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2 demandes de témoignages : maladie de steele richardson ? et déprime plct maison retraite

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  • 2 demandes de témoignages : maladie de steele richardson ? et déprime plct maison retraite



    Bonjour
    Mon message est en fait composé de deux parties :

    -Qui connait la maladie de steele richardson ? Mon père est atteint depuis environ 4 ans de cette maladie mais il a été diagnostiqué steele richardson (maladie neurologique dégénérative dite paralysie supra-nucléaire frontale) tardivement au mois de mai 2004.Cette maladie se caractérise tout d'abord par un fort ralentissement, des vertiges, des chutes...par un manque de motivation pour faire quoi que ce soit...Aujourd'hui, mon père a de très grandes difficultés pour se déplacer, pour aller aux toilettes...mais il a encore toute sa tête et se souvient de tout.
    Je cherche désespérement des témoignages sur la maladie et son évolution.

    -Vu la dégradation de l'état de santé de mon père, nous avons décidé de le placer en maison médicalisé. Il est parti lundi 21 mars de notre maison et depuis je suis très déprimée par le fait de l'avoir laissé. J'ai beaucoup de mal à supporter cette séparation même si je sais que nous n'avions plus le choix. Mais comment arriver à supporter cette maladie et ce qu'elle implique? Je souhaite avoir des témoignages de personnes qui sont passées par là à savoir un placement et la séparation.

    Merci d'avance

  • Courage



    J'ai vécu la même situation que vous. Mon père a souffert de la maladie de Richardson et cela était très pénible. Il avait 56 ans et nous avons dû le placer en maison de retraite parce qu'en Belgique aucune maison ne voulait l'accepter. Il n'avait aucun traitement spécifique car il y a 10 ans, personne ne connaissait bien la Maladie. Il a été suivi pour une parkinson et on a diagnostiqué la maladie un an après.
    C'est une maladie très pénible, papa ne pouvait plus ingurgiter sans s'étrangler, ses traits étaient figés et il se déplacait très difficilement, il est resté lucide jusqu'à la fin. Il nous a quitté à peu près deux ans après le diagnostic. En Belgique, on est très démuni envers cette maladie dite "orpheline" et je recherche toujours sur internet de nouvelles approches. Je vous souhaite beaucoup de courage et chouchoutez bien votre papa, car même malade il
    reste lucide et nous demande beaucoup. Nadine. Bruxelles

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    • Courage



      30 aoùut 2006 : Je suis tombée par hasard sur ce forum et sur votre message. Mon père est mort il y a 10 ans de cette maladie, que l'on découvrait à peine au début des années 90 quand il a été diagnostiqué. Depuis sa mort, je cherche toujours à m'informer sur cette maladie et il est vrai qu'aujourd'hui, on trouve pas mal de choses sur le net, en tout cas en terme d'information, car toujours rien côté traitement.A l'époque, en 1993, notre médecin généraliste lui-même a ouvert de grands yeux d'ignorance en lisant la lettre du service de neurologie qui citait cette maladie. J'ai personnellement été traumatisée par la maladie de mon père. Je ne sais pas où en est votre papa aujourd'hui. Mais sachez qu'il faut beaucoup de courage pour affronter l'évolution de son état et aussi beaucoup d'amour à donner. Dites-moi où vous en êtes. 10 ans après, je n'ai toujours pas accepté, non pas sa mort, mais son agonie.

