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Epilepsie du sommeil

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  • Epilepsie du sommeil



    Bonjour

    Nous venons d'apprendre que mon petit garçon 3 ans est épileptique. Nous avons passé 10 jours à l'hopital pour trouver son traitement. Il a une épilepsie du sommeil, crise que pendant le sommeil! Le traitement est lourd dépakine et rivotril. C'est assez contraignant prise à 7h00, 14h00 et 21h00.
    En plus il a eu une petite paralysie du coté gauhe à la première crise. c'est très angoissant et maintenant nous sommes angoissé toute les nuits! c'est dur de dormir tranquillement :sleep: :sleep:
    je recherche des témoignages pour comprendre cette maladie!


    merci beaucoup, nous avons surtout besoin de parler


  • Un petit message d'espoir



    J'ai une puce de 5 ans maintenant qui a été diagnostiquée épileptique à 2,5 ans. Elle faisait des crises toniques (tombait tout le temps). Au début elle avait 2 sirops à prendre matin, midi et soir et puis avec son développement, la croissance de son cerveau, son épilepsie est quasiment guérie. On a déjà supprimé un médicament et dans quelques mois si les EEG sont bons on va supprimer l'autre et elle sera définitivement guérie.
    Si tu parles un peu autour de toi, c'est une maladie qui touche énormément d'enfants de 2-3 ans et puis souvent, après ça passe.
    Courage,
    Céline

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    • Un petit message d'espoir
      Merci pour vos messages d'espoir



      salut

      merci pour vos messages, ca nous fait du bine dans cette période de doute. Mais les médicaments nous donne un petit graçon coléreux, dépressif et fatigué. Nous allons voir le pédiatre demain (visite suite à notre sortie de l'hopital mercredi) et il nous a parlé de baisser les doses. Même de chercher un autre anti épileptique car Matéo actuellement ne peut pas aller à l'école avec ce caractère de cochon et surtout un peu groggy. Les autres enfants ne vont pas comprendre. As tue u cette période d'adaptation par raport au médoc avec ta puce? quelles sont vos expériences? j'accepte la maladie mais on m'a toujours dit qu'on pouvait vivre avec son épilepsie et là mon bonhomme il ne peut pas vivre avec un tel traitement. je n'accepte pas de le voir dans cet état!

      Charlotte

      Commentaire


      • Bon courage a vous



        bonsoir je viens de lire ton message. effectivement ce n'est pas facile à gérer comme situation voir son enfant souffrir et ne pas savoir ke faire... je n'ai pas vécu ça de la meme façon et pourtant je sais ce ke tu peux ressentir. etant moi meme epileptik depuis 12ans et souhaitant fonder rapidement une famille, je me pose pas ma de kstion sur le fait ke mes enfants pourraient etre malades aussi....
        en ce ki concerna la maladie en elle meme , mon conseil serait de ne pas vous enfermer , vous replier dans votre souffrance mais au contraire de vous tenir informer le plus possible, en parler avec les differents medecins et votre entourage. et surtout vous armez de patience et du courage!!!!!
        bises a vous trois.
        agnes

        Commentaire


        • Merci pour vos messages d'espoir
          Long



          c'est long pour trouver un ou des médicaments qui sont bien tolérés et qui marchent. Pour les effets secondaires, ils passent en général en quelques semaines. Ma puce au début n'a pas pu aller à la crèche pendant 1 mois environ. Au début les médicaments ne marchaient pas et elle tombait n'importe ou, n'importe quand (escalier, bain, repas : la tête tombait dans l'assiette) et c'était ingérable et très dangereux de la mettre à la crèche.
          Les principaux effets secondaires que ma puce a eu (avec la dépakine et le zarontin) étaient : perte de cheveux, fatigue, mal au ventre, perte d'appétit, problèmes de sommeil. Avec le zarotin elle a eu aussi des problèmes de peau dùs au fait qu'elle ne supportait plus le médicament (grosses taches).
          Parfois il faut aussi associer un autre médicament pour renforcer l'action des autres. Ma puce a pris quelques semaines un antidépresseur pour booster l'action de la dépakine.
          Par contre je suis un peu surprise que tu parles du pédiatre : rassures-moi, ce n'est pas le pédiatre qui suit ton enfant ? l'épilepie est une affaire de spécialistes et seul un neuropédiatre est qualifié à mon avis.
          Sinon, je te conseille de consulter un pédopsy pour comprendre le comportement de ton enfant et pour apprendre à reconnaitre ce qui est du à la maladie et ce qui tient au développement normal d'un enfant de son age. Tu vas voir que le comportement de ton fils va changer. D'une part à cause de la maladie et d'autre part à cause des médicaments. Il va être important de comprendre ces changements pour ne pas être trop sévère (en cas de distraction, d'oubli, de problèmes de sommeil ...) et de ne pas être trop permissive et conciliante en se disant "le pauvre petit, il est malade, alors je ne vais pas en rajouter en le punissant". Cela est FONDAMENTAL pour le développement futur de ton enfant et pour moi cela a été le plus difficile.
          Concernant les autres enfants à l'école, je crois qu'il faut rester discret sur cette maladie. La maitresse et le directeur de l'école doivent être au courant mais pas les autres parents. C'est une maladie très mal connue et si les enfants eux n'ont aucun a-priori sur cette maladie, les adultes, eux, peuvent être carrément stupides et méchants. De lus, cela ne les regardent absolument pas.
          Courage et gros bisous à ton petit,
          Céline

