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    j ai deja lance un message mais je n ai eu aucune reponse! donc je renouvelle ma demande j ai un frere qui est atteint du syndrome parkinsonien et de la maladie de shye dagger invalide a 99/100 depuis 5ans .depuis un ans on lui a fait une tracheo mais depuis peu on lui a egalement fait une gastroplastie car il faisait des fausses routes est ce que quelqu un peut me renseigner sur cette maladie ou m apporeter des temoignagessur l evolution et l issu de cette maladie car dans sa tete il souffre de se voir commce sa car il est concient a 100/100 merci de vos reponses

  • Shy-drager



    Bonjour Patchoulie

    J'ai cherché un moment, je n'avais jamais entendu parler de cette maladie. L'ortographe est un peu différente de ce que tu écris.

    Regarde ici

    http:/ ... orpha.net/consor/cgi-bin/data.php?ActType=Pat&Form-=Pat&PatId=8744.0 %-20 &PHPSESSID=f2387b21-6ee68e739a22f13c829515fa

    Il y a des détails sur la maladie et plusieurs liens utiles pour approfondir encore.

    Bon courage à toi et ton frère
    Cabochon

    Commentaire


    • Shy-drager
      Shy-drager



      bonjour cabochon

      je te remercie pour tes recherche qui m on appris ce qu etait vraiment cette maladie en terme medical mais ce que je voudrais surtout se sont des temoignages de personne qui ont cotoyer des personnes avec cette maladie car on ne connait pas du tout l evolution on la vis au jour le jour c est tres dure de ne pas savoir ou l on va peut etre as tu plus de renseignements car c est une maladie rare et tu as trouve le nom exact
      merci encore j espere que tu me repondras
      au revoir

      Commentaire


      • Shy-drager
        Un lien discussion



        Bonjour Patchoulie

        Comme le disais dans ma première réponse, jusqu'à ton article, je ne savais même pas que la maladie existait. En voyant ta question restée sans aucune réponse j'ai simplement souhaité t'aider, supposant que tu n'avais pas su trouver sur internet les bonnes réponses.

        Orphanet est d'ailleurs un site qui ne traite que les maladies rares. Je n'y ai trouvé dans leur liste aucune association en France pour cette maladie. En revanche, si tu cherches avec l'ortographe correcte sur google, tu tomberas sur de nombreuses réponses relatives à la maladie. J'en ai approfondi une.

        Regarde ici par exemple

        http://fr.groups.yahoo.com/group/shydragers/

        Il s'agit d'un groupe de discussion pour les malades et leur famille. Je pense que là tu pourras t'échanger avec des personnes qui vivent la même chose.

        Bonne chance
        Cabochon

        Commentaire


        • Un lien discussion
          J ai trouve



          cabochon je te remercie pour tes recherche je me suis inscrite sur le groupe de discution j attends une reponse du wenmasters pour pouvoir dialoguer avec des personnes qui pourront je l espere repondre a mes questions?
          merci encore
          patchoulie6

          Commentaire

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