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      • Bonjour,



        Vos messages datent à tous de 1 an et j'espère que vous aurez tout de même le mien. Je connais cette maladie puisque ma maman en est malheureusement décédée. Elle a commencé à 56 ans et a évolué durant 5 ans.... Maman avait donc 61 ans lorsqu'elle nous a quitté et moi que 30 !!! Je n'étais pas préparée à perdre maman si tôt, mes enfants avaient 6 et 3 ans et non jamais vraiment connus leur grand mère !!
        En fait, tout a commencé par des vertiges, des chutes à répétition, un comportement sénile. Au début nous avons tous mis cela sur le compte d'une déprime, puisque c'est le moment ou je quittais la maison pour vivre avec mon mari (maman était divorcée et nous vivions seules toutes les deux). Les médecins nous ont baladé d'hopitaux en hopitaux. Maman travaillait encore et a été obligée d'arrêter et a été mise en invalidité, elle qui était si indépendante et si intelligente, en a prit un sacré coup ! Je l'ai accompagné à Nancy chez un professeur froid et distant sans aucune compassion et j'ai alors pris un coup de massue quand ma mère à la demande de ce professeur n'a pas réussi à faire une simple opération de calcul ! Lorsque ma mère a quitté le cabinet, je suis restée seule avec le professeur qui a refusé de me donner le nom de sa maladie en prétextant une "simple" déficience du cortex, non ce n'était pas héréditaire et elle allait soi disant juste finir grabataire...... Je n'ai su que maman allait mourir et le nom de sa maladie que 1 an avant sa disparition, et encore sous menace d'autopsie(à l'époque nous étions en pleine vache folle). Vous qui avez placé vos parents n'ayez aucun regret, c'est le plus beau cadeau que vous pouviez leur faire. Moi, je ne l'aies pas fait, ne sachant pas l'issue de cette maladie, j'ai gardé maman à domicile avec une aide et quand il était impossible pour elle de rester, il était trop tard pour lui trouver une place, elle a été très vite sondée pour se nourrir pour éviter la déshydratation et les problèmes d'escarres suite à la grabatisation, donc trop médicalisée pour une maison de retraite en mal de personnel médical, donc maman a fini en long séjour avec des personnes de 90 ans en fin de vie, elle qui était encore si jeune et si belle.... La culpabilité m'a longtemps rongée et me ronge encore bien que l'on me dise que j'ai tout fait pour elle, j'ai le sentiment d'avoir été pieds et mains liées par les médecins qui me refusaient l'information. Je n'ai jamais su si maman était consciente jusqu'au bout, mais il me plaît de croire que oui, car en allant la voir tous les jours à l'hôpital, à mon arrivée, elle gémissait, pleurait et je lui parlais mais c'était très dur de ne pas avoir de réponses. Heureusement le long séjour où maman était, avait un personnel formidable et compatissant autant pour elle que pour moi. Mais là aussi j'ai du me battre et faire intervenir des gens pour avoir une place, car il y avait 2 ans de liste d'attente.... Soyez courageux, la fin de cette maladie et malheureusement fatale et affreuse car les personnes meurent des problèmes de la grabatisation. Maman est dédédée étouffée par encombrement des bronches mais heureusement mon frère et moi étions là lorsque c'est arrivé ! Soyer présents, aimants et surtout très forts. Parlez aux gens de votre problème, moi j'ai tout gardé pour moi et deux ans après je sombrais dans la dépression.... C'est dur et même très dur, mais armez vous et soyez là pour eux et faites tout ce qui vous paraît bien pour EUX ! Même les laisser partir aussi lorsqu'ils se sont assez battus et le leur dire ! Que vous êtes fières d'eux et qu'ils ont enfin droit au repos, je l'ai dit à maman tout en lui disant que je l'aimais et elle est décédée 2 jours plus tard, comme si elle avait attendu mon autorisation de s'en aller.... Aujourd'hui ça fait 5 ans et elle me manque énormément ainsi qu'à mes enfants, mais malgré qu'ils ne l'aient pas beaucoup connu, ils sont élevés dans son souvenir et nous parlons souvent d'elle et je leur dit à quel point elle était belle et dynamique et surtout à quel point elle les aurait aimé..... Bon courage à tous ! N'ayez pas peur de vos sentiments et faites preuve d'amour pour eux, car c'est la seule chose que vous pourrez malheureusement faire pour eux, et seul l'amour vous guidera !









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        • Maladie de steele richardson



          Bonjour,
          Et bien ma mère est atteinte de cette maladie depuis 7 ans, qui est malheureusement trés injuste et trés handicapante puisque au fils du temps le malade ne peut plus rien faire à par être dépendant des autres.
          Un tel malade ne peut vivre seul car il n'a plus d'équilibre. De plus, de temps en temps il est pris d'angoisse...
          Malheureusement cette maladie n'ayant pas de médicaments car elle est jugée rare voire "Orpheline" de Parkinson, il n'y a absolument rien à faire, à par mettre en place des systèmes autour du patient.
          Toutefois, je peux vous affirmer que le malade reste conscient de son état.
          Petit à petit vous aurez du mal à le comprendre... mais n'oubliez pas que lui vous écoute et qu'il est prisonnier d'un corps qui ne lui répond plus.
          La plus grosse difficultée outre le fait de ne plus parler, de ne plus marcher etc etc... c'est de se nourrir correctement car le malade a énormément de difficulté à boire ou à manger liquide.
          J'ai 39 ans... Ma mère avait 57 ans quand la maladie c'est déclaré.
          Aujourd'hui elle vit toujours avec mon père et c'est pas évident tous les jours.

