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Urgent: renseignements sur la démence à corps de léwy.

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  • Urgent: renseignements sur la démence à corps de léwy.



    Chers tous,

    Je vous ai déjà écris sur ce forum pour vous parler de l'état préoccupant de mon papa qui présentait tous les symptomes de l'Alzheimer :triste:

    Après les tous derniers examens, le médecin a diagnostiqué une démence à corps de Lévy.
    Mais qu'est ce que c'est que cette saleté ??

    Le médecin m'a juste dis que mon père va assez rapidement perdre toute mémoire (mémoire des noms, des gens, des lieux etc..).

    Je suis paniquée et j'aimerais en ... sur cette maladie (surtout l'évolution....)

    Qui peut m'aider ?
    Merci de tout coeur..

    Caroline

  • Je ne connais pas ce genre de démence mais...



    vous pouvez consulter le site de "Top Santé" dans le dicitonnaire des maladies.

    Vlasova

    Commentaire


    • "coprs levy" je connais



      Malheureusement, suite au décès de ma soeur lors de son accouchement, ma mère n'a pas supporté un tel drame, son état s'est vite dégradé, au début les premiers symptômes ressemblaient en effet à la maladie d'Alzheimer et puis la terrible maladie (je doute de l'orthographe)est très vite apparue, elle n'avait plus aucun repère: des visages, du temps, des lieux et perdu tout réflexe pour s'alimenter, se mouvoir,etc...Il y a 6 ans maintenant qu'elle est partie. C'est très dur, et c'est vrai que peu de personnes connait cette maladie, on en parle rarement, peut-être que sur le site DOCTISSIMO pourrez-vous avoir des renseignements.En attendant, je vous souhaite beaucoup de courage.

      Commentaire


      • "coprs levy" je connais
        Oh merci de m'éclairer nino mais j'ai une autre question..



        Mon papa est encore lucide malgré que tous les symptomes avancent à une vitesse incroyable. En deux mois, il ne peut déjà presque plus marcher.

        Pourrais tu me dire à quoi je dois m'attendre ? Je t'en serais très reconnaissante. Je suis forte et je supporterai mieux si je sais comment cela va finir.

        Il ne pourra plus marcher, parler ? Il sera légume ? J'ai BESOIN de savoir, Nino..

        Combien de temps cette dégradation va mettre ?? Et... est-ce qu'il peut en mourir ?

        Merci 10 000 fois.

        Caroline.

        Commentaire


        • Une source d'info



          Bonjour Caroline,

          Ayant été moi aussi confrontée à une maladie orpheline, je t'invite à consulter le site Orpahnet (ci-dessous le lien).

          http:/ ... orpha.net//consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert-=1648

          Tu y trouveras quelques informations.

          Biz,
          cattleya

          Commentaire


          • Une source d'info
            Merci cattleya.



            Mais j'ai déjà consulté pas mal de sites (celui là compris) mais aucun ne me renseigne sur l'évolution.

            En fait je voudrais vraiment avoir des infos de qqn qui l'a vécu pour connaîtres cette maladie 'sur le terrain'.

            J'attends...

            Merci quand même !!

            Caroline

            Commentaire


            • Merci cattleya.
              Dans ce cas



              Bonjour Caroline,

              Peux-être pourrais-tu te connecter sur le site de la chainette.com.
              Ce site met en relation des personnes atteintes de maladies orphelines.

              Un gros courage, biz,
              Cattleya.

              Commentaire


              • Dans ce cas
                Ca ne marche pas...:-(



                Quand je tape chainette.com, on me met que l'adresse n'existe pas....

                J'ai vraiment un gros coup de cafard ce soir. Ca va pas...:triste:

                Bisous

                Commentaire


                • Je ne connais pas ce genre de démence mais...
                  Le peu que je connaisse sur cette maladie...



                  puisque ma mère âgée de 84 ans semble avoir ce type d'atteinte. Je dis "semble" car cette maladie est souvent associée à celles dites "genre alzheimer".

                  Pour les dégradations générales et leur processus irréversibles, cela ressemble à "Alzheimer".

                  Les particularités que je viens de comprendre depuis peu :

                  Les localisations des atteintes sont différentes dans le cerveau de celles d'alzheimer, mais peuvent aussi se "chevaucher" avec elles, ce qui peut rendre difficile le diagnostic.

