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:triste: besoin de vos témoignages... sep !

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  • :triste: besoin de vos témoignages... sep !



    Bonjour à vous tous,

    Je me permets de m'adresser à vous car mon mari est en ce moment même en train de subir une ponction de la moelle épinière...

    Depuis plusieurs semaines, il a l'impression d'avoir le côté droit de sa tête comme endormi ! Niveau moteur tout est en ordre, mais lorsqu'il se touche la partie droite de sa tête, il a les mêmes sensations que s'il avait subi une anesthésie locale... Son médecin lui a fait faire une IRM et il a détecté des points blancs (pas encore des plaques), il ne sait pas ce qu'est c'est mais pense que ça peut être un début de sclérose en plaques... raison pour laquelle il lui a prescrit une ponction lombaire qui devrait nous en dire plus. Outre cette sensation d'endormissement, mon mari n'a pas eu d'autres symptômes, si ce n'est des troubles de la vision 1 ou 2 jours, il ne voyait pas double, mais n'arrivait plus à faire le focus, il avait l'impression de ne plus pouvoir fixer un point longtemps...

    Cette éventualité nous a fait l'effet d'une bombe... surtout qu'on a su ça à 2 jours de notre mariage (on s'est marié samedi) et que je suis enceinte de 3 mois et demi. Je suis un peu perdue face à tout ça, j'ai peur qu'il ne puisse pas profiter de ma grossesse, de son enfant... Je me demande ce que va devenir notre vie si effectivement il est atteint de la SEP !

    J'aurais vraiment besoin de vos témoignages, savoir comment cette maladie s'est déclarée pour vous, quels ont été vos symptômes, comment vous avez fait face quand vous avez appris que vous étiez atteint de cette maladie, comment elle évolue pour vous, comment votre vie a ou non changé, quelles sont vos souffrances ?

    Est-ce que vous pensez que les symptômes de mon mari peuvent en effet laisser présager une telle maladie ?

    J'ai 23 ans, lui 29 ans... et j'essaie de rester optimiste mais je ne sais vraiment pas ce qui nous attend et ça me fait peur...

    Merci infiniment de votre aide.
    Je vous envoie à vous tous plein de courage.

    Nina

  • Bonjour nina



    J'ai été très sensible à ton témoignage car je me souviens bien de l'état de panique dans lequel on est dans ta situation. J'ai appris que j'avais la SEP en juillet 2002 (à 25 ans) et l'annonce du diagnostique a été très difficile surtout pour mon ami (mon mari, dans un mois !). Tout d'abord, félicitation pour votre mariage et le bb ! C'est dommage qu'une telle joie soit assombrie par des problèmes de santé...

    D'après les symptomes que tu décris, je pense qu'il est loin d'être certain que ce soit la SEP. Malheureusement, il n'est pas évident que la ponction permette de le savoir avec certitude. C'est un des problèmes de cette maladie, le diagnostique est difficile à faire.

    Pour moi, la maladie a commencé par le fait d'entendre double, une sensation d'anesthésie au menton, une diplopie oblique (vision double décalée), une perte totale d'équilibre et une paralysie d'une main. J'ai tout récupéré en 3 mois et je n'ai plus fait de crise depuis. Au dernier examen neurologique, ma maladie était indécelable. Donc, non ma vie n'a pas changé en ce sens que je travaille à plein temps, je sors, je fais du sport, bref tout comme avant... La seule différence, c'est que j'applique la méthode kousmine (réforme de l'alimentation, prises vitaminiques)et que j'évite le stress et la fatigue autant que possible... Pas de traitement classique pour moi.

    J'espère que mon témoignage t'as un peu rassuré : si, c'est la SEP, ton mari devrait récupérer les sensations au niveau de son visage rapidement et votre vie ne va pas être modifiée. Beaucoup de SEP évoluent très lentement... et ce n'est peut-être pas ça.

