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La fibromyalgie

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  • La fibromyalgie



    Cherche info sur la fibromyalgie"
    Envoyé par marylou7880 le 6 décembre à 13:51


    j'ai 27 ans et le médecin suite à divers douleur pense que je souffre de fibromyalgie, j'aurai aimé discuter avec des personne qui le sont egalement afin d'en savoir un peu plus sur les traitement,(pour l'instant on démarre rien car je ne passe mon IRM que le 21/12)et sur l'évolution
    merci

  • Je connais



    il y a trois ans ma mère a souffert de ce mal, j'ai cherché des info sur le net, et j'ai pu voir que c'est un mal difficile à cerner, certains disent qu'on imagine le mal, c'est psychosomatique, la douleur est bien là, je crois que les malades vivent très mal cet état parce que leur entourage ne sont pas très conciliant,sinon je sais pas trop comment ça se soigne, peut être avec des cachets pour les nerfs, .. en tout cas ma mère n'en parle plus, aujourd'hui je la sens moins déprimée, elle est soignée par un docteur qui a pris ses attentes sérieusement
    j'espère que ça ira pour toi
    bon courage

    Commentaire


    • Je connais
      Merci



      d'avoir prit la peine de me répondre, je suis actuellement sous anti dépresseur, et j'attend de passer une IRM, comme tu dis le plus dur a gerer c'est les autres quand tu leur explique que tu as mal partout, et qu'ils ne te prennent pas au serieux.
      Heureusement j'ai aussi un bon doc qui m'aide et lui prend au serieux mes douleurs

      Commentaire


      • Merci
        J'en suis heureuse



        je te souhaite bon courage marylou et bonnes fêtes de fin d'années

        Commentaire


        • Je te répond



          en méssage privé
          a bientot

          Commentaire


          • Marylou7880



            bonsoir Marylou

            Je suis moi même diagnostiquée "fibromyalgique" depuis 3 ans. Je souffre beaucoup et mon état ne s'améliore pas, mais je garde le moral et je continue le "combat". En effet, beaucoup de spécialistes reconnaisse que le mot "fibromyalgique" est une "poubelle" lorsque le vrai diagnostic n'est pas posé.

            Voir ci-dessous : un peu long à lire, je le reconnais..
            -----------------------------------------------



            Fibromyalgie, Syndrome de Fatigue Chronique et
            ----------------------------------------------
            Myofasciite à Macrophages
            -------------------------


            I FIBROMYALGIE, SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE ET MYOFASCIITE A MACROPHAGES



            FIBROMYALGIE ET SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

            Symptômes identiques dont les principaux sont : douleurs musculaires et articulaires, fatigue chronique et atteinte de la sphère cognitive (notamment mémoire et attention. La kyrielle des autres symptômes est également identique.


            Ces deux syndromes entraînent une perturbation du système immunitaire.


            Les seules différences trouvées dans un document est que :


            dans le cadre dune fibromyalgie, cest la douleur qui entraîne la fatigue alors que dans celui du Syndrome de Fatigue Chronique, cest la fatigue qui entraîne la douleur. ' Comment faire la différence, sachant que les deux interviennent en même temps ? '


            Lexercice physique améliore létat des personnes souffrant de Fibromyalgie alors quil augmente la fatigue pour celles souffrant dun SFC.
            ' Pourtant malgré les très nombreux témoignages, je nai pas encore trouvé de personnes diagnostiquées ' Fibromyalgiques ' ayant un soulagement avec lexercice, cest plutôt linverse. ? Par contre, il en faut un minimum pour éviter la fonte musculaire '.



            ' Les patients souffrant de FIBRO ou de SFC sont en majorité des personnes atteintes de myofasciite à macrophages, hormis celles qui ne connaissent pas cette maladie (ou leur médecin) et se contentent du diagnostic '


            Un médecin a confirmé mes dires, je cite ' ce sont deux tiroirs où lon classe les personnes sans diagnostic '. Au moins, un médecin qui dit la vérité car ils sont malheureusement rares !