          Commentaire


          • Long
            Pédiatre



            merci céline pour ce témoignage, pour nous les médicaments marche bien à priori.
            Nous sommes suivi par le pédiatre de l'hopital et en parallèle avec le neuro pédiatre. en fait notre IRM est le 8 mars et on verra le neurologue au même moment. et puis tu sais on habites à Brive la Gaillarde et il n'y a pas de neuropédiatre dans cet hopital. Donc il nous faut faire 2h00 de route pour une consultation à limoges ou à toulouse! C'est plus facile même d'avoir un rendez vous quand on habites à Paris, toulouse et autres...
            On vient d'aller le voir aujourd'hui, (suite visite hopital)et le rivotril va être diminuer jusqu'à disparaitre dans 5 semaines (si tout va bien). Pourvu que ca marche!
            pour l'école, effectivement je ne l'ai dit à personne, c'est sur à part la maitresse.
            bizzz

            Charlotte

            Commentaire


            • Réveil dans la nuit et épilepsie



              Bonjour

              j'avais lancé une discussion suite à la découverte de l'épilepsie de Matéo pour avoir des témoignages, j'en ai eu qui m'ont aidé
              Nous avons vu le neuro pédiatre faite l'IRM (dont j'attends les résultats) , le rivotryl est diminué , on arrête demain et bien sur il ya toujours la dépakine. par contre, je trouve que matéo se réveille souvent la nuit au heure ou il avait ces crises avant et il vient dans notre lit (4h00 ou bien 6h00...) , j'ai peur que cela soit des petites crises que je ne puisse pas voir, ou bien est ce de l'angoisse?
              Est ce que qq un a déjà vécu cela?
              Pour me défaire de cette angoisse, mon mai a acheté une petite caméra et il l'enregistre la nuit!
              merci pour vos témoignages à nouveau

              Charlotte

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              • Un petit message d'espoir
                Renseignement



                Bonjour Celine
                En vous lisant j'ai trouvé trés important de vous demander des rensignements si vous voulez bien .
                J'ai un petit garçon de 4 ans et qui a commencé a faire des crises à l'âge de 2 ans ( absences suivies de chutes de la tête en avant ce qui résulte des blessures au front et au menton )Il est suivi médicalement par une neuro-pédiatre et on arrive pas à stabiliser les crises.J'ai compris que votre petite puce a la même forme d'epilepsie que mon petit Adel avec toutes les conséquences négatives qui s'en suivent(manque de concentration , retard de langage )je vous serais reconnaissant de me renseigner sur les médicaments qu'a pris votre enfant et toutes les étapes pour y arriver peu etre à stabiliser les crises du petit Adel
                D'avance je vous remercie et au plaisir de vous relire
                Moradj

                Commentaire


                • Epilepsie du sommeil aussi!!



                  j'ai 26 ans et je souffre aussi d'épilepsie du sommeil.Je me plains de troubles du sommeil depuis l'age de 15 ans et ce diagnostic n'a été posé qu'il y a deux ans.En effet,je suis migraineuse du coté gauche(ce qui entraine d'ailleurs une paralysie faciale lors des crises) et les deux sont liés.Après un an et demi au rivotril(20 gouttes au coucher), son effet a diminué.Je prends aujourd'hui du tegretol en 2 prises(une le matin,une le soir)mais comme ça ne fait que 5jours j'ai du mal à rester éveillée la journée.Cependant,sachez qu'après des mois de traitement anxiolytique,après avoir épuisé les pistes psychologiques,les traitements contre l'épilepsie sont les plus efficaces.Pour ma part,une dose au coucher est souvent suffisante,à part en période de crises(automne et printemps).Vous verrez d'ailleurs qu'en été ça va beaucoup mieux!!Courage!Faites au mieux pour ne pas l'épuiser avec un traitement trop fort et ne pas le "dépayser" au moment du coucher:pouvoir se repérer dans sa chambre est important.Voilà,n'hésitez pas à m'écrire mais sachez que les médecins tatonnent beaucoup...