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          • Mon père est atteint de cette maladie



            Bonjour,
            Je sais que votre témoignage date d'il y a 4 ans maintenant. Je me permets de ous contacter car j'aimerais savoir où en est la maladie e ce qui vous concerne. La maladie a été diagnostiquée chez mon père en 2003. Son état empire de semaine en semaine. Il boit maintenant de l'eau gélifiée pour éviter les fausses routes, ne marche plus, ne parle plus, le regard figé constamment. Il est toujours à la maison avec ma mère et ça devient pratiquement ingérable. Il a eu jeudi dernier 67 ans et je n'ai même pas eu le courage de lui souhaiter son anniversaire. Merci de m'avoir lu .

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            • Mon père est atteint de cette maladie
              Mon pere est malheureusement parti



              je viens de voir votre témoignage mon pere avait cette maladie affreuse en 1995 a la fin se sa vie en 2005 il était devenue une ombre juste des cris pour s exprimé ma mère a été courageuse elle a tout fait pour le garder avec elle mais au bout d un moment se n était plus possible ,fausse route ,chute et paralysie
              la seule chose qui lui restait il entendait comprenait voyait uniquement lorsque l on se trouvait en face de lui
              lorsque il est parti c était une délivrance pour lui comme pour nous.
              ma mère est partie a son tour trois ans plus tard d un malaise cardiaque elle était épuisée.
              je garde de cette maladie une très grande blessure.la seule chose que l on pouvait faire c était des caresses.
              au prochain anniversaire faite lui une caresse.
              j espère que vous aurez mon message avant son dépare
              courage

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              • Mon père est atteint de cette maladie
                Aimer son malade



                Mon père a eu cette maladie. Il est mort en 1989. Ma mère l'a gardé à la maison, moyennant un relais d'aides 24 h / 24. Lourde épreuve pour elle et, bien sûr, pour mon père. Grosse dépense également. J'espère que les solutions d'hospitalisation à domicile sont mieux aidée aujourd'hui qu'elles ne l'étaient à l'époque.
                Etant de la même taille et force que mon père, je le faisais marcher, au début au dehors, quitte à ce que, vers la fin, ce ne soit que quelques pas hors de sa chaise roulante, puis seulement dans l'appartement. Il y prenait plaisir, moi aussi, même si l'exercice était fatiguant puisque, à la fin, je le portais pratiquement à bout de bras, en le tenant face à moi sous les épaules.
                Il y avait bien sûr la lecture et la parole, du moins la parole pour moi et, pour lui, l'écoute, avec, vers la fin, des esquisses de gestes et grognements à deviner. Le principe que nous avions adopté est qu'il était le même et avait les mêmes goûts, malade que bien portant, à ceci près qu'il était de plus en plus paralysé.
                Mon père me semble pratiquement être mort de faim et de soif puisque, évidemment, toute déglutition posait problème. Je ne sais si les traitements ont progressé. Il avait clairement posé qu'il ne voulait ni euthanasie ni prolongement. Le traitement était donc de l'ordre du sédatif dont il semblait cependant avoir voulu que la quantité soir limitée : il avait affirmé la volonté de rester lucide tout en disant l'envie qu'il aurait eu, souvent, de crier pour cause d'enfermement dans la paralysie.
                Une telle maladie est un drame, évidemment, pour tous. Ceci n'est qu'un témoignage.
                Mon analyse : le problème pour le malade est la paralysie ; ce qui, tout en respectant son corps, ses impossibilités, et sa pudeur, lui donne du mouvement est donc, a priori, bon.
                Sa maladie l'isole. Une présence respectueuse, en tirant le meilleur parti possible du répertoire de gestes acceptables dans cette relation, et en tenant compte que le malade, même s'il s'ennuie, est fatigable, vaut généralement mieux que la solitude, trop fréquente. Il est bien que des femmes caressent, mettent la main sur le front, etc. de leur mari, leur père ou leur frère. Etant un fils, j'avais peu de gestes de cet ordre avec mon père et l'embrassait comme je l'aurais fait quand il était bien portant, ou cantonnait nos contacts physiques à ce qui réclamait de la force. En revanche, il avait manifesté quand il le pouvait qu'il souhaitait m'entendre lire sur ses sujets de prédilection ou que je lui parle de ma vie. J'ai donc continué, avec mesure, quand il ne pouvait plus le demander, tout en étant attentif aux gestes qu'il pouvait avoir semblant indiquer qu'il en avait assez.
                Une dernière chose... Sa longue maladie, sa "patience", subie mais aussi choisie (il manifestait avoir la tentation du suicide et faire le choix inverse), m'ont semblé démontrer que la vie peut être vécue jusqu'au bout. Je lui en ai été profondément reconnaissant.
                Aimez vous aussi votre malade, de la façon qui vous semble la meilleure.