                  Les troubles plus particuliers après les déficits atteignant la mémoire et les activités connexes sont des troubles visuels (hallucinations minimes et/ou importantes) et des idées fixes. Ce sont ces deux derniers points qui m'ont interpellés chez ma mère, de manière d'ailleurs subtile qui fait que, au départ, il est difficile de soupçonner une telle origine (je pensais que c'était des sortes de manies dues au fait de vivre seule, l'âge aidant).

                  Pour l'instant, ma mère a encore des "réflexes d'autonomie" dans la mesure où elle fait sa toilette, s'habille seule, semble participer à une conversation en groupe,souriante mais sans pouvoir s'y impliquer. elle est en parfaite santé physique sauf qu'elle souffre de douleurs continuelles , à des endroits divers et autres manifestations "psychosomatiques" qui n'enlèvent rien au fait qu'elle souffre réellement, bien sûr...Bizarrement, lorsque son esprit est occupé par une idée fixe...elle n'a plus de douleur physique. en ce moment, l'idée fixe n'est pas géniale: elle dit qu'elle attend la mort et parle de suicide! Parce que, malheureusement, elle se rend compte parfois de sa perte de mémoire...elle reçoit en ce moment des cartes de voeux, des coups de fils et ne reconnait pas du tout les gens, les amis, qui faisaient partie de sa vie auparavant. Cela est très destructeur pour elle.
                  Elle s'efforce de "compenser", c'est à dire de remplacer un mot par une péri-phrase ou un geste...Une fois, elle a fait très fort en recevant un couple d'ami avec lequel elle est restée une heure et demi à converser et à boire le café...sans se rappeler qui ils étaient, tout en faisant la conversation!! lorsqu'ils sont partis, elle m'a demandé qui ils étaient alors qu'elle les connaissait depuis plusieurs dizaines d'années!!!

                  Je voudrais dire que, soit pour les atteintes d'alzheimer, soit pour cette sorte de démence, chaque cas est particulier, en fonction de la personne et de son histoire psychologique, psychique et physique.

                  Depuis 3 ans, j'essaie de comprendre, en ce qui concerne ma mère, je me suis aperçue que ses troubles de perception visuels aussi nommés "délires hallucinatoires" m'ont déjà interpellée, lorsqu'elle avait 61 ans à la mort de mon père...elle le voyait sans cesse...et le voit toujours, d'ailleurs, ainsi que sa propre mère.

                  Je voudrais dire aussi que c'est très dur à vivre pour les proches...Que l'état peut se modifier d'une heure à l'autre, d'un jour à l'autre, passant de la "raison" à la "déraison" et que suivre ce genre de personne peut être très perturbant.

                  Je voudrais dire aussi que la personne de la famille qui a la charge de ce genre de malade se sent très seule car il est difficile de trouver des repères,même auprès du corps médical qui parle de cas généraux et non particuliers, et même auprès de sa propre famille qui, ne vivant pas tous les instants et leur différences, mais seulement les efforts compensatoires lors de visites, n'imagine pas l'aspect sournois et très destabilisant d'un comportement dont parfois la logique dans son illogisme peut être manipulatoire...sans intention de manipuler, bien sûr!

                  Aujourd'hui, ma propre santé psychologique a été malmenée. c'est en arrêtant les anti dépresseurs que j'ai constaté les dégats sur moi et ma vie familiale. Cela m'a donné la force de placer ma mère en maison de retraite, malgré la culpabilité que je ressens.

                  Ma vie a, quelque part, basculé...lorsque sa raison a fait de même.

                  Ceci est juste mon expérience personnelle en fonction du cas de ma mère et de mes recherches personnelles...

                  Amitiés
                  Ermitia

                  Commentaire


                  • Le peu que je connaisse sur cette maladie...
                    Merci ermitia,



                    Hier, j'ai vu mon papa et il était très bien. Un de ses bons jours...
                    Dans ces cas là, ma soirée et ma nuit sont bonnes. Dans le cas contraire, je suis foudroyée par le chagrin.

