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Syndrome de pocs

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  • Syndrome de pocs



    Je m'appelle Manuella et j'ai une petite fille de 4 ans et demi qui souffre du syndrome de POCS (Pointes Ondes Continue du Sommeil).Elle est epileptique suite à une hémorragie cérébrale à l'âge de 12 jours.
    Son epilepsie est stabilisée, mais à l'EEG, il subsiste toujours des pointes et des POCS. Nous avons changé plusieurs fois de traitement, mais sans résultats. Actuellement, elle est suivie par 3 neurologues différents. Nous allons tester un médicament qui n'est pas connu en France (l'OSPOLOTE : médicament qui n'a pas obtenu l'autorisation de mise sur le marché en raison du nombre de cas présentant ce syndrome peu élevé. En effet il ne concerne que 0.5% des enfants epileptiques).Pour le moment, elle est sous ZARONTIN et URBANYL. Après prise de ce médicament pendant 3 mois, elle sera mise sous hydrocortisone avec seulement 60% de chances de réussite, car pour le moment elle est résistante à tout traitement.
    Sa maladie se caractérise par des troubles de l'attention avec une impossibilité à se concentrer. Elle n'arrive pas à écrire, à dessiner, à recopier son prénom... Elle me rapporte que les enfants de sa classe se moquent d'elle, ce qui la fait souffrir!! Elle est suivie en CMP, le RASED intervient à l'école et elle bénéficie d'une Allocation d'Education Spéciale.
    J'espère pouvoir discuter avec d'autres parents qui ont le même souci que moi et pouvoir échanger des informations.
    Mon mari et moi sommes très bien renseignés sur la maladie, ce qui entraîne chez nous une grande inquiétude quant à l'avenir de notre fillette. J'espère que nous allons en venir à bout sans que celle-ci ne laisse trop de dégâts!!!
    Merci de bien vouloir me répondre.
    Manuella

  • Syndrôme de pocs



    Bonjour Manuella,

    je m'appelle Delphine et moi aussi je suis maman de 2 enfants. L'aîné de mes enfants qui va avoir 6 ans est lui aussi touché par le syndrôme de POCS... Contrairement à votre fille nous avons décelé ce syndrôme il y maintenant 2 ans à la suite d'une crise d'épilepsie, alors qu'il grandissait tout à fait normalement... il parlait à deux ans et n'avait en apparence aucun problème laissant supposer la suite... Bref, notre vie a basculé du jour au lendemain ! Nous sommes désormais aussi très bien renseignés et nous croisons les doigts pour que l'avenir soit plus doux... depuis 2 ans il est également sous Urbanyl à raison de 30 mg/jour (ce qui est beaucoup !), nous espérons reculer l'échéance de la cortysone le plus loin possible. On nous a également parlé d'un nouveau médicament étranger très efficace il parait. Je ne connais pas le nom de ce medicament je sais juste qu'il est utilisé en Allemagne. Est-ce le même ? Pour l'instant sa scolaritée se passe bien il n'a pas de difficulté comparé à d'autres enfants de sa classe qui n'ont pas les mêmes soucis et qui pourtant ont déjà des pb scolaires. Par contre c'est un enfant qui a dû mal à se mettre au travail... je me pose souvent la question de savoir si c'est la maladie qui le rend ainsi ou si c'est dans son caractère... après tout c'est un enfant et il ne pense qu'à s'amuser pour l'instant!! L'avenir proche nous le dira puisque l'année prochaine il rentrera au CP. Les médecins nous ont dit qu'un jour, au plus tard à l'adolescence tout ceci ne sera plus qu'un méchant souvenir... je croise les doigts comme vous pour que nos enfants en gardent le moins de séquelles possibles ! Je suis assez inquiète quant à notre deuxième enfant j'ai peur qu'elle soit aussi atteinte étant donné que je suis de nature anxieuse...Malgré la rareté de ce syndrôme vous n'êtes pas seuls courage !!!!
    Delphine

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    • Syndrome de pocs



      Bjr, mon a 7 ans, et est suivi lui aussi pour pocs, il est traité avec de la dépakine de l'hydrocortisone du zarontin, mais aucuns des trois, n'a d'effets sur ses EEg et ses aprentissages.
      Il souffre des Mëmes symptomes...
      Quelle galère! Nous non plus nous ne savons pas trop vers qui nous tourner.
      Je recherche des associations pour les POCS. Soit disant que les grands spécialistes se trouvent à Lilles, et à Paris, ns sommes ds le sud et suivi à Montpellier.
      Mais pour l'instant, on ne fait pas beaucoup de progré.
      Courage à toi, et si je peux t'aider écris moi.
      A bientôt Valy

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      • Syndrôme de pocs
        Seuls face aux pocs