            LA MYOFASCIITE A MACROPHAGES


            Les symptômes sont exactement les mêmes que ceux de la Fibromyalgie et le Syndrome de Fatigue Chronique ! ! ainsi que ceux du Syndrome de la Guerre du Golfe et différentes myosites.


            La Myofasciite à Macrophages touche les patients vaccinés par certains vaccins contenant de lhydroxyde daluminium et la lésion provoquée par laluminium est encore visible trois ans après la vaccination et parfois huit ans après ! !

            On décèle cette lésion au point dinjection du VACCIN (deltoïde) en pratiquant une biopsie musculaire.

            Malheureusement, il nexiste que 4 centres en France qui peuvent pratiquer cette biopsie (Paris, Créteil, Marseille et Bordeaux).


            Il est important de savoir que la norme européenne pour le seuil daluminium à ne pas dépasser est de 15 mg/litre.

            Or, les vaccins souvent réalisés (DTCP, HA, HB) = 650 à 1250 mg / litre ! !

            Un enfant qui suit les vaccinations obligatoires se retrouve avec 8000 mg daluminium dans le corps avant lâge dun an ! ! ! Sachant que les anticorps ne sont pas à maturité et quil y a risque dun déficit immunitaire, on peut imaginer facilement quil pourra contracter une maladie dans les années à venir. Comme il sagit dun enfant, cela évolue très rapidement et lon constate aujourdhui quil y a une ' flambée ' denfants vaccinés déclarent des Scléroses en Plaques ! (voir article QUE CHOISIR de janvier 05).


            Pour en revenir à la Myofasciite à Macrophages, 30 % des Myofasciites à Macrophages sont associées à une maladie autoimmune, le plus souvent une Sclérose en Plaques ! !


            Source : CRI-VIE ... innovationsanté.com



            Historique de la Myofasciite à Macrophages


            Mai 1993 : Docteur Michelle COQUET Neuropathologiste observe le premier cas Français. Une biopsie musculaire pratiquée chez une femme suspectée de polymyosite montre des lésions jamais publiées en pathologie musculaire. Une première publication américaine antérieure avait déjà observé cet aspect histologique particulier (1982. MRACK).

            Décembre 93 : Ce cas est présenté à la Société scientifique Française de Neuropathologie à Paris. Personne navait vu de telles lésions.

            1994 : Professeur Romain GHERARDI, chef du service d'histologie de l'hôpital Henri-Mondor, à Créteil (Val-de-Marne). Groupe d'Etude et de Recherche sur le Muscle et le Nerf (GERMEN) observe un deuxième cas.

            1995 : 2 nouveaux cas (Bordeaux et Créteil).

            1996 : Réunion sous légide de lAssociation Française des Myopathies des médecins ayant observés des cas identiques : Fardeau (Institut de Myologie), Coquet (CHU Bordeaux) Ghérardi (CHU Créteil), Pellissier (CHU Marseille), Mussini (CHU Nantes) : tous les cas montrent les mêmes lésions histologiques (amas de macrophages dans fascia et muscle contigu) et ultrastructurales (inclusions en aiguilles dans les macrophages).

            Un tableau clinique commun se dégage des observations : douleurs musculaires et articulaires, fatigue intense.

            On ne connaît pas la nature des inclusions observées en microscopie électronique. A la demande de lAssociation Française des Myopathies, un groupe de travail est créé par le Pr Patrick Chérin, clinicien en médecine interne à la Pitié-Salpétrière, dénommé GERMMAD (Groupe de Recherche sur les Maladies Musculaires Acquises et Dysimmunitaires), qui en assure la présidence.

            Ce groupe de recherche associe des cliniciens, des histologistes et des immunologistes. Compte tenu de lapparition de nouveaux cas, une réunion du GERMMAD se tient à Paris, spécifiquement dédiée à cette nouvelle myopathie. Le nom descriptif de 'myofasciite à macrophages' est proposé et accepté par le groupe.

