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Sep et copaxone

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  • Sep et copaxone



    bonjour
    atteinte de sep j'etais sous avonex
    or je vais changer de traitement pour prendre du copaxone
    merci de me donner vos temoignage à propos de ce traitement!
    a
    bise

  • Sep et copaxone



    Bonjour,
    J'ai 42 ans et je suis atteinte de la sep depuis 7 ans .
    Je suis sous Copaxone depuis 1 an et je peux vous dire que j'ai fait une IRm de contrôle : pas de tache supplémentaire donc le traitement est efficace.
    Le seul inconvénient c'est qu'il faut se piquer tous les jours mais à la longue on s'y fait. Ne soyez pas étonnée si après la piqûre la peau gonfle un peu comme si on a été piqué par une guêpe: c'est normal et cela disparait rapidement.
    J'ai tout essayé : Rbiff je perdais mes cheveux, Béta féron laisse des taches brunâtres sur la peau et j'ai fait un abcès, Avonex j'ai fait une poussée
    Maintenant sous Copaxone depuis un an tout va bien
    Allez courage!
    A bientôt peut-être

    Commentaire


    • Sep et copaxone
      Copaxone



      merci pour le temoignage!
      bon courage à vous!

      Commentaire


      • Salut



        j'ai une sep diagnostiquée depuis dec 2001, on m'a mis alors sous avonex, mais je ne le supporatais pas , je n'arrivais plus a me piiquer. En plus j'ai fin 4 ou 5 poussées en 2 ans et demi.
        donc depuis sep 2004 je suis sous copaxone.
        il s'agit d'une injection sous cutanée par jour, il existe des stylo permettant de se faire les injections sans avoir a se planter l'aiguille soi meme, le stylo a un ressort il suffit d'appuyer sur un bouton et la seringue pique est injecte le produit.
        pour ma part je n'ai pas refait de poussée depuis, je suis bcp moins fatiguée .
        mais les injections sont un peu douloureuses parfois, et elles provoquent des nodules ( petites boules dures au touché) pouvant rester plusieurs jours. j'alterne les injections entre les fesses, les cuisses le ventre et defois les bras.
        je travaille a temps plein ds un hopital, c'est vrai que je suis souvent fatigué mais il est difficile de savoir si elle est liée uniquement à la maladie ou pas.
        j'ai également attaqué un travail de relaxation avec une sophro un peu psychologue

        Commentaire


        • Salut
          Copaxone



          merci pour ton temoignage

          ça m'interesse, qu'est-ce que t'apporte la sophrologie?

          j'ai commencé le copaxone et la fatigue quasi envolée, bizarre, non?
          qu'en aux pikouse qutidienne, pas geniale, non!

          a

          Commentaire


          • Sep et copaxone
            Demarrage copaxon



            bonjour,

            J'ai 37 ans et atteinte de Sep depuis 14 ans.J'ai moi aussi essayé Avonex pendant un an, je viens de commencer copaxon (depuis 15 jours). Les injections se passent bien, mais il arrive que je ressente une douleur assez vive qui peut durer de 30 min à 2 heures suivant le point d'injection. J'ai longtemps hésité à commencer, mais la maladie prend du terrain petit à petit, je pense donc qu'il est temps. J'espère que cette douleur s'estompera avec le temps, voir disparaîtra. Pouvez vous me dire si cela persiste ou pas ?
            merci

            Commentaire


            • Demarrage copaxon
              Sep



              pouvez vous m en dire un peu plus sur copaxone je dois commencer bientot car la maladie evolue je l ai depuis 6 ans j ai un ptit de 5 ans et je suis seule j ai peur a nouveau

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              • Salut
                Salut vio



                bonjour je viens de faire ma premiere injection today et je me demande si je vais bien supporter j ai ete diagnostique en 2002 j ai eu l avonex un vrai enfer j ai tout arreter j ai lu que l on peut grossir avec copaxone est ce vrai ? avec avonex j ai beaucoup maigri et fait de l anorexie merci repond moi !

