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À propos de la sclerose en plaques

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  • À propos de la sclerose en plaques



    bonjour à tous.....


    j'aurais vraiement besoin de vos lumieres.....
    ma maman nous a annoncé hier qu'elle etait atteinte depuis 15 ans d'une sclerose en plaques....qu'elle ne nous en avait jamais parlé pour ne pas nous inquieter.....
    mais ce matin elle est entree à l'hopital pour des perfusions de cortisones car elle ne voyait plus tres bien depuis quelques jours....

    et je voulais savoir ce qu'etait exactement la sclerose en plaques.....
    globalement je sais que c'est une maladie de degenerescence des nerfs (c'est ça????)
    mais je voudrais savoir exactement ce qu'il en est....
    est ce que ma maman risque de mourir? de se retrouver aveugle? de se retrouver dans un fauteuil roulant? comment evolue cette maladie???

    eclairez moi s'il vus plait...
    d'avanec merci beaucoup.


    bisous
    choupi

  • Re



    Bonjour Choupinette,

    Il ne faut pas trop t'inquiéter de la maladie de ta maman et c'est très bien de poser des questions.

    1/ On ne meurt pas de la sclérose en plaques,

    2/ Elle ne va pas se retrouver aveugle, peut-être a-t-elle fait une diplopie (vue double) ou névrite optique, c'est assez courant avec la SEP, mais grâce à la cortisone sa vue devrait revenir.

    3/ C'est une maladie qui évolue différemment d'une personne à l'autre, c'est donc difficile de te parler de l'évolution.

    Ta maman a-t-elle un traitement ? Est-elle suivie par un neurologue ?

    La recherche avance, ne t'angoisse pas trop, chaque cas est différent. Parles avec elle.

    Bises
    Noon

    Commentaire


    • Bonsoir



      La sclérose en plaques c'est une maladie qui abîme la gaine se trouvant autour des neurones, ce qui fait que la communication nerveuse peut parfois mal passer pendant ces périodes que l'on appelle des "poussées"

      On ne meurt pas de cette maladie, rassures-toi: on n'en devient pas fou non plus.

      Selon l'évolution de la maladie (qui difère énormément d'un malade à l'autre), on peut effectivement finir handicapé ou aveugle; mais ce n'est pas une généralité.

      Si elle a caché sa sclérose en plaques pendant 15 ans c'est bon signe, ça veut dire qu'elle n'a pas une forme évolutive.

      Par contre si elle est traitée depuis 15 ans et qu'elle se soigne en cachette, chapeau.
      Pas facile de planquer les injections dans le frigo!

      Allé ne t'inquiète pas trop, ce n'est pas une maladie grave.

      Commentaire


      • Sep



        Si tu veux en savoir à ce sujet,tu peux lire les messages qui st sur "doctissimo" ou sur "arsep";tu apprendras bcp de choses et surtout cela peut te reconforter.faut pas avoir peur,ta mère ne semble pas atteinte trop gravement:et,surtout il existe des traitements pour ralentir la cadence des poussées,
        à

        Commentaire


        • Re
          Merci à toutes pour vos reponses....



          je vais essayer de repondre à tout le monde....

          oui ma maman nous a caché sa maladie pdt 15 ans....mais elle n'a pas de piqures tous les jours.....du moins pas encore....
          elle nous a dit qu'elle allait de temps en temps passer uen journee à l'hopital pour des injections de cortisone....elle y entre le matin et resort le soir....ni vu ni connu.....pdt que ma soeur et moi pensons qu'elle est au travail.
          et elle est suivie par un neurologue .... et nous a dit qu'il lui avait dit que sa maladie avait une evolution lente surement due au fait que la maladie s'est declaré tard. donc tant mieux.....

          mais j'aimerais tellement l'aider.... d'autant qu'elle n'a aucun soutien de la part de sa propre mere.....qui pense que la sclerose en plaque est une maladie de peau (ma maman a de l'exzema....ma grand mere pense que la sclerose en plaque c'est ça.....ma maman a essayé de lui expliquer.....en vain elle ne veut rien comprendre.....:-/ c'est un peu pour ça aussi que je voulais comprendre....pour pouvoir l'ecouter et comprendre quand elle a envie de parler....

          en tout cas lmerci à toutes les trois pour vos reponses....

          bisous
          choupi.


          sinon pour en parler avec elle....je ne sais pas trop j'ai peur de lui poser les questions que je pose.....poser des questions dont les reponses lui feraient peur peut etre.....je ne sais pas comment expliquer...
          c'est pour ça que je me suis tournee vers vous....

          en tout cas merci pour vos reponses.
          je vais faire quelques recherches sur internet.

          Commentaire


          • Merci à toutes pour vos reponses....
            Re



            Bonjour Choupi,

            Pour parler à ta maman, tu peux lui dire les choses simplement et comme tu les ressents, par exemple :

            "Maman, je comprends que tu nous ai caché ta maladie pour ne pas nous affoler, mais çà doit être difficile pour toi de vivre cela seule. Maintenant, je suis une grande fille, j'ai besoin de comprendre, j'ai envie de te soutenir, je sais très bien que ce n'est pas une maladie de la peau..., plus tu me parleras clairement et moins je m'inquièterai etc... Tu verras bien sa réaction." Dis lui que tu as envie d'être proche d'elle.

            Une autre façon pour lui parler : Tu peux acheter le livre d'Arnaud Gautelier intitulé "Je te plaque ma sclérose", le lire, il se lit très rapidement et n'est pas triste, et lui offrir et lui disant que tu peux maintenant mieux comprendre ce qu'elle ressent. D'autre part, une partie des droits d'auteur est reversée à la recherche sur la SEP.

            Voilà quelques idées, je suis certaine que ta maman y sera sensible.

            Bises
            Noon

            Commentaire


            • Traitement



              Je lis un peu tard ton message, mais je me permets de te conseiller une voie moins nocives et sans effets secondaires par rapport aux traitement conventionnels et qui sur moi donne de bons résultats c-à-d plus de poussées depuis 4 ans.
              C'est un traitement mis au point par le ... geffard, chercheur à l'inserm et qui travaille depuis 14 ans sur la SEP et d'autres pathologie neurodégénératives.
              Tu peux avoir plus de renseignement en appelant l'IDRPHT AU 0556376743;
              Suivi sérieux par prise de sang et dosage d'anticorps.
              J'ai une adresse de médecin pouvant te recommander auprès du ...

              Commentaire


              • Traitement
                Bonjour,



                J'ai lu ton message sur le traitement que tu suis et j'avoue en avoir déjà entendu parlé par un ami...sauf qu'il me semble qu'ils demandent de faire une prise de sang et je ne connais aucun médecin (du Var) susceptibles de me crescrire cette ordonnance.
                Je serais très heureuse que tu m'éclaires sur ce traitement qui a l'air de faire ses preuves.J'en suis sincèrement ravie pour toi.Et tu me redonnes espoir!!
                contactes-moi plutôt sur : ginaroncchetti@hotmail.fr
                Merci et à très vite j'espère!! Bizz

                Commentaire

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