            1998 : Parution de larticle du ' Lancet '. A lépoque on ne connaissait toujours pas la nature des inclusions, on pensait quil pouvait sagir dune nouvelle maladie dorigine virale, bactérienne ou toxique.

            La nature des inclusions macrophagiques est trouvée par Philippe Moretto du CNRS à Bordeaux, grâce à une technique mise au point par lui au centre de recherche nucléaire de Bordeaux-Gradignan : cest de laluminium.


            Les dosages daluminium dans le sang et les urines sont normaux (Pr Patrick Chérin, Pitié-Salpétrière), évoquant une intoxication locale
            Romain Ghérardi (CHU Créteil) pense que cet aluminium est dorigine vaccinale
            Jérôme Authier (CHU Créteil), reproduit les lésions de la Myofasciite à Macrophages chez le rat en injectant du VACCIN contre lhépatite B.

            Septembre 1999 : Réunion à lOMS à Genève : Membres du GERMMAD : le Président Pr Patrick CHERIN, Hôpital Salpétrière , le Pr Ghérardi et le Dr Coquet, ainsi que des représentants de lInstitut de Veille Sanitaire (Malfait Levy-Bruhl) étaient présents, ainsi que les représentants de nombreux pays(USA, Afrique du Sud, Inde, Angleterre, Allemagne, Suisse) et les représentants des 2 laboratoires fabriquant les vaccins : Pasteur-Mérieux et MSD (Marck Sharp & Dahme).

            Juin 2000 : Deuxième réunion à lOMS avec la même équipe. Le Pr Patrick CHÉRIN présente ses résultats sur les scintigraphies au GALLIUM dans la Myofasciite à Macrophages, au cours d'une étude comparative.

            Le Pr Romain Ghérardi émet lhypothèse dune analogie entre Myofascite à Macrophages et certains syndromes de la guerre du golfe qui pourraient être dus à laluminium des vaccins.

            2001 : Publication dans THE BRITISH JOURNAL BRAIN avec les conclusions de tous les travaux de recherche des centres de Neuropathologie de Créteil et Bordeaux et de lInstitut de Myologie de la Salpetrière. La publication démontre la présence daluminium, son origine vaccinale, la reproduction des lésions chez le rat et les relations avec la clinique.

            2002 : Mise en place dune étude épidémiologique exploratoire de la Myofasciite à Macrophages financée par lAgence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé. (enquête en cours en juin 2002).

            Depuis son apparition, environ 350 cas ont été colligés en France. Cette description rapportait l'apparition d'une nouvelle myopathie inflammatoire, enregistrée avec une incidence croissante dans les principaux centres de myopathologie français et dénommée myofasciite à macrophages (MMF).


            A CE JOUR

            Il se diagnostique en moyenne et au minimum 6 myofasciites par semaine sur les 4 centres officiels. CRETEIL, SALPETRIERE, BORDEAUX, MARSEILLE.

            La myofasciite à macrophages représente une nouvelle entité émergente au sein des myopathies et des fasciites inflammatoires. Elle ne correspond à aucune des histiocytoses antérieurement décrites ou aux maladies de surcharge macrophagique connues.


            Professeur Patrick CHÉRIN, Hôpital Salpétrière Président du GERMMAD
            Docteur Michelle COQUET, CHU DE BORDEAUX
            Professeur Romain GHERARDI, chef du service d'histologie de l'hôpital Henri-Mondor, à Créteil (Val-de-Marne). Groupe d'Etude et de Recherche sur le Muscle et le Nerf (GERMEN)
            Professeur Jean-François PELLISSIER, chef du service d'Anatomie Pathologique et de Neuropathologie de l'Hôpital de la Timone à Marseille. Groupe de recherche LBNM (Laboratoire de Biopathologie Nerveuse et Musculaire -EA 3281)

            ********************************
            Liste vaccins contenant de l'hydroxyde d'aluminium






            Les vaccins contenant de l'hydroxyde d'aluminium sont :

            AVAXIM

            vaccin inactivé contre l'hépatite A suspension injectable (IM)


            D.T.COQ

            suspension injectable


            DIFTAVAX ADULTE

            vaccin diphtérique et tétanique absorbé suspension injectable [rés. usage hosp.]


