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Urgent svp - comprendre la maladie de charcot

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  • Urgent svp - comprendre la maladie de charcot



    Bonjour,

    Je viens d'apprendre que mon papa était atteint de la maladie de Charcot qui atrophie les muscles. Il ne peut plus utiliser sa main droite poour l'instant. C'est une maladie rare qui touche 8000 personnes en France et il n'existe aujourd'hui qu'un seul traitement qui ralentit seulement la progression de la paralysie, et peut avoir des conséquences sur le foie. C pourquoi toutes les personnes ne le supportent pas, si j'ai bien compris.

    A terme, c'est une maladie fatale et son rythme de progression est variable selon les patients. J'ai compilé ces infos de sites web divers. Mais mes frères et moi se sentons assez désemparés face à cette maladie. Les articles que l'on a lu prédisent une durée de vie de 3 ans au plus à partir du moment où la maladie est détectée. Est ce vrai ? Les médecins ont dit à mon père qu'ils pouvaient vivre encore 20 ans ! qui faut-il croire ?

    Si quelqu'un connait une assoc pour patients, ou si vous connaissez des gens dans votre entourage qui sont atteint de la mm maladie, je serais heureuse d'en parler.

    Merci à celles qui me liront,

    A , marion

  • Des liens utiles



    Bonjour Marionette

    Je n'ai aucune expérience personnelle sur le sujet, mais j'ai trouvé deux sites consacrés à cette maladie avec des forums. La maladie de Charcot s'appelle également SLA (sclérose latérale amyotrophique)

    Peut-être pourras-tu t'échanger là avec des personnes touchées.

    http://www3.sympatico.ca/marlatqc/

    http:/ ... france-sla.net/

    Je te souhaite beaucoup de courage pour accompagner ton papa sur le chemin de la maladie.
    Cabochon

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    • Des liens utiles
      Merci



      beaucoup Cabochon !
      Bises, marionette

      Commentaire


      • Sla maladie de charcot



        Bonjour,
        Mon mari est atteint de la maladie de Charcot depuis 2 ans.Il a 39 ans maintenant. Son état s'est beaucoup dégradé depuis le début. en effet, la première année, l'aggravation était assez lente et depuis 6 mois tout va très vite. Il ne se déplace qu'à l'aide d'un rollator à la maison et il ne sort plus seul, et rarement avec moi. Ce que je peux conseiller à ton père c'est de partir en voyage, de vivre pleinement l'instant présent. Il peut également se remonter le moral en se disant que ses enfant sont grands. Les miens ont 5 et 8 ans et c'est très dur d'avoir un papa handicapé. Je vous souhaite beaucoup de courage. J'espère que ton père est bien entouré quotidiennement. Quant à mon mari il est très content que les enfants et moi soient avec lui tout le temps. On le soutient comme on peut et on lui donne de l'amour. C'est l'essentiel. Il existe une association ARS ... ars.asso.fr.

        Bon courage à ton père et toi.
        Si tu as d'autres questions n'hésites pas.
        Stéphanie

        Commentaire


        • Je connais un peu



          Le père de mon ex souffre de cette maladie. Elle s'est déclarée à l'age de 25 ans et c'est une maladie qui se transmet par les gènes. Son neveu en est atteint également.Il m'avait expliqué que cette maladie se transmettait par les femmes. Malgré cette maladie, il vit quasiment normalement et marche encore apres plus de 20 ans. Bien sur il y a des hauts et des bas et il lui arrive de devoir se déplacer en fauteuil. Il faut garder espoir, il peut vivre des années avec cette maladie.
          Quant aux association, il y a l'APf (association des paralysés de France) qui est très active. Mon ex beau père est même président d'une délégation.
          Bon courage.
          Noelle

          Commentaire


          • Maladie de charcot



            bonjour Marion,
            je viens d'apprendre le 15 décembre que mon père était atteint de la maladie de charcot.
            je souhaiterais correspondre avec vous à ce sujet.
            on m'a déconseillé d'aller regarder les sites internet, qu'il vaut mieux s'inscrire dans une association.
            pour l'instant je suis sous le choc et je ne me sens pas prête à regarder les sites.
            j'ai préféré me renseigner auprès de mon généraliste .
            je vous souhaite bon courage

            merci
            Karine

            Commentaire


            • Merci
              Saleté de maladie !