                    Je reconnais en ta mère certaines similitudes avec mon papa. L'idée fixe...Tout à coup, il a une idée en tête et n'en démord pas. Et ce sont de si petites choses.
                    Et puis la dépression s'insinue sournoisement. L'autre jour, je l'ai vu sanglotter comme un enfant. Très difficile. Il ne voulait pas me dire de quoi il s'agissait. Finalement, avec douceur, je l'ai amené à se confier. Il pleurait sur un évènement datant d'il y a 8 ans.

                    On dirait qu'il fait un retour sur sa vie.

                    Et les hallucinations. Ca aussi je connais. Il voit 'des petits bonhommes' dans son appartment. Il vit avec, ils ne les effraient pas.

                    Moi qui suis fille unique, j'essaye de vivre ça dans ma solitude. Je ne m'y enferme pas et suis aidée par mon mari et ma mère (ils sont divorcés mais sont restée les meilleurs amis du monde). J'ai toujours l'impression que je suis au bord de craquer et puis je me raisonne et je tiens. C'est une position inconfortable.

                    On a organisé des aides à domicile pour lui qui vit seul mais c'est de plus en plus compliqué. Je crois que la maison de retraite va bientôt s'imposer mais il est tant attaché à son chez-lui ! Je redoute le moment de prendre la terrible décision....

                    Je te remercie encore pour ton témoignage.

                    Caroline.

                    Commentaire


                    • Merci ermitia,
                      Liens précis sur maladie corps de lewy



                      Bonjour,
                      et tout d'abord...les mots semblent peu de choses pour vous apporter mon soutien.

                      Je me permets de vous joindre des liens :

                      récapitulatif par le Dr Lebert :
                      http:/ ... alzheimer-adna.com/Syn/DCL.html#F.Lebert

                      si vous lisez l'anglais, voici un dossier de 32 pages par le Dr Boeve
                      http://kdima.free.fr/HS/LEWY/DLB-BoeveContinuum04.-pdf

                      Il y a maintenant plus d'un an j'ai réalisé ce site rapidement quand j'ai prix connaissance de la maladie de la FTD
                      http://kdima.free.fr

                      et une année plus tard, j'ai prix connaissance de la maladie de Lewy, j'ai placé ici ce que j'ai trouvé
                      http://kdima.free.fr/HS/LEWY


                      Stéphane

                      "Si tout le monde était du même côté, alors la terre basculerait" Proverbe juif.

                      Commentaire


                      • Liens précis sur maladie corps de lewy
                        Rectificatif sur lien brisé



                        récapitulatif par le Dr Lebert :
                        http://kdima.free.fr/HS/LEWY/alzheimer-adna.com/Sy-n/DCL.html#F.Lebert

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                        • Des renseignements ...



                          bonjour walfy, je peux peut-etre te donner quelques renseignements sur cette maladie dans la mesure ou je travaille dans un service de geriatrie, et que mon travail consiste à participer au diagnostic de ces maladies du cerveau.

                          la demence à corps de lewy est une maladie dégénérative du cerveau dont l'évolution est très variable. En fait ce qui caracterise le mieux cette maladie c'est qu'on observe de grandes fluctuations : le malade peut meme parfois aller mieux pendant un certain temps, puis "rechuter".

                          je crois d'ailleurs que personne ne peut t'affirmer ce a quoi tu peux t attendre parce que chaque malade est different et ne declare pas la maladie de la meme façon : enfin dans les grandes lignes oui, mais les capacités propres à chaque individus sont différentes et peuvent persister longtemps.

                          En résume au cours de l'évolution de cette mladie, le malde présente à la fois: 1) des troubles "parkinsonien", avec des tremblements, des diffiucltés à la marches, des chutes répétées... 2) des troubles cognitifs c'est à dire des difficultés de mémoire par exemple qui apparaissent plus tard dans la maladie (le malade au debut n'arrive plus a recupere dans sa mémoire les informations qui y sont stockées, puis petit a petit, il peut perdre ces informations en elles-meme), des diffiucltés d'orientation dans l'espace (qui sont les plus precoces et les plus touchées), des troubles de l'attention/concentration (idem apparaissent tres tot, et très touchées).

                          l'évolution est encore mal connues en details mais en general, les difficultés vont toucher tous les domaines petit a petit, les savoir faire (le malade ne sait plus utiliser un couteu pour manger), les connaissances sur les objets ou les personnes et le langage (touche moins la comprehension au debut, le malade va avoir des diffiucltes à initier une conversation ou a beaucoup parler parce qu'il a des diffiucltés à recupere les bons mots dans sa memoire.