            ENGERIX B 10 ENF-NOUR

            vaccin contre l'hépatite B suspension injectable IM


            ENGERIX B 20 ADULTES

            vaccin contre l'hépatite B suspension injectable IM


            GENHEVAC B PASTEUR

            suspension injectable IM


            HAVRIX ADULTES 1440 U/1 ml

            suspension injectable IM


            HAVRIX ENF-NOUR 720 U/0.5 ml

            suspension injectable IM


            HB VAX DNA

            susp inj IM 10 µg/ml en seringue préremplie : 1 ml


            HB VAX DNA

            susp inj IM 40 µg/ml : fl 1 ml [rés usage hosp]


            HB VAX DNA

            susp inj IM Enf/Nour/NN 5 µg/0,5 ml en ser : 0,5 ml


            INFANRIX Polio ENF

            suspension injectable (IM) en seringue pré-remplie


            INFANRIX Polio Hib NOUR

            poudre et suspension pour suspension injectable (IM)


            PENTACOQ

            poudre et suspension pour suspension injectable IM


            PENTAVAC

            pdre et susp pr susp injectable en ser pré-remplie


            PENTHIBest

            poudre et suspension pour suspension injectable IM [rés. usage hosp.]


            REVAXIS

            suspension injectable


            TETRACOQ

            suspension injectable IM


            TETRAVAC ACELLULAIRE

            suspension injectable en seringue préremplie


            TICOVAC 2.7 microg

            susp inj en seringue préremplie vaccin de l'encéphalite à tiques, adsorbé


            TWINRIX ADULTE

            720/20 suspension injectable en seringue pré-remplie


            TWINRIX ENFANT 360/10

            suspension injectable en seringue pré-remplie


            VACCIN DTCP PASTEUR

            suspension injectable IM


            VACCIN TETANIQUE PASTEUR

            suspension injectable


            VAXICOQ suspension injectable

            vaccin coquelucheux adsorbé sur hydroxyde d'aluminium


            D.T.VAX

            solution injectable


            HAVRIX 720 UI/1 ml

            suspension injectable IM


            HAVRIX ENF- NOUR

            360 U/0.5 ml susp inj IM


            PENTACOQ

            lyoph et susp pr susp inj en ser pré-remplie bicompartimentée


            PENT-HIBest

            lyoph et susp pr susp inj en ser pré-remplie bicompartimentée


            TETAVAX

            suspension injectable


            VACCIN DT PASTEUR

            sol inj


            VACCIN HEVAC B PASTEUR

            susp inj



            (Sources de l'Institut de Veille Sanitaire)

            A SAVOIR :

            VACCINS SANS ALUMINIUM
            Pour ce qui est de la méningite à Méningocoques,
            il existe un vaccin qui protège contre deux sérotypes (A et C) qui s'appelle "vaccin Ménigococcique polyosidique A C Pasteur" et ne contient pas d'aluminium.
            Par contre, le "Méningitec", qui ne protège que contre le sérotype C (et a été utilisé dans le Puy-de-Dôme il y a quelques mois) contient de l'hydroxyde d'aluminium.

            Pour le Tétanos,
            si on veut éviter l'aluminium, il faut utiliser le vaccin TETAGRIP vaccin tétanique et grippal inactivé, suspension injectable MERIEUX MSD, TP Pasteur (Tétanos Polio) ou le DTP Pasteur (Diphtérie Tétanos Polio).
            Par contre, le vaccin Tétanos Pasteur seul contient de l'aluminium (difficulté à les trouver en pharmacie, arrêt de fabrication ?).