              Bonjour, Laurence 39 ans.

              Ma mère de 59 ans a également la maladie de Charcot ou SLA, forme bulbaire : paralysée de la langue voici 1 an, elle commence à perdre l'usage de ses doigt et jambes. La vitesse de progression est vertigineuse... elle a à présent du mal aussi à avaler.

              Cette forme de la maladie est la rapide car dégradation finale au niveau des poumons, arf !

              Je crois que je préfèrerais pour elle que ça ne dure pas trop car elle est coupée de monde du fait de ne plus pouvoir parler déjà et bientot ne plus écrire non plus. Imaginez de voir votre corps vous lâcher petit à petit tout en gardant tous vos sens !!!

              Consolez-vous un peu car les malades atteints par les jambes et/ou bras peuvent encore communiquer facilement et vivre un bon moment encore !

              lalau2@tiscali.fr

              Commentaire


              • Bonjour,



                je suis aide - soignante à domicile. Tous les matins je vais au domicile d'une dame de 52 ans atteint de la SLA pour faire sa toilette.

                La SLA est un dérivé de la Maladie de Charcot. Ce que je vais dire n'est peut- être pas facile a encaisser.

                Cette dame me fait beaucoup de peine. Elle a une excellente situation familliale, de grands enfants et avait une belle place dans une banque.
                Si je me trompe pas la maladie s'est déclarée il y a 2ans environ. Al'heure d'aujourd'hui elle ne sait plus rien faire. tout ce qui lui reste c'est son cerveau, elle se rend parfaitement compte de son état et sa dégradation. Il y a moins d'un an elle savait encore aller o toilette maintenant elle ne marche plus. elle est dans un fauteuil automatique qu'elle pouvait diriger elle même. Grace à ce fauteuil elle pouvait se déplacer mais depuis les vacances d'été elle n'arrive plus à amener sa main sur la manette. C'est donc nous qui dirigeons le fauteuil là ou elle le veut. Elle ne sait plus parler; elle communique à l'aide de son ordinateur: elle ne tape plus sur le clavier depuis quelques mois, elle utilise une souris avec une roulette et un clavier visuel qui s'affiche sur l'écran. Elle est nourrie par sonde gastrique depuis depuis juillet. Elle ne sait plus déglutir, il lui arrive régulièrement de s'étrangler avec sa salive. Ne sachant plus avaler la salive s'écoule sans cesse, il y a peu de temps elle savait encore s'essuyer la bouche, maintenant c'est fini. C'est triste à dire mais cette dame est un patin : si je lève sa main et la relache, sa main tombe aussitôt.

                C'est une maladie horrible, cette dame n'a que 52ans!!!Elle m'a déjà dit (enfin écrit sur l'ordi) qu'elle n'attendait qu'une chose : une piqûre qui pourrait l'endormir.


                Désolé d'avoir détaillé autant mais voilà un apercu de ce qu'est la SLA.
                Un conseil, il faut équipe paramédical: aide soinante, infirmier, kiné, orthophoniste, ergothérapeute afin d'acompagner la personne dans la maladie.

                bon courage à toi marion, et à ta famille

                Commentaire


                • Envoyé par marie le 14 aout 2008
                  Sla



                  désolée de te contredire mais il y a une forme de sla familiale qui évolue au long cours, certes c une forme beaucoup plus rare. ma tante et deux de mes cousins sont touchés. ma tante a été diagnostiquée qd elle avait 30 ans et est décédée à 56 ans.

