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Epilepsie (myoclonies) chez un bébé! :triste:

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  • Epilepsie (myoclonies) chez un bébé! :triste:




    Voilà, depuis hier ma fille de 7 mois prend de la dépakine 3x par jour!
    J'aimerais avoir des témoignages de parents d'enfants épileptiques!

    Ma fille a comme des spasmes, sursuats détectés à l'EEG de 24h! Elle cligne également des yeux! Elle en faisait qu'occasionnellent au début, et maintenant elle en fait par dizaine par jour!Elle n'en fait pas pdt sont sommeil!
    Ca faisait 2 mois que je disais au pédiatre que qq chose n'allait pas! En effet ma fille a un retard moteur, elle ne tient pas bien sa tête, ne prend rien en main, elle a un strabisme divergent, est très calme, sourit très très peu, gazouille très peu!
    Les médecins me disaient: madame vous comparez trop, votre fille va à son rythme et tout le baratin habituel!

    Nous devions faire une résonance hier mais elle a déclaré une varicelle (trop dangereux pour les autres petits malades) et avons du partir de l'hopital donc c repporté au 8/11!
    Elle est suivie depuis 3 semaine par une kiné (bobath) et je vois qq progrès! La kiné aussi...
    Elle a été vue par des généticiens et ils ont demandé une prise de sang, apparemment elle n'a pas de marque visible d'une maladie génétique!(certaines maladies génétiques se voient)

    Voilà un petit résumé!

    Je suis dans le floue le plus total....

    Merci de m'aider!

    Katia



  • Un petit peu d'espoir



    Bonjour,
    Moi aussi j'ai une puce qui est épileptique. Cela s'est déclarée brusquement à l'age de 2,5 ans. Elle a une épilepsie essentielle bénigne et faisait des crises tonico-cloniques. C'est à dire qu'elle avait des sursauts de la tête et tombait n'importe quand n'importe ou. Elle avait aussi des absences. Elle est restée sous dépakine jusqu'à cet été et elle avait aussi du zarontin pour les absences. Depuis aout, la maladie a disparu. Elle ne prend plus de médicament et vit comme toutes les autres petites filles de son age. On m'a dit qu'il s'agissait d'un problème de maturation du cerveau qui disparait quand le cerveau est plus ou moins formé vers 6 ans (elle a 5,5 ans).
    Elle n'a jamais eu de retard intellectuel ni d'apprentissage. Par contre elle a été un peu en retard concernant l'équilibre et la motricité.
    Les médicaments fatiguent pas mal, surtout au début, et il y pas mal d'effets secondaires à surveiller (prise de poids, perte des cheveux, douleurs abdominales ...) et il faut parfois un peu de temps avant de stabiliser la maladie (quelques semaines à quelques mois).
    Dans notre famille, il n'y a pas d'épileptiques mais d'autres maladies neurologiques. Mais aucun médecin ne veut parler dans notre cas de génétique, ni de prédisposition. J'ai aussi une autre puce qui elle, n'a rien.
    Mon petit message d'espoir c'est que l'épilepsie est une maladie qui se soigne très bien, qui se stabilise avec des médicaments qui sont au point depuis de longues années, que c'est une maladie très commune chez les enfants et surtout que les enfants souvent en guérissent.
    Voilà , si tu as besoin d'autres infos, je suis à ta disposition.
    Céline

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    • Merci, je t'ai envoyé un mp




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      • Merci, je t'ai envoyé un mp
        Re



        Hello,
        Je n'arrive pas à répondre à ton mp alors voici la réponse :
        Pour répondre à tes questions sur les médicaments. Non, ma puce n'a pas grossi du tout mais elle ne mange rien depuis qu'elle est toute petite. Le médicament lui faisait aussi mal au ventre et elle mangeait encore moins. Mais c'est un médicament qui a tendance à ouvrir l'appétit et c'est pour ça que beaucoup d'enfants prennent un peu de poids. Par contre tu as l'avantage que ta puce soit petite et qu'elle ne connaisse pas encore les sucreries et autres douceurs, parce que c'est ça qu'il faudra supprimer. Les autres effets secondaires sont normalement peu durables (pertes de cheveux notamment). C'est juste un peu contraignant parce qu'il faut emmener partout avec soi le médicament si on va à l'extérieur, il faut être sûre des gens qui gardent le bébé, mais moi je n'ai jamais eu de problèmes ni à la crêche ni à l'école.

        Par contre tu vas peut être te rendre compte que c'est une maladie qui fait peur parce que les gens ne la connaissent pas. le "capital sympathie" de cette maladie n'est pas très grand et c'est vraiment dommage. La grande majorité des petits épileptiques sont des enfants tout à fait comme les autres. Il faut juste être très vigilant tant que la maladie n'est pas stabilisée et que l'enfant fait encore des crises. Une des rare chose typique chez les épileptiques c'est leur manque d'attention prolongée, parfois des problèmes de mémoire immédiate et une grande nervosité. Mais tout cela n'est pas bien grave et n'empêche pas une scolarité normale. Par contre attention à ne pas te refermer sur la maladie et à ne pas surprotéger ta fille. Ne considère pas ta fille comme une grande malade parce que ce n'est pas bon pour son développement. Si tu peux, fais toi aider par un pédopsychiatre qui va t'apprendre à reconnaitre les comportements de ta fille qui relèvent de la maladie (retard, irritabilité, manque d'attention...), ceux qui relèvent de son âge (phase d'opposition, caprices) et ceux qui relèvent de son propre caractère (enfant volontaire, tétu, susceptible etc...).

        Courage et n'hésite jamais à poser toutes les questions aux médecins.

        Céline

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        • Re
          Merci



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