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Marre d'être malade !

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  • Marre d'être malade !



    Je sais qu'il y a pire que mon càs, mais là je craque ! Je fais des crises hémiplégiques à répétitions, et il me faut des jours, voir des semaines pour récupérer ma mobilité compléte ! Il y a deux jours j'ai refait une crise, et elle m'est arrivée loin de chez moi, et biensur, encore à un mauvais moment. J'étais seule en voiture, à prés de 100 km de chez moi, pour aller rendre visite à un soit disant "ami" qui cour encore comme un vrai lapin en me voyant sentir la crise arriver. J'ai paniqué, qd mon bras a commencé à me faire mal, et ensuite tout est allé vite ! Les fourmies dans la mains, les doigts qui s'engourdissent, et ensuite, même chose au pied, au molet, et toute la jambe !
    Ce soit disant ami pensait que je m'étais juste engourdis la jambe pour m'être mal assise, et quand je lui ai dit "non ma crise arrive", il n'a plus su quoi faire. J'ai attendu un peu que ça se passe, et malgré les fourmies dans le pied, il m'a laissé reprendre le volant, disant qu'il allait m'escorter, etc... Une fois entrée dans ma voiture, ben il a disparu au volant de sa voiture, et a pris la clé des champs ! Une vraie fléche ! Et moi, je suis resté comme une ... sur le bord de la route à attendre une amélioration. Résultat, étant coincée juste avec des fourmies dans la jambe et le pied, j'ai du prendre mon courage en main et tout faire pour rentrer chez moi. Comme c'est toujours le coté gauche, pour embrayer mes vitesses c'est galère ! Je roulais à la vitesse d'un escargot ! Heureusement qu'il n'y avait pratiquement que de l'autoroute à faire ! Vous imaginez la situation ? J'ai du m'arrêter sur l premier air d'autoroute tellement j'en pouvais plus ! A vouloir me forcer j'ai empiré les choses, et je ne voulais pas causer d'accident. J'ai attendu qu'on viennent me rechercher... (vive le portable !).
    Je suis non seulement devenu un vrai danger public, mais aussi un calvaire pour mon entourrage ! Heureusement qu'on est venue à mon secours car ensuite, je ne sentais même plus mon pied !
    Aujourd'hui c'est à peine réveillé, je boite encore un peu, j'ai mal au pied, au poignet, au coude, et je suis gavé d'anti-inflammatoire.
    Je pense à tous ceux et celles qui ont la SEP, et dans le fond, je ne suis pas à plaindre. Je suis outré par le comportement de certaines personnes, qui face à n'importe quelle maladie d'un proche, préfére se tirer que de soutenir. Cela me révolte ! Car en plus ce sont les premiers a ne parler de leurs petits "bobos" bénins, à la personnes gravement malade ! C'est drole comme les "vrais" malades ont comme courage, à vouloir se battre à tout prix pour vivre la vie à pleines dents, tellement elle est devenu si précieuse le jour où l'avis médical leur est tombé dessus !
    Je pousse mon coup de gueule envers les Mr et Mme psychorigides, du "j'ai bobo là tu sais..." sans jamais demandé au malade en face de soit comment il va ? Comme il ne savent pas comment aborder le sujet, soit ils s'enfuient, soit ils ne parlent que de leur petite personne ! De ça aussi j'en ai marre !
    Carpe diem !!!!!!
    @