        Bonjour Delphine, comme, j'ai répondu à manuella, mon fils à commencer à être en difficulter, pour ses apprentissage, au cp, là ou on leur demande beaucoup d'attention, mais en travaillant beaucoup plus que les autres enfants, Kévin, a réussi à garder un bon niveau, mais il faut tout le temps derrière lui.
        Maintenant, il est sous ritaline, ce qui l'aide à rester concentré, pendant la classe, et a avoir un comportement acceptable.
        J'ai une petite fille de 11 ans dans mon entourage, qui souffre elle aussi de POCS, mais n'a pas de trouble du comportement, ni de l'attention. Elle vit très bien avec, malgré quelques jours de grandes fatigue par mois.
        Par contre dans son cas, c'est apparu à 8ou 9 ans...
        Donc je reste septique quand on me dis que c'est l'age ou ça se termine normalement.
        Moi aussi j'ai un cadet de trois ans, et je ne sais pas si je serai prete à affronter tout ça une deuxième fois!
        L'avenir nous le dira.
        Connais tu des associations spécialisés ds las Pocs?
        Si tu veux aussi m'écrire n'hésites pas je te répondrais.
        Valéry

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        • Syndrome de pocs
          Spécialiste des pocs



          Salut Valy
          Je peux te conseiller un neurologue à STRASBOURG : Le Dr A. De Saint Martin. C'est un médecin qui fait des recherches dans ce domaine et qui sait de quoi elle parle. Elle est vraiment très bien. Elle travaille l'hôpital Haute Pierre.
          Bisous.
          Manou

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          • Syndrôme de pocs
            Bonsoir delphine



            Désolée de répondre si tard, mais je n'avais plus mon mot de passe pour accéder au site.
            Le médicament dont je parlais est l'OSPOLOT (SULTIAM). Margot le prend en ce moment, et son dernier EEG est nettement meilleur. Pour le moment, elle était résistante à toute thérapeutique. A la fin du mois, je vais à Strasbourg pour une mise sous Cortisone. Elle aura avant un EEG de nuit et de jour, puis le début de ce traitement tant redouté. Mais si'il le faut, je suis prête à tout tenter. J'espère que ça va marcher. Le médicament actuel a réduit, mais pas enlevé complètement les POCS. Elle est toujours très active et n'arrive toujours pas à dessiner, ni à colorier, ni à se concentrer plus de 5 minutes en classe, ce qui comence à poser quelques problèmes.
            La maladie disparaît effectivement à l'adolescence, mais laisse des séquelles plus ou moins importantes. Si c'est ça pour les médecins un mauvais souvenir, merci!!!!
            Le syndrome des pocs fait malheureusement partie des maladies orphelines d'où la difficulté à la traiter. L'urbanyl est un anxiolitique et pas un anti-épileptique ! Est ce que ton fils prend un autre médicament? En tous cas, je sais que le ZARONTIN associé à l'URBANYL marche normalement très bien sur ce syndrome. Le problème chez ma fille est que chez elle c'est un cerveau lésé par une hémorragie d'où résistance de nombreux traitements.J'espère qu'on en viendra à bout.Par contre, la Dépakine est contre-indiquée dans cette pathologie!!
            Si tu veux une bonne adresse pour aller partager cela avec d'autres personnes, va sur : "epilepsie infantile : le réseau". Tu trouveras pleins de témoignages sur le sujet et il fait parti des sujets les plus visités.
            J'espère pouvoir bientôt te retrouver sur le site.
            Désolée encore pour le retard.
            Manou

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            • Syndrome de pocs de ma petite fille



              J'ai lu votre message et j'ai l'impression de lire une partie de notre histoire. Ma petite fille est atteinte du syndrome de Pocs. En fait, on vient seuleument de mettre un nom sur sa maladie et elle va avoir 9 ans! Alice a eu une petite hemorragie cérébrale aussi à ses 21 jours.Maintenant, elle reçoit du Topamax et du Képra.au niveau de l'apprentissage, elle a des difficultés de concentration, d'attention , ne sait ni lire ni écrire. Son comportement est "explosif" mais on l'adore et on espère que ce syndrome va s'arrete rapidement et sans plus trop laisser des séquelles. J'aimerais aussi pouvoir en discuter

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              • Syndrome de pocs de ma petite fille
                Bonsoir lilibul