                Commentaire


                • Sep
                  Plus de crises



                  Bjr mon mari a une SEP diagnostiquée en 2004 et après plusieurs poussées et plusieurs stages avec des bolus de cortisone, IRM, Ponction etc... Le neuro lui a proposé la copaxone il y a 18 mois.
                  Depuis, plus une seule crise, des fois ce qu'il appelle des crizouilles, c'est à dire que ça le chatouille dans un pied, une jambe, mais ça passe tout seul au bout de 3 semaines, tout est revenu et sans faire de bolus.
                  Alors lui il est content de se traitement, il n'a aucun effet indésirable, et pourtant il avait une sacrée trouille des piqures, et bien pour banaliser, il se pique tout seul avec le stylo et ne se plaint jamais.
                  Bon courage.

                  Commentaire


                  • Copaxone
                    Copaxone



                    bonjour a vous tous !

                    voila 4 mois que je suis sous copaxone je voudrais l arreter car la fatigue ma persecute je pense que c liee ? au moment ou je me pique avec le stylo j ai des boules tres dur sous la peau et ca me demange !
                    Merci de me repondre hier soir je ne me suis pas piquer ! help

                    Commentaire


                    • Sep et copaxone



                      bonjour
                      atteinte moi aussi d'une sep je suis rester sous avonex pendant six mois et je ne l'ai pas supporter du tout trop d'effet indésirable depuis deux mois je suis sous copaxone ça na rien avoir du tous c'est que du bonheur malgré l'infection pas jours bon courages karine

                      Commentaire


                      • Sep



                        Bonsoir zabou8263

                        Ayant moi même une SEP, et sous AVONEX aussi j'ai dû arrêté se traitement depuis hier car je ne le supportais pas. Ma NEUROLOGUE m'à changé de traitement pour prendre à la place du copaxone, mais j'espère qu'il va marcher celui-ci.

                        Je vous souhaite bon courage pour vous et j'espère si vous le souhaitez correspondre avec vous.
                        Merci EWAHEE Bonne nuit

                        Commentaire


                        • Copaxone
                          Moi aussi ,je suis sous copaxone



                          J'ai été diagnostiquée en 2003 et je prends ce traitement depuis 5 ans.
                          Je n'ai rien pris d'autre car je l'ai toujours bien supporté et je n'ai pas refait de crise . Des grisouilles comme l'a dit quelqu'un.....Je ne suis pas spécialement fatiguée et je n'ai pas pris de poids .
                          Je précise que j'ai 49 ans ,4 enfants dont 3 encore à la maison ( le plus jeune a 7 ans ) et que je travaille à temps plein dans le secteur de la santé.
                          Par contre ,j'ai changé mes habitudes de vie.Je me suis mise au yoga et à la méditation .
                          Bon courage pour la Copaxone. Cela devrait bien se passer

                          Commentaire


                          • Sep
                            Bonjour



                            je suis moi meme atteinte d'une sep depuis 3 semaines. C'est recent et le moral n'y est pas.Je suis en attente d'un traitement c'est long...j'aimerai savoir si les traitements sont dur a supporter.Je ne travaille plus depuis 15 jours et cela ma manque, surtout le contact.....j'aimerai correspondre avec toi si tu le veux bien . J'ai 47 ans , je vis en bretagne merci bon courage a toi bisous de calinette351 :

                            Commentaire


                            • Bonjour
                              Coucou!



                              Salut! Je suis atteinte d'une SEP depuis 10 ans et j'en ai 35. J'ai eu le traitement d'interféron pendant 1 an et je l'ai arrêté à cause des problèmes de foie et la semaine prochaine je commence la COPAXONE. moi non plus je ne travaille plus je vais m'occuper de ma santé en priorité et de mes deux enfants qui ont 4 ans et 2 mois . Ne perd pas le moral. On coorespond quand tu veux.
                              Bye!!

                              Commentaire


                              • Moi aussi ,je suis sous copaxone
                                Coucou!!



                                Ton message est encourageant pour moi qui commence la copaxone mardi prochain. JE suis un peu stressée car je n'avais pas supporté AVONEX;

                                Commentaire


                                • Coucou!
                                  Courage



                                  Je suis sep moi aussi depuis 1985, j'ai 42 ans et je ne m'en plaint pas trop il faut absolument avooir un moral au beau fixe car cette maladie prend encore plus place quand on va mal. Alors moi je conseille de travailler c'est important et de continuer à faire tout ce que l'on peux, il est vrai que moi je ne peux plus courrir et marche, des fois, en boitant un peu mais bon. J'ai perdu mon papa le 6 octobre il était malade, j'appréhendais pour ma maladie et j'appréhende encore mais je respire un bon coup pour essayer de ne pas me morfondre.
                                  Je suis sous copaxone et je ne trouve pas que cela serve à quelque chose

                                  Commentaire


                                  • Coucou!!
                                    Bon courage



                                    J'espère que le début de ton traitement se passe bien .