  • Les abrutis sont partout



    je n'ai pas du tout la même maladie que toi,mais je te comprend parfaitement.Moi je suis hépileptique,mais une hépilepsie particulière car elle vient d'une tache sur mon cerveau,cette tache etant placer au mauvai endroit( centre de la vue, de la parole, de la motricité du côté droit),elle n'est donc pas opérable a cause des séquelle qu'elle pourrait entrainer. Mais en plus de ça j'ai des migraines trés fortes qui peuvent entrainer des cises d'hépilepsies.La 1 fois qu'une migraine a été suivit par une crise j'étais au travail et je me suis retrouvé par terre, ne pouvant plus bouger de la tête au pied, ne pouvant plus parler non plus et ayant des difficulté respiratoire a cause de la panique, cela est arriver il ya neuf ans.Mes "amis" de travail ont crus que je faisait une blague, il ont mis 5 minutes avant d'appeler les pompiers.J'ai passée les 3 semaines suivantes a l'hopital en fauteuil roulant avec les regard de pitié des gens,1 semaines sans pouvoir dire un seul mot et après j'avais du mal a parler et a articuler, a l'hopital on me prenait pour une etrangere.Maintenant les crises sont moins frequentes et ne me paralyse plus qu'une partie du corps, soit la vue, la parole, la marche ou le bras droit. Il faut t'avouer que cela a fait le tri autour de moi et de mon mari, les gens ont peur que cela soit contagieux. Tu a raison se n'ai pas facile a gerer mais au moin on connait ses vrai ami après cela... Et il sont peu nombreux.J'ai 2 enfants et les voisins ont un enfant de l'age de mon fils ainé 3 ans, j'ai eu une crise importante dehors il y environ 1 an depuis leur fils n'a plus l'autorisation de venir a la maison , ni de jouer dehors avec le mien. Eh oui les abrutis sont partout.
    Bon courage, tient le coup, bat toi et envoit chier les cons.
    Je pense a toi et je te comprend, garde le morale, si tu veut parler, je suis là.

    Bisous bibou445

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    • Cool !



      Mais bien sûr que cela fait du bien de dire ce que l'on ressent ! Je comprends ta réaction bien que je n'ai pas eu à affronter ce genre de situation mon entorage familial est là présent discret parfois envahissant mais j'ai cette chance là ! Il est vrai que j'ai des amis qui n'osent pas mais je pense qu'ils sont démunis, qu'ils ne connaissent pas notre maladie qu'ils ont peur de leur regard sur nous mais ne sois pas trop sévère quelque soit la maladie chacun réagit différemment et bien que cela puisse déranger ou choquer je crois qu'il faut essayer de comprendre et être tolérant. C'est à nous à faire le pas d'expliquer sans fioritures simplement ce que nous avons. Et oui je sais un effort de plus ! Pour ma part j'ai plus des coups de colère et de cafard quand j'ai une poussée qui me laisse les batteries à plat, qui m'empêche de vivre "normalement" mais je t'assure je n'arrive pas à en vouloir à ceux qui ne comprennent pas ; cela peine, au début, mais on apprend à vivre avec ceux qui savent rester proches, les autres tu les laisses au bord du chemin mais tu sais ce n'est pas qu'en fonction de la maladie me semble t'il, c'est tout simplement l'école de la vie. Ma SEP date de décembre dernier et j'ai déjà eu 2 poussées là je suis en arrêt jusqu'à vendredi en principe, (j'ai 50 ans c'est peut-être pour cela que je vois les choses différemment ? je ne sais ?) en tout cas je te souhaite plein de courage et tu as raison de continuer à te battre il le faut, nous n'avons pas le choix : pour nous et tous ceux qui nous aiment. Courage et à

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      • Merci de votre soutient