                Ma fille a tout comme la tienne fait une hemorragie cérébrale. Comme si ça ne suffisait pas, elle présente maintenant des POCS. Nous sommes plusieurs parents à nous retrouver régulièrement sur le site "epilepsie infantile : le réseau". Tu pourras te joindre à nous et connaître nos histoires toutes différentes les unes des autres, mais nous nous retrouvons tous un peu à travers nos vécus. Nos enfants ont tous les mêmes comportements, suivent à peu près tous les mêmes traitements. Certains sont déjà plus loins dans le processus, d'autres viennent de découvrir la pathologie. Bref, c'est un des forums les plus consultés et c'est hyper important d'avoir un soutien.
                Je raconte toute l'histoire de ma petite sur ce forum. Une chose est commune entre nos filles : l'hémorragie. Je vais être hospitalisée avec ma fille la semaine prochaine à Strasbourg pour des EEG de nuit et de jour, puis va débuter le traitement par cortisone. Ma fille est déjà survoltée et deviens de pire en pire. La cortisone ne va rien arranger, au contraire !! Le problème avec cette maladie est qu'elle laisse des séquelles plus ou moins importantes. Il faut trouver un traitement efficace assez rapidement. Comment as tu découvert cette maladie chez ta fille? Nous l'avons découverte chez ma fille alors qu'elle avait 2ans, suite à une crise d'epilepsie.
                Saches que tu n'es pas seule et que nous sommes tous dans la même souffrance. Je suis obligée de me mettre de temps en temps en maladie au boulot, parce que je craque complètement.
                Ma fille est suivie en CMP, bénéficie du RASED à l'école, touche l'AES (allocation d'éducation spéciale : dossier à retirer à la CAF). Bref, si tu ne connais pas tout cela, rejoins nous vite et nous nous ferons un plaisir de te répondre et de t'aider.
                Gros bisous à toi et ta puce.
                Manuella

                Commentaire


                • Bonsoir delphine
                  Cortison



                  bonjour,
                  Nelly a 9 ans elle a une hemiplegie cote droit et fait des crise d'epilepsie eele auusi est suivie a Strabourg part le dr. de st martin.NOUS ALLONS LA VOIR MARDI POUR UN TRAITEMENT A LA CORTISON .
                  je verrais la dietetisiene et une neuro spicologue.
                  NELLY EST SCOLARISE DANS UN IEM ELLE A UN GRAND RETART SCOLAIRE UN PETIT NIVEAU CE1 BEAUCOUP DE PROBLEME DE MEMOIRE ET SURTOUT EN MATH.
                  ON VERRA. A BIENTOT

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                  • Cortison
                    Bonsoir gaby



                    Je suis allée avec Margot la semaine dernière à Starsbourg chez le Dr DE SAINT MARTIN. Margot n'a pas besoin de cortisone et j'en suis ravie. Ce n'est peut-être qu'une question de temps avant qu'elle en prenne. Pour le moment, j'apprécie chaque instant avec mes filles sans penser à ce syndrome. Ca me soulage d'un poids énorme. Je fais confiance à ce neurologue. On voit qu'elle sait de quoi elle parle.
                    Pourquoi ta fille est-elle hémiplégique? Est ce qu'elle a fait une hémorragie cérébrale où un AVC? Ma fille a fait une hémorragie à la naissance et une à 12 jours de vie. Elle présente actuellement une déficience à gauche, mais qui n'est pas très importante. Elle est épileptique avec syndrome de POCS qui est actuellement stabilisé grace à l'Ospolot (traitement que le dr DE SAINT MARTIN a débuté. Je lui en suis très reconnaissante, car pour le moment, Margot était résistante à tout traitement.
                    Margot est pour le moment en deuxième section de maternelle, mais nous pensons déjà au CP. J'espère que ça ira d'ici là. Elle a déjà de grosses difficultés à l'école et cela lui pose un petit souci car elle s'en rend compte!!
                    Pourquoi le médecin veut mettre Nelly sous cortisone? Quelle forme d'epilepsie a t'elle?
                    Je te souhaite bon courage pour mardi.
                    Bisous à Nelly
                    Manou et Margot

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                    • Bonsoir delphine
                      "dernières news !"



                      Manuella,
                      quel plaisir de voir que le contact entres tous ces parents plus ou moins désemparés existe !! je suis vraiment heureuse d'apprendre que l'ospolot a des résultats positifs sur Margot, je compte sur toi pour nous aviser de ses progrès, j'espère de tout coeur que la trêve dans ce long combat va durer le plus longtemps possible !!!!
                      De notre côté,nous sortons aujourd'hui même de la visite tant redoutée chez le neuro-pédiatre de l'hôpital des enfants de Bordeaux (il travaille lui aussi avec tous les grands spécialistes de la France et d'Europe...) heureusement les nouvelles ne sont pas catastrophiques, Valentin qui a 6 ans a actuellement comme je te l'ai déjà dit de l'urbanyl 10 mg matin et 30 mg soir et pour l'instant il est réceptif à ce traitement ... Le tracé EEG montrait tout de même une activité paroxystique, mais peu intense... étant donné que Valentin évolue bien pour l'instant nous continuons comme cela jusqu'en Juin et là nous ferons un nouvel EEG de 24 h qui déterminera la poursuite du traitement... c-a-d éventuellement la prise d'Ospolot si cela est nécessaire car Valentin rentrera au CP en septembre ! en revanche dans son cas le médecin ne nous a jamais parlé de ZARONTIN... 1)URBANYL 2)OSPOLOT 3)CORTISONE (=évidemment tant redoutée par nous tous!!!)
                      Nous allons refaire un IRM en juin également pour essayer de trouver une image plus précise de ce qui se passe chez Valentin mais nous n'avons pas de cause expliquée chez lui... Valentin n'a pas fait d'hémorragie à la naissance ni d'autre chose qui peuvent engendrer son POCS...
                      En attendant la prochaine angoisse du mois de Juin je croise les doigts pour toi et surtout pour Margot !!!! ses épreuves sont difficiles mais courage :