                                    Commentaire


                                    • Bonsoir



                                      j'ai la sep depuis 99,suis sous copaxone depuis le 16 septembre2008 et pour le moment sa va ,les injections se passe juste une rougeur ,un gonflement et des picotement qui ne dure que 10mn,aucune fatigue et aucun effets indésirable ,pouvut que sa dure .dois revoir mon nero dans 3 mois.
                                      courage zabou et bonne continuation. corinne

                                      Commentaire


                                      • Traitements sep



                                        Bonjour,

                                        Je suis atteinte de SEP depuis 1990. J'ai la chance de n'avoir pas eu trop de poussées (6 les 16 premières années) avec une récupération complète sans séquelle après les bolus de cortisone. J'ai été traitée depuis octobre 2004 par Avonex, j'avais fini par mieux le supporter, le syndrôme grippal étant attenué la dernière année. Mais en mai et juin 2008, j'ai fait deux poussées traitées par les bolus de solumédrol et il me reste une jambe insensible J'ai fini par m'habituer et je remarche normalement même en terrain accidenté ce qui n'était pas évident au début. Une IRM a montré une nouvelle lésion de taille importante. Avonex ne fonctionne pas ou plus.
                                        Le neurologue m'a prescrit le TYSABRI mais à la 3ème perfusion j'ai eu d'importantes réactions (nausées, vomissements, crampes abdominales, douleurs dans les jambes, bouffées de chaleur et refroidissement soudain chute tensionnelle). J'ai eu très peur. Du coup, changement de traitement. Je dois commencer la Copaxone le 29/12 et ce que je viens de lire me fait un peu peur. J'ai tendance à prendre du poids facilement et depuis un an, j'ai perdu 25 kg. Je ne suis pas encore mince loin de là, (78kg pour 1m68). Je travaille et j'ai un métier prenant.

                                        Y a t'il des personnes qui n'ont pas de problème avec la copaxone?
                                        Est-ce que quelqu'un sait comment ça agit? Est-ce un immuno modulateur? immuno suppresseur ou autre?
                                        Est-ce qu'il y a encore d'autres traitements?

                                        Commentaire


                                        • Bonsoir
                                          Coucou corinne,



                                          On dialogue en MP mais, pour ma part, les messages ne sont pas pareils... ça ne s'explique pas ! Tu dis que tu est déclarée sépienne en 99 et sous traitement depuis Septembre 2008 ?... 9ans d'attente pour un traitement ?... J'ai lu sur internet que plus vite était mis en place un traitement, mieux la maladie était "contenue".... je pense que je prends le même chemin que toi, mais honnêtement au vu de ce que j'ai pu lire... ça me fait flipper ! 80 % des sites préconisent un traitement dès le début, mais là je me pose des questions. Alors je pose la question à toutes les personnes concernées, "votre traitement a été mis en place par rapport à quoi ? Faut-il attendre x manifestations de cette p...ain de maladie pour pouvoir prétendre "être malade, et donc être soignée ?" ou bien cela dépend du médecin qui nous suit ?... Je suis plus que perplexe, j'ai pas envie de bouffer ma santé et des neurones (je rappelle que je suis blonde, donc j'en ai déjà moins que les autres !) pour mettre en place un traitement.

                                          Bon, je me suis peut-être un peu emballée, mais l'inconnu fait peur, en tous les cas il me fait peur, mais j'ai pas envie de "perdre" quelques précieuses années, si y'a moyen de freiner tout ça par des moyens que seule la médecine dispose.... J'espère qu'il ne s'agit pas d'une question de "sous" ou de "tête du client - pardon, patient !", on a tous rien demandé, on est tous dans la même galère, et surtout, on veut tous être soigné. Alors quid ? (cf des AFFIRMATIONS sur des sites accessibles par tous : "Le traitement doit être mis en place dès le début"). Franchement ce soir, je ne suis pas sereine.... ...