        Tout d'abord, je tiens à vous remercier de votre soutient. Ce n'est pas facile de vivre avec une maladie qu'on a pas voulu. Désormais, je prends la vie comme elle vient !
        Vous savais, je faisais preuve d'une grande tolérance, en voulant toujours trouver des excuses à tout le monde, de pardonner même les plus cruelles réactions face à ma maladie... mais depuis cet épisode, avec du recule, je me dis que dans la vie il n'y a pas de hasard, et le comportement qu'a eu cet homme là, ce soir là, m'a fait ouvrir les yeux sur sa personnalité. Car j'ai eu l'occasion d'en rediscuter avec lui, et voyait vous, il a pris comme fausse excuse d'être rentré chez lui parce que son fils faisait soit disant une crise d'asthme, et que soit disant les pompiers étaient chez lui... etc... connaissant le gros mytho, je sais trés bien que tout ceci est faux, et que pour se faire pardonner il a joué la carte du "malaise avec pompier à l'appuie" pour m'atteindre directement en plein coeur ! Mr savait trés bien qu'en me parlant de "pompiers" j'aurai mesuré l'importance, et gobé son barratin, pour m'être malheureusement retrouvé moi même, dans cette situation, lors d'un malaise avec perte de connaissance ! Donc oui, désormais, je suis moins tolérante envers ce type de gens ! Je sais où se trouvent mes vrais amis, les mêmes sur qui je peux compter quoi qu'il arrive !
        D'ailleurs ce mec là, je vaux même pas la peine d'être écouté, car il ne fait que se plaindre de ses "bobos d'alcoolo" avec ses crises de goutes à répétition ! Il est pitoyable, et ma crise m'a aussi ouvert les yeux sur tant d'autres choses merveilleuses.
        Aujourd'hui, j'ai pleins de projets auxquels je m'accroche plus que tout.
        Puis aprés tout, il y a pire ailleurs... Ma leuco n'est rien par rapport à d'autres maladies. Je commence à m'habituer aux crises, et je sais ressentir l'arrivée d'une crise contrairement au début.
        Encore Merci.

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        • Merci de votre soutient
          Cool bis



          c'est bien mieux, faut relativiser, je pense que ton médecin t'a dit qu'il fallait surtout ne pas stresser, s'énerver pour des riens, car cela peut jouer sur l'évolution de ta maladie du moins provoquer des poussées,je sais ce n'est pas tous les jours facile ! une chose est certaine tu as pris le large avec ce guignol et c'est, je pense le mieux que tu puisses faire, si toutefois cela te mine au quotidien, essaie de prendre conseil avec ton médecin, voir qu'il t'oriente vers un psychologue afin de ne pas te faire manger par un stress inutile. Et tu as toujours la solution d'échanger avec nous. allez encore plein de courage et dis toi que notre maladie peut aussi nous laisser tranquilles, il faut s'en persuader et positiver. bye

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          • Courage



            et laisse tomber ce soit disant "ami"! C'est incroyable comme face à une maladie, on passe d'un cercle de 15amis à 5!!! (façon de parler).

            Perso, on me demande souvent "ça va?" Et je n'ai pas le temps de finir ma phrase car la personne enchaine avec SON mal de tête, SA cheville foulée ect Tu as tout à fait raison! Le plus dur pour moi est de rester calme dans ses cas là! J'ai fini par dire TOUT VA BIEN. Et là, on trouve ça trop bizarr!! lol

            J'espère que tu vas mieux maintenant... Et puis il y a les forums pour se "défouler" et trouver du soutien

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            • Cool bis
              Mdrrr...



              Ta réponse assez surprenante m'a fait sourire parce que j'ai encore vu mon toubib hier qui m'a trouvé une mine resplandissante . De plus, je suis suivi par une psychiatre depuis bientôt 3 ans, et habituellement, je fais preuve de sagesse, mais bon, il a fallu d'un abruti... Puis tu as raison, le stress ne fait que nous donner des crises. Donc, je reste zen ! J'ai appris à ne plus m'en faire pour un rien, mais ce mec là avait une telle influence sur moi, que j'avai l'impression qu'il me prenait un peu pour sa marionette. Ce temps là est révolu ! Je suis à nouveau redevenu ZEN et moi même ! J'ai aussi été contaminé par la "positive attitude" mdr.
              Merci de tes conseils, car un sourire, une pensée, représentent sincérement, beaucoup pour moi.
              @

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              • Courage
                T'inquiéte...