                      "notre plus grande gloire n'est pas de ne jamais tomber, mais de nous relever chaque fois que nous tombons !!!!"

                      Je vous embrasse !

                      Delphine

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                      • Seuls face aux pocs
                        Message pour valéry



                        Valéry,

                        Je te remercie de m'avoir répondu. La vie de Kévin ressemble beaucoup à celle de Valentin. En effet, comme Kévin pour l'instant Valentin ne s'en sort pas trop mal dans cette histoire et nous espérons de tout coeur que la suite ne soit pas trop mauvaise ! Valentin rentre au CP en septembre ... "s'il faut mettre les bouchées doubles" nous les mettrons pour qu'il garde le niveau !!!
                        j'ai quelques questions à te poser et j'espère que tu pourras me répondre... j'aurai aimé savoir quel âge avait aujourd'hui Kévin et en quel classe il était ? lorsque tu dis qu'il faut être tout le temps derrière Kévin, que veux-tu dire par là ? de notre côté en classe Valentin ne se met pas au travail immédiatement... il attend et traîne pour commencer ce qu'on lui demande il ne pense qu'a jouer, en revanche lorsqu'il décide de s'y mettre sous la menace de louper la récré son travail est ficelé en 30 secondes sans PB... donc comment vous êtes vous rendu compte du manque de concentration de Kévin ? de façon similaire ?
                        Nous aussi le spécialiste nous parle d'une guérison très souvent vers l'âge de 8/10 ans mais je n'y crois pas... pas que je sois péssimiste mais je préfère me dire que nous avons un long combat a mener et que s'il doit s'arrêter avant 12 ans tant mieux sinon nous sommes prêts pour aller jusqu'au bout... mais trés anxieux et trés stréssés par l'avenir tout de même ...
                        comme je l'ai dit dans le message pour Manuella nous sortons de la visite chez le neuro-pédiatre aujourd'hui même, et pour l'instant nous poursuivons le traitement (voir message : "dernière news" adressé à Manuella qui peut t'intéresser...) tu me diras si tu as fait aussi tout ça pour Kévin et si vous avez vous trouvé une cause à ses POCS ??
                        Dernière chose, nous avons parlé de la petite soeur de Valentin qui a 2 ans et demi et qui évidement nous inquiète aussi... le spécialiste nous a répondu que les POCS pouvait être Génétique si les deux hétmisphères du cerveau étaient vraiment touchées...dans notre cas ce n'est pas le cas, donc j'espère qu'elle est et qu'elle sera en bonne santé très très longtemps!!!! Au fait, comment avez-vous décelé le POCS chez Kévin ? a-t-il déjà fait des crises d'épilepsies ? Valentin en avait fait une au tout début il y a maintenant 2 ans et 3 mois et il vient d'en refaire une au début du mois de mars (c'était la première fois que nous avons assisté à une crise et nous avons été assez choqué malgré tout mon mari et moi !!!)
                        J'espère te lire très bientôt et partager ton expérience

                        Delphine

                        Commentaire


                        • Bonjour



                          j espere que vous repondrez a mon message dans l attente de pouvoir dial car j ai un enft qui a le meme traitement pour la meme pathologie merci et courage a bientot j espere

                          Commentaire


                          • Message pour valéry
                            Heuuuu dur dur de qualifié cette maladie oublié



                            bonjour a toutes je reviendrai demain plus fraiche car j ai moi aussi un garçon agé de 8 ans maintenant qui a des pocs mon dieu qu il sont dur a stabiliser et que c est dur il a eu tous les traitement de la
                            depakine
                            rivotril
                            zarontin
                            keppra
                            urbanyl
                            regime cetogene
                            corticotherapie breff une liste infernale et a ve jour

                            ospolot et trilepal urbanyl 25mg
                            et toujours idem il a pris le dessus sur l ospolot une fois pdt 1 mois plus de pocs waouu la fiesta mais le mois d apres les larmes et les cri ouii c est dur pas de scolarité breff je craque alors voila il est minuit et je me suis dit tiens je vais rechercher pocs et je vous ai trouver donc j espere pouvoir partager un tas de choses avec vous

