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Juste besoin d'en parler...

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  • Juste besoin d'en parler...



    Ma grand mère est atteinte de la maladie d'Alzheimer depuis dix ans maintenant.
    Son état n'a bien sur cessé de sedégrader.
    Déjà; les derniers mois je ne pouvais retenir mes larmes après chaque visite.
    Le mois dernier elle a fait un accident cérébral, ça nous a achevé dans la famille.
    Hémiplégique, inconsciente, muette... c'est comme si il n'y avait plus personne, un corps que je crois connaitre...
    On avait fait, selon les conseils des médecins, notre deuil une première fois avec l'Alzheimer, car on sait qu on ne retrouve jamais la personne comme elle était.
    On fait un autre deuil aujourd'hui car le peu de mosyens et de signes de communication qu'il nous restait avec elle sont anéantis.
    Pour couronner le tout, les personnes responsables dans l'établissement où elle était l ont littérallement laissé tomber, la tête la première, sur le carrelage...
    Nous avons failli devenir dongue, et fous de rage d'un tel manque d attention du personnel.
    Maintenant elle a un hématome sur tout le crane, noir, j en pleure quand je le voit, et elle a l'air encore plus "déconnectée".
    Comme s'il n'y avait définitivement plus personne dans ce corps qui était ma mamy...

    J'ai mal, et au fond de moi, je pense qu il aurait été mieux pour son âme de s'arréter là...
    C'est affreux à dire, en même temps, si elle souffre elle ne peut même pas le montrer, j 'en suis malade.

    Bon courage à toutes les famille des malades d'Alzheimer.

  • Ton témoignage me bouleverse..



    Mon père est atteint de l'Alzheimer à corps de Lewy.
    Son état mental et physique (Lewy) se dégrade si vite !

    Ta petite mamy ne souffre pas je pense. Tu sais, si elle était déjà dans son monde, elle ne réalise sûrement pas son état. Quant à la douleur physique, ils lui donnent sûrement des anti douleurs.

    Comme tu dois souffrir ! Et comme je souffre !

    Cette maladie est insupportable pour les proches. Vicieuse car elle nous les enlève sans la délivrance de la mort.

    Pour papa, ce qui me tient un peu, c'est que je sais qu'il ne souffre pas. Dans ses rêres moments ou il peut nous parler, je lui demande si ça va, il me regarde avec un pauvre sourire et dit: je suis bien, je suis heureux, d'ailleurs ce matin, je suis allé faire du vélo.

    Je ne contredis pas cette hallucination parce qu'elle le rend heureux. Et moi je repars et il faut deux jours pour m'en remettre.

    Mais je parle de moi là... désolée. C'est vrai qu'on a besoin de parler, de partager. Les gens du dehors ne comprennent pas toujours.

    Ma meilleure amie depuis 10 ans, me voyant toujours triste et moins disponible, m'a 'plaquée' en me lançant : 'il n'y a pas que toi qui a des problèmes !'. C'est pas beau ça ?

    Protège toi, sinon, la folie te guette. Rattache toi à vos bons souvenirs ensemble, prends la dans tes bras parce que le neurologue m'a dit que ces malades ressentent ce genre de choses.

    Je te souhaite beaucoup de courage et s'il y a Quelqun là haut, qu'il veille sur ta mamy.

    Caroline.

    Commentaire


    • Ton témoignage me bouleverse..
      Merci



      Merci d'avoir répondu.
      Comme tu dis la souffrance est là, et nous ne pouvons nous empêcher de penser à eux chaque jour.
      Et même si nous n'y pensions pas, nous aurions l'impression de les abandonner.
      Je crois effectivement qu'il ressentent le contact physique et je prend sou vent la main de ma grand mère, je la serre fort, j'ai l impression de voir des étincelles dans ses yeux.

      Mon grand père, le mari de cette mamy était lui aussi atteint de l'Alzheimer à corps de Lewy, il nous a quitté il y a 7 ans, et je ne te cache pas qu'il est difficile de revivre un parcours similaire avec ma grand mère.
      Je sais comme tu dois soufrir aussi, et que dans beaucoup de cas comme le notre, la détresse que nous ressentons est peu ou mal comprise.
      Les 3/4 de notre famille nous avait déjà abandonné aux vues de l'état de mon grand père, maintenant que c'est le tour de sa femme, le cercle ne cesse de se restreindre, et je ne parle pas des amis...