                  Commentaire


                  • Réveil dans la nuit et épilepsie
                    Angoisse,c'est le mot!



                    suite à ma propre expérience je crois pouvoir vous dire qu'il s'agit principalement d'angoisse.Les crises d'épilepsie du sommeil ressemblent à des terreurs nocturnes: ce sont des cauchemars très angoissants voire très violents pendant lesquels on ne fait pas de différence entre reve et réalité (somnambulisme). C'est très éprouvant!Du coup,l'endormissement est synonyme d'abandon,on ressent le besoin de rester en alerte(insomnie) ou de se protéger en se réfugiant près de quelqu'un ou en mettant la tv.Suivant l'heure à laquelle Matéo prend ses médicaments, l'effet s'estompe en fin de nuit. Du coup,il peut s'éveiller et ressentir de l'angoisse à être seul et dans le noir.Cependant, il faudrait trouver quelque chose qui le rassure dans sa chambre(pour moi c'est la tv ou mon chat) sinon vous allez entrer dans un cercle vicieux qui peut briser votre intimité de couple.

                    Commentaire


                    • Terreur nocturne et épilepsie



                      Ma fille a 6 ans et on m'a appris aujourd'hui qu'elle avait des signes d'épilepsie.
                      Nous avons passé un test pendant son sommeil et à la lecture des résultats le neurologue nous dit qu'il y a des anomalies qui se passe à différentes zones du cerveau. Il veut que l'on passe une résonnance magnétique et d'autres tests du sommeil. Je vous avoue que je suis morte d'inquiétude. Tout a commencé en septembre à la rentrée des classes. Elle a commencé à faire du somnanbulisme accompagné de terreurs nocturnes. Elle a une amnésie totale par rapport aux crises et ne se souvient donc de rien. Elle a beaucoup de difficultés d'apprentissage, surtout en lecture. Elle a de moins en moins d'estime d'elle. L'enseignante me dit qu'elle semble fatiguée et elle a pourtant 11 heures de sommeil par nuit. Son sommeil n'est pas récupérateur.Le neurologue me dit qu'il me parlera de médication la prochaine fois. A quoi dois-je m'attendre? As-tu des conseils à me donner? Merci.

                      Commentaire


                      • Bonjour



                        comment commence ses crises??

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                        • Salut!!



                          koment komence ses crises??

                          Commentaire


                          • Bjr



                            cela fait 8 ans que je suis épileptique et je n'ai jamais su pkoi et ct j'ai attrapé ceci les medecins disent qu'il y a bcp de choses.
                            Avant je prenais de la dépakine c'est vrai que c lourd et ... est souvent fatigué. Mais depuis de 2 ans je prends de lamictal et du keppra.
                            Mais je pense que pr un garçon de trois ans ils en mettent un peu trop déjà moi je prends 10 cachets par jour et je trouve ça lourd et fatiguant alors pour un petit homme je trouve ça très lourd.

                            je vous laisse je dois me déconnecté à la prochaine fois

                            Commentaire


                            • Bonjour,



                              Je suis 1 fille de 19 ans et je suis epileptique depuis l'âge de 11 ans à la suite d'1 encéphalite virale. Moi aussi je fais 1 epilepsie du sommeil. Je le vis très mal car j'y pense à chaque moment de la journée. Je vous conseille de vous occuper de lui mais sans trop lui montrer que vous avez peur car lui aussi va avoir peur et il va mal le vivre. Ah aussi, 1 autre chose: j'ai pris de la dépakine au début et cela me fatiguait énormément et en plus ça n'a pas arrêter les crises(je n'arrivais plus à suivre les cours en classe). Maintenant, je prend du neurontin et du trileptal (matin et soir) et je ne fais plus du tout de crises et je me sens très bien. Plus tard, renseigner vous aussi auprès des instituteurs pour qu'il puisse avoir plus de temps pour faire ses contrôles. Bisous et bonne chance!

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                              • Une réponse



                                Bonjour,

                                J'habite la région parisienne et suis en 3 ème année de Shiatsu (technique japonaise de prévention et parfois guérison des maladies, basée sur la relaxtion et l'équilibre) et donne gratuitement une séance dans le cadre d'un examen à délivrer par ma fédération. Je peux vous aider à reprendre le dessus, vous et votre enfant.



                                Cordialement

                                divitiac@freesurf.fr

                                Commentaire


                                • Un petit message d'espoir
                                  Etablissement specialise en epilepsie



                                  voici l'adresse d'un hopital sur marseille qui est specialise dans l'epilepsie, les medecins sont top, le personnel super sympa, et l'endroit est franchement familiale et ne fait pas hopital du tout !

