un centre neurologique spécialisé
        Lundi prochain je retourne à l'hopital, voir un épileptologue cette fois, il sera content d'apprendre que la tumeur cérébrale n'est pas revenut , je doit y faire un EEG
        ton fils a t'il déjà fait une vidéo EEG sur plusieurs jours ou bien un holter??

        Garde courage et
        gros bisous
        embrasse ton fils aussi pour moi :amour:

        va lire un peu ce site, moi je le trouve bien, son journal est poignant, je le suis depuis longtemps déjà : http:// perso.wanadoo.fr
        /epilepsie.racontee/index.htm
        j'espère que l'adresse passe

        émilie et un sourire

        Commentaire


        • État de mal épileptique?? :fou:
          Bonjour malicette,



          Je suis de la région bretagne sud et il n'y a pas de centre spécialisé dans l'épilepsie, Flavien consulte une neuropédiatre à l'hôpital de Lorient. Il n'a jamais fait d'EEG sous vidéo ou autre, seulement des EEG sous endormissement (sommeil naturel bien sur ! pas toujours simple de le faire dormir en moins d'une heure !) la plupart des autres cas que je connais ayant le syndrome de Dravet ont à peu près tous le même traitement et les même soucis.
          Le max de crise à répétition est pour lui aussi de 4 (au mois de juin il avait la varicelle) nous devons lui donner du valium si une crise dépasse 5 mn ou si la crise se répète, peut être par ce qu'il est enfant ?
          Il ne semble pas "sentir" toujours les crises arrivées, il en a refait une ce matin pendant que je lui donnait ses médicaments...mais parfois il se met à genou juste avant (ou tombe à genou, je ne sais trop..)
          J'espère que les résultats de ton EEG de lundi seront rapides et satisfaisant. Merci pour tes impressions au sujet des crises. Bisous et à bientôt pour tes résultats ! A bientôt Mélanie

          Commentaire


          • Bonjour malicette,
            Résultat de lyon :fou:



            Bonjour Mélanie,

            Je tiens en premier à te dire que je te trouve très courageuse car cela ne doit vraiment pas être facile à gérer pour une maman, félicitation et continu ainsi

            Alors hier j'ai donc été au centre neurochirurgical de Lyon, mon EEG est toujours le même, rien de très critique, mais c'est souvent comme ca avec moi, on ne voit rien à l'EEG, enfin c'est plutot qu'il y tellement de choses anormales :-( qu'ils n'arrivent pas à l'interpréter correctement :fou: , l'idéal pour moi, et c'est ce qu'ils veulent me faire à nouveau , c'est une autre EEG vidéo sur 15 jours, en hospitalisation et en sevrage complet de médoc :fou: , c'est très pénible comme examen, tu reste branchée environ 20h00 sur 24h00 et en plus tu es filmé en même temps, pour enregistrer un max d'info en cas de crise, j'en ai fait une en janvier dernier, mais je n'ai malheureusement pas fait une seule crise donc ca avait servit à rien

            Là on va sans doute remettre ca si...arffffff j'ai pas envie mais bon, et puis la liste d'attente est longue pour un tel examen, j'ai attendu presque un an avant d'avoir le premier, de la folie ce truc :fou:

            La toubib veut me mettre en bi-thérapie à nouveau, mais je lui est dit que je ne prendrais un nouveau médoc associé que si je refaisait une crise et elle est d'accord, ca sert à rien d'encore mes sur-médicamenter, j'en ai marre :-( , en plus on a pas encore vraiment de recul depuis ma dernière agmentation du Keppra, donc autant patienter un peu

            Voilà en gros les news, rien de fameux et je la revoie dans 4 mois pour faire le point

            J'espère que tout va bien se passer pour ton fils , je te dis @ très bientot

            émilie qui garde le moral

            Commentaire

            Publicité

            Forum-Archive: 2004-092004-10

            publicité

            Chargement...
            X

            publicité