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                • Mon père est atteint de cette maladie
                  Maladie steel richardson



                  bonjour

                  je me permet de vous contacter car mon papa est atteint de la maladie de steel richardson depuis 4 ans également je ne trouvais personne autour de moi connaissant cette maladie
                  Pour ma maman a ce jour cela devient trés difficile de le garder à la maison il va avoir 70 ans en novembre
                  La maladie a beaucup évolué mon papa est allité tout le temps il a une sonde pour manger et uriner Ma maman n a pas beaucoupr d aide seulement une infiérmiére qui viens lui poser sa sonde on a du mal a trouver un inférmier pour lui faire sa toilette pas d infermier dispo ils ont tous trop de boulot soi disant en plus mon papa fait 100 kg ma maman n arrive plus a le doucher il faut lui faire sa toilette au lit
                  Voila donc il ne parle plus il est nourri par sonde il ne marche plus il s étouffe souvent et nous on ne sait plus vers ki se tourner
                  je me permet de vous envoyer ce méssage et de vous demander comment va votre papa et comment vous gérer tout sa car je suis dans le meme cas que vous est sa devient également ingérable pour ma maman
                  la grande question faut il le placer ou le garder à la maison
                  je sais que votre méssage date de plus d un an mais j aurais aimer avoir votre témoignage merci d avance

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                  • Aimer son malade
                    Déçue par la famille



                    Votre témoignage m'a beaucoup touchée.Ma maman est également atteinte de cette maladie qui a été diagnostiquée il y aura bientôt 3 ans. Au fur et à mesure de la dégradation de son état, mes soeurs se sont éloignées d'elle (nous sommes 3 filles). Je m'efforce de dire qu'elle est encore bien consciente, même si elle ne parle pratiquement plus et qu'il n'est plus possible de voir un émotion sur son visage. Je suis révoltée quand on l'ignore...Elle est encore là, vivante et consciente de beaucoup de choses. Je suis actuellement enceinte de mon 2eme enfant et elle suit très bien l'évolution de ma grossesse, par un petit mot difficilement articulé, un geste, mais j'ai l'impression que mes soeurs pensent que c'est ce que je voudrais et non ce qui est. Ca me fait mal pour maman que ses propres filles ne s'intéressent plus à elle, je n'ose imaginer ce qu'elle doit ressentir. Mon papa s'occcupe d'elle , seul, sans aide extérieure. Mes soeurs pensent qu'on devrait la laisser dans la chambre, par facilité....facilité pour qui?L maladie fait peur, dérange.Je ne veux pas qu'on l'isole d'avantage!!Son état ne nécessite pas encore d'être allitée, certe elles ne fait plus rien, reste dans le fauteuil, de tps en tps je sors avec la chaise roulante ou l'emmène chez moi, histoire qu'elle change d'air, et je vois parfois son visage se détendre, elle me marmonne que ça lui fait du bien. Malgré la difficulté de l'épreuve, il faut que toute personne puisse garder sa dignité jusqu'au bout. On peut encore échanger dse choses, personnellement j'en retire beaucoup lorsque je m'occupe d'elle, même si ça fait mal aussi. Mais comment faire comprendre ça aux gens? J'aurais espérer que la famille se soude encore plus dans des moments difficiles, mais je me suis bien trompée. Le message que je voudrais vous faire passer c'est de ne jamais les abandonner, quel que soit leur état, le malade ressent des choses même s'il ne peut rien exprimer en retour. Courage à tous

