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Sep ou pas?

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  • Sep ou pas?



    bonjour, je voudrais savoir si vs avez vécu qque chose de similaire. Mon mari a commencé courant du mois de décembre à avoir des maux de tête, au bout de 2 semaines il a été consulté un médecin pour cela qui l'a envoyé en faire un scan qui n'a rien donné ainsi qu'une prise de sang. Le lendemain, il l'a envoyé chez un neurologue car il commencait à avoir une hémiplégie.il l'a envoyé faire un IRM qui n'a rien montré. Puis des nv symptômes sont apparus, comme des tiraillements au niveau de ses yeux, des engourdissments, des difficlultés à parler. Il a donc décidé en janvier de lui faire passer un IRM de la moelle épinière mais la date était prévue qu'en février. Puis notre médecin traitant ns a expliqué qu'il pouvait s'agir d'une SEP et dc ns a dit de ns renseigner, ce que ns avons fait. Vu son malaise, il lui a donné un traitement à base de cortisone sur un mois et cela allait mieux ms par alternance. Puis début février il a fait son IRM qui n'a rien montré. Nous voyons son neurologue demain et il a également fait une ponction ms les résultats n'ont rien donné car il y avait du sang. est ce que vs avez vécu une situation similaire, je sais qu'on ne voit la sep sur les IRM qu'en cas de crise, mais la semaine dernière la crise n'était pas très loin et il n'était pas au mieux de sa forme, dc on aurait dû voir qque chose. Qu'est ce que cela peut être d'autre, ns ne souhaitons pas ns cacher la vérité car ns l'avons très bien pris qd le doc ns l'a dit ms les preuves montrent le contraire. Comment est ce qu'on vs a confirmé à vs qu'il s'agissait d'une SEP? Merci pour vos réponses et bon courage à tous

  • Je sais pas si je vais vous aidez beaucoup ?



    J'ai une SEP .Et je sais pas d'apres ce que tu décris si ton mari en a bien une .Moi l'irm a pas montré grand chose jamais .La ponction lombaire que la deuxième fois .Parcontre moi ça a commencé par les yeux .La vision .Mon nerf optique souffrait .Et j'ai eu un examen a l'hopital avec des ventouses et des flashs dans les yeux .C'est pas douloureux .A t'il fait des crises ?
    Je pense pas une SEP moi , mais je suis pas neurologue .

    @
    Jérôme

    Commentaire


    • Je sais pas si je vais vous aidez beaucoup ?
      Nouvelle



      bonjour, ce matin nous avons été voir le neurologue avec l'IRM. Il a bien dit qu'il ne montrait rien, a fait un examen complet à mon mari et a fini par lui dire qu'il s'agissait selon lui d'une myélite qu'il aurait eu et qui était en train de partir. Selon lui, ça aurait d'ordre viral. Or mon mari ne comprend pas car il dit que son généraliste avait justement écarté un virus suite à des analyses de sang et d'urine. Donc? J'ai lu d'autres témoignages et certains parlent de myélite qui ont récidivé et qui seraient une sep. Franchement, on ne sait pas trop,mon mari pense que le neuro a peur de dit le nom, et il a sûrement raison puisqu'il n'a aucune preuve médicale. Mon mari a toujours mal à la tête et des fourmillements et espère que cela va disparaître. Par contre, le neuro est très réputé surtout dans ce domaine là, donc on n'aurait pas de raison d'en changer. On verra si les maux passent ou pas et on avisera. Merci pour ta réponse.
      a

      Commentaire


      • Nouvelle
        Oui je pense comme le neuro



        Oui je pense aussi que c'est pas une SEP .Et puis une SEP , elle ne peut etre confirmée qu'apres la 2 eme poussée .

        @

        Commentaire


        • Oui je pense comme le neuro
          Pas toujours...




          mon conjoint a été diagnostiqué sep à sa 1ère poussée ( seule et unique jusqu'à présent...). Mais seulement c'est nous qui avons prononcé le terme les 1ers, et il a confirmé...si on ne lui avait pas demandé, pas sûre qu'on aurait eu un nom à mettre sur les différents symptômes.

