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Symptôme de sep mais pas de lésions à la moelle épinière

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  • Symptôme de sep mais pas de lésions à la moelle épinière



    Bonjour à tous
    Il y a quelques mois j'ai fais un premier malaide avec paralésie de tout le côté gauche et lésions cérébrales.
    Au moi de mars paraeil mais côté droit. On en conclue à une migraine
    Il y a 1 semaine pareil. Aujourd'hui mon neurologue me dit que j'ai les symptômes de la SEP et pourtant tous les Examens ( IRM de la moelle épiniére ne montr aucune lésions)
    elle m'a dit que j'ai les symptômes mais rien à la moelle épinière.
    Je suis actuellement en traitement de corticothéraphie durant 1 semaines sous perfusion.
    Mais mon neurologue ne peut pas me dire quelle maladie j'ai.
    C'est un peu beaucoup génant car je tombe comme ça et durant 4 jours je ne sais plus marcher avec paralysie et insensibilité de toute la patrtie droite de mon corps.
    Y-*a-il des personnes dans le m^me cas???
    surtrout que mes malaises sont de plus en plus fréquents et rapprochés.
    Merci de vos réponse
    poune59@oreka.com

  • Eh oui



    ce n'est pas forcé que tu ais des lésions au niveau de la moelle épinière (moi je n'en ai que une ou deux)... surement que tu en as dans la tête ? peut être sont elle trop petites pour être vues ? et peut être aussi que c'est maladie qui s'apparente à la SEP, qui en est proche mais qui ne l'est pas...
    moi aussi j'ai une paresthésie du coté droit (perte de sensibilté mais pas paralysie), je ne travaille plus depuis 2 mois...
    surtout repose toi... ya que ça de vrai ! la corticothérapie est souvent très fatiguante... mais une semaine ça me parait long, moi on m'avait dit pas plus de 5 jours (mais j'avais la dose maxi), après c'était à la maison par médic...
    essaie de bien manger, de te faire plaisir... et de te distraire un peu pour ne pas tourner en rond dans ta tête (enfin pas trop, parce que c'est inévitable)
    remets toi vite
    Sissi

    Commentaire


    • Eh oui
      Sissi



      Merci pour ta réponse Sissi

      Effectivement j'ai plus d'une dizaine de lésions au cerveau.
      Il parait 5 ou 6 taches assez visibles.
      mais comme je n'ai qu'un critère parmis les 9 de la classification qui détermine la sclérose en plaque, je ne rentre pas dans la norme et ne peux pas être reconnue. Je n'ai pas d'arrêt.
      et tu as raison la corticoîdes ça fatigue énormément, j'ai toujours envie de dormir.
      Ils n'avaient donner des somnifères pour dormir parceque je risquait d'être un peu énervée. mais c'est plutôt le contraire, je m'endorimais tout le temps si je m'écoutais.
      Néamoins ils dident que ce n'est pas la sclérose n plasue mais qu'il se peut que dans quelques mois ou quelques années les autres critères apparaissent.
      Merci aussi pour tes conseils.
      Juste une dernière question, tu le vis comment ce malaise, cette maladie???
      car je viens d'avoir 27 ans alors je me pose des questions.
      Merci des tes réponses.POune

      Commentaire


      • Sissi
        Je



        n'ai jamais entendu parler des 9 critères, c'est quoi ?
        Sinon si être reconnue c'est avoir le 100% de la sécu, être en ALD, je n'y suis pas, on me l'a refusé... et la je suis en arret parce que je suis incapable de conduire, de marcher plus 5 min, et que je suis trop fatiguée...
        Moi les corticoides me speedaient à fond, je n'étais plus moi même et en un mois je suis devenue dépendante des somnifères...
        moi j'ai des poussées assez rapprochées, tout les 6 mois, et d'habitude ça dure 2, 3 à 4 semaines... à part la première poussée c'est la première fois que c'est aussi long...

        moi j'ai 25 ans, et ça fait 3 ans... donc je suis un peu habituée et j'ai décidé que rien ne m'empêcherait de vivre la vie que je veux... si tu veux tu peux lire le post "nouvelle", ou je discute avec une autre personne atteinte, et aussi "sep et psy"... tu me diras ce que tu en penses. Cette voie ouverte par le travail psy que je commence m'aide beaucoup...

        je crois que le nom de ce que tu as importe peu... l'important c'est que tu arrives à te sentir bien, la dénomination c'est le pb des toubibs, ça ne parle pas de toi, de qui tu es et de ce que tu ressens...

        Commentaire


        • Je
          Merci de ta réponse assez rapide



          tu as raison, c'est pas le nom de la maladie qui est important, c'est le fait de pouvoir mieux vivre sa vie.
          Tu es plus jeune que moi et tu as l'air d'avoir une force de vivre, je t'en félicite.
          Surtout continue.
          Moi franchement je n'y pense pas à ce probleme sauf lorsque de but en blanc je reste paralysée d'un côté.
          C'est génant mais aprés c'est reparti pour 6 mois
          La corticoîde m'endore c'est dingue, j'arrive même à dormir dans la journéee, moi qui avait du mal à dormir en temps normal la nuit.
          Ca ne peut être que bénéfique
          Si tu veux j'ai une adresse msn ça sera plus pratique pour parler
          poune59@oreka.com
          voici
          bon courage et j'espère à bientôt
          a
          POune

          Commentaire


          • Merci de ta réponse assez rapide
            Ton adresse est notée



            mais la suis pas en grande forme...
            prochainement...
            biz

            Commentaire


            • Ton adresse est notée
              Sissi



              Je suis désolée, j'espère que tu iras mieux dans peu de temps
              Bon courage à toi et à bientôt.
              POune

              Commentaire


              • Ton adresse est notée
                Coucou sissi



                Coucou Sissi
                Je n'ai plus de nouvelles de toi
                J'espère que tu vas bien.
                J'ai perdu ton adresse mail (soucis de PC).
                Garde le moral
                A très bientôt j'espère
                POune

                Commentaire

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