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Ataxie cérébelleuse

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  • Ataxie cérébelleuse



    Bonjour,
    Mon garçon de 5 ans est atteint d'ataxie cérébelleuse. Cette maladie se traduit par une incoordination des mouvements : il n'a pas d'équilibre, une démarche ébrieuse et de grosses difficultés avec la motricité fine. Je m'inquiète beaucoup pour sa scolarité et surtout son entrée en 1ère primaire. J'aimerais recevoir des témoignages d'autres parents dont l'enfant est ataxique. Merci d'avance pour vos réponses.

  • Ataxie crébelleuse



    bonjour ma fille de 4 ans est atteint d ataxie cérébelleuse elle n a pas d equilibre la marche est arcer de l incordination aussi plus des myoclonies c est a dire des tremblement de la tete des bras et des jambes elle a aussi un probleme pour manger elle n arrive pas a macher c est aliment elle garde longtemps dans sa bouche je ne peu pas vous dire au niveau scolaire comment ca va se presenter car elle plus jeune mais bon on peu communiquer quand meme merci d avance et a bientot

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    • Meme symptome
      ataxie cérébelleuse



      bonsoir Sandrine

      notre fils de 3 ans 1/2 a également une ataxie cérébelleuse

      dans quel hopital vous consulez ? et quels tests ont été fait car pour nous pas bcp de tests si ce n'est

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      • Meme symptome
        Ataxie cerebelleuse



        bonjour, je viens de lire votre message qui doit etre un peu vieux mais peut etre lisez vous toujours les reponses. mon fils de 4 ans a une ataxie cerebelleuse due a une atrophie du cervelet. je me bats pour qu'il soit pris en charge au niveau de la reéducation (psychomotricité, ergothérapie, orthoponie) et qu'il reste pour l'instant à son école de secteur. en janvier il avait perdu l'acquisition de la marche, il remarche aujourd'hui mais avec de l'aide.... est-ce que votre fille a perdu à un moment l'acquisition de la marche ? est-ce que l'orthophonie l'a aidé ? mon fils parle très mal, il ne dit que quelques mots et toujours les memes depuis un an. Est-ce que votre fille a suivi cette reéducation pendant toutes ces années sans interruption et par qui est-elle réeduquer. merci pour votre message qui m'a éclairer sur certaines choses.

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        • Meme symptome



          Bonjour,
          Ma fille de 5 ans est en ce moment hospitalisée aussi pour une ataxie.
          C'est le 2e épisode. Elle avait fait ça une première fois à l'âge de 3 ans.
          Elle va être transférée à Lille, à l'hopital Roger Salengro, pour connaître les causes.

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          • BONJOURS MON FILS AUSSI A FAIT 2 ATAXIES L UNE ... EST 1 ANS ET L AUTRE IL Y A TOUS JUSTE UN MOI IL A 8 ANS LES MEDECINS CHERCHE CE QU IL LE PROVOQUE IRM IL A RIEN ON ATTEND

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            • Ataxie



              bonjour,
              mon mari est atteint de l ataxie cerebreleuse depuis 1993. notre enfant de 7 ans en atteint aussi. nous essayons de vivre normalement. Notre enfant est scolarise en EPA au ce1. cela se passe bien. il est suivi par le service de soins au Raincy, ainsi par les hopitaux de la salepetriere et trousseau. ile marche grace a un déambulateur et est très volontaire.