                Je suis déjà allée me défouler sur le forum en question. D'ailleurs tu peux encore le visionner en cliquant sur mon profil ("marre des gros lâches" mdr). Tu sais, depuis que ma santé déraille, c'est miraculeux ! J'ai acquis un pouvoir extraordinaire sur les gens ! Désormais je peux lire à travers eux ! Tu as raison de dire qu'ils se plaignent tout le temps pour un rien. Moi j'ai même un ami de 20 ans que j'ai refusé d'écouter car j'en avai trop marre de l'entendre se plaindre, qui m'a traité de "lourde"... C'est bizarre comme les gens changent trés vite quand tu arrêtes de les plaindre ! Puis mince ! Je suis "lourde" avec ma maladie, et alors !!! (ce que je lui ai dit). Moi qui comptait sur ces amis là, je me suis planté ! Tant pis et tant mieux, car je sais maintenant combien j'ai de vrais amis. Ceux qui se plaignent jamais, ceux qui prennent soin de moi même quand je vais bien, ceux qui me bichonnent... c'est le pied ! Les autres, j'en ai plus rien à faire ! Qu'ils se débrouillent avec leurs histoires de bobos !
                Aujourd'hui je vais bien, et espérons que ça dure...
                @

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                • Une question



                  Je ne te parle pas de l'"ami" qui t'a "accompagnée", il n'en vaut pas la peine.
                  Ma question est : Est-ce que tu sais par quoi sont provoqué tes crises ? je te demande ça parce que j'ai connu des épisodes qui ressemblent à ce que tu décris et que cela était du à une vertèbre déplacée qui me coinçait la moëlle épinière et provoquait ce qu'on pourrait appelé des "court circuit". Moi, c'était le côté droit.
                  Un ostéopathe m'a remis m'a vertèbre en place voilà maintenant plus de 30 ans, et cela ne s'est jamais reproduit.

                  Courage
                  Med

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                  • Un conseil



                    Tu crois toujours que c'est un ami ?Ben je crois pas moi !Changes , il en vaut pas la peine .
                    @

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                    • Courage
                      Kikou , c'est bien tout vas bien tu as le moral



                      c'est bien , tu as raison de pas trop faire attention aux qd ils te racontent tous leurs petits bobos .C'est pareil moi j'hallucine en leurs disants mon pauvre ou ma pauvre , tu as vraiment pas de chance toi .
                      @

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                      • Mr et mme bobo...



                        trouvent encore le moyens d'avoir notre compation. En réalité, il ne la méritent même pas lol. Perso, j'ai remarqué que pour eux, se plaindre était un échapatoir face à la réalité de notre maladie. Comme ils ne savent pas comment réagir, alors ils se font tout petits en se plaignant lamentablement. Désormais ils m'amusent plus qu'autrechose, car ils devraient avoir honte de se comporter de la sorte, mais ils me font bien marrer lorsqu'ils s'enfoncent dans leurs simagrés de niveau maternelle. J'ai bien souvent l'impression de parler avec des gosses. Dommage qu'il n'existe pas de pansements avec des animaux dessus à coller sur leurs bêtises. Enfin... On ne peut pas les refaire... Ceux là auront toujours des maux irréguliers (et rigolos pour moi) à me confier sans se douter une seule seconde, que moi, en face d'eux, je souffre énormément sans me plaindre comme eux, sans en dire un mot. Heureusement qu'ils y en a qui me connaissent assez pour lire sur mon visage qu'il y quelque chose qui cloche, pour s'arrêter de "bobotiser", et changer de conversation.
                        En bref... aujourd'hui je ne vais pas aussi bien que la derniére fois, donc inutile de vous décrire la douleur que vous toutes et tous, ressentais comme moi chaque jour.
                        Sur ce, Kenavo, à la prochaine

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                        • Un conseil
                          Mdrrr



