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Maladie démyénilisante = sep????

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  • Maladie démyénilisante = sep????



    Bonjour à toutes et à tous.
    J'ai 36 ans, et l'an dernier, j'ai fait une paralysie du nerf optique (je voyais double pendant 9 jours puis c'est revenu tout seul). pendant ces 9 jours, ophtalmo, prise de sang, IRM et neurologue. Ce dernier a conclu a une maladie démyénilisante ; mais malgré mon insistance pour avoir des explications, il n'a pas employé le mot "sep" ... Je devais le revoir 6 mois plus tard. Et ne m'ayant rien donné, je ne me suis pas inquiétée. Ce n'est qu'entre temps ; très récemment, depuis que j'ai internet chez moi ; que j'ai cherché... et là ; je suis tombée de haut... j'ai donc appris que j'avais sans doute la sclérose en plaques ; devant mon ordinateur. J'en ai pleuré des jours et des jours ; et je ne suis jamais retourné voir le neurologue. Est-ce la seule maladie démyénilisante ? Je ne vais déjà pas bien, en dehors de çà (chômage et ses conséquences) et de me dire que dans 10 ans, je serais acariatre et en fauteuil roulant ... je n'ai plus de goût à rien... Je vous en prie aidez-moi. Est-ce que çà peut être autre chose ? Si vous avez cette maladie, comment le vivez-vous ??? Merci beaucoup d'avance.
    Bisous à tous
    Nathalie.

  • Acariatre et en fauteuil roulant ?



    C'est la vision que tu as des personnes qui ont la SEP depuis 10 ans ? Je ne suis pas certaine que ce forum soit le bon endroit pour écrire de pareilles horreurs... Etre en fauteuil ne signifie pas être acariatre et avoir la SEP m'implique pas nécessaire le fauteuil !

    Sinon, je pense que si ton neuro ne t'a pas parlé de SEP, c'est que le diagnostique est difficile à poser et qu'on peut avoir des plaques (démyélinisation) sans pour autant que ça s'inscrive dans le cadre d'une SEP. Tu devrais retourner le voir (ou en voir un autre) pour savoir... Je pense aussi qu'il faut à tout prix que tu retrouves le moral car le "mental" joue beaucoup dans ce type de pathologie (je sais de quoi je parle, ma SEP a été dignostiquée à la fin de mes (longues !) études alors que j'avais du mal à trouver un premier emploi...)

    Quoiqu'il en soit, on peut très bien vivre avec la SEP (c'est mon cas).

    En tout cas, bon courage à toi !

    Commentaire


    • ...



      il est bien possible que ce soit une SEP... il est possible aussi que ce soit le seul épisode de toute ta vie...
      moi non plus, on ne m'a pas parler de SEP au début, avec ponction lombaire et IRM, ils continuait de tourner autour du pot, c'est moi par mes recherche sur internet qui l'ai dit la première, et le neuro a confirmé, mais en disant qu'il faut 2 poussées pour être sur du diagnostic...
      moi ça m'a plutot rassurée qu'on identifie ce que j'avais, parce que au moins je savais contre quoi je me battais, et ça prouvais que je n'étais pas folle... (pour moi paresthésie des deux jambes et je me retrouvais entrain d'expliquer que j'avais l'impression d'avoir les jambes congelées... c'est c'la oui...)
      Personne ne peut dire quelle sera l'évolution, par contre garder le moral, éviter les situations stressantes, la fatigue, avoir une (très) bonne hygiène de vie... ca ne peut que t'aider quelque soit ce que tu as...
      reprends confiance, va voir un neuro et pose lui toutes tes questions...

      et pour dans 10 ans, acariatre et en fauteuil... je vais essayer de faire comme si je n'avais rien vu...

      Commentaire


      • Acariatre et en fauteuil roulant ?
        Merci à vous 2



        Pardon d'avoir dit ces "horreurs" mais si vous interooger la plupart des gens. La sclérose en plaques : ils ne savent pas ce que c'est. Et j'étais dans le même cas, avant de chercher toute seule sur Internet. La seule vision que j'avais de cette maladie, c'est à travers une pièce de théâtre "duo pour violon seul" jouée par Huster et sa femme.. où elle est en fauteuil roulant. C'est vrai, que si c'est cela elle peut être bénine ; mais quand on apprend çà ; çà fait tout de même un choc, surtout quand on n'a déjà pas le moral...
        Oui, ce serait plus sérieux que je retourne voir un neurologue plutôt que de faire l'autruche et préférer ne pas savoir.
        Merci de vos réponses en tout cas.
        Bon courage à vous aussi.
        Bises !

        Commentaire


        • Acariatre et en fauteuil roulant ?
          Kalyse



          Bonsoir, en lisant votre mess, je remarque que vous avez besoin de reprendre courage, moi je connais une personne de 41 ans qui a la SEP, elle suit une thérapie et vit sa vie presque normale, travail et famille, même si il y a des crises. Mais cela ne veut pas dire que vous avez ceci. Aujourd'hui le neurologue a donné un semblable diagnostique à mon compagnon de 43 ans: "maladie démyélinisante type Guillain Barré" ! Sachez que le côté psychologique et moral est très important! Luttez contre le mal pour l'empêcher de croître, je ne dis pas le guérir, même si les miracles existent encore, mais ne pas empirer le mal avec l'anxiété ou la déprim! Aujourd'hui i y a de très bonne thérapies qui fonctionnent bien. Courage et ne vous abattez surtout pas!
          kalyse

          Commentaire

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