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              • Ataxie cérebelleuse - syndrome cdg



                bonjour je viens de reprendre votre message meme s'il date de quelques années je me permets de vous laisser un message . mon fils est touché par une ataxie cérébeleuse mais nous avons pu poser un diagnostic précis SYNDROME CDG 1a - je me permets de vous laisser ce message pour vous demander si un diagnostic a été posé depuis ???? si le syndrome CDG vous concerne, je viens de créer un groupe de parents sur FACEBOOK - CDG SYNDROME - FRANCE ..... n hésitez pas à nous rejoindre !!!! cordialement

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                • Ataxie cérebelleuse - syndrome cdg
                  Ataxie cerebelleuse



                  bonjour ma fille est atteinte d'ataxie cerebelleuse non identifiée.
                  elle a 8 ans et a acquiqs la marche a 4 ans et demi.
                  elle a des problémes d'équilibre ;retard intellectuel et retard de taille .
                  j'aimerais converser avec des parents dont les enfants sont atteinds de ce symptone.
                  a bientot

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                  • Ataxie cérebelleuse - syndrome cdg
                    Cgd 1a



                    Bonjour,

                    L'association CSC, Connaître les Syndromes Cérébelleux a créée une Antenne Pédiatrique concernant les pathologies CDG 1A et les Ataxies apraxies oculo-motrices.

                    Site Web: www.csc.asso.fr

                    N'hésitez pas, il dispose d'une ligne téléphonique dédiée et d'une adresse messagerie dédiée,

                    Bonne fin de journée.

                    Commentaire


                    • Justine negrier 24 ans



                      Bonjour Madame je m'apelleJustine j'ai 24 ans et je suis atteinte d'une ataxie cérébelleuse.
                      j'ai les meme symptomes que votre peti garçon de 5 ans, moi en revanche j'ai une fatigabilité énorme et une mauvaise circulation du sang!!!!
                      je voudrais savoir si vous pouviez me communiquer l'adresse de votre neurologue s'il vous plait!!!
                      merci d'avance
                      bonne fin de journée

                      Commentaire


                      • Ataxie crébelleuse
                        Ataxie gluten



                        Bonjour , mon fils avais les memes symptomes et apres tous les examens possibles dans un hopital universitaire avec proffesseurs ect... Pas de reponse c'est seulement 5 mois apres qu'un allergologue immunologue suisse nous a parle de l'ataxie au gluten. Aujourd'hui mon fils est guerri apres 3 mois de regime. J'espere que votre enfant va mieux, cas contraire hesites pas a nous cpntacter.

                        Commentaire


                        • Ataxie cerebelleuse
                          Bonjour



                          Ma petite soeur de 15 ans est atteinte d'une ataxie cérébelleuse, elle présente les mêmes symptomes que votre petite fille..

                          Commentaire


                          • Justine negrier 24 ans
                            Atrophie cerebeulese



                            bonjour justine moi je suis ataint atrophie cerebeulese et proleme dequilibre et je suis tre fatiguer

                            Commentaire


                            • Syndrome cerebelleux



                              bonjour
                              j aimerai avoir des temoignages sur le syndrome cerebelleux chez un enfant car aujourd hui je me sent un peu demunie par rapport a une petite fille de 4 ans merci

                              Commentaire


                              • Syndrome cerebelleux
                                Peut être



                                demander des prises en charge en psychomotricité...mais ce n'est pas remboursé par la secu

                                Commentaire


                                • Justine negrier 24 ans
                                  Bonjour justine



                                  je mappel céline jai 27ans j'ai une ataxie cérébelleuse qui évolue depuis lage de 17ans jai beaucoup de mal a me déplacer vous etes suivis par kel neurologue?J'ai énormément de crampes nocturne jaimerai savoir si vous avez aussi?et sil ya un moyen dy remédier?Car j'étais sous hexaquine mais a laveunir il va plus etre sur le marché

                                  Commentaire


                                  • Ataxie de friedreich et ataxie cérébelleuse et études



                                    Bonjour, j'ai 47 ans , je suis ataxique depuis que j'ai l'âge de huit ans , en fauteuil depuis que j'ai l'âge de dix huit ans .
                                    Ne t'inquiète pas trop pour la scolarité de ton garçon, au contraire tu dois le "booster" , je suis allée jusquà mon mémoire de maîtrise alors que j'étais déjà très handicapée.
                                    Je t'embrasse et j'embrasse aussi bien fort ton garçon.