      Je te souhaite autant de courage qu'il en faut, et même si ces maladies sont incurables, que leur fin soit douce, et que l'amour les entoure toujours.

      Courage et encore merci.

      Commentaire


      • Merci
        Ton grand-père a eu la lewy ?



        Combien de temps a t'il trainé cette maladie ?
        Comment était il à la fin ??
        Comment se comportait il ? Ca a évolué vite ?

        J'aimerais tellement en ... ..ça ne t'ennuie pas de me raconter un peu ??

        Merci beaucoup,

        Caro

        Commentaire


        • Ton grand-père a eu la lewy ?
          Papy



          Cette maladie n'a pas été diagnostiquée tout de suite. On ne nous parlait au début que d'un simple alzheimer.
          Il est cependant devenu très nerveux, lui qui marchait bien à commencer à piétinner, même debout à l'arrêt, il n'arrêtait pas de piétiner.
          Il enchainer parfois avec des scènes de crises de larmes. On a compris à quel point son cerveau dégénérait quand il est devenu argneux.
          Il devenait fou.
          Ma mère l'a fait interné car il devenait dangeureux...
          Je t'avoue que ça a été une souffrance énorme de le voir tourner comme ça même envers nous. J'avais 12 ans, je m'en rappellerai toujours: j'avais peur de appy, j'avais mal, et en même teps j'avais honte de me méfier de mon propre grand père.
          Pourtant parfois il reprenait, on aurait dit qu'il était redevenu mon papy d'autrefois.
          Le jour où il a été interné, 3infirmiers et 2 policiers étaient présent.
          Ses forces se sont décuplées sous l'effet de la rage que la situation lui avait inspiré, et il en a blessé avant que ceux ci aient réussi à le "maitriser" (je déteste ce terme, pourtant...)
          Il a été transféré à Ste Anne, abomination... maison de fou... intenable... ce fut un cauchemard... avant que ma mère ne parvienne à le faire placer dans un établissement psychiatrique spécialisé plus humain.

          Parfois quand je venais, il retrouvais le sourire et cette étincelle dans les yeux quand je lui dessinais Woodstock (tu sais c'est le petit oiseau jaune dans snoopy, et je lui faisais souvent des cartes avec...)

          Au fond je restait méfiante.

          Physiquement il chutait.
          Son cerveau effaçait peu à peu toutes traces...
          Pourtant il se souvenais de la boulangerie de son quartier quand il avait 20 ans...
          Il bégayait, puis il fini par ne plus parler...
          Je ne voyais plus que des larmes dans ses yeux quand j'entrais dans sa chambre.

          Il s'est éteint au milieu de la salle à manger d'un arrêt cardiaque.

          Je pense qu'il n'a pas souffert physiquement, mais moralement... si ...
          Il était médecin et a tout de suite compris ce quil lui arrivait.

          Aussi il a pu lui même observer son propre état se dégrader, devenir dépendant, malade, fou...

          Je crois qu'il a vraiment souffert de s'en rendre compte, et que nous soyons témoin de ce qu'il appelait sa déchéance.

          Je ne peux pas te cacher l'horreur que représente cette maladie.
          J'étais jeune je ne comprenait pas, il n'éxistait pas de forum pour en discuter, la communication avec les médecins était pitoyable...

          Aussi, je préfère te mettre en garde, après tout mieux vaut être prêt à affronter la situation et savoir s'y attendre.

          Je t'envoit tous mes voeux de courage à toi et ta famille, prenez soin de vous tous, et puisse ton grand père souffrir le moins possible.

          Courage, et toutes mes amitiés.

          Commentaire


          • Papy
            Oh non...!



            Mon père est au stade du bégayement mais contrairement à ton grand père, il n'est pas agressif du tout mais complètement amorphe...

            Je ne peux pas imaginer qu'un jour, je n'entendrai plus le son de sa voix. En fait, il fait une phrase, il montre sa bouche et dit: J'arrive pas à parler plus..je ne comprends pas..