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                    • Maladie de richardson



                      ma mere a 64 ans elle est atteinte aussi de cette maladie cela va faire 2 ans pour le moment elle est dans un appart adapte elle a droit a l apa donc elle va dans un acceuil de jour 2 fois par semaine ellea une aide menagere l infirmiere le kine on lui fait livrer les repas et on a installer la presence verte mais malgre tout cela elle ne fait aucun effort elle ne fait plus rien je nen peut plus elle me bouffe la vie j habite pas loin elle telephone sans arret cela cv estw porte sur ma sante en 1 ans j ai ete operee 2 fois d une hernie discale d un cancer de la peau et maintenant j ai le coeur malade ma soeur habite loin ma mere est seule puique elle est divorce de plus je travaille dans une maison de retraite je vois des malades toutes la journee elle fait de plus en plus de chute donc on va etre ubliger de la placer en plus je m occupe de mes grands parents maternels 87 et91 ans bon courage a plus

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                      • Bonjour,



                        mon mari est atteint de la maladie de steele richarson,depuis 2009,il est décédé le 14 juillet de cette année,je vous raconterais sa maladie dans tous les détails et croyez moi c'était dur et je sentais impuissante devant un tel dégât à bientôt.

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                        • Bonjour



                          mon mari a eu la maladie de steele richarson et c'est telle que vous l'avait décrit il avait toute sa tête aussi et les mêmes symptômes,j'ai bien connu ca et je m'en suis occupée j'usquau dernier moment et malheureusement cette maladie se termine par la mauvaise chute ou l'etouffement,c'est ce qui s'est passé avec mon mari car le problème c'est qu'ils ont des gènes au niveau de la déglutition et je vous comprends sincèrement mais ne soyez pas triste de l'avoir placé car je connais l'attention permanente que je lui donnais et les médecins m'avaient prévenu que le placement ne tarderait pas à arriver,c'est très douloureux mentalement pour eux comme pour nous,c'est très dur de vivre celà et je vous souhaite énormément de courage et mon mari qui est décédé le 14 juillet de cette année me manque par dessus tout,si vous avez besoin de réponses à vos questions,je peux essayer de vous les donner et merci pour votre message car moi aussi je cherchais des renseignements pour comprendre cette maladie qui semble t-il est assez rare.

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                          • Bonjour
                            Peur



                            je viens de lire chaque message avec attention. mon papa est atteint de cette maladie depuis 8 ans diagnostiquer depuis 5 ans 1/2, j'étais alors enceinte de 7 mois. la nouvelle a était brutal et froide par un médecin inhumain qui nous a dit qu'il allait mourir grabataire. dur pour moi et ma maman d'apprendre cette maladie et de trouver la force de se réjouir pour mon enfant a venir.
                            depuis les choses ont évoluer doucement mais depuis quelques semaines les choses changent vite comme ci il lâchait prise, les choses évoluaient mais on voyait l'état diminué tout en nous laissant le temps de nous préprarer. et il y a un je me suis marier il ma même pu (avec de l'aide) me conduire a l'hotel mais depuis la maladie a pris le dessus. Ma maman joue tous les role elle a beaucoup de mal a délèguer les soins douches lever coucher elle n'a des aide que 1 heures par jours elle souffre autant que lui j'ai peur de perdre mon père mais ça je mis prépare chaque jour un peu plus mais j'ai très peur pour ma maman qui est le pilier. l'hospitalisation? Es la meilleure solution il ne se sont jamais séparer ma mère a peur de le laisser de lui faire de la peine elle croit l'abandoner mais son état devient de lui en plus lourd. je n'ai plus les mots et parfois l'envie de pleurer et crier a l'injustice est si forte. merci de me répondre si vous le pouvez faites moi part de vos expériences et merci de se partage.