                                    Commentaire


                                    • Ataxie cerebeleuse



                                      bonjour,
                                      Mon petit garcon aussi est atteint d'une ataxie cerebelleuse il a 4 ans et demi pourriez vous me dire comment se passe la scolarité pour votre petit garcon et si nous pouvons échanger sur la maladie et les problemes de la vie courane que recontre nos enfants. Merci de votre reponse

                                      Commentaire


                                      • Ataxie cerebeleuse
                                        Ataxie cerebeleuse



                                        Bonjour,
                                        Je suis pas très douée sur internet et j'ai un peu de mal à comprendre comment marche ce site ! Je suis maman d'une petite princesse de 4ans 1/2 ataxique dont la forme n'est pas encore diagnostiquée, mais je serais ravie de correspondre avec d'autres mamans, avec mon amri nous avons l'impression d'être un peu "seul au monde" !!

                                        Commentaire


                                        • Ataxie cerebeleuse
                                          Ataxie



                                          bonsoir , comme vous , ma fille camille 4 et demi est atteinte d'ataxie . Elle est scolarisée dans l'école de notre village en moyenne section ;une avs est la pour l'aider a partir de la rentrée prochaine elle se servira d'un ordinateur pour écrire car ses dystonies rend la motricité fine (graphisme) trop dure en effet cela lui demande trop de concentration et donc tres vite fatiguée.

                                          Commentaire


                                          • Ataxie
                                            Ataxie cerebeleuse



                                            Bonsoir et mercie pour votre reponse. Je suis ravie de pouvoir echanger avec des parents qui rencontre les memes difficultes que nous avec notre petit yanis. Notre fils est rentré à l'ecole juste cette année dans une ecole publique il n'est scolarise que 3 demi journée par semaine. votre petite princesse a t elle d'autre prise en charge orthophoniste, psychomot, kine ou autre ??? pourriez vous egalement nous dire dans quelle region vous vous trouvez et si vous faite partie d'une association? Vous remerciant par avance pour votre reponse.

                                            Commentaire


                                            • Ataxie cerebeleuse
                                              Ataxie cerebeleuse



                                              Bonjour,
                                              Nous sommes egalement parents d'un petit yanis avec une ataxie dont on a pas encore diagnostiquée la forme. Il est suivi depuis l'age de 2 ans et rencontre surtout des difficultés au niveau psychomoteur, motricité fine, trouble de l'attention et depuis peu perte de la proprete...Je vous comprend quand vous dite avoir l'impression d'être "seul au monde" nous avons la même impression car dans notre region il n'y a pas d'association de parents rencontrant le même handicap que notre petit garcon. Je serai ravi de pouvoir échanger avec vous.

                                              Commentaire


                                              • Ataxie cerebeleuse
                                                Ataxie cérébelleuse message pour noeyan



                                                Bonsoir, je commençais par croire que je n'aurais jamais de nouvelle à mon mail, le temps est long quand on se sent seul.
                                                Ma princesse va à l'école tous les matins et 2 après midi. En plus de tout cela,nous avons une séance d'orthoptiste tous les 15 jours, finé, psychomot et éducatrice toutes les semaines. Comme Alicia ne parle pas, nous sommes entrain de regarder pour un aide vocale. Je suis dans le dpt du Doubs- région Franche Comté. Nous faisons partie de l'association CSC - Connaîtres les syndrômes cérébelleux. Je ne sais pas comment vous envoyer un message privé pour vous communiquer mon adresse mail. Si vous savez le faire envoyez moi un message.
                                                J'espère vous lire très bientôt !!!
                                                Cordialement,

                                                Commentaire


                                                • Ataxie
                                                  Message pour virginie



                                                  Bonjour, si vous le désirez je vous bien correspondre avec vous, par contre même réponse que pour noeyan je ne sais pas envoyer de message privé pour vous laisser ma boîte mail.
                                                  Espérant avoir de vos nouvelles rapidement,
                                                  Cordialement,

                                                  Commentaire

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