                          Merci du conseil mais ce mec là ne fait plus partie de ma vie ! Je l'ai totalement rayé de ma cervelle endommagée mdrrr. Je ne lui souhaite qu'une chose : foutre la paix à son entourrage à qui, il pompe l'air avec ses bobo d'alcoolo.
                          Moi, je suis en plein changement dans ma vie, et il ne vaut mieux pas pour lui de refaire surface. Là j'aurai une envie de meurtre même si il est déstiné à creuver à 99% d'une sirose. Je préfére encore ma maladie, à la sienne lol. La mienne a au moins le mérite d'être de cause naturelle mdrrr. (je ne fume pas, je ne bois jamais d'alcool, et je vais nager quand ma santé me le permet).
                          @

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                          • Une question
                            Non rien à voir



                            J'ai une maladie de la partie blanche du cerveau, qui d'aprés de ce que j'ai compris des explications de ma neurologue, se trouve au dessus de la matiére grise. C'est aussi là où se trouve le une partie du réseau vasculo-cérébral. En fait, pour résumer, imagines une bonne boule de glace "mystère" à la vanille (je préfére ironiser dsl), ben moi ce qui fond, c'est la partie blanche, donc la vanille qui recouvre le délicieux coeur fondant (la matiére grise). Eh ouai ! J'ai la cervelle qui fond !
                            Tu sais, au début, lorsqu'il n'y avait que mon bras gauche qui se paralysait, on m'a fait passer en premier, les tests justement pour voir si je n'avai pas une cervicale de coincer, qui causerait un pincement du rachis, ou simplement à des migraines accompagnées. Comme cela n'a rien donné, j'ai eu droit à "l'artillerie lourde" : Scanner, Electro Encéphalo Gramme, IRM, et Electro-myéline, dopler, sans compter les séances de physiothérapie pour récupérer la mobilité de mon bras.
                            D'ailleurs, j'en ai pas terminé avec tout ça puisque je dois encore passer un scanner le 4 octobre prochain. Comme j'ai une maladie pas trés connue, mon généraliste est trés mal à l'aise, donc là pour X raisonS, je dois passer cet examen, en partie de controle.
                            J'aurai préféré avoir un pincement ! Crois-moi ! Tu sais, au moins aprés une légére intervention j'en aurai enfin terminé avec ces douleurs, ces hémiplégies, les migraines, etc...
                            Je garde malgré tout, une pêche d'enfer lol. J'ai plein de projets à l'horizon qui m'aident à garder le cap. Je n'ai pas à me plaindre ! Il y a pire que moi sur terre !
                            Merci.
                            @

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                            • Kikou , c'est bien tout vas bien tu as le moral
                              Dsl pas de pitié s'il te plait !



                              Je ne suis pas à plaindre, et pardonne moi, mais je pense qu'il n'y faut surtout pas dire que ce qu'il m'arrive est la faute à "pas de chance" ! J'ai acquis une philosophie qui m'a ouvert les yeux sur le fait que, dans la vie, il n'y a pas que des hasards. Les choses sont là, et doivent arriver parce que c'est ainsi. On n'y peut rien. Alors autant le vivre bien ! Savoir aprécier chaque moment de la vie, et surtout le mot VIVRE !!! Je ne suis pas là, sur cette terre, pour m'appitoyer sur mon sort, même si parfois, je l'avoue, j'ai des "bas", le moral qui baisse à la suite d'une crise, mais faut pas oublier que je reste avant tout humaine. Je suis une maman, d'un fils de pratiquement 10 ans, qui n'a pas le droit de défaillir. Je suis encore jeune, et j'ai envie de vivre ma vie comme tout le monde. Ma vie ne s'arrête pas là... Bien au contraire... On peut vivre longtemps avec une maladie de nos jours.