                          L'un des aspects douloureux pour la famille, c'est qu'il y a souvent aussi des hallucinations pour le malade, qui l'angoissent enormement et peuvent le rendre agressif parfois. Il est tes difficile d'y etre confronté quand on ne se doute pas de ce qui se passe chez le malade, et on peut vite se sentir impuissant, et perdu.

                          Je crois que pour arriver a accompagner ton papa dans cette maladie, il est important que tu arrive à "comprendre" ce qui se passe chez lui. Et il me semble que le medecin ou le professionnel qui s'occupe de ton papa devrait pouvoir te renseigner et t'aider a comprendre (mieux que des bouquins, parce qu'il a rencontré ton pere, et que chaque cas est unique). je sais qu'il existe des endroits ou tu peux avoir des informations : ca s'applelle CLIC = comité local d'information et de coordination dans ton departement, et aussi des endroits ou tu peux rencontere des familles qui traversent la meme epreuve que toi : tu peux les rencontrer dans les accueils de jour par exemple, ou aussi dans des assocaitions (france alzheimer par exemple) de familles qui sont la pour ecouter.

                          Voila, j'espere que ce quelques renseignements te seront utiles. En tout cas, il est important que tu garde en memeoire que meme si ton pere a des difficluté, il n'est pas devenu un "autre", un "etranger" en développement cette maladie ; il est toujours lui, il y a toujours quelque chose de lui et meme s'il perd la memoire ou ne reconnait plus ce qui l'entoure, il garde dans sa tete des souvenirs de sa vie et de son entourage (ce n'est pas parce qu'il n'en parle pas, ou répond mal aux questions qu'il ne siat pas).

                          Garde courage.

                          lilow

                          Commentaire


                          • Des renseignements ...
                            Merci lilow !



                            Je suis très très touchée que tu aies pris sur ton temps pour m'écrire ce long mail. J'en sais un peu plus.

                            Je me sens si impuissante !! Mais en ce moment, mon papa a une bonne période. Il est lucide alors qu'à Noël, c'était catastrophique !!!! Je profite de cette accalmie passagère pour parler avec lui, regarder des photos.

                            Merci encore en tout cas...et bravo à toi pour avoir choisis ce travail difficile. Tu peux dire que tu fais quelque chose de ta vie parce que quand mon papa va en service de gériatrie, le dévouement et la gentillesse du personnel rend parfois sa journée rayonnante.

                            La dernière fois qu'il y est allé il avait les yeux brillants de joie et il m'a dit: J'ai appris des chansons aux infirmières et aux docteurs !!! (Et c'était vrai !)

                            Merci aussi pour ça.

                            Caroline.

                            Commentaire


                            • Merci ermitia,
                              Suis perdue



                              bonjour Caroline,ma maman a 82 ans,vivais seule encore jusq'il y a 3 semaines,selon son choix.il y a 3 mois elle a eu une crise de panique et a sonné chez le voisin affirmant qu'il y avait 2 personnes dans son appartement,qui ne parlaient pas mais qui refusaient de s'en aller et cela la terrifiait.maman ayant une macula au 2 yeux(perte de la vision centrale,mauvaise vision périphérique avec déformation,dégénérécense de la rétine) j'ai cru que ses yeux lui jouaient de mauvais tours!!ensuite 3 semaines se sont passées sans problemes. Cela a recommencé mais dans les mirroirs de la maisons.toujours persuadée que cela venait de ses yeux,j'ai fait occulté tous les mirroirs et cela s'est calmé.Ensuite cela a dégénéré,elle n'osait plus aller dormir a cause de ces 3 personnes;restait assise toute la nuit sans dormir dans le sallons ;pétrifiéé.elle est hospitalisée depuis 3 semaine et on a diagnostiqué la démence a corps de léwy.elle va mieux,se demande ce q'elle fait encore a l'hosto,a des conversations trs claires avec moi;puis tout a coups me demande de venir dire bonjour au monsieur qui est dans le mirroir de la salle de bain,qui ne parles pas mais est si gentil!!! je suis effondréé;j'ai 49 ans;suis solide,mais la je m'ecroule!!!Elle n'a plus que moi au monde et je suis sa fille unique. Ayant lu votre courrier et comprennant largement votre souffrance;je me dis que cla nous aiderait peut être un peu de communiquer toutes 2! En espérant de vous lire bientôt! BEBBA5

                              Commentaire


                              • Help!!!!



