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Epilepsie à l'adolescence puis rien

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  • Epilepsie à l'adolescence puis rien



    Bonjour jai a ce jour 21 ans , à l'age de 11 ans j'ai fais ds la nuit 2 crises convulsives à la suite, puis j'ai été sous dépakine pendant 4 ans et jai arrété car mon électo était normal.Mon neurologue m'avait dit qu'à ladolescence cela arrivait parfois et
    que cela ne revenait plus par la suite.

    Je n'ai toujours rien eu , et je suis en tres bonne santé mais j'ai toujours cette crainte , je ne vais pas en boite de nuit car j'ai entendu que les stoboscopes pouvaient en provoquer , qd je conduis , je suis tres génée par l'alternance d'ombre et de soleil, la télé me gène surtout les zones tres claires.Par chance pour moi les écrans à plasma se multiplient , ils ne me font pas mal du tout aux yeux!

    Je voulais savoir si certaines personnes se retrouvent ds mon cas , c'est comme une angoisse, une peur .Je n'ai pas digéré ce passage de ma vie.Tout cela est alimenté par mon esprit jen suis sure mais comment m'en sortir jai si peur que cela revienne!!!Je pense que de parler avec des personnes ds mon cas m'aiderait beaucoup

    Merci par avance pour vos réponses
    Amicalement
    Bénédicte

  • Bonsoir



    je ne suis pas dans ton cas mais ai un entourage et beaucoup de contacts avec des épileptiques. Mon garçon de 4 ans est atteint depuis ses 9 mois d'une épilepsie sévère.
    Bref, je pense que si ton médecin a arrêté ton traitement sais que tu n'avais pas fait de crises depuis longtemps et tes EEG sont normaux ! alors fais lui confiance ! en plus, tu auras sans doute un examen annuel ? certaines épilepsies s'arrêtent à l'âge adultes (d'autres commencent vers 50 ans !!)
    ne te pollues pas la vie pour un soucis qui n'existe peut être plus. c'est vrai que c'est facile à dire, j'admets, mais mon fils en fait presque toutes les semaines et nous faisons avec (peut être que lorsqu'il sera âgé je verrai cela autrement.)
    Fais de ce "mauvais" passage dans ta vie une rage de vivre, profites !!
    PS : mon fils regarde la télé(mais fait une crise s'il est fatigué, décalé dans ses horaires), on fait en revanche très attention à ce qu'il ne puisse s'enfermer (toilette, salle de bain..) et triple de surveillance au niveau de l'eau (mer, piscine, bain...)
    Courage et à bientôt. Mélanie

    Commentaire


    • Bonsoir
      Merci mélanie



      Je viens de lire votre message, qui m'a fait chaud au coeur.Vous avez raison ,il faut que je profite de la vie.Vs disiez que je devais faire un EEG, par an ...et bien non, le dernier que j'ai fais été en 2002, et j'avais refusé de faire la stimulation lumineuse a la fin de l'EEG, car trop peur que cela me provoque une crise.Sur l'EEG, tout était normal mais ns n'avons pas pu voir si il y avait un problème lors de la stimulation lumineuse et c'est ça qui m'inquiète.Je ne peux le faire c'est plus fort que moi!!!

      Cela a du etre difficile au début pour vous et votre fils!Vous connaissez beaucoup de personnes épileptiques?Ds votre famille ou des amis?Vous pouvez en parler avec eux, c'est peut etre plus facile a vivre.Moi je ne connais personne, excepté le frère de ma mère que je n'ai jamais connu , qui était un épileptique sévère, il est décédé.
      Voila, j'aurais une question , ds les EEG , de votre fils est ce que les anomalies surviennent lors de stimulation lumineuse ou pas ?
      Merci encore, pour votre gentillesse, et j'admire votre courage
      A bientot
      Bénédicte

      Commentaire


      • Merci mélanie
        Bénédicte



        oui, je connais pas mal de personnes atteintes d'épilepsie. Du coté de mon mari, ses 3 demi frère et soeur (mais remariage et pas de lien sanguin) pas de cas dans ma famille. j'ai fait appel à témoin pour le syndrome de mon fils (syndrome de Dravet appelé aussi épilepsie myoclonqie sévère du nourrisson) et j'ai pu ainsi avoir des contacts avec d'autres familles, la plupart des cas sont des enfants puisque cela se déclenche nourrisson. Sinon un seul cas d'un jeunne homme de 30 ans.
        Les EEG de mon fils sont tout à fait normaux et la stimulation lumineuse ne lui fait rien. Avec l'âge cela changera peut être...
        Je vais de temps en temps sur le site arpeij, il y a de nombreux témoignages de personnes épileptiques, connais tu ?
        Je comprends ton angoisse mais il ne faut pas qu'elle te "bouffe" la vie. et puis tu peux toujours demander à refaire un contrôle si cela peut te soulager...
        gros bisous à toi et bon courage ! Mélanie

        Commentaire


        • Merci mélanie
          Vis normalement



          J'ai un grand fils actullement de 24 ans qui est épileptique depuis son age de 8 ans , avec beaucoup de crises partielles ou totales, et en plus "pharmaco résistant" c à dire que les medic n'empechent pas les crises de revenir. Je te passe tous les traitements qu'il a essayés, au moins une quinzaine de produits divers!!Bref, depuis 3 ou 4 ans, il fait bcp moins de crises, encore une fréquence moyenne de 1 à 2 crises par mois
          Je comprends ton angoisse à l'idée de la stimulation lumineuse. Bcp d'épilepsies sont déclenchées par ça, et si tu "sens" que cela n'est pas bon pour toi, évite de te mettre ds ces situations. Mais d'autre part si tu n'as plus jamais de crise, ni mm de traitement, je pense que tu peux vivre tranquille.
          Mon fils est pourtant classé "photosensible" mais je peux te dire qu'il a tjs joué à la console vidéo, qu'il va aussi de tps en tps en boite de nuit,sans aucune réaction!!
          En fait,je crois que lorsqu'on s' y "attend" , la crise n'arrive pas, car le cerveau doit , comment dire se préparer à se "maitriser". Par contre,qd c'est "par surprise", ça arrive bcp plus souvent . Exemple, en passant ds les magasins devant les rayons de TV allumées, qqfois crise, également provoquées par les rayons du soleil (en voiture, en bus, dans la rue en sortant de la pénombre de la maison...)
          A l'EEg , qqs anomalies lors de la stimul lumineuse, mais n'ont jamais déclenché de crise lors de l'examen, juste des ondes anormales sur le tracé.
          Ne t'inquiète pas trop et si tu vas bien , profite de tout. Par contre, préviens tes proches que tu as eu qqfois des crises, ça pourrait les aider à réagir si jamais cela t'arrivait, qu'ils ne soient pas surpris. Tant de gens ne savent pas ce qu'est une crise d'épilepsie!!
          Va voir sur le site arpeije, c'est une assoc pour les jeune épileptik, bcp de témoignages et de conseils.
          Bon courage et bonne journée.

          Commentaire

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