            Et il se tait.

            Sa maladie est déjà assez évoluée. Je sais qu'on en meure pas mais... ja' l'impression qu'il s'éteint comme une bougie..

            J'ai peur du jour ou il ne me reconnaitra plus.Vraiment peur.

            Merci pour ton récit et ta franchise..

            Commentaire


            • Oh non...!
              J'ai mal de t'avoir confié ça



              mais j'espère juste que ça t'vitera la surprise qui parfois est trop brutale.
              Il faut avouer qu'il est ceratienement en train de s'éteidre, en tout cas aime le, aime le toujours autant, dis le même si un jour il ne semble plus entendre.

              Surtout tiens bon, mais pleure quand tu en ressens le besoin.
              Et je vais juste te confier ce que m'a confié maman, puisque j'étais jeune et que je n'ai pas pu tout suivre à l'époque:

              si tu en as besoin, pleure, pleure toutes tes larmes, n'hésite pas, c'est NORMAL d'avoir du chagrin, c'est humain, et cela reflète seulement ton amour puisque tu souffre pour lui. Et surtout ne laisse jamais un médecin te dire d'avaler des médocs...
              Refuse, tu as le droit de pleurer, ce n'est pas une maladie, seulement l'expression justifiée d'une souffrance.

              Faites en sorte que le noyau de famille reste soudé autour de lui et entre vous ! Serrez vous les coudes, réunissez vous, consolidez encore plus vos liens dans cette épreuve, mais sachez aussi vous préservez des instants de divertissement.

              Soyez courageux sans craindre ce qu'on appelle faiblesse aujourd hui. La soufrance est justifiée pour ceux qu on aime, même si le vivre reste intolérable.

              Il faut du temps pour "assimiler", comprendre, réaliser la maladie, et vivre avec comme elle nous concerne autant qu'elle concerne le malade.
              Garder son sang froid, tout son amour, et beaucoup de courage.

              Encore une fois, prenez soin de vous.

              Tiens moi au courrant, et n'hésite pas à m'en parler.

              Au fait, nous ne nous sommes pas présentées.
              Je m'appelle eva, j'ai 23 ans ma grand mère 83 et toi?

              PS: je dois partir, je 'ai pas d ordi chez moi donc je rependrai vendredi.

              Bises.
              Et une fois de plsu je t adresse mes pensées solidaires

              Commentaire


              • J'ai mal de t'avoir confié ça
                Tu es si mûre pour une jeune femme !



                Tu as à peine plus de 20 ans et tu as la maturité des gens qui souffrent.

                Je m'appelle Caroline et j'ai 35 ans. Mon papa a 71 ans seulement.

                Je me demande s'il n'est pas à sa toute fin de vie parce qu'il est si amorphe ! Sans parler qu'il n'a plus d'appêtit, plus rien, il s'éteint, vraiment !

                Je pleure, oui, parfois n'importe ou n'importe quand.
                J'ai perdu ma meilleure amie qui me trouve trop changée.

                En fait, je me souviens de tous nos souvenirs tous les deux, mes parents ayant divorcé très tôt, mon père et moi, on a passé beaucoup de temps tous les deux. On a voyagé, parlé, ris, ce fut mon meilleur ami.
                Je lui racontais tout !

                Je me souviens, quand ado j'avais un problème de coeur, on partait en voiture et il roulait jusqu'à ce que le problème soit réglé !
                Plus on allait loin, plus le problème était grâve !!

                Ce sont des choses qui remontent.

                Oh que ça fait du bien de parler.
                Toi aussi n'hésite pas, c'est pas facile pour toi non plus.

                Passe un très bon jeudi,

                Caro.



                Commentaire


                • Tu es si mûre pour une jeune femme !
                  J'adore les jours fériés.



                  J'espère que ça s'est bien passé pour toi aussi, et que tu t apprête également à passer un bon week end.

                  Le soleil me fait toujours u peu de chaud au coeur, et je crois que ma grand mère aime entendre les oiseaux.
                  ça doit être apaisant our elle.