                            bisous et courage c est un parcours dur dur

                            Commentaire


                            • Heuuuu dur dur de qualifié cette maladie oublié
                              Les pocs



                              Bonjour, je pense que sur ce site ci :
                              http:/ ... epilepsie-infantile.net/index.php?board=15
                              vous trouverez de nombreux témoignages, et du soutient.
                              J'éspère vous y retrouvez, Delphine, Loulou...et les autres
                              Les traitements pour les POCS, sont trés souvent efficaces, sur une courte durée.
                              Kévin a sept ans, et est au CE1, ce qui est normal pour son âge, mais on se bat pour qu'il garde le niveau, c'est trés pénible, car il a peu de concentration, et est tres lent. Il faut être derrière lui, pour le garder concentré sur son travail, seul il a du mal! et se dicipe vite.
                              Pour maintenir son niveau et sa concentration, il prend du concerta, ce qui l'aide énormément.
                              Dès les premières visites chez les neurologues, il l'on trouvé hyperactif, c'est bien sur au CP que ça a poser des problèmes, maintenant, il est traité pour.C'est les effets segondaires de l'épilpepsie, avec les troubles du comportements.
                              Si tu vas sur le site que je t'indique, tu verras, qu'il y a de grands enfants, et qui garderont des sequelles, donc il faut les aider.
                              Kévin a eu une première crise à 5 ans (avec perte de tonus, raideur, déviation des yeux et de la tête, et il était absent, comme déconnecté) .
                              Dessuite on a fait un EEG, qui a confirmé l'épilepsie, et par la suite un EEG de sieste qui a montré les POCS.
                              Depuis il ne fait pas de convulsions, ou autre crises, seulement défois des absences.
                              A bientôt, si tu veux en ... j'ai raconté beaucoup de choses sur "épilepsie infantile".
                              Gros bisous, courage pour le combat de tout les jours.
                              Valéry

                              Commentaire


                              • "dernières news !"
                                Bonsoir delphine



                                Je te remercie pour ton message. La dernière phrase que tu cites entre guillemets est très juste. Je trouve que nous devrions toujours l'avoir à l'esprit.
                                Actuellement, je suis dans la même attente que toi. Je dois refaire un tracé dans 5 semaines et un EEG de nuit en juillet. J'espère que l'OSPOLOT va continuer à marcher chez Margot, sinon, je crois que je vais la faire cette depression qui est latente!!!
                                Aujurd'hui, je suis allée en pharmacie récupérer les comprimés et le pharmacien me dit qu'il n'a toujours pas eu l'autorisation ministérielle pour faire venir le traitement en France. Je n'ai que les comprimés pour 15 jours. Passé ce délai, je ne sais pas ce que je ferai. Je crois que je vais péter une pile!! Pour une fois que tout était "bien". Comme quoi, il ne faut pas se réjouir trop vite!!
                                Je dois refaire une IRM dans 2ans environ. Chez Margot, à la différence de Valentin, nous connaissons l'origine de ces POCS. Nous devons refaire une IRM de contrôle parce qu'elle avait une légère atrophie cérébale liée à un manque de substance blanche. Nous devons voir s'il y a une amélioration. En plus simple, son cerveau n'avait à 2 ans (âge à laquelle nous avions fait la première IRM) pas la taille du cerveau d'un enfant de son âge. D'après le neuologue, ça peut se "refaire".
                                En ce moment, ma fille refait pipi dans la culotte à l'école!! Je me demande ce qui se passe?? Lorsque je l'ai récupéré aujourd'hui, la maîtresse pensait que j'allais la gronder. Mais je n'ai rien dit. Je lui ai juste dit de m'embrasser! J'ai remarqué de suite que la petite était soulagée de ma réaction. Ce soir, elle a imité l'assistante maternelle découvrant qu'elle avait fait dans la culotte : si j'avais été présente, je crois qu'elle en aurait pris pour son grade!!!
                                Voilà pour le nouvelles récentes. Je croise les doigts pour Valentin et toi bien sûre et je te remercie encore pour ta petite phrase pleine d'espoir.
                                Bisous et courage
                                Manuella

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                                • Bonsoir gaby
                                  Nelly