                  Commentaire


                  • J'ai vécu cette expérience...



                    avec mon grand père. Tout d'abord je te souhaite beaucoup de courage, vraiment. Sa maladie s'est déclarée il y environ 2 ans, il avait très mal au dos et avait des difficultés pour mmarcher. ça à duré 6 à 8 mois environ puis après tout s'est dégradé trés vite, paralysie progressive mais rapide, sonde gastrique, etc. Il est parti cet été...Ce qui fait peur c'est que non seulement c'est une maladie rare mais héréditaire et atteind davantage les hommes ! donc forcément j'ai peur pour mon père aussi....C'est très très difficile à encaisser et surtout il faut au maximum être là pour lui, c'est très dur je sais mais courage il le faut
                    n'hésite pas si tu veux parler de n'importe quoi à ce sujet, ecris moi en mp !
                    @

                    Commentaire


                    • Bonjour marionette



                      J'ai vécu la maladie de charcot d'un proche jusqu'au bout. Je me tiens à votre disposition pour répondre à vos questions et je sais qu'elles fusent dans votre tête.

                      J'ai réussi à gérer cette maladie jusqu'au bout.

                      Cette maladie prend diverses formes suivant les personnes atteintes. La forme que vous décrivez ressemble beaucoup à celle que j'ai connue.

                      Commentaire


                      • Courage



                        moi aussi je suis atteins de cette maladie
                        cela fait déjà 10 ans au début je perdais l équilibre
                        et maintenant je suis en fauteuil roulant
                        je tiens presque pas sur mes jambes et j ai du diabète
                        povoqué par cette maladie mais j ai le morale
                        mon médecin neurologue ma prescrit
                        lyrica et contremal 150
                        et maintenant que du bonheur la joie et revenue
                        j espère vivre encore un peut j ai 52 ans
                        courage il y a du bon dans la vie et des gens formidable faut en parler
                        a plus si tu as besoin

                        Commentaire


                        • Saleté de maladie !
                          Besoin d'aide



                          Bonjour Laurence

                          Le papa de mon ami a 58 ans et il est atteint de la forme bulbaire de la SLA. le diagnostic a été révélé il y environ 1 an et demi, mais la maladie s'était installée depuis quasi un an auparavant. aujourd'hui il ne parle plus depuis quasi 1 an, il a des pb pour déglutir etc ... mais mon souci est de pouvoir aider mon ami à faire face à cette cruelle maladie. le pb est qu'il ne veut pas m'en parler il garde tout pour lui, mais c'est une bombe à retardement!!!
                          de votre côté arrivez-vous à en parler à vos proches?

                          dans l'attente de vous lire,

                          Gatoune 631

                          Commentaire


                          • Reponse a marion



                            bonjour maron
                            je suis angelique et ton message ma beaucoup touche
                            mon pere a ete atteint de cette maladie elle l'a emporte au bout de 3ans
                            que te dire il y a 3 ans et je n'oublirai jamais la souffrance que mon pere a connu je l'ai soutenu jusqu'a la fin mon pere a eu ce traitement la maladie de charcot ce deroule en plusieurs étape j'aimerai beaucoup t'en parle je connais cette maladie pour l'avoir vecu de tres pres
                            repond si tu en a envie je serai la pour repondre
                            bon courage

                            Commentaire


                            • Maladie de charcot?



                              Mes parents pensent que ma grd mere a cette maladie. Je ne suis pas sure étant donné que les syptomes décrits dans les divers sites que j'ai pu consulté ne sont pas exactement ceux que ma grd mere a. Elle ne veut pas nous en dire plus de peur que l'on s'inquiète.
                              Est il possible que cette maladie apparaisse à 75 ans ?
                              marion peux tu m'en dire plus sur l'evolution de la maladie? As tu eu des réponses à tes questions?
                              Merci