                  Ton père est jeune, je m'étonne qu'il soit déjà tant affefté par la maladie.
                  ça fait longtemps qu'il ne conduit plus?
                  Mon grand père adorait conduire, et nous avons du lui faire comprendre qu' à partir d'un moment ce n'étais plus raisonnable et même carrément dangeureux.

                  Comme toi je lui parlais sans arrêt.
                  Et quand il est tombé malade, en ait j'ai continué à le faire.
                  IL ne répondais pas ou différemment, parfois juste un regard pour moi qui en disait long, et c'était ma façon d'entretenir notre lien... peut etre illusoire, quoi que...
                  Je sais que même si il "n'enregistrait" pas tout, ou ne me reconnaissait pas toujours il prenait une attitude attentive à ce que je disais.
                  Il comprenait peut etre juste ce qu'il voulait, mais en tout cas, il savsait qu'il existait toujours autant à mes yeux, car il restait mon "confident".

                  Evidemment, on ne peut pas toujours réagir comme "avant". Mais le besoin d'attention de contact est encore plus important peut etre.

                  Je n'aijamais eu une telle complicité avec ma grand mère, bien que je l'aime de tout mon coeur. Je crois que c'est ce qui fait que j'ai encore plus de mal depuis qu'elle est malade, à savoir quelle attitude adopter avec elle.

                  Je lui prend souvent la main, mais je parle peu, ou alors je ne peux pas m'empêcher de lui parler comme à un enfant. C'est incontrolable.

                  Je suis retombée sur une photo d'elle datant de l'année précédant la découverte de sa maladie...
                  ça semble surnaturel.
                  De plus ne s'alimentant plus elle a beaucoup maigri.

                  Elle avait un air très sévère, chignon serré, lèvre pincées, jupe droite et chemisier sobre, elle tamponnait ses lèvres pour s'essuyer la bouche.
                  Elle mangeait du bout des lèvres, elle portait des talons aiguilles.
                  Elle mettait toujours ses grosses boucles d'oreilles que je trouvais affreuses et que j'avais secrêtement plannifié de revendre à ma petite voisine quand j'avais 7 ans... (cette entreprise échoua malheuresement car la boite à boucle d'oreille était sous trop haute surveillance...
                  Elle nous reprenait: "on ne met pas les coudes sur la table", "on ne mange pas avec les doigts", "n'allez pas jouer il y a de la boue", "ne sors pas tu n'es pas coiffée", "bois doucement" "dérange pas papy il travaille"(je venais quand meme toujours le rejoindre secrêtement dans son cabinet, et il il ne disait rien...)...

                  Avant son accident cérébral, elle contemplait tous les jeunes hommes, et nous faisait même des commentaires "oh qu'il est beau celui là" "oui il me plait", et en voiture elle els interpellait carrément!!

                  Je me demande parfois si les tabous qu'elle avait autrefois ne sont pas violemment ressortis en fait, car elle n'a vite plus eu de retenue sur tous les sujet considérés sensibles à l'époque.
                  J'ai ainsi pu entendre ma grand mère prononcer des grossiereté...
                  Ce fu un choc pour moi, car ça n'avait jamais pu lui arriver...


                  Bref, c'est aussi seulement depuis que sa maladie a été diagnistiquée q'elle a dit pour la première fois à ma mère (sa fille), qu'elle l'aimait...

                  Je te laisse imaginer la scène, et les larmes de maman, qui aurait rêvé que cela ai lieu en d'autres circonstances...

                  Bref, ya vraiment des choses qui remontent, pour eux comme pour nous.
                  Garde le meilleur en tête...
                  Moi j'ai abandonné le trafic de boucle d'oreilles, mais je sais que quelque part au fond de son cerveau elle me revoit encore, courrir avec la boite sous le pull... et chuter lamentablement en me prenant les pieds dans le tapis...
                  Découvrant le magot qui s'éparpillait sous moi !!

                  Passe une bonne journée.

                  Eva

                  Commentaire


                  • J'adore les jours fériés.
                    Eva comme tu écris bien !



                    L'histoire de cette boîte à boucles d'oreilles est magnifique et si bien racontée !!!