                            Commentaire


                            • Peur
                              Bonjour



                              Mon papa été atteint de cette maladie depuis 5 ans. Il est parti le 24 décembre 2012 d'une ambolie pulmonaire à l'age de 71 ans. Et voilà le premier noel sans lui. Ma maman s'est toujours occupée de lui et n'as jamais voulu le placer. Elle a eu des moments trés difficile car cette année 2012 a été tré dur. Elle avait droit à un infirmier 2 fois par jour pour la toilette mais ce n'était pas suffisant car souvent dès qu'il partait il fallait le rechanger et ma mère se retrouvait seule pour le lever, le laver, changer les draps et le remettre au lit. Il était également nourrit par une sonde. Il gémissait beaucoup et ses yeux toujours rempli de larmes comme si il n'en pouvait plus de vivre comme ça. Pour nous remonter le moral on se dit que sa mort est un soulagement pour lui mais ma maman est trés déprimée. Mon medecin généraliste me dit que pendant toute ses années elles s'est considérée comme infirmiére et non plus comme une épouse alors maintenant elle a un manque dans ses taches de tous les jours. Le neurologue que voyait mon papa nous a dit qu'il n'y à toujours pas de progrés médical pour cette maladie par contre il nous a dit que ce n'est pas héréditaire mais franchement j'ai un doute. La soeur de mon papa est agée de 65 ans et commence a présenté les mëme symptomes .
                              Voilà mon témoignage et si vous avez des questions précises à me demander alors n'hésitez pas je vous répondrais avec plaisir. ça fait du bien de parler avec des personnes qui ont vécu la méme chose
                              Sylvie

                              Commentaire


                              • Bonjour
                                Merci



                                merci sylvie de m'avoir répondu si vite. il est vrai que de pouvoir parler a des personnes qui vive ou on vécu la même chose m'aide a vivre un peu mieux les choses.car chaque moment heureux de ma vie de femme se passe avec un nuage gris au dessus mes 2 grossesse ou je me dit que mes enfants ne profiterons jamais de leur grand père. mes filles qui ont 4 ans n'ont jamais voulu d'aller dans les bras de mon papa et je sais que ça le touche qu'il est malheureux et que son envie serait de jouer avec eux d'aller a la pêche avec mon fils de 6 ans. mais pour maman assumer tous se processus de ...je ne trouve pas les mots, ses jours qui passent ou on se dit qu'a 66 ans il ne peux plus rien faire seul même rester seul le temps que maman se douche. elle est en permanence sur le qui vive. elle fatigue car la nuit mon père est tres agiter il donne des coups de pied ou poings bref il l'empêche de dormir et la journée des qu'elle pense prendre un epause il a toujours besoin soit d'aller au toilette ou de changer de chaine a la télé ou il bouge j'ai peur de perdre mon papa mais aussi ma maman. la il faut que l'on revoit son médecin car il mange de moins en moins. et a de en de mal a se déplacer. es ce que vous avez envisager a un moment de le placer en maison ou vous avez toujours su qu'il resterais chez vous. comment se passait les nuits, pour l'instant je donne les conseils que je trouve sur lnternet a ma maman comme le faire boire a paille des eaux pétillantes mais la il faut penser a la suite.
                                merci de votre aide.
                                anne