                              Commentaire


                              • Courage
                                Envoyé par marie le 14 aout 2008




                                MOI aussi je suis atteinte de cette maladie, depuis 5 ans, au début perte de
                                l'quilibre, nombreuses douleurs et chutes
                                la maladie a été détectée il y a une année à Paris
                                tous les traitements m'ont rien apportés
                                à ce jou, je suis en fauteuil, suis dépendante, les bras, les mains, la paroles
                                sont atteints
                                je n'ai plus le moral dù aux douleurs constentes et partout
                                j'ai des envies de suicide, et pleure
                                j'ai arrété tous les traitements,
                                je ne connais pas ceux que vous m'indiquez
                                a quoi servent ils ?
                                mERCI DE VOTRE REPOSE

                                Commentaire


                                • Pour marion



                                  Bonjour,

                                  J'ai eu ton message je connais bien cette maladie car ma grand mére est décédé ce lundi de cette même maladie

                                  Moi on m'avais dit entre 9 mois et 2 ans ma grand mére est décédé au bout de 16 mois cela dépend de l'evolution de la maladie 20 ans je n'y crois pas vraiment
                                  est ce que cela à commencer par le haut (tete cou main déglutition ??) ou par le bas (pied, jambe genou ??)

                                  si cela commence par le haut c'est plus rapide car cela touche directement le systéme respiratoire
                                  mais cela dépend de la personne de sa force de vie ....

                                  Tu me dis que vous vous sentez désemparés face à cette maladie et je te comprend c'est une maladie trés dur a vivre aussi bien pour le malade que pour la famille

                                  je ne trouve pas trop les mots pour te réconforter si tu as besoin tu peux me contacter meme en privé j'essaierai de te répondre de mon mieux

                                  en attendant je te souhaite énormément de courage à toi et ta famille et surtout surtout profite de chaque instant avec ton papa des aujourd'hui car même si la maladie peu trainer cela va vite
                                  n'hésite pas si besoin amicalement
                                  jessie

                                  Commentaire


                                  • J ai connu cette maladie



                                    bonjour,j ai ma belle mere qui en est decedeé le 25 avril 2006 apres 2 ans de combat.cela a commence en mai 2004.nous avons su le nom de la maladie que je ne connaissais pas qu en mai 2005.cela a commencer par la parole et les mains.je l ai pris chez moi en octobre 2005.elle perdais les muscles de ses jambes et ne savait plus parler.elle avait perdu 8 kg.elle etait nourrie par poche en octobre. en decembre 2005,elle ne savait presque plus rien faire seule.je la lavais, l habillais, la levais ,lui mettais de couches,lui branchais sa poche,etc...j ai tout fait les soins moi meme sans aucun diplome.je suis mere au foyer avec 3 enfants.a la fin,elle ne savait presque plus marcher.en mars 2006,sont arriver les problemes respiratoires.elle ne voulait pas la trateo.mi avril,elle est partie d urgence a l hopital car elle s ettoufait.elle est rentrer 5 jours apres avec un respirateur a masque et ne savait plus marcher ni ecrire.je l a comprenais par le regart.nous etions si proches.2 jours apres,elle est repartie a l hopital car elle s ettoufait a nouveau malgre le respirateur.elle est tombee dans le coma 3 heures apres et en est morte le lendemain matin a 8h30.mon mari et moi lui tenons la main.peu avant son deces,je lui ai demander de tenir pour ses petits enfants et elle a pleurer .c est tres durer pour le malade et pour les proches.nous n avons eu aucun soutien morale ou aide des proches pendant la maladie ou apres son deces.la maladie a durer 2 ans.a l annonce de son deces,je me suis effrondrer car c etait ma mere de coeur,ma confidente,mon amie.elle a trop souffert et je n ai rien pu faire que la soutenir et lui montrer ma tendresse.elle savait ce qui lui arriverait.elle s esr battue avec courage.je l ai fait pour elle et non pour le benefices comme j ai entendu autour de moi.j aimerait tant qu elle soit la afin de lui dire combien je l aime et qu elle reste pres de nous.elle me manque tellement et je n arrive pas a m en remettre.mon coeur s est briser en deux et saigne encore de son depart premature.elle a laisser un grand vide dans nos vies et nos coeurs.elle nous manque tellement.seuls les personnes qui vivent avec cette salete de maladie peuvent comprendre ainsi que leurs proches.voila mon histoire que tu doit vivre.je te souhaite ainsi que ton pere et ta famille beaucoup de courage et montre combien tu l aimes.bisous delphine.