                                suis au bout du bout moralement et nerveusement,aimerait tant en parler a quelqu'un qui traverse ou a traverser la meme chose que moi! maman 82 ans,diagnostic "démense a corps de lewy"passe d'hopital a la maison de retraite a l'hopital et ne veux plus retorner a la maison de retraite alors qu'elle peut y retourner demain. elle est encore tres "lucide" mais a des troubles cognitifs importants;des allucinations en périodes de crises d'angoisses et m'en veux beaucoup de "la laisser dans une maison de retraites médicalisées" ou elle considère q'elle n'a rien a y faire...... je vous en prie contactez moi je me sens totalement seule dans mon problème,etant sa seule famille! Merci d'avance BEBBA5

                                Commentaire


                                • Suis perdue
                                  Nous sommes dans même cas....



                                  Bonjour BEBBA5, moi je suis KANGOURS. En mai 2006, Maman qui a 78 ans a fait une fugue de chez elle où elle vivait seule depuis la mort de Papa en janvier 2000. On l'a recherchée tout l'après midi et le soir c'est la police aidée par les pompiers et des chiens qui l'on retrouvée. Depuis un certain temps, je la trouvais bizarre, elle oubliait qu'elle avait vécu dans une ville, avait des difficultés à forcer des mots au scrabble... Et puis soudainement, elle a été sujette à des hallucinations. Elle voyait une petite fille qui lui cachait ses clefs, buvait dans toutes ses bouteilles d'eau (de ce fait elle ne buvait plus ayant peur d'attraper des maladies derrière elle). Il y avait aussi 4 messieurs qui l'empêchaient de manger. Le jour de sa fugue, elle fut transportée à l'hopital avec une forte déshydratation et amaigrie. Elle m'appelait pour me dire qu'elle avait été enfermée dans sa maison, que des gens venaient la voler, que ses voisins lui cassaient des carreaux ou lui mettait du produit pour faire mourir ses fleurs du jardin.... Elle a été placée en hôpital psychiatrique pendant trois mois où l'on a finit par diagnostiquer la maladie à corps de lévy après avoir pensé à une paranoïa et à Alzheimer. Les Psychiatres m'ont dit qu'il était impossible qu'elle retourne vivre chez elle et déconseillé totalement de la prendre chez nous. Elle pourrait se mettre en danger et mettre en danger les autres. Ils m'ont dirigé vers une maison de retraite médicalisée spécialisée dans ce type d'affections. Elle y a sa chambre particulière. Aujourd'hui il y a des hauts et des bas.... Je vais la voir deux fois par semaine et l'appelle tous les jours. Elle a du mal à suivre une idée et cherche ses mots. Elle "voit" plein de gens autour d'elle : plusieurs petites filles espagnoles ??? qui courrent en criant dans le couloir ; lorsque je suis avec elle dans sa chambre, elle me demande de donner aussi un gâteau à mon père (mort en 2000) ou à ma fille qui n'est pas présente. Elle me dispute parce que je n'ai pas apporté un savon qu'elle m'a demandé le matin. Je lui réponds que je n'étais pas là le matin. Elle répond qui si, j'étais là assise dans le fauteuil.... Elle a du mal à se repérer dans la maison de retraite et se trompe souvent de chambre. Elle perd par moment les gestes automatiques comme celui de raccrocher le téléphone qu'elle place à cheval sur la télécommande télé... Elle se sent persécutée par le personnel ou les autres résidents qui conspirent tous contre elle.
                                  Voici le cas de Maman pour le moment... je ne sais pas comment va évoluer son mal et à quelle vitesse.... Moi aussi je suis fille unique. C'est très lourd à porter. J'ai l'impression que nous sommes toutes les deux dans le même cas.
                                  Je te souhaite bon courage.
                                  Amitiés. Kangours.

                                  Commentaire


                                  • Des renseignements ...
                                    Démence à corps de lévy



                                    bonjour, je viens de lire la réponse et je suis en plein dedans avec ma mère en ce moment !