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                                          • Coucou corinne,
                                            Bonsoir lamouette38



                                            Je pense que ça dépend vraiment du neuro. Quand j'ai été diagnostiquée en 1990, il n'y avait pas de traitement. Quand j'ai appris qu'il y en avait un (l'interféron Beta) je l'ai demandé et dans le Nord le neuro m'a dit que c'était pour les personnes qui avaient des poussées beaucoup plus fréquentes que moi. Quand je suis arrivée dans l'Indre, le neuro m'a dit l'inverse. Il fallait traiter tout de suitre, avant qu'il y ait des séquelles importantes . Je l'ai écouté car mon tempéramment est tel que je préfère agir que d'attendre. Je ne suis pas sûre que ça aurait vraiment changé quelquechose. Mais comment savoir. Y a pas de règles dans cette p... de maladie. Comme une épée de Damoclès qui tombre n'importe quand, n'importe où, sans que l'on sache relier ça à un évènement particulier.
                                            En tout cas, je commence le 3ème traitement différent (Copaxone après Avonex et Tysabri). J'espère que celui là me conviendra et que les poussées resteront rares. Si ça ne marche pas ou si je ne supporte pas, j'essaierai autrechose, si ça existe.

                                            Bon courage

                                            Commentaire


                                            • Bonjour



                                              je suis nouvelle sur le forum,
                                              je suis également atteinte d'une SEP et je suis traitée par la copaxone depuis 2 ans.

                                              j'ai refait une poussée beaucoup plus faible après 2 mois de taritement et depuis plus rien.

                                              je suis vraiment contente de ce traitement; la seule chose qui m'embête, c'est l'évacuation de mes seringues puisque je me pique seule, sans infirmière.

                                              avez vous des filons

                                              courage

                                              Commentaire


                                              • Salut
                                                Merci de ton message



                                                moi j ai 46ans le moi denier: une semaine hopital pl et trois jours de solumedrole bref se fut une periode tres difficile les antipepresseurs m aide et surtout ma famiille et mmon travail aide soignante a l hopital psy bref je veux me battre dans 15jours rdv avec la neuro etdebut du tt clopaxone ormis la fatigue ca va a bientot

                                                Commentaire


                                                • Bonjour
                                                  Sep



                                                  Bonsoir calinette351

                                                  Je me permets de vous répondre malheureusement très tardivement car depuis l'année dernière j'ai du être hospitalisé plusieurs fois dans les mois qui ont suivis.

                                                  Le premier traitement que j'ai eu en aôut de l'année dernière à du être arrêté l'AVONEX , très mal toléré avec des effets indésirables et un état suicidaire. Donc début décembre 2008 je suis sous COPAXONE mais malheureusement le traitement est inapproprié avec les poussées que je fais. Car j'ai une SEP EVOLUTIVE avec des poussées de plus en plus importantes malgrés le traitement. J'ai changé de NEUROLOGUE qui m'à mis en confiance depuis 1 mois et je consulte une psychologue car depuis 9 ans que l'on m'a annoncé ma maladie, à l'époque j'avais à peine 23 ans, et j'en ai 32 ans aujourd'hui. Moralement cela est très dur mais si vous avez de la famille, des amis(es), cela aide aussi beaucoup.
                                                  Je suis moi même en longue maladie depuis l'année dernière, car ma maladie à évolué car depuis janvier je marche avec une canne avec une perte d'équilibre très importante et perte de sensibilité. Mais se qui me fait tenir le coup c'est ma fille qui va avoir 3 ans le 18 août et un mari très prévenant. Il faut être courageuse et ne pas se laissé aller. Je serais heureuse de communiquer avec vous dans les prochains jours si vous le voulez bien. Bon courage pour vous et bisous, à bientôt. Bonjour à la BRETAGNE de ma part, quel chance vous avez d'habiter par là, car j'aime beaucoup. De quel coin vous êtes? Moi malheureusement nous sommes en région parisienne, mais je viens du Périgord Blanc, c'est à dire PERIGUEUX, une très belle région. Et mon mari est de NANTES. A très bientôt. Ewahee

                                                  Commentaire

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