                                    Commentaire


                                    • Courage
                                      Sla



                                      Nous avons crée une association, "les papillons de charcot". c'est egalement l'adresse du site en accrochant les mots .fr

                                      nous organisons des evenements pour faire connaitre cette ... de maladie,venez nous rejoindre!

                                      Commentaire


                                      • Salut



                                        je m'appel caroline moi aussi mon papa est atteind de la maladie de charcot.Lui sa commence par les jambes sa dépend des personne.il faut savoir qu'il y a des versions lentes et d'autres plus rapides,il pourra vivre encore 20 ans comme les médecins le disent si il a la forme lentes.Nous on a découvert pr mon papa il y a 2 ans et demi c'est génétique dans ma famille mon grand père l'avait déja.je sais que c dur et je t'encourage ne perd pas espoir je sais que l'on ce sent inutile le tout c'est que ton papa garde le moral.réecris moi si tu veut peut etre a bientot

                                        Commentaire


                                        • Salu



                                          je suis désolé pour ton père car je c'est ke cette maladie né pa facile a vivre car il y a 1 personne de ma famille qui l'avais elle l'a attraper n faisent un vaccin contre le tétanosse au débu elle avais les main ki se contractai elle avé du mal a les bouger et puis sa a été les jambes apprès elle ne puvai plu parler mais si je t'écrit c'est parce ke il y a un traitemen ke je conai mai ki né pa beaucoup pratiqué c'est un traitement a base de picure d'abeille je c ke c bizare mai apparamen c'est trés efficasse jé ma tente ki a voulu le faire mé malheureusemen elle na pa eu le temps de le faire car il faut si prendre très vite
                                          il faut aller sur google et taper:
                                          traitement de la maladie de charcot par apithérapie.

                                          voila jespère ke a va t'aider je ne peu pa t'assuré ke sa fé des miracle mé je c ke c très éfficasse!!!!
                                          bizou.

                                          Commentaire


                                          • Envoyé par marie le 14 aout 2008
                                            Dsl



                                            je suis désolé pour toi mé comme je disais a marion je connai un traitement c a base de piqure d'abeille je c ke c bizare mais si je ten parle c parce ke j'ais ma tente ki avais cette maladie elle a voulu essayer ce traitemen mé elle na pa eu le temps malheureusemant mais il faut le faire apparamen c'est éfficasse mé pas tro connu encore
                                            il fau aller sur google et taper:
                                            traitement de la maladie de charcot par épithérapie

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                                            • Salu
                                              Moi aussi a l'aide



