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Sep et grossesse

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  • Sep et grossesse



    Bonjour, je suis atteinte d'une maladie démiélinisante depuis février 2003 (les médecins ne parlent pas de SEP puisque je n'ai fait qu'une poussée...).
    Depuis je n'ai que quelques fourmillements de temps en temps et les IRM montrent que les lésions se sont bien résorbées (plus qu'une ou deux présentes sur 7 au départ), donc ça va plutôt bien. Mais là, je suis enceinte de 2 mois (après un passage en PMA) et j'angoisse beaucoup, je me pose pose plein de questions sur les risques de refaire une poussée pendant et après la grossesse. Si vous avez des témoignages à m'apporter, je suis preneuse et vous en remercie d'avance.
    Cécile

  • Re



    Bonjour Cécile,

    D'après ce que j'ai pu lire ou entendu dire, SEP et grossesse sont compatibles. Généralement le temps de la grossesse se passe très bien et la maladie se met "en sourdine" mais il peut y avoir une poussée quelques mois après l'accouchement.

    Enfin comme tu sais, chaque cas est tellement différent et ton bébé va t'apporter plein de bonheur.

    Noon

    PS : Peux-tu me dire comment s'était manifestée ta première poussée ? Tu dis que tu as encore des fourmillements de temps en temps, as-tu également des douleurs dans les jambes ?
    Je pose plein de questions car j'ai fait une névrite optique début novembre et j'ai encore des fourmillements et douleurs dans les jambes.

    Commentaire


    • Re
      Noon,



      Merci de m'avoir répondu.
      Ma première poussée s'est manifestée ainsi : fourmillements dans la jambe et le pied droit, ainsi que dans les mains et sur le côté gauche du visage, plus des problèmes de vue (j'devenais dangereuse au volant !), bien que ma correction n'ait pas bougé et que mon champ visuel soit normal. Le tout accompagné de maux de tête et d'une grosse fatigue. Ca a duré environ 2 mois, et depuis plus grand chose, comme je le disais tout à l'heure : quelques fourmillements dans les mains (quand j'étends une lessive, par exemple) et une petite insibilité d'un côté de la lèvre, mais rien dans les jambes. Voilà, j'espère que c'était la première et dernière poussée...mais j'angoise quand même et ne peux m'empêcher d'y penser !
      Bises
      Cécile

      Commentaire


      • Comme expliqué



        ci dessous pendant la grossesse, il y a (en gle) une diminution des poussées voire pas du tout!! L'accouchement se passe comme pour les femmes n'ayant aucune maladie, tu n'as aucune contre indication à la péridurale (d'ailleurs, cette dernière diminuant la fatigue après l'accouchement, diminuerait le risque de poussée post accouchement. Sachant que la fatigue est un "facteur suspect" pouvant déclencher des poussées dixit les "pro"

        Concernant l'enfant, il ne présente ni plus ni moins aucun risque de plus que pour une femme beta (quelconque)

        Ensuite, tu peux également allaiter si tu le souhaite, pas de contre indication.

        Par contre, si tu peux, fais toi aider, soit bien entouré pour le trimestre post accouchement que tu puisses récuperer tranquille et éviter les vilaines poussées qui ont tendance à se pointer à ce moment là. C'est pas une fatalité cela dit!!!

        Enfin, reste positive et tout se passera bien!!

        Commentaire


        • Comme expliqué
          Re



          Merci beaucoup de ta réponse rassurante.
          Cécile

          Commentaire


          • Je remonte mon vieux post



            parce qu'aujourd'hui, j'ai vu l'anésthésiste pour la péridurale (accouchement prévu dans 1 mois) et il refuse de me la faire, à cause de ma maladie démyelinisante. Si vous avez des témoignages à ce sujet, je suis preneuse.
            Merci d'avance.
            Cécile