            Source : E3M






            Commentaires (3) (Ajouter un commentaire)



            danie le mercredi 17 août 2005, à 19:06
            il parait qu un vaccin dtpolio est en circulation et sans hydroxide d alu suite à la demande des associations il faut cependant le commander es tu au courant je vais visiter le net pour connaitre cette bonne

            ****************************


            http://pageperso.aol.fr/fibromyalgiesos/index.htm#-


            Commentaire


            • Fibro itou



              j'ai 50ans, et on m'a diagnostiqué la "fibro" il y a 4ans maintenant, cela est apparu après un choc émotionel.C est une vraie plaie au quotidien, et si je devais écouter mon médecin, je devrais passer mes journées a prendre tout un tas de médicaments lesquels du reste ne sont pas efficaces à long terme.Résultat, comme la médecine tatonne et ne s'inquiète que tres peu de cette maladie trop nouvelle, moi je préfère vivre en supportant et adapter ma vie a ce fléau. Je ne prends de médicaments que si vraiment je n'ai pas le choix, c est mieux et au moins je gère mieux ma vie.
              Vivre avec cette "fibro" est très difficile, douloureux le jour, la nuit , rien n est simple désormais, mais bon! Il faut juste savoir qu'il n y a pas de traitement réel et ca calme un peu je trouve, et puis j 'ai l humour qui me sauve.
              Bon courage

              Commentaire


              • Adresse



                Bonjour,

                je suis bénévole dans une association rattachée à la Fédération Nationale des Associations Françaises de Fibromyalgie.
                Vous pourrez contacter quelqu'un et/ou avoir des informations en allant sur le site : ... fnaff ...

                Vous y trouverez les adresses des associations en régions.
                Il y aura s^urement quelqu'un pour discuter avec vous ou vous aider.
                Bon courage

                Commentaire


                • Voir les sites



                  voir les sites de :www.alfredblasi.net et www.recuperat-ion.com

                  Commentaire


                  • La fibro....trop peu connue en france



                    J'ai moi-même eu, après des nombreuses infections et une septicémie, des "douleurs psychosomatiques" comme le décrit le Prof.C de médecine interne au CHU près de chez moi.
                    Ces douleurs sont en train de passés heureusement sous laroxyl (15g) et Paroxétine.
                    Le moral a tjs été là chez moi même ds les pires moments. Le prof. C. a écarté l'hypothèse d'une fibro' chez moi. Mais j'avoue que c'est facile de dire "c'est dans votre tête"....Surtout qd on est fatiguée et que l'on a l'impression qu'on vous arrache tous les muscles. Bon courage à ttes
                    Une connaissance m'a parler de ce site : http://www.michel-lavoie.qc.ca/.... La femme est fibromyalgique...Je le découvre comme vous...Peut-être que cela pourra vous aider ??

                    Commentaire


                    • Fibro itou
                      Bienvenue au club !!








                      je suis près de mes 60 ans je suis fibromyalgique, c'est l'horreur car nous restons incomprises.Chaque mois à force d'accumuler et de résister mes nerfs craquent moi aussi l'humour me sauve mais c'est pas facile quand on est seule...dès ma mise en invalidité après 32 ans de mariage mon mari a tout fait pour que je parte menacée de mort les gendarmes sont venus et m'ont conseillés de partir.Mon mari très heureux même de participer à mon déménagement.
                      Depuis le 10 novembre 1997 je vis seule. dans ma tête personne ne pourra me supporter dans cet état.
                      Ce qui me fait plus mal encore c'est que ma fille 35 ans seule avec ma petite-fille de 16 ans en est, elle aussi atteinte; j'ai même l'impression qu'elle est pire que moi. De plus pas question de pension d'invalidité: au chomage et après quel revenu? pourquoi des témoignages qui dient bien ce que l'on endure et on ne fait rien pour nous. C'est dur!!! merci pour "bon courage" moi je dis bonne continuation