                                              bonjour mon papa est atteint de cette saleté,les medecins se sont contentés de l'avertir sur les degradations physique ,pose de sonde,trachéo qui l'attende(il à commencé à s'inquiéter de ses douleurs articulaires aux mains incapable de serrer la main au mois de decembre2007),apparament il ne lui ont pas voulu lui donner le nom de la maladie le medecin m'en a informé en personne soit disant pour ne pas lui casser davantage le moral(fin avril2008),les dégradations de mon pere ont commencée par une fatigue à l'effort(septembre 2007),la marche ,ses jambes puis ses muscles de bras se tétanisaient avec quelque fois des crises de tétanie,ses mains sont totalement paralysées(mains de singe),ma famille mon pere et moi sommes desemparées et nous nous sentons perdu face au comportement à adapté faut il parler ensemble avec mon pere de la maladie ou faut il mieux aborder d'autre sujets de la vie de tout les jours?à ce jour il tien tout juste sur ses jambes et nous avons dut investir dans un fauteuil roulant,nous nous renseignons pour un leve personne ,une chaise approprié pour aller au petit coin et une chaise pour qu'il s'asseye pour que ma maman puisse le laver,il commence à avoir des problèmes de déglutitions la nuit lorsqu'il est allongé,il à peur ,il dit à ma mère qu'il va mourrir ,nous sommes paumés que faire ,qui peu nous conseiller nous rassurer ,qu'elle aide soutien (association par exemple)et aupres de qui pouvons nous nous orienter?conseil sur le matériel très onéreux ou le trouver,mon pere commence à nous demander de l'aide pour l'aider à mourrir le jour ou il sera totalement paralysé pour lui épargner davantage de souffrance avant ou losqu'il sera sous assistance respiratoire,nous ne sommes pas sur qu'en face finale il puisse cligner les yeux,nous sommes effondrés nous tentons de le rassurer meme si l'on sais que dans la réalité nous ne pouvons pas ,et dire que l'année derniere nous etions avec lui ramasser les coquillage à la marée au top de sa forme ,je suis sous anti dépresseur pour m'aider à dormir,l'idée qu'il soit totalement clair et conscient dans sa tete et prisonnié dans son corps et souffrant me bouffe ;bon courage à toute les personnes concernées et leur entourage,j'espere trouver des réponses,un peu despoir ou pas,mais surtout je ne laisse rien transparaitre devant mes parents et sourir

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                                              • Maladie de charcot



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                                                j'ai appris hier soir que mon père souffrait de cette maladie, il a encore sa motricité (de tous les membres) même si c'est loin d'être la grande forme mais son élocution est assez difficile...
                                                où en est votre papa? avez vous pu avoir des réponses à vos questions?
                                                je serais ravie de pouvoir échanger avec vous car je pense tout comme vous, que cette épreuve nous tombe dessus et nous ne sommes jamais prêts pour voir ceux que l'on aime souffrir ainsi...
                                                merci d'avance pour votre réponse et peut etre à bientot
                                                Géraldine

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                                                • Bonjour marion



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                                                  j'aimerais tellement te dire tout mon soutient et bien que je ne sache pas le degres d'atteinte de ton tendre papa je peux simplement te dire qu'il existe un traitement en italie qui coute tres chere mais qui marche ! elas tu me diras il n'est pasconnue et interdit en france car il y a de grave sequels mais bon cela ne vaux t'il pas la peine d'essayer surtout lorsque l'on se sait perdu. nous n'avont pas pu en beneficier car elas le jour ou j'ai sus qu'il existait un tel traitement et bien j'avais enterrer ma mere depuis 9 mois mais bon si ca peu aider ton pere et bien je me ferai un devoir d'en ... promis ma belle accroche toi vous n'etes pas seule face a cette maladie et je veux bien que tu m'ecrive si besoin je te donne donc mon adress samantha hugon la capellette rue georges carriere 30520 st martin de valgalgues n'essite pas si tu as besoin de parler je sais vraiment se qu'on peu ressentir dans certains moment je l'ai vecue et vraiment je veux pouvoir vous aider avec tout mon soutient moi ma mere je l'ai aimais si fort je m'en suis occuper chaque jours durand 19 mois se fut dure de plus en plus chaque mois j'aurai voulu mourir pour un don de moel pour une minute de plus ou je l'aurai entendue me dire "je t'aime ma fille" j'aurai donner chaqunes de mes minutesd'aujourd'hui pour un simple bisous d'elle sur ma joue mais la vie n'est pas faite ainsi et c'est la le plus trajique
                                                  ne perds pas courge tu sait tout les jours elle espere qu'on puissetrouver un remede pour cette maladie alors accroche toi le plus possible donne lui tout les sourirs et les je t'aime que tu pouras donner en espoir qu'un jour tu puisse lui donner tout le courage de s'accrocher pour qu'il ne baisse pas les bras. ecris moi ou apl moi si tu veux j'aimerais tellement vous aidez je sais tellement se que se malheur amene mais nous ne devons plus rester seul bisous ma grande a tous ceux de chez toi.

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