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Sep.. questions

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  • Sep.. questions



    Bonjour,

    J'ai déjà posté hier dans le forum handicap, mais je viens de voir qu'il y a un forum pour SEP, alors je copie colle mon message et je vous l'adresse. Merci

    ____________

    Voilà je suis assez perdue, et je ne sais même pas si je poste au bon endroit.

    Si quelqu'un peut me renseigner sur les désagréments qu'entraînent une SEP ça me rendrait vraiment un grand service.

    Le verdict vient de tomber sur l'homme de mon coeur... SEP. On fait quoi ? On fait comment ? J'avoue que je suis inquiète car le neurologue n'a pas été très éloquent.

    Sorti d'hopital pénible, il marche très mal, ne se plaint pas, mais je vois bien que le moral est à plat. On ne vit pas ensemble car géographiquement éloignés, mais on se voit tous les week end, et nous allons passer les fêtes de fin d'année ensemble.

    Je voudrai comprendre comment "fonctionne" cette maladie. Je voudrai aussi pouvoir lui remonter le moral. Ca me semble urgent.

    Merci


  • Bonjour,



    Moi, j'ai 36 ans, et j'ai eu le verdict, il y a 1 mois 1/2. J'ai très mal encaissé le coup ! car çà s'ajoute à tout plein de problèmes dans ma vie... Mais je refais surface depuis 10 jours, à l'aide d'antidépresseurs.
    Si tu tape "sclérose en plaques" dans un moteur de recherche, tu trouveras plein de sites qui expliquent la maladie. C'est une maladie curieuse. Et elle est complètement différente d'une personne à l'autre. Moi, çà a touché les yeux (vue double) qui a duré une dizaine de jours, 2 poussées, à 1 an 1/2 d'intervalle. Et avec cette 2ème, des vertiges avec perte d'équilibre et une sensation d'être saoule, qui a duré 5 semaines. C'est passé, et du coup, malgré les fêtes, je n'ai plus envie d'avaler une goutte d'alcool !! Etre saoule pendant 5 semaines.. je devenais dingue. Là tout va bien.. Mon neurologue ne m'a pas prescrit de traitement pour le moment. Me faire des piqures moi-même, je n'étais pas emballée, et il n'a pas insisté.. à se demander si ces traitements sont réellement efficaces ?
    Voilà, je n'ai malheureusement rien à te dire pour te rassurer. Si ce n'est de ne pas y penser. J'espère que tonn chéri va remarcher normalement très vite. Et cette maladie, peut rester bégnigne. On peut ne faire que quelques crises au cours de sa vie ; qui ne laissent pas de séquelles. Pour le moment, je me dis çà. Me disant, que je n'ai pas plus une épée de Damoclès au-dessus de la tête que n'importe qui. Car n'importe qui, peut demain, être atteint d'une maladie, avoir un accident de voiture... alors oui, moi, demain, dans quelques mois ou quelques années, je peux avoir à nouveau des problèmes.. mais comme tout le monde.
    Voilà.
    Je ne te réconforte pas beaucoup, mais je tenais à te répondre, car j'ai beaucoup demandé de conseils sur ce site, et les gens sont sympas ! çà fait du bien de parler avec des gens comprenant nos problèmes...
    Courage.
    Passez de bonnes fêtes tous les 2.
    Et profitez de chaque petit bonheur que chaque journée nous offre ...
    Bises.
    Nathalie.

    Commentaire


    • Bonjour,
      Merci



      Tu ne peux pas savoir ce que ça me fait du bien de lire une réponse ... C'est égoïste je sais parce que dans tout ça ce n'est pas moi que ça touche en premier. Mais c'est vrai que ça "remue" ma tête aussi. Un moment d'angoisse ! Oui la démarche ébrieuse il l'a eu et l'a encore, en plus il dit ne plus avoir de sensation dans le haut de la jambe gauche, mais bon... j'espère que ça va régresser. Pour le moment pas de troubles de la vue. j'espère que ça ne viendra pas. Pas de traitement non plus pour le moment. C'est vrai ce que tu dis demain on peut avoir n'importe quoi... accident ou maladie. J'ai 35 ans et mon ami 36. Je vais lui faire lire ton message.
      Merci encore à toi Nathalie.
      Passe de bonnes fêtes de fin d'année.

      Bises

      Commentaire


      • Mimiettes,



        Je tiens également à te faire partager mon experience et te rassurer un peu, meme s'il est vrai que cette maladie fait peur.Pour moi la maladie s'est déclarée il y a un peu plus de 2 ans maintenant. J'ai eu tt les symptomes je crois, vertiges marche ataxique, je trainais la jambe, perte total de la vue à droite, j'ai bien sure eu une peur bleu, je ne pouvais plus marcher, et la dernière poussée avec une démarche assez spéciale m'a franchement paniqué.Tout ça c'était cette année, de fevrier à juillet.J'ai franchement eu un peu de mal, a sortir de mon état, mais aujourd'hui tout va bien. Je marche normalement, je dois faire un peu de rééduc car g mal au dos et un peu les jambes faibles mais sans plus et d'ailleurs j'ai l'impression d'etre de mieux en mieux. Je uis partie voir une kiné sur paris, spécialisée dans la rééduc de la sclérose en plaque, mais je n'en ai pas besoin d'aprés elle, mes symptomes sont amplifiés du fait que je n'ai pas d'activité, je ne sort pas, donc cela me laisse tt le temps de cogiter, et c'est vrai que je ne bouge plus trop, je ne conduis plus, ces poussées m'ont plutot traumatisé, je pensais pas que c'était ou pouvait etre comme ça!!!Mais aujourd'hui, je vais plutot bien, je me soigne, 1 piqure par semaine, je fais de la rééduc pour bouger un peu et compte reprendre le sport tres prochainement!Voilà j'espère t'avoir un peu rassuré.C'est une maladie qui fait trés peur mais il faut etre plus fort qu'elle et se battre!!!
        Bon courage à vous deux!

        Commentaire

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