            Commentaire


            • Sep et 2 enfants



              j'ai 33 ans. 1ere poussée pendant ma 1ere grossesse.
              Après l'accouchement les choses ont été un peu compliquées car c'est un moment ou les problemes inflamatoires peuvent etre serieux. mais bon apres une cure de corticoides tout est rentrer dans l'ordre dans les semaines suivantes. par contre psychologiquement c'est difficile: 1 bebe à la maison, le babyblues, les problemes de santé... ça fait trop, il ne faut pas hésité à se faire aider, il faut meme anticiper avant l'accouchement.
              c'est que j'ai de l'expérience ! 2eme grossesse !!! j'était sous interféron quand je me suis apercue que j'étais enceinte. panique, tres grosse panique. avec l'aide de mon neurologue (qui entre parenthèses est un homme formidable) j'ai eu une grossesse sereine. Encore une fois nous avons anticipé l'accouchement, encore une fois j'avais fait une poussée après mais encore une fois j'ai tout récupéré.
              je suis maman de 2 petites filles adorables qui sont ma raison de vivre et de me battre.
              Courage, je sais que se sont des périodes difficiles : on ne revait que d'avoir des grossesses sereines mais c'est pas le cas. Ben tampis, c'est comme ca faut faire avec. Ca vaut vraiment le coup !

              si tu veux plus de détails sur mes poussées, avant, pendant et après mes grossesses, y'a pas de soucis !

              bises

              Commentaire


              • Sep et 2 enfants
                Oui oui oui, j'ai encore des questions !



                Combien te tepms après l'accouchement faut-il s'atttendre à une nouvelle poussée ? Et puis, quand tu es sous corticoïdes, je suppose que tu ne peux plus allaiter ? Et as-tu accouché avec ou sans péridurale ?
                Merci beaucoup de tes précieuses réponses !
                Cécile

                Commentaire


                • Oui oui oui, j'ai encore des questions !
                  Un cas !



                  Pour ma 1ere grossesse, j'étais un cas médical (ce qui n'est jamais très agréable !) car normalement, le corps sécrète des substances pendant la grossesse qui font qu'on a pas de poussées. Or moi, non seulement j'ai eu ma première poussée (nevrite optique) à ce moment là (4mois et 1/2) et j'en ai une 1 autre (perte de sensibiblité jambes et bas du ventre) vers la fin de la grossesse. Après l'accouchement les choses ont empirées très rapidement : 2 ou 3 jours après j'avais des difficultés à marcher donc nous avons pris la descision de me faire des bollus de corticoides. Pour le traitement de la sep (traitement n'est pas vraiment le mot puisque ça ne soigne pas la maladie mais seulement les symptomes les corticoides se font en flash, c'est à dire de forte dose en perfusion sur 3 jours en général). J'ai donc arrété l'allaitement de ma fille quand elle avait 10 jours. De toute façon pour nous ça ne se passait pas très bien. je pense que j'étais trop fatiguée et trop stressée. Comme je l'ai dit ça fait trop d'un coup. Mon neurologue avait dignostiqué une sep pendant ma grossesse mais pour me préserver il a attendu que ma fille ait 1 mois pour mettre un nom sur ma maladie.
                  Enfin bon, j'ai récupéré assez vite. Après quelques semaines je n'avais plus aucun symtomes, aucune séquelle.
                  J'ai fait une autre poussée 1 an après. ReBollus de corticoides, re recupération très rapide et je suis passée à un traitement de fond par Avonex (interféron) que j'ai suivi tranquillement jusqu'à ce que je découvre que j'étais enceinte une deuxième fois. c'était pa prévu mais bon ce sont des choses qui arrivent ! Passée l'inquiétude par rapport au traitement en cours et aux malformations que cela pourraient entrainer pour le bébé, j'ai passée une super grossesse, sans poussée, beaucoup plus sereine que la première.
                  Ma deuxième fille est née sans soucis. Par contre idem que pour la première fois, dans les jours qui ont suivis l'accouchement j'ai refait une poussée. Traitement immédiat par bollus. Là j'ai mis plus de temps à récupérer mais aujourd'hui elle a presque 2 ans, je suis de nouveau sous traitement, je vais bien, très bien même. Je n'ai pas fait d'autre poussée depuis la naissance.
                  Pour ce qui est de la péridurale : j'y ai eu droit pour les 2 accouchements et heureusement merci. Dans les 2 cas, je suis allée au rendez vous chez l'anesthésiste munie d'une lettre du neurologue et d'une de ma gynéco disant qu'il n'y avait AUCUNE contre indication. J'ai la chance d'etre suivie par des médecins intelligents et humains qui travaillent ensembles.
                  Voili voilou, tout ça pour dire que mes filles sont des merveiles et que ça vaut le coup de se battre pour elles !
                  Je serais ravie de répondre encore à d'autres questions. Je sais à quel point une grossesse peut engendrer de questions déjà en temps normal donc là....!
                  bon courage et l'important c'est ce qui se passe dans ton ventre. Prends le temps de le regarder grossir, ne passe pas à coté de ces moments là parce que c'est vraiment ça l'important !