                                  Hopital henri gastaut
                                  300 bd ste marguerite
                                  13009 marseille

                                  tel:04 91 17 07 50

                                  Commentaire


                                  • Etablissement specialise en epilepsie
                                    Ps



                                    j'ai oublié de preciser qu'ils soignait les adultes et les enfants egalement!

                                    Commentaire


                                    • Epilepsie du sommeil aussi!!
                                      Épilepsie du sommeil



                                      Bonjour,

                                      J'ai besoin d'être rassurée. Mon copain fait de l'épilepsie de sommeil. Depuis que je suis avec lui, j'ai été consciente de 3 crises. Donc la derniere hier apres midi pendant un petit sommeil. Il en a peut etre déja fait avant, il était seul on ne peut pas le savoir. Je vis un stress immence je ne suis plus capable de dormir avec lui. Il a passé un électroencéphalogramme il y a 3 semaines, et il doit repasser un scann du cerveau le 22 décembre car ils ont détecté un petit quelque chose dans le cerveau mais ils ne peuvent pas dire c'est quoi alors ils vont passer le scann pour voir. Donc on voit la neurologue cette apres midi, elle va peut etre lui prescrire des médicaments ou je ne sais trop. Mais cela nous stresse tellement, moi sa mere, son entourage. Je ne mange plus c'est interminable ce mode de vue!!!

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                                      • Meme histoire



                                        mon fils de 3ans fait que des crises nocturne ou durant la siesite on est passé par plusieurs medics depakine Frisium, rien depakine rivotril le cas s est empiré, depakine keppra avec le rivotril qu on essaie d eliminer doucement qlq crises on vient tout juste de commencer , on est decouragé
                                        ce qui est aussi bizarre c est que cela se fait a la meme heure la nuit a 3h00 du matin je me reveille pour filmer cela en attendant que mon RDV avec le neurologue arrive a 2h30 du matin depuis 3 nuits, qu est ce que je remarque a 2h40 il ouvre carrement les yeux tout en continuant a dormit bouche en bée pendant 15min il les ferment apres 15 min puis apres une dizaine de min la crise que si on dormait pas a ses cotes on le sentirait pas car pas de cris pas de changement de respiration bref rien les mains figés en haut parfois yeux revulsent se raidit et la le compte des min commencent ainsi que le stress,ca dure entre 2 et 4min puis il se reveille cherche du reconfort et apres dodo, parfois il y a en a d autres qui arrivent aussi
                                        y a t il des cas pareils

                                        Dites moi est ce que ca a fonctionné avec rivotril et depakine pour vous parceque nous non au contraire
                                        Puis comment se presente ses crises de votre enfant?

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                                        • Epilepsie



                                          Bonjour
                                          Jai aussi un enfant qui a 5 ans maintenant
                                          Sa première crise il la faite, il devais avoir deux ans
                                          Elle venais juste au moment de l'endormissement ou alors s'il il se réveillais la nuit
                                          Nous avons galère ma femme et moi pendant 3 ans avant d'avoir une petite avancer
                                          Ou votre enfant est il suivi?

                                          Commentaire


                                          • Meme histoire
                                            Epilepsie



                                            bonjour
                                            j'aimerais savoir ou votre fils est il suivi exactement?
                                            mon fils a eu a peut pres les meme symptomes
                                            nous avons galere pendant trois an et il y a un peu d'amelioration en ce momment
                                            mais avec d'autre medicament ,mais aussi et surtout un diagnostique tout a fais different de celui fais auparavent par la neurologue
                                            ce qui fais que changement de medication
                                            cordialement

                                            Commentaire


                                            • Un petit message d'espoir




                                              bonne soiree et a biento

                                              Commentaire


                                              • Une réponse
                                                Renseignements



                                                je suis en 1er année shiatsu
                                                j'ai mon frere qui a une paralesie faciale virale ccroit tu que je peut lui pratiquer un shiatsu familial ?

                                                Commentaire


                                                • Epilepsie du sommeil aussi!!
                                                  Épilepsie du sommeil



                                                  de meme j'ai eu ma 1 ERE crise a 15 ANS le jr de mon annif wéé
                                                  quand je dormais (épilepsie de sommeil) ... des convulsions et perdre de connaissance durant kelk minutes . avant j'étais parmis les premiers dans mes études mais j'ai raté tt a cause du traitement
                                                  et la fatique qui m'accompagne et la prise du poids ce qui m'a poussé a changer la dépakine avec tegretol et heureusement jusk'a mnt j'ai pas eu des crises mais quand je passe l'EEG le resultat n'est pas satisfaisant et je suis sous traitement mais j'ai tjrs des maux de tete en sachant que j'arrete pas a boire le café noir chaque jour ca fait 5 ans et j' peu pas arreter

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