                                  salut,
                                  j'etais avec nelly a stras.et elle a donc depuis une semaine un traitement a la cortison 60mgr ospolote 20mgr urbanyl.
                                  La premiere semaine c'est tres bien passe ont suivie un regime strict sans sucre et sans sel.
                                  Elle n'a pas changer dans le comportement elle dort bien et a meme perdu 500gr en poids .
                                  pourquoi elle est epilepsique on pense que c'est lier a son hemiplegie.
                                  Pourquoi une hemiplegie droite ont en sais rien ,sufrence foetal pendant le dernier jour de grossese et le cordon autour du coup.On a decouvert son hemiplegie vers l'age de 4 mois sorti de la maternite elle etait d'apres le pediatre un bb magnifique sans probleme.
                                  Nelly est scolarise dans IEM elle a de grand probleme apprentissage.Dr de st martin passe que sa ira mieux quand on aura un trace sans pique pouquoi la cortison si tu veut son cervaeu est bloque. je retourne le 4 mai on verra .
                                  salut

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                                  • Syndrôme de pocs
                                    Epilepsie et pocs



                                    Bonsoir,mon fils de quatre ans a été diagnostiqué en août comme étant souffrant de POCS alors qu'il a eu jusqu'à présent un développement tout à fait normal jusqu'à maintenant, c'est l'apparition de crises d'epileptie qui ont conduit à ce diagnostic. Après un bilan avec pschychomotricienne et orthophonique, nous venons de démarrer un traitement sous Urbanyl en même temps que nous diminuons la micropakine pour l'arrêter. Depuis qu'il prend ce médicament (7 jours), mon fils a un comportemnt complètement différent, il présente des symtomes d'agitation (il tape sur tout)et de manque de concentration , difficulté à s'endormir. Pouvez-vous me dire si vous avez eu les même problème au démarrage de l'urbanyl.merci de votre réponse. Je suis également stressé par cette maladie, pour laquelle on ne sait pas ou cela va nous mener.
                                    A Fabienne

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                                    • Syndrome de pocs



                                      bonjour,
                                      Je suis maman d'un garçon de 7 ans qui jusqu'à maintenant était diagnostiqué autiste de haut niveau avec un retard psychomoteur.Mais après la survenue d'une épilepsie depuis la mi octobre 2005 et les différents examens qui ont suivi. La neurologue nous a annoncé que c'était une épilepsie fonctionnelle qui serait le syndrome de POCS. Cela remet évidemmment le diagnostic d'autisme en question qui soulevait d'ailleurs toujours des doutes chez les différents professionnels que nous avons rencontrés depuis ses deux ans. Mon fils a depuis toujours un retard du développement psychomoteur, une difficulté à comprendre le langage, à être attentif voir parfois hyperactif et des troubles du comportement (stéréotypies, écholalie). Il est aussi asthmatique (intolérance au gluten, caséîne, mercure et plomb) , il fait aussi beaucoup de candidose intestinale dès qu'il a un antibiotique et dernièrement nous avons découvert un nystagmus aux deux yeux et le daltonisme en plus de son hypermétropie qu'il avait depuis ses deux ans. Bref, beaucoup de problèmes de santé.
                                      A part tout cela, c'est un enfant agréable et jovial, calin avec un esprit curieux et une excellente mémoire. Il adore les marques de voiture qu'il va chercher sur internet.
                                      Il va à l'école depuis ses 3 ans à 1/4 temps avec un accompagnement individuel.
                                      Aujourd'hui, il est en CP à 1/4 temps avec une AVSi ou il apprend à lire avec "ratus" en méthode global, ça marche très bien avec les mots étiquettes auquels on rattache des photos et il écrit tout sur l'ordinateur au traitement de texte car il ne sait pas écrire avec un crayon. Il sait lire les chiffres mais ne sait pas encore ce que cela signifit. Les autres enfants l'adorent et le réclament surtout les petites filles qui lui font plein de gros bisous.
                                      Son auxiliaire est là pour le canaliser et le concentrer sur son apprentissage, lui met la main devant la bouche pour lui signifier de se taire quand il se met à parler sans y être autoriser, l'empêche de se lever de sa chaise mais avec les médicaments pour l'épilepsie (micropakine Zarontin), il est plus concentré et reste plus assis (1H). Elle lui donne la main pour le diriger de la classe à la cour ou au Wc. Le surveille pendant la récré, lui change sa couche que nous avons remise car il ne se controle plus au niveau urinaire (il arrivait à se retenir 3H le matin avant bien qu'il n'avait toujours pas acquis la propreté ni de jour ni de nuit).
                                      autrement, il va au centre de loisirs le mercredi matin et pendant les vacances toujours accompagné d'une animatrice. il va à la piscine avec nous, fait de la musique en école de musique en individuel (tambourin, maracas, tambour pour apprendre à faire des rythmes)
                                      il va aussi chez la psychomotricienne (3/4H/sem), l'orthophoniste (1/2H/sem), la psychologue cognitivolangagier et développementale (1/2H/sem), l'orthoptiste (1/2H/mois).
                                      Voilà, c'est beaucoup mais il à fait de grands progrès jusqu'ici mais on craint qu'avec l'épilepsie il ne reperde tout car la neurologue nous a dit que si aucun traitement ne marche cela peut évoluer vers une encéphalite. Elle nous a parlé aussi de thérapie corticoïdes.
                                      nous sommes un peu découragés.
                                      A Angélique, maman

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                                      • Syndrome de pocs ? je connais !!!



