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Angelman : ub3a

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  • Angelman : ub3a



    cherche renseignements concernant syndrome angelman : la ritaline est-elle indiquée comme mieux être ? merci

  • Dans le même cas



    Bonsoir je suis dans le même cas sauf que moi je ne veux pas donner de ritaline à mon fils.
    Je suis papa d'un petit garçon de 10 ans qui viens d'être diagnostiqué Angelman et je suis en plein brouillard quand à son évolution.J'ai poster il y a quelque temp sur ce sujet mais je n'est pas eu bcp de réponses.Je suis à votre entiére disposition pour en parler et echanger des idées.

    Commentaire


    • Dans le même cas
      Réponse



      laurent,

      pourquoi contre la ritaline ?
      Merci pour l'info de la réunion mais nous résidons près d'arras (62)

      quelles prises en charge pour votre fils, quelles rééducation ?...

      Perle est en institu le jour où elle fait de l'ergo, de la kiné, de l'ortho

      nous allons tenter un new outils de communication extrait du LDS : COGHAMO,

      suis allès sur les sites suivants (par ordre de préférence) :

      à partir de google taper comme recherche sur le web : angelman forum cela donne

      ... angelmansyndrome.org (passer par le moteur de recherche qui traduira le site !!) c'est un site australien qui regroupe un peu l'angelman international, là il y aura peut-être plus de parents en lien et en âge de votre fils, ce site renvoie d'ailleurs sur des recherhces en cours qui sont claires

      ensuite j'ai d'autres sites sur le langage ... cnefei.fr
      puis le lien avec isaac francophone...

      un site que perle aime beaucoup : ... TFO/jeux/grenier de Bisou

      a bientôt nathalie

      Commentaire


      • Réponse
        Ritaline réponse



        bonjour Nathalie

        Si je suis contre car elle est donée au USA comme de l'aspirine on la donne aux enfants agités elle est nomée "pillule de l'obéissance",de plus on n'en connait pas encore tout les effets à long terme.Peut-être suis-je mal informé mais ce médicament me fait peur et je ne voudrais pas que mon fils serve de cobail.De plus il y a presque un ans j'avais demandé sur se forum des renseignements sur la ritaline et les réponses avait été floues.Si vous m'apportée d'autres éléments sur ce medicament je serais heureux de changer d'avis.Toujours à votre disposition pour echanger des idées et des avis.
        Je suis reguliérement sur le chat avec le même speudo dans le salon des 40-50 ans

        Cordialement Laurent

        Commentaire


        • Réponse
          Prise en charge



          bonsoir
          Jérémie est aussi en IME en internat car il faut que je m'occupede sa soeur aussi qui elle est parfaitement "normale".Il est pris en charge à100/ par contre je n'est pas autant de chance que vous car dans notre secteur il y a une penurie d'orthophoniste et de kiné.La méthode de communication que nous allons utilisée esr la méthode makaton qui il parrait est la mieux appropriée pour Jérémie.Nous avons essayé la méthode TMP "ta main pour parler"et se fut un redoutable échec qui m'a fait trés peur je ne voulais plus quela personne qui pratiquais cette méthode s'appoche de mon fils.Ala suite de la réunio de demain je vous donnerais plus de détail sij'en ai d'intéressant.
          cordialement Laurent

          Commentaire


          • Ritaline réponse
            Kiné



            bonsoir laurent et votre famille,

            avez-vous tenté de la kiné en libéral ainsi que de l'ortho ?

            je pense aussi que vous avez le guide éducatif de l'afsa qui est un très bon outil pour les paramédicaux concernant les problématiques de nos enfants, il y a aussi la th"rapie par le cheval, nous, nous avons mon mari et moi décidé d'acquérir un chien pour perle afin de gérer son agressivité (mordre et tirer les cheveux) sommes allé sur site spécialisé sur animaux domestiques les plus adaptés aux problèmes handicaps ...j'espère que la réunion était intéressante

            nathalie

            Commentaire


            • Kiné
              Kiné réponse



              Bonsoir Nathalie et à votre famille egalement
              La réunion etait intéréssante du fait qu'il y avait plein d'enfants comme les notres et que l'on se sent moins seul face à la maladie,ce qui m'a fait plus le peur c'est de voir les ados qui par rapport aux petits n'avaient guére évolués, mais en contre-partie ceux qui à mon avis avaient le plus évolués etaient ceux qui avaient des fréres ou soeurs.Pour ce qui est de la kiné je ne peux pas car Jérémie est en internat et rentre le vendredi soir et de plus il faut que je m'occupe de sa soeur qui elle va au judo le vendredi aussi pas facile.Par contre l'equithérapie est une bonne chose Jérémie pratique 1 bonne heure chaque semaine et il va à la piscine aussi.Le chien est aussi une bonne solution ,mais cela implique bcp trop de contraintes sois pour les vacances ou ils ne sont pas acceptés partout il y a aussi l'entretien et de plus lorsque j'etait jeunes nous en avions 2 ce qui me freine un peu aujour'hui.Jérémie a perdu l'habitude de mordre mais il tire tjrs les cheuveux.Quelque fois il frappe mais il parait que c'est une forme de communication ce qui n'est pas tres facile à déchiffer.

              Bonne soirée et à trés bientôt Laurent

              Commentaire

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