                  Commentaire


                  • Je remonte mon vieux post
                    En fait j'avais pas tout lu !



                    je n'avais pas fait attention à la date de ton message et je croyais que tu étais en début de grossesse. OUPS !
                    Pour la péri, il est vrai que certains anesthésistes ne veulent prendre aucun risque et dès que l'ombre d'un soucis pointe son nez ils bottent en touche.
                    D'après mon neurologue, dans mon cas et dans tous les cas de sep, il n'y a aucune contre indication. C'est ton neuro qui doit se battre pour toi car nous pauvres ignardes, nous ne pouvons pas donner les arguments scientifiques basés sur les différents études dans le monde.

                    Commentaire


                    • En fait j'avais pas tout lu !
                      Merci



                      beaucoup pour tes réponses !

                      Commentaire


                      • Merci
                        Alors ?



                        Ou en es tu ? des nouvelles de ton neuro ou de ton anesthésiste ?
                        et le bébé il est pour quand ? Fille, garçon ?

                        Commentaire


                        • Alors ?
                          Neuro vu hier,



                          elle cherche s'il y a des données récentes concernant la péri et me rappelle. Elle est d'un côté d'accord avec l'anesthésiste (si complications suivant la péri, comment savoir si c'est ça ou une poussée et quelle médication donner ?), mais elle est prête à me donner un courrier pour l'anésthésiste disant que la péri n'est pas contre-indiquée. Donc j'attends qu'elle me rappelle et je lui demanderai ce courrier, quitte à ne pas m'en servir si la douleur de l'accouchement est supportable...
                          Bébé est pour le 14/08 et c'est un garçon !

                          Commentaire


                          • Neuro vu hier,
                            Restons positives !



                            les femmes ont accouché pendant des milliers d'années sans péri, c'est que ça doit se faire !
                            Et moi, pour la première qui a pris son temps pour sortir, les effets de la péri étaient quasi terminés, et pour la deuxième qui est venue très très vite, la péri n'a pas eu le temps de faire effet !!!!
                            comme quoi on se bat pour l'avoir et on ne sait jamais comment ca va se passer !

                            Commentaire


                            • Quasi dans le même cas que toi



                              je suis atteinte de SEP depuis 4 ans maintenant, avec 2 poussées par an...
                              actuellement je suis suivie à Lyon, et ma neuro s'est spécialisée dans le suivi des jeunes femmes (et donc potentiellement enceintes)
                              je suis moi même enceinte, bébé prévu dans 9 jours !!! j'ai hate...

                              les questions que tu te poses ont été abordées avec ma neuro avant que je ne sois enceinte... tout au long de ma grossesse, elle a envoyé ses comptes rendus à ma gynéco, puis aussi à l'anesthésiste, pour bien faire entendre que la SEP n'est pas une grossesse pathologique, que l'accouchement par vois basse ne pose pas de problème, ni la péri...
                              ma gynéco a déjà suivi d'autres femmenes atteintes de SEP et ma SF aussi, elles m'ont assurées qu'il n'y avait eu aucun pb (lié à la SEP)...
                              l'anesthésiste a aussi tiqué un peu... il a finalement émis une réserve en disant que si j'étais en poussée le jour de l'accouchement, il ne prendrait pas le risque d'une péri (de convenance)...