                                    le service de gériatrie que nous consultons lui à prescrit un médicament : EXELON ! puisque tu es dans le corpt médical peux tu me dire si cela fait vraiment quelque chose puisque cette maladie ne se guérit pas !

                                    en plus elle prend du STABLON car elle a un état dépressif depuis la mort de mon père en 2001.

                                    Bref, c'est vraiment une saleté cette maladie comme toutes les maladies d'ailleurs ! merci pour ta réponse.
                                    cordialement

                                    Commentaire


                                    • Rectificatif sur lien brisé
                                      En effet c'est dur...



                                      Bonjour,

                                      Je m'appelle Mike, je suis un jeune homme de 26 ans, et j'ai deux soeurs agées d'environ 10 ans de plus que moi, une maman, de 59 ans et un papa, de 60 ans.
                                      Un papa de 60 ans, c'est un papa tout jeune, qui arrive à peine à la retraite et deverait profiter d'une petite vie de couple... mais malheureusement, un soir, mon papa est rentré avec un peu plus de trois quart d'heure de retard du travail.
                                      Il s'etait perdu en route, il etait paniqué.
                                      Le lendemain, qq difficultées à marcher, à articuler en parlant, des petites pertes de mémoires.
                                      Cela fait quinze jours maintenant et son etat c'est agravé d'une maniere tres violante.

                                      Depuis 5 jours mon papa est à l'hopital, il ne se lève presque plus, ne veut papa manger, sauf quand je vais lui acheter un sandwich ( c'est à ce moment ou il se mets à pleurer, en nous disant qu'il n'a pas faim, mais que ça le touche tellement que ses enfants et sa femme soit autour de lui).

                                      Ca dur depuis quinze jours, et c'est ce matin, que pour la premiere fois le medecin nous prononce à ma maman et moi, les mots de CORPS LEWY...

                                      Le choc n'est pas si violent, je m'etais deja percuader que mon papa etait victime d'un Alzeimer tres precoce, dit familiale, qui represente que 1% des cas de Alzeimer.
                                      Au contraire, soulager de mettre un mots sur cet etat qui vide mon papa de vie. Et bien sur que se ne soit pas Alzeimer, vous vous en doutez, je dechante tres vite, apres la lecture de tt vos temoignages.
                                      J'ai peur qu'il souffre, j'ai peur pour ma mere, et j'ai peur pour mes soeurs et moi.
                                      Vraiment, c'est dur, et de vous avoir ecris ces qq lignes m'a fait du bien.
                                      merci

                                      Commentaire


                                      • Help!!!!
                                        C'est très dur en effet



                                        Bonjour bebba5,

                                        en effet je comprends ton désarroi. Cette maladie des corps de lewy est très dure pour le patient et pour l'entourage également.
                                        Mon papa est décédé de cette maladie il y a deux semaines.

                                        Nous devions le mettre dans une maison médicalisée et c'est clairement ce qu'il y avait de mieux pour lui donc tu n'as pas de scrupules à avoir à ce sujet. Ta maman est bien mieux dans une maison médicalisée avec une équipe spécialisée pour prendre soin d'elle. Elle considère qu'elle n'a rien à y faire mais c'est ce qu'il y a de mieux pour elle crois moi.

                                        Profite des instants avec ta mère, c'est très important.

                                        Et bon courage face à cette ignoble maladie.

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                                        • Definition de la maladie



                                          lla démence a corps de lewy . est une démence progressivement caractérisée par une structuration anormale des céllules du cerveau , appelée corps de léwy . 10 a 15% des neurones disparaissent au cours de la maladie .elle peut se développer seul , mai elle peu également se développer parallélement a une maladie de parkinson ou alzheimer .
                                          elle est la deuxieme cause de démence , aprés la maladie de parkinson et lamaladie alzheimer .
                                          représente 15 a 20% de démence dégéneratrive .
                                          symptomes et signe clinique
                                          -on observe : un défficit cognitif progressif
                                          -des trouble de l'attention
                                          -des hallucinations principallement visuelles
                                          rigidité,tremblement des mouvements
                                          probleme de mémoire
                                          chute fréquentes
                                          -la démence a corps de lewy n'est pas curable
                                          -traitement médicamenteux comme pour la maladie alzheimer
                                          -durée de l'évolution est 7ans en moyenne
                                          -progréssion plus rapide que la maladie d'alzheimer
                                          -l'évolution de cette maladie est par paliers
                                          -
                                          voila j espere que sa peu t'aidé a comprendre la maladie

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                                          • Mon père



                                            Bonjour,

                                            Je tenais à réagir par rapport aux messages qui semble encourager un internement médicalisé.

