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Qui connait la canalopathie et ou.....

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  • Qui connait la canalopathie et ou.....



    la dystonie paroxystique?
    C'est ce dont souffrirait mon fmils âgé de 12ans et demi....mais ça fait de 5 ans qu'on cherche les causes de ses problèmes....donc on est passé par un diagnostic d'épilepsie, et rien n'est encore définitif....il a des mouvements involontaires et anormaux très invalidants!
    merci de vos remarques et aides!!!!!
    A bientôt!

  • Canalopathie



    mon fils a 24 ans et on vient aprés bien des examens de diagnostiquer une canalopathie.Les sympthomes ont commencé à l'age de 12 ans, mais à l'époque , on ne connaissait pas cette maladie. C'est la mutation d'un géne qui aurait provoqué cela. Cette maladie atteint les muscles qui sont dans son cas en perpétuel contraction.C'est trés invalidant et il a déjà perdu de la masse musculaire dans les jambes. Si cette conversation vous interresse et ressemble au cas de votre fils, répondez moi .

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    • Canalopathie
      Canalopathie



      Mon fils a également 24 ans et cela fait un an que l'on lui a diagnostiqué une canalopathie.Cela a commencé également à l'age de 12 ans mais à l'époque, on ne connaissait pas cette maladie.Nous avons à l'époque consulté divers médecins- bien sur sans résultat (Y compris des psy qui nous ont fortement culpabilisés mais que mon fils a eu
      l'intelligence de rejeter)Vers 16-18 ans , il a fait du sport avec moi,puis progressivement a arrêté.A l'époque, je pensais que c'était ses études qui lui prenaient beaucoup de temps.L'alarme est venue de problémes de déglutition. Il s'est alors lui même orienté vers un médecin généraliste qui l'a pris au sérieux et l'a orienté vers un neurologue puis le CHU.Il s'est malheureusement un peu renfermé et n'aime pas parler de sa maladie.plus de sport, même plus de velo et le permis de conduire ne lui est accessible que dans les conditions d'un handicapé physique.Il a également perdu 10% de masse musculaire dans les cuisses.Par contre, il semble avoir bon moral car il sait maintenant contre quoi il doit lutter. Il parrait que dans un cas pareil, l'entourrage est toujours plus inquiet que la personne elle même.Il a fait des prélévements génétiques et l'analyse peut prendre jusqu'à un an.Comme vous, je suppose, je ne sais comment va évoluer cette maladie hormis les quelques expications de Wikipidia sur le net.
      En attendant de vous lire prochainement.
      J P

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      • Canalopathie
        Canalopathie?



        bonjour,

        depuis 20ans les médecin cherche ce que nous avons ma fille et moi.Il s'avère que je dois faire une recherche génétique sur la canalopathie.Pouvez vous me dire combien de temps ca prend?
        Moi je me retrouve en fauteuil roulant depuis 2 ans avec des douleurs musculaire que les simples antalgique ne soulage pas.Ma fille elle c'est retrouver a travailler dans un ESAT(etablissement spécialisé d'aide par le travail) .Merci de me répondre.
        GALINETTE229

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        • Re: Qui connait la canalopathie et ou.....

          Canalopathie?
          Traitement

          bonjour pour soulager mettez du biofreez trouver en pharmacie et prennez du sportenin ca marche tres bien

          Commentaire

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