          Et puis l'irm et la ponction ont confirmé le diagnostique( confirmé du bout des lèvres! par le personnel médical, je précise!)

          Alors, c'est difficile! de vivre physiquement le truc, et puis aussi, une certaine volonté " de ne pas dire" des médecins...personnellement, en tant que conjointe, j'ai beaucoup souffert de la façon dont à été traité "le cas" que constitue mon mari, parce que c'est ça, un cas parmis tant d'autre....

          Mais si par bonheur, on tombe sur un neurologue humain, alors là, il faut le garder, et lui faire une réputation du tonnerre!!!!parce que à mon avis, ça court pas les rues...c'est un peu dur ce que je dis là, non? mais bon, nous c'est notre expérience....

          Commentaire


          • L'irm



            meme sans poussée, montre s'il y a des plaques de démyénélisation (je sais pas si ça s'écrit comme ça)

            je n'ai jamais eu de maux de tete lors de mes poussées; moi ils m'ont confirmé la sep après l'irm du cerveau et de la moelle épinière et après la ponction lombaire

            si l'irm et la ponction ne donnent rien, ce serait quand meme étonnant si c'était une sep;

            bon courage à vous 2 et ne vous inquiétez pas, il existe des formes non invalidantes de la sep. c'est mon cas, je vis avec depuis 1999 et tout va bien. l'important est de ne pas se sentir malade dans la tête.

            kitos

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            • Pas toujours...
              Entièrement d'accord



              bonjour, je suis d'accord avec toi, on a eu l'impression que le neurologue s'en foutait complètement. On aurait aimé un peu d'honnêteté et que ce soit lui qui nous parle en premier de la sep et non notre généraliste. Rien n'est confirmé mais il est important de dire au patient que ce sont les mêmes symptômes et qu'il y a une probabilité, nous devons faire notre vie avec cette éventualité. Notre médecin nous a dit qu'il y avait des cas où il n'y avait qu'une seule et unique crise et cela pourrait être le cas selon lui. Depuis combien de temps votre mari a été diagnostiqué? Bon courage et à bientôt.

              Commentaire


              • Entièrement d'accord
                Il y a maintenant



                un peu plus de deux ans qu'il a été diagnostiqué, et depuis pas d'autres poussées...même si qques douleurs aux membres et les moments de fatigue se manifestent régulièrement, on peut dire qu'il se porte super bien! maintenant, il a suivi un parcours très personnel face à la sep, si tu veux que je te l'explique, envoie moi un MP ... ton adresse mail..
                maintenant, en ce qui concerne le neurologue, ça dépasse un peu l'entendement en fait! il a confirmé la sep comme si il nous annonçait que mon mari avait une simple angine! aucune prise en compte de l'effet que peut avoir l'annonce sur le patient et son entourage...en fait on se sent un peu déshumanisé, et on aurait en face de nous un réparateur de machine à laver que ce serait pareil!!! j'exagère...à peine!

                En fait, c'est auprès de notre généraliste qu'est venu le soutien. On a accouru chez lui dès l'annonce de la nouvelle, et lui, il a pris le temps de nous expliquer, de nous écouter, de répondre à nos ( nombreuses!) inquiètudes...et on sait qu'il est toujours dispo pour nous.
                En fin, bref, pour l'instant, mon mari n'est plus suivi par un neurologue attitré...il n'a pas choisi cette façon médicale pure de traiter la sep. Mais je précise aussi que du fait de son état de santé , il n'a pas eu besoin pour l'instant de reconsulter ...maintenant, si nouvelle poussée il y a, bah, on fera comme tout le monde!
                en tout cas , bon courage, et tu vois chaque sep est différente!

                Commentaire


                • Il y a maintenant
                  Merci



                  merci pour tes réponses. Il serait un peu rapide de dire que mon mari en a une. On verra si une nouvelle crise se produit et avec les résultats des examens qui jusqu'à présent n'ont rien montré. A bientot et bon courage à vous.

                  Commentaire

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