                                            Mon père est décédé ce week-end à l'âge de 90 ans.

                                            Il a vecu chez lui, dans son environnement, plus de 8 ans (seul, sa femme étant partie avant lui).

                                            Les membres du corps médical ont jugé qu'il était préférable pour lui de rester dans son environnement. Il ne lui aurait pas deux mois s'il en avait changé.

                                            Ce qui avait été diagnostiqué comme un alzeimer s'est révélé être une "démence" (que je n'aime pas ce mot), à corps de lewy.

                                            Bien traité, avec une assistance quotidienne de "femmes remarquables" mon père a pu terminer sa vie dans son univers (sa maison, son jardin, sa rue, son fauteuil, sa télé....)

                                            Il faut avant tout écouter les conseils des spécialistes du corps médical,

                                            Je vous souhaite beaucoup de courage,

                                            Amitiés

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                                            • Qq petits renseignements sur la maladie a corps de lewy



                                              bonjour Caroline

                                              Voila ce que j'ai trouve
                                              Cette maladie représente 15 à 20% des cas de maladie neurodégénérative.
                                              La maladie est due à la présence de dépôts anormaux à lintérieur des neurones, les fameux corps de Lewy . Lévolution de la maladie est plus rapide que chez un malade dAlzheimer : hallucinations , mouvements corporels ralentis, tremblement des membres au repos.
                                              Voila c'est pas enorme, c'est pas tres gai, mais il faut savoir a quoi s'attendre...
                                              Par contre je suis surprise pour la memoire ce que vous a dit le medecin ne correspond pas a ce que j'ai lui a savoir que la mémoire est beaucoup mois touchée que chez un malade dAlzheimer donc pas vraiment rapide...
                                              Enfin je ne suis pas moi-meme medecin mais je fais des etudes para medicales. je me renseigne beaucoup sur differents sites, en l'occurence vulgaris-medical, France-Alzheimer et surtout Alzheimer-conseil.
                                              Tous ces sites sont tres bien faits et apportent beaucoup de reponses a nos nombreuses questions.
                                              Bon courage

                                              Commentaire


                                              • Qq petits renseignements sur la maladie a corps de lewy
                                                Recherche d informations



                                                bonjour
                                                Je suis à la recherche d'info sur l'évolution de la maladie a coprs de lewy:
                                                ma maman 78 ans a été diagnostiquée il y a un an (elle vit avec mon papa) elle a des hallucinations, est trés suspicieuse, a des phenoménes de vomissements et de diarrhées, et des idées telles : des gens rentrent chez elle, on lui vole des choses, et j en passe
                                                il y a eu une périodes d acalmie apres une hospit et aujourd hui tout cela revient ce que je voudrais savoir si au fur et a mesure de la maladie les crises seront de plus en plus violentes et recuperera t elle

                                                je trouve que cela va vite en 1 an nous avons vu son etat physique se degrader tres vite,

                                                merci de votre réponse je prends tout les renseignements nous nous sentons démunis face à cette maladie meme si le corps nous écoute nous restons pleins de questions

                                                Commentaire


                                                • Le peu que je connaisse sur cette maladie...
                                                  La maladie



                                                  Bonjour, j'aimerais avoir des informations sur l'évolution de la maladie de ta mère. En lisant ton texte, je vois ma mère qui semble vivre la même chose, son médecin nous disait qu'elle avait des troubles congnitifs légers, mais depuis l'automne dernier, un spécialiste de la mémoire, nous a dit qu'elle avait la maladie a corps de lewy, Je fais des recherches sur internet mais ce n'est pas évident. Elle aussi depuis des années a développé des maladies psychosomatiques (elle a toujours un malaise). Quand au parkinson, je me suis apercu qu'elle avait des tremblements depuis environ 2 ans. Elle a aussi des idées fixes, qui changent assez rapidement, et nous parle beaucoup de la mort, elle vient de fêter ses 75 ans. Merci.

                                                  Commentaire

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