                              statistiquement les femmes font très peu de poussées pendant la grossesse... j'en ai fait une petite au 4ème mois, mais sans aucun médic (de toute façon, même pas enceinte, je refuse maintenant les corticoides, ce que ma neuro accepte tout à fait)

                              voila, l'hopital neuro de Lyon est assez à la pointe dans le domaine (je fais partie d'un protocole de recherche concernant les femmes enceintes atteintes de SEP)...
                              mais bon, si l'anesthésiste est buté... c'est à lui que revient la décision de toute façon (pour la péri)... moi je n'en souhaite pas dans la mesure du possible...
                              on verra... c'est pour bientot...
                              Bonne fin de grossesse à toi... courage avec la chaleur...

                              Sissi à J-9 et qui meurs de chaud et d'impatience...

                              Commentaire


                              • Noon,
                                ???



                                Bonjour,

                                Je me reconnais bcp dans le vécu de Cécile (même symptômes avec des durée très semblables, même fréquence...). Aujourd'hui je souhaiterai mettre en route un troisième et dernier enfant, alors de nouveau je m'interroge sur les risques, d'autant plus que je vais très bien et que j'ai peur qu'une grossesse fasse ressurgir la maladie. Je voulais avoir les témoignages de vous toutes... comment s'est passé votre grossesse, et l'après... la fatigue, l'allaitement. Avez-vous remarqué des changements de fréquence concernant les poussées ?... la maladie est-elle devenue plus présente après votre grossesse ou est ce que cela n'a eu aucune répercution sur votre santé.
                                J'attends vraiment vos témoignages pour répondre aux questions engoissantes que je me pose.
                                Merci d'avance à toutes
                                Louane

                                Commentaire


                                • ???
                                  Enciente de 22 smaine avec une sep



                                  bonjour je voulait te dire que moi j ai eu ma fille avec la sep en 2004 pas de rechute toute la grossesse mon nerologue a demender un cesariene mais mon genico a pas voulutdonc accouchement part voie basse mais au bout une semaines rechute paraliser 1 semaine je me suis relevé et depuis 3 ans pas de rechute et enciente de mon 4 eme enfants je me fait suivre a marseille a 100kilometre de chez moi pour que tout se passe bien mes mon nerologue ma dit de faire une peridurale mais je sais pas si sa joue apre avec la maladie donc voila mais tout se pas bien bon je te laisse bisous a nelly 25 ans sans handicap

                                  Commentaire


                                  • Sep et future grossesse



                                    Salut les filles ,

                                    je m'apelle Laura j'ai 24 ans et on a diagnostiqué la sep depuis 5 mois !!!
                                    je me maries dans 4 mois , j'ai arreté la pillule et j'aimerai tombé enceinte juste apres mon mariage .
                                    Mais j'ai tres tres peur de l'apres accouchement !!!!
                                    j'ai peur de faire une poussée qui me bloque a l'hopital trop longtemps sans etre avec mon mari et mon bébé. Depuis que mon fiancé m'a demandé en fiancailles je ne pense qu'a ca !
                                    Je n'ose pas trop lui en parler , de peur de le " gaver " avec ma maladie .
                                    AIDEZ MOI SVP !!
                                    j'ai tellement peur !!
                                    Merci d'avance
                                    Laura

                                    Commentaire


                                    • Quasi dans le même cas que toi
                                      Quel neurologue



                                      Bonjour sissi1503, Je vois que vous habitez sur Lyon et que vous avez eu un Neurologue qui vous suivait pendant toute votre grossesse. Ma question est que ma femme a fait 1 poussée 2 mois après l'accouchement de notre premier enfant et un 2ème après 9 mois. Là elle est tombé enceinte récemment et elle hésite beaucoup. Je voudrais savoir quel est votre Neurologue afin que nous puissions prendre RDV le plus rapidement possible pour la conseiller.
                                      Merci d'avance pour votre réponse.

                                      Commentaire

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