    En tout cas, beaucoup de courage à ton mari pour la ponction dont les suites peuvent être pénibles (mes maux de têtes avaient été tellement intenses que je n'ai pas pu me lever pendant un mois, mais ce n'est pas systématique) et tiens-moi au courant.
    Je suis à ta disposition si tu as des questions.

    Commentaire


    • Bonjour nina
      Merci infiniment...



      ... pour ton message !

      Ca m'aide à relativiser...

      Je vois que tu vis tout ça avec beaucoup de sérénité et c'est une belle leçon de courage... je t'en félicite.

      Ca semble plutôt "bien se passer" pour toi... si on peut dire... et j'espère que ça continuera comme ça.

      Je te souhaite tous mes voeux de bonheur pour ton prochain mariage... profite au maximum, la journée passe à une vitesse incroyable

      Je te tiendrai au courant et j'espère aussi que tu me donneras des tes nouvelles.

      A bientôt
      Nina

      Commentaire


      • Merci infiniment...
        De rien



        Tu sais, je ne fais pas preuve d'un courage particulier : au quotidien, ma vie est normale, et oui, on peut le dire, pour moi, pour l'instant, ça se passe bien... Je trouve que c'est plus le conjoint d'une personne "malade" qui a du courage en restant à ses côtés car il a "le choix", alors que nous, on ne l'a pas !!!

        Merci beaucoup pour tes voeux de bonheur ! J'imagine effectivement que la journée doit passer très vite...

        A très bientôt pour des nouvelles.

        Commentaire


        • La sep peut être benigne!



          Nina,

          J'ai la sep depuis 6 ans maintenant.
          j'ai 34 ans, 1 compagne & 1 p'ti bout de 12 mois.

          1/ Les symptomes que tu décris ne sont pas forcement liées à la sep, même si l'on peut retrouver ce genre de symptomes en cas de poussée. La pl (ponction lombaire), pourra en éffet aider votre neuro dans son diagnostique (bien qu'une irm suffise dans de nombreux cas).
          2/ S'il s'agit d'une sep, il ya maintenant tout un "arsenal" de traitements pour fréner l'évolution de cette saloperie (interferons, perfs de cortisone, copaxone, etc)
          3/ La sep, si s'en est une, ne doit en rien chambouller vos plans; Ne laisser pas cette maladie vous bouffer (Dans la mesure du possible)!!

          4/ Pour ma part, j'ai la chance d'avoir une forme légère (s'il en est, oui dans 25 % des cas!).
          Après avoir pris différents traitements (avonex & rebif), aujourd'hui, je ne prends plus rien (c'est un choix, que respecte mon neuro).J'ai PEU de séquelles, hormis des parastesies & une fatigue omniprésente.
          Quant à ma vie de couple, elle va bien! J'ai rencontré ma compagne 6 mois après que le couperet soit tombé & ns avons aujourd'hui un fils. RIEN N'EST IMPOSSIBLE!!
          A ta place, je ferai 1 tour sur des forums spécialisés sep (arsep, lfsep,ardoise postale....).
          Pour finir, tu sais la recherche avance, c'est long mais le puzzle commence à être mis en place (la sep est une pathologie extremement complexe & multi factorielle qui plus est).
          Courage @ vous 2, bientôt 3 !!

          Commentaire


          • Bonjour nina
            Bonjour nina



            le neurologue vient de suspecter une sep l'irm indique pas mal d'imflamations dans la tête et dans le liquide de la moëlle épiniére et mes jambes sont engourdis .je suis mariée et 2 grandes filles de 18 et 21 ans cela fait 5 mois que je suis arrêter et compte reprendre le travail en juiller ;je commence seulement le traitement a la cortisone mise a part mes jambes et le bas du dos qui me gênnent mais pas souffrir je me sent en forme et j'aie le moral je t'écrit pour savoir ce qu'est la méthode kousmine; car je voudrait reprendre le sport étant dinamyque je veux revivre ma vie d'avant je te remercie d'avance
            a bientôt

            Commentaire

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