                      Commentaire


                      • Dignostic fibromyalgie



                        Bonjour,

                        Je viens de tomber sur votre mail et je me permets de vous répondre. Je ne suis pas fibromyalgique mais mon compagnon est atteint de cette maladie depuis plusieurs années. Le diagnostic a été long à tomber (ça a mis plus de 2 ans). Il est possible que l'on ne vous dise pas tout de suite que vos symptômes correspondent à une fibromyalgie parce que ce n'est pas toujours visible sur les examens que l'on vous prescrit. L'IRM peut très bien ne rien montrer. C'est pourquoi vous avez peut-être entendu dire que la fibromyalgie était une maladie transparente.
                        Si je peux vous donner un conseil, essayer d'obtenir de votre médecin traitant une ordonnance pour passer un bilan sanguin où on surveillera votre taux de CPK. je ne connais la désignation exacte mais en gros, ça consiste à calculer la quantité de cellules mortes que vous avez dans le sang. Si vous en avez beaucoup plus que la normale, vous serez fixée.
                        Ce qui reste surtout le plus important c'est d'avoir le soutient de ses proches,

                        Bon courage à vous

                        Commentaire


                        • Merci
                          Coucou




                          je m appelle emilie j ai 25ans et j ai été diagnostiquée fibromyalgique et je souhaite correspondre avec des personnes pour discuter .
                          voici mon mail emilie_detang@yahoo.fr

                          merci d avance

                          emilie

                          Commentaire


                          • Adresse
                            Associations dans l heraut de fibromyalgiques



                            je suis fibromyalgique depuis 10ans.Le centre anti_douleur qui me suit m a dit que l on faisait a ce jour des recherches et que l on avait classee cette maladie dans les maladies rhumatismales.est ce vrai car je souffre enormement merci de me repondre joselane2

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                            • Fibromyalgie rivotril



                              salut, a tout le monde, voila je viens d'arriver sur le forum, j'ai 46 ans et souffre depuis des années 5 ans de fribromyalgie, il y-a de ça 3 ans je prenais du rivotril 2,5 en goute avant de me coucher car je ne trouvais pas le sommeil, en ce temps là je prennais 6 gouttes et ca marchais je dormais comme un baby, je n'étais pas fatiguée la journée je n'étais dans une forme olympique mais sincérement j'étais alerte et bien, et puis j'ai décidée en novembre 2010, d'arreter le traitement plus les semaines passés et mon etat devenait critique insomnie, vertiges, douleur musculaires aigues, troubles de visions,extremitée du corps toujours froids,irritabilitée,syndrome de raynaud,accouphénes sévéres jour et nuit ect..... alors j'ai fait un IRM en avril et la verdict (macro-adénnome) hiphofisaire d'origine gonnatrophe assez rare me suis fait opérer en juin ablation total de la tumeur mais ça ne s'arrete pas la une chose en entrainne un autre en septembre suite à des douleurs insuportable aux cervicale je fais un autre IRM la deux hernies c3/c4 et un rétrécissement des véetrebres risques de paralysie donc je repasse sur le billard cela était en septembre depuis ont m'as décelée une goitre volumineuse et deux nodules bilan tsh t3 t4 trés variable là je fait une scintygraphie le 16 nov ont n'en sauras plus en attendant j'ai recomencée le rivotril hier soir par ordre de mon endocrino car j'avoue que c'est dérniére semaine je ne tenais plus debout més yeux c'est pire et je ferme l'oeil de la nuit il m'as prescrit 5 goutes mais hier soir voyant que ca nagissait pas j'ai augmentée 5 de plus je dormais toujours pas alors j'ai rajoutée 5 g du coup avec les 15 gouttes j'ai dormis jusqu'a 8 heures j'étais heureuse ça fait tellement longtemps mais je me pose la question si quelqu'un prend du rivotril pourrais me renseigner je suis encore fatigué un peu miex commeme mais je voudrais combien de temps pour que sa agisse vraiment sur les syptomes et combien de goutes maximum je peux prendre help aidez-moi ne me laisser sans aide réponder moi svp. : :

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