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                              • Non rien à voir
                                Fausse piste :-/



                                bon, ben, je vois que j'ai fait fausse piste :triste:
                                Je ne peux rien faire pour t'aider mais je tiens à te dire bravo pour ton moral et ton courage ! ne baisse pas les bras ! même si on ne sait pas bien comment te soigner, bat-toi, tu peux agir sur la maladie, rien qu'en positivant.
                                Pour revenir sur les gens-pas-intéressants-qui-ne-s'occupent-que-de-le-urs-petits-bobos, je voulais te dire que je sais ce que c'est : née avec des problèmes de hanches, je boite depuis toute petite. Et les enfants entre eux, c'est terrible comme c'est méchant (et je ne te parle même pas des adolescents !). J'ai toujours fait fi de leur ricanerie et j'ai même ri avec eux quand on m'a appelé clip-clop. Seule, je pleurais dans mon oreiller, mais personne n'en a jamais rien su.
                                Aujourd'hui, j'ai passé la quarantaire, je boite toujours mais j'en ai fait ma force : je suis différente des autres, ce n'est pas une honte, c'est une particularité de la nature. Je boite, et alors ? certaines personnes ont un cancer, d'autres ont des problèmes dermatologique, en ont-ils honte ? en sont-ils complexés ? pas du tout ! J'ai appris à vivre avec mon handicap, je l'ai surmonté. Je me suis mariée, j'ai des enfants. Aujourd'hui, je peux dire une chose : handicapée, pour moi, je ne le suis que dans les yeux des autres, et cet handicap a pour moi un côté très positif : cela m'a permis, comme cela va te permettre à toi, de connaître de vrais amis, sincères. Les autres, qui ne pensent qu'à se plaindre de leurs bobos alors qu'ils ne sont que superficiels, ceux qui ont honte de se montrer avec une boiteuse (même des adultes, il y en a), s'éliminent d'eux-mêmes du cercle de mes relations. Ne reste que les vrais, les bons amis...
                                Lutte, bat-toi, continue à être forte face à la maladie et n'oublie pas : tu n'es pas différente des autres, et tu as quelque chose en plus : la possibilité de bien connaître les gens et de découvrir leur face cachée.

                                Bizzz
                                Med

                                Commentaire


                                • Mdrrr...
                                  Comment vas ?



                                  Mille excuses mais depuis quelques temps Je suis devenue assez paresseuse et ne viens qu'aujourd'hui sur le forum. j'espère et souhaite que tu te sentes mieux Moi ce matin je n'ai pas eu le courage de me lever et je reste aujourd'hui à la maison. Selon comme je serais ce soir, je verrais, j'irais voir mon médecin ou je retournerai au boulot demain. Mon IRM de contrôle est pour le 11, en attendant on fait roulaer !Voilà je voulais juste te faire un petit clin d'oeil un petit bonjour. à

                                  Commentaire


                                  • Comment vas ?
                                    Merci



                                    Je suis aussi "flémarde" que toi... je vais de moins en moins sur le forum, par manque de courrage, et de forme surtout. Tu sais, j'ai eu un scanner de controle mardi dernier, et ça c'est pas trop bien passé, donc je passe un autre examen mardi prochain (le mm jour que ton IRM) et un IRM en rentrant de ce qui deviendra peut être, mes vacances durant la Toussaint.
                                    La semaine derniére, j'ai morflé pratiquement tous les aprés midi... J'ai du resté couché et ça me casse tous mes projets ! Tu connais ça je présume ? Tu dois toujours faire tout, en fonction de l'humeur de ta maladie... Sérieux, aujourd'hui j'en ai marre. En allant chercher les résultat d'un écho-doppler (de mon nerf cubital qui me fait atrocement souffrir à cause du "reste"), demandé par le Dr radiologue d'urgence mardi à peine de la cabine du scanner, j'ai appris que j'étais convoqué pour un autre examen lundi prochain à la premiére heure, toujours en cabinet de radiologie pour approfondir mon càs ! Dans la foulée, je suis aussi convoquée pour un IRM le 3 novembre.
                                    Ce soir, mon moral n'est pas au beau fixe... Ma bonne humeur, et mon enthousiame légendaire, me font défaut. Quand la secrétaire du spécialiste m'a prise à part pour m'expliquer qu'il tenait à me revoir au plus vite, j'ai cru m'éffondrer dans le cabinet. La pauvre n'en savait pas plus que moi, elle faisait son boulot, mais je l'ai vu se décomposer...
                                    Toute la journée, j'ai passé mon temps à me voiler la face, en essayant de pas craquer. J'ai meublé au maximum ma journée, plus longue que jamais (je redoute l'interminable week-end qui m'attend). Je me suis faite plaisir, en allant chez le coiffeur, l'esthéticienne, et je me suis payé un restau, lol, tout ceci dans le but de pas sombrer en larmes. Mais ce soir, non, je suis plus si forte que ça. Même mes vrais amis n'arrivent plus à me consoller. Ils habitent tous loin de moi, et le téléphone ne fait pas tant de miracles.
                                    Dans la vie, y'a des hauts et des bàs, plus débats. Chacun son lot de malheurs etc...
                                    DEMAIN SERA UN AUTRE JOUR...