                    Et cette déclaration d'amour à ta maman !

                    Ta grand-mère m'avait l'air d'être une personne à connaître. Sévère mais malicieuse puisqu'elle faisait des commentaires sur les garçons !
                    Une petite grand-mère un peu désuette qui recelle des trésors !

                    Hier, mon papa m'a vraiment choqué aussi !
                    Il m'a regardé d'un air mauvais et me dit que je n'avais pas de moralité. Il m'a dit que je devrais avoir onte de faire des... par-touses à mon âge !

                    Seigneur ! J'ai crus tomber à la renverse ! Il s'est finalement calmé. Il a du entendre quelque chose à la télé et a fait l'amalgame.

                    Petit papa.... Oui, si jeune à 71 ans. Il en parait maintenant 80 !
                    Quand il n'était pas malade et devant une perte de mémoire suspecte, je lui avais proposé de faire les tests alzheimer au cas ou ! Il m'avait envoyé promener !!!! Vraiment pas content ! Oh papa si tu y étais allé.

                    Pfff, il pleut. Le temps est en accord avec mon humeur.

                    Je vais aller manger ça va me changer les idées..


                    Commentaire


                    • Eva comme tu écris bien !
                      Il vaut mieux en rire...



                      Soupçonnée d'être une partouzeuse...?
                      C'est bien trouvé, surtout si tu es tout l'inverse...
                      Nos proches malades nous mettent souvent dans des situations à dormir debout.
                      La dernière fois que ma grand mère a prononcé une phrase entière (ya un mois), elle a désigné mon ventre en disant
                      "tu en attend deux ? c est pour quand?"
                      et je n ai pas pu m empêcher de partir dans un fou rire énorme...
                      Je n'ai rien contre les enfants (au contraire, ls viendront , plus tard) mais alors vraiment je ne pensais pas à ce genre de choses en arrivant !

                      Et puis oui elle s'est mise à faire des choses bizares avec la maladie...
                      A l'apéritif, elle cachait des gateaux dans son soutien-gorge...
                      Elle a coincé mon oncle conre le frigo pour lui faire un gros bisous.
                      Elle a cerné mon ami dans l entrée puis l'a poussé vers l'escalier en lui disant "viens, on va au lit maintenant" (j'avoue j'étais morte de rire, surtout que je l'ai laissé un peu mijoter en pleine panique, car il ne savait pas comment s'échapper. Il me faisait des grands gestes avec les bras en appelant à l'aide... Il parait que même si ça semble bizarement sexuel, ça signifie qu'elle l'aime bien.

                      Une autre fois, il restait sur la table la moitié d'un gateau en forme de couronne. DOnc en fait il restait un bout en forme de demi lune.
                      Ma grand mère le "zieute" de loin, se dirige vers sa proie, l'attrappe bien par le milieu.
                      Je me dis qu'elle va l'avaler tout rond...
                      Et là elle le met à son oreille et dis "Allo ?"


                      ET elle en étais presque fière.

                      Honnêtement, même dans la maladie, même si au fond ce n'est pas normal, même si ça cache une perception déformée du monde, et qui pour nous n'est pas explorable, c'est LEUR univers...
                      Il y a des choses dont il vaut mieux rire, ça ne signifie pas se moquer d'eux, c'est juste l'interpréter selon notre monde, et au fond, ça leur redonne une place au sein de la famille.
                      Le rire est le propre de l'homme, ma grand mère me fait rire... Elle est profondément humaine par dessus tout.


                      Bon appétit !
                      Et courage, c'est bientot l'été

                      Eva

                      Commentaire


                      • Il vaut mieux en rire...
                        J'adore te lire eva !



                        Quelle fille exceptionnelle tu es ! Je te tire mon chapeau !!!

                        A mon travail, je pensais être un peu tranquille mais j'ai croulé sous le boulot c'est pour ça que je ne t'ai pas répondu si vite !

                        Je tâcherai de t'écrire le we.

                        En tout cas, ta grand-mère est chanceuse de t'avoir, crois moi !!!
                        Ne change surtout pas !

                        Bisous

                        Caroline

                        Commentaire

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                        Forum-Archive: 2005-05

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