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                                        Son état s'est alors dégradé (absence toutes les 4 minutes avec chutes...). Elle a donc été mise sous corticoïde et ospolot. Il est évident que la cortisone a stoppé toute les chutes. Par contre, après plusieurs mois d'ospolot nous avons arrêté ce traitement qui manifestement n'a pas amélioré son état. Aujourd'hui Manon est donc sous cortisone (au total 2 ans 1/2 de prise quotidienne) sous zarontin et urbanyl.
                                        Manon est depuis 3 ans dans une IMP près de chez moi, car tout apprentissage à la lecture ou à l'écriture est aujourd'hui impossible.
                                        Je vis seule avec mes deux enfants et je dois faire face à cette maladie depuis plusieurs années sans savoir ce que l'avenir nous réserve.
                                        J'espère que vous me recontacterez pour que nous puissions faire mieux connaissance.

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                                        • Nous aussi



                                          Bonjour Manuella, moi c'est Sabine et nous avons également un fils qui souffre du syndrome de POCS mais sans lésion cérébrale. L'issue n'est donc peut être pas tout à fait la même. Toutefois, nous avons vécu un enfer avec notre fils et je tenais à vous donner un peu d'espoir. Pour ma part, c'est également un sujet que je maîtrise bien mais chaque étant tellement différent pour une même maladie.. Notre fils a eu des symptômes dès sa naissance qui sont passés complètement inaperçus car il semblerait que j'avais un bon seuil de tolérance et que l'on ne pas entendu non plus. Je sais que normalement les symptômes n'apparaissent pas avant deux ans mais bien que sur ce point loin nous ne soyons pas tout à fait d'accord avec le corps médical,je pense que notre fils devait souffrir également de troubles autistiques existants à la naissance qui se sont noyés dans la maladie. Il ne dormait pas mais pas du tout... et ce jusqu'à 8 ans, il récupérait assis les yeux grands ouverts ou s'effondrait pour un quart de sommeil profond tellement profond puis se réveillait comme un pétard ! Pour venir sur le sujet vraiment important il a perdu un peu plus de 4 ans de sa vie durant lesquels ses troubles du comportement étaient tellement importants qu'il a cessé de faire des acquisitions. Nous avons eu bon nombre de ttt mais pas un n'a fonctionné en dernier recours on nous a proposé la Prednison.. J'avais peur des effets de ce médicament et l'on a mis quelques mois à prendre une décision. Notre fils devait être hospitalisé son état s'était tellement péjoré que plus personne ne pouvait en faire façon. J'ai refusé l'hospitalisation et accepté le ttt.. Il a mis deux mois à réagir pris 12 kg s'est couvert de vergetures et était complètement apathique mais... Son état s'est amélioré spectaculairement en un an. Il a recommencé à faire des acquisitions, a repris contact avec le monde des vivants comme si il renaissait c'était inouï je ne peux expliquer tellement c'était énorme. On avait toujours cette peur au ventre qu'il rechute, nous y étions tellement habitué. Il a suivi un ttt de 2 ans et demi. Aujourd'hui, il a bientôt 12 ans et c'est un petit garçon heureux et plein de vie aimant apprendre et passant quasiment inaperçu en société. Il reste quelques atypies et on sait qu'il sera toujours particulier mais nous avons malgré tout gagné la bataille en tous les cas pour l'instant. Il est en enseignement spécialisé et progresse à son rythme mais quel bonheur de pouvoir parler avec lui de ne plus subir les moqueries des autres et de ne plus avoir un petit garçon qui veut en finir avec la vie.. C'est que du bonheur donc qui sait peut être que votre petite fille réagira bien au ttt et peut-être que le résultat sera aussi spectaculaire que pour nous, je pense que ça vaut la peine. voilà bon Courage à vous.

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                                          • Epilepsie pocs