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                                    • Merci
                                      Eh bé !



                                      bonjour et ne me remercie pas STP , nous sommes un peu sur le meme bateau et le moyen de ne pas couler c'est d'écoper ! Donc autant le faire à 2 c'est moins dur ! Bon je vois que nous sommes au creux de la vague, mais dis toi que nous avons de la chance d'être de cette époque, les médecins se battent avec nous ssayent d'avancer et de faire stagner ou reculer la maladie. pour ma part neuro et généraliste très optimistes OK OUI mais car il ya toujours un mais je traine ma jambe, et parfois elle me fait souffrir pourtant je la masse je lui parle je l'insulte ! Tu vois je me dis que je deviens neuneu mais tant pis il faut se défouler comme l'on peut. allez courage tu vois je n'ai pas attendu autant pour revenir te causer ! comme tu dis à chaque jour suffit sa peine. Mardi je penserai à toi quand je serais enfermée dans ma cage ! bye à

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                                      • Eh bé !
                                        Re...



                                        c'est drole car moi j'insulte mon bras ! mdrr... Mardi je penserai aussi à toi, lol. Triste sort pour des éclopées comme nous mdrrrr. Pour nous, c'est bizarre, les docs nous mettent en cage pour vérifier si tout va bien mdr.
                                        J'espère que tu toléres bien l'injection de galacto machin ??? Moi, mardi dernier, j'ai eu une double ration d'Iode, et j'ai dégusté le reste de ma semaine (brulures d'estomac nausée boutons sur le visage). Ceci malgré le protocole des anti-hystaminiques 3 jours avant !
                                        Bon courage pour ton IRM. N'oublie pas tes boules quièsses !
                                        Bisous.

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                                        • Re...
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                                          ça y est me voilà revenue de la clinique, l'injection c'est bien passé, l'IRM est bon et le neuro ravi il n'a rien à me proposer (traitement, l'interféron n'étant pas nécessaire pour l'instant et j'avoue que je n'y tiens pas tant que je peux reculer)) pour lui tout semble se stabiliser rien n'a évolué les lésions sont toujours au niveau moelle épinière aux C2 C3 je crois, au cerveau ça roule ! Je suis partie de la maison, en avalant 1/4 de bromazépan "lexomil" j'ai pris des granules de gelsemium (homéopathie) tout ça pour être le plus zen possible ! ma foi j'étais à 2 doigts de l'endormissement quand ça a été fini ! et le tout accompagné de la musique des Choristes. ben ya pire dans la vie je crois! Pour ma jambe je vais avoir droit à 15 séances de kiné chez un spécialiste de rééducation d'atteintes neuro, le hic c'est à l'opposé de mon domicile et de mon boulot donc il va falloir jongler avec les déplacements mais ça va on s'en remettra n'est ce pas ? Pour les coups de pompe eh bé je continuerai avec les vitamises, la gemmothérapie et phytothérapie pour l'immunité! Et comme qui dirait ? Vogue la galère ! J'espère que pour toi cela ce sera bien passé également du fond du coeur je te le souhaite et te dis à bientôt ! Ciao !

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                                          • Ouf !
                                            Merci pour ton mail...



                                            Prête pour un roman ? Je peux pas te répondre par mail tellement j'ai de choses à te dire. (le site fait une indigestion lol, et refuse d'envoyer mon mail).
                                            Excuse moi de ne pas t'avoir répondu le jour où j'ai ouvert ton mail. Je tiens à te remercier d'avoir pris la peine de prendre de mes nouvelles.
                                            J'essaye de m'accrocher tant bien que mal, mais en ce moment j'en ai marre d'être prise pour un cobaye de service. Jeudi dernier je suis allée passer mon IRM, car le scanner n'a rien donné comme je me doutais. Je suis resté une heure sur la table vibrante (je ne supporte plus son bruit infernal). Le résultat se fait tarder ! Le radiologue de service m'a balancé ce jour là, qu'il n'était pas spécialiste alors il a refourgué mes clichés à un de ses collégues plus expérimenté qui a étudié mon cas, chez lui (je plains sa femme), pendant tout le week end dernier. Du coup, je revois ce toubib demain aprés midi, et je t'avoue que je balise assez au sujet du résultat. C'est bien la premiére fois qu'un toubib emméne dans son entre perso, en heure sup en plus, des cliché de mon cas qui soit disant devient athypique !
                                            Ma neuro m'a annoncé que j'avais une leucopathie, mais aucun médecin n'est d'accord avec son diagnostique, et le mois prochain, ça fera un an que je traine de cabinet, en cabinet médicale. Tout ça parce qu'en faisant mes courses de Noël, mon bras gauche s'est emballé en tremblant, débouchant sur une paralysie temporaire, mais compléte de ma main. Ensuite j'ai eu un malaise avec perte de connaissance, et je me suis réveillé avec les pompiers. Entre temps, j'ai eu des crises hémiplégiques, toujours de mon coté gauche, avec la chance de récupérer ma motricité parfois avec l'aide du kiné.
                                            Tu vois, je n'ai pas la sclérose en plaque, mais au début de mes symptômes, mon généraliste pensait sincérement que j'en étais atteinte. Je reste un mystére pour pas mal de scientifique. Si j'en crois ma neurologue, ma leucopathie n''évolue pas pour le moment, mais en attendant, c'est elle qui me provoque des hypersignaux entrainant mes migraines pouvant déclancher mes hémiplégies.
                                            AU plaisir...

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                                            • Merci pour ton mail...
                                              Allez ça va aller on y croit !



                                              Bon je vcomprend que tu s des hauts et des bas ! Cette semaine j'avoe que j'ai aussi envie de baisser les bras ! Je suis allée bosser mais très lasse, avec migraines,et en trainant la jambe. Mais après je me ressaisis heureusement ! Et cet aprem je ne travaille pas car je vais chez la kiné où je vois bien pire que moi ! Alors je fais Dany Boum et je me dis je vais bien tout va bien ! Et parfois ça marche ! Si, SI.Je vais tout de même poser la question à savoir si je vais récupérer ou non car je préfère savoir plutôt que faire don quichotte contre les moulins à vent ! Bon quant à toi faut t'accrocher dis toi que la science progresse ts les jours alors pourquoi n'en bénéficierions nous pas ? Hein ? Je ne sais quel est ton âge moi je suis une mamie de 50 ans et j'avoue très choyée par mon entourage, oh , que je secoue de temps en temps car je n'ai besoin que de positif ! Bon je crois que j'ai été aussi bavarde que toi et je te dis à

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                                              • :mal: un ami ??? :mal:



                                                Un ami,,, fait comme lui, fuit le....
                                                Un ami ne t'aurais pas laisser partir seule;
                                                Il aurait pris la peine de prendre de tes nouvelles depuis..
                                                On choisi pas sa famille, mais on choisi ses amis; alors il est encore temps d'en changer..
                                                Bis et Courage
                                                CLO

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                                                • Leucopathies



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