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                                            Je m'appelle Sylvie et j'ai également une petite fille, Marion, qui est épileptique avec POCS. Elle vient de fêter ses 6 ans. Nous connaissons les mêmes difficultés avec peut-être un peu plus de recul, c'est pour ça que je t'écris.
                                            Ce syndrome n'a été découvert chez elle qu'en août 2005. Avant les médecins ne confirmait pas exactement ce diagnostic. Elle a également eu, en plus de la micropakine, du Zarontin puis de l'Urbanyl. Elle est actuellement sous hydrocortisone depuis début novembre ( Urbanyl, Micropakine, vitamine D, Calcium). Les EEG et surtout le comportement de Marion a énormément changé au début de la prise des corticoïdes mais depuis 2 EEG (soit 4 mois) il n'y a plus d'amélioration. La Neuropédiatre qui la suite à contacter le Docteur BULTEAU de Paris (spécialiste des POCS) et confirme qu'après six mois de corticoïdes s'il n'y a plus d'amériorations, il n'y en aura plus d'autres.. Nous allons donc progressivement diminuer la cortisone et introduire l'OSPOLOTE. Nous mettons tout en oeuvre pour aider notre enfant mais le psychomotricien du CMP qui la suivait est parti en janvier et ils ne savent toujours pas s'il sera remplacé à la rentrée. Nous avons donc trouvé un ergothérapeute qui suivra Marion dès fin août 2 heures par semaine afin de l'aider le plus possible dans sa 2ème année de Grande Section. Nous venons de faire une demande AES (chose que personne ne nous avait conseillé)pour nous permettre de régler ses séances qui ne sont hélas pris en charge ni par le régime général ni par notre complémentaire. Il est difficle et parfois très difficile d'avoir un enfant "hors normes" je ne devrais pas dire ça mais j'ai été contente de lire ton message... je me suis sentie moins seule. Réponds-moi.

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                                            • J'ai découvert récemment les pocs



                                              Je suis maman d'une petite Natacha de 7 ans, epileptique suite à une lésion cérébrale à 21 jours et par hasard j'ai lu un rapport médical disant que Nat souffrait de POCS depuis 2001, actuellement Nat est dans IME depuis 1 an. En ce moment Nat prend 500mg/j de micropakine et 3 fois 8 gouttes de Rivotril par jour c'est pas encore fini car elle a subis déjà plusieurs changement de traitement avec entre autre:
                                              Lamictal
                                              Urbanyl
                                              Tégrétol
                                              Et cet hiver nous avons testé le régime céthogéne sans grand succés.
                                              Bonne réception et bon courage à toute a
                                              Stef

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                                              • Epilepsie pocs
                                                Pocs



                                                Bonjour je m appelle laurence mon fils Timothee agé de 5 ans et demi a ete detecte il y a deux ans comme ayant des pocs il avait plus de 80% de pointes d ondes au niveau frontal .Notre vie a bascule lorsqu il avait 18 mois alors qu il se developait normalement du jour au lendemain il n a plus dormi se reveillant toutes les heures et est devenu tres agite en journee. Il a stoppé net ,au niveau du langage alors qu il commençait a parler correctement et a meme regressé.Depuis deux ans il prend de la micropakine le soir et du zarontin plus de la ritaline fin qu il puisse aller a l ecole.l urbanyl a ete essaye mais il etait pire Cela fait deux annees de suite qu il est hospitalise chaques fois un mois a l hopital
                                                ou il est suivi car vers le mois de mars avril il n en peut plus de l ecole il satture et devient alors plus agressif .Cela fait plusieurs fois que j entends parler d un nouveau medicament ospolote pouvez vous m en dire plus car les medicaments ont descendus les pocs a 18% mais son comportement n a pas changé .Timothee est reconnu handicapé avec un taux de 50% et beneficie de l aes Merci de me repondre laurence

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                                                • "pocs" un syndrôme mal compris



                                                  Je m'appelle Katia, j'ai deux enfants dont Simon qui est épiléptique, il va avoir 8 ans.Nous avons découvert sa maladie, il y a 3 ans.Il a été mis sous dépakine très rapidement les crises ont disparues.Malheureusement l'EEG était toujours aussi perturbé ainsi que le comportement de Simon "ingérable".Urbanyl a été rajouté a micropakine et nous avons vécu l'enfer, un enfer que nous devions pourtant accepter pour le bien de Simon.L'année avec Urbanyl s'est soldé par le redoublement de la grande section de maternelle et une maîtresse au bord de la folie.E.E.G sur E.E.G et d'I.R.M en I.R.M finalement, le syndrôme des POCS et le traitement sont tombés : (CORTISONE) sous refusons cette médication . Le neurologue nous propose alors OSPOLOT ( toujours interdit en france à l'heure actuelle).4 mois après la 1er prise les Pocs ont pratiquement tous diparues, subsiste un tracé pas encore parfait mais l'espoir renait. Le comportement de Simon s'améliore les progrès à l'école se font ressentir mais pas pour longtemps.Aujourd'hui , Simon a comme traitement Urbanyl, OSPOLOT et EPITOMAX, il perçoit l'A.E.S, il est en C.P avec une auxiliaire de vie, les 3 médicaments l'ont stabilisés mais les troubles du comportement sont toujours bien présent et l'incompréhension du Staff scolaire est mise en envidence jours après jours.MERCI , pour ce forum qui nous permet de relativiser et de voir que nos problèmes et nos questions sont les mêmes. Et que notre espoir à tous et le bien etre de nos enfants.

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