                                Commentaire


                                • Merci
                                  Petits conseils



                                  Ma maman lui donnait à boire à la paille, des aliments assez liquide, des yaourts ou des compotes, de l'eau gélifié jusqu'au moment où il a du etre sondé car il s'étouffait de plus en plus. Les nuits il était aussi trés agité et souvent tombait du lit donc nous avons pris un lit médical ( en location ) avec des barreaux. Pour les déplacement, on avait un fauteil roulant mais bon pas évident car ma mère toute seule n'arrivait pas à le soulever. En dernier, il y a un an environ la maladie était bien installé donc il était allité tout le temps et nous lui avons mis une télé dans sa chambre et ma mére lui mettait les programmes qu'il regardait avant, il ne sortait quasiment plus juste pour les consultations médicale. C'était vraiment triste car ses yeux fixait le plafond , il ne parlait plus et gémissait tout le temps et on ne pouvait rien faire car on ne savait pas et ne comprenais pas si il souffrait, si il voulait quelque chose. Ma maman n'a jamais voulu le placer en maison de retraite, elle culpabilisait beaucoup , pour elle s'était comme si elle l'abandonné. Par contre en février 2012, je l'ai presque obligé à venir avec nous au ski et donc avons placé mon papa une semaine à l'hopital en gériatrie et mon frére était là pour aller le voir tous les jours mais cette semaine qui aurait du étre du repos pour elle à été une semaine de stress et d'angoisse, elle n'a pas arrété de culpabilisé de l'avoir laissé une semaine sans elle. Mes enfants ont 22 et 16 ans et ils adorent leur mamie et l'aident beaucoup. Chez nous la maladie a resserré des liens un peu oublié avant.Voilà un peu de mon histoire et celle de ma mère qui je tiens à dire est forte et courageuse. Elle a appris pendant 5 ans à devenir de plus en plus indépendante , à faire les choses seules donc je pense que s'est ceux qui la sauve un peu. Elle a le permis et une voiture donc elle va faire ses course, voir de temps en temps ses copines et s'est trés bien pour elle. Mais je sais que les soir son dur quand elle se retrouve seule chez elle et ca me fait mal de penser à elle mais elle n'a jamais voulu venir ni chez moi ni chez mon frére. Elle a sa fiérté

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                                  • Petits conseils
                                    Merci encore pour les conseils.



                                    nous lui donnons a boire a la paille mais nous n'avons pas encore pris d'eau gélifier. nous utilisons le fauteuil depuis quelques semaines là nous faisons des devis pour réaliser des travaux du type monte escalier ou ascenseur car chez mes parents il y a des escaliers pour avoir accès à l'extérieur. Je crois effectivement que c'est son regard fixe et toujours plein de larme qui sont impressionnant et parfois qui font peur aux gens qui ne le voient pas régulièrement. nous il y a déjà longtemps que l'élocution de mon père est incompréhensible et la communication est rompu car nous ne le comprenons plus. il regarde beaucoup la télé connais les heures de diffusion. ma maman quant a elle est sur les nerfs et fatigué parfois épuisé par cette maladie si imposante si soudaine et si longue. papa a déclaré cette maladie il y a 7 ans et les progresse par palier parfois le même stade peu durer et parfois les stades s'enchainent les uns au autres sans que l'on est le temps de se préparer. chez nous aussi les liens se sont resserré malgré que mon frère ainé a toujours mal vécu la maladie de mon père c'était lui le plus proche il avait les même hobbies chasse pêche chien jardin ils travaillaient même ensemble. il a beaucoup de mal a venir voir mon père et pourtant il habite a 1 km de chez eux. il est tres malaise quand il est en présence de notre père. moi j'assume je vis les choses a bras le corps je soutiens le plus possible ma mère, heureusement mon 2eme frère lui est très présent également il passe chaque jour chez nos parents moi je téléphone tous les jours car j'habite trop loin pour y aller tous les jours. j'y vais le plus souvent et a chaque fois il y a un nouveau symptôme qui me saute au yeux. le médecin
                                    qui suit mon père est très bien mais il ne parle jamais de la suite ou très peu la sonde le contrôle urinaire mais l'hospitalisation jamais les autres problèmes alitements. il faudra envisager l'aide d'une infirmière mais quel vont être les suites? Pour mon père comment aider ma mère a surmonter toutes ses épreuves. Je vais arrêter là je crois que j'en déjà trop raconter je ne vais pas vous ennuyer plus longtemps. merci d'avoir répondu.

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                                    • Steel richardson



                                      Bonjour j'aimerais savoir svp comment a évolué l'état de votre père. Ma mère est atteint de cette maladi depuis 4 ans à peu près. Merci.

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                                      • Re: 2 demandes de témoignages : maladie de steele richardson ? et déprime plct maison retraite

                                        maladie steel richardson
                                        Acompagnon les jusquau bout

                                        ma maman ai décedé le 12 fevrier 2014 dans atroce souffrance moralement et physiquement les dernier moi elle gemissait tout temp celas etai tres difficile pour mon papa ki la acompagné jusquau bout a domicile ont na jamais voulu la placé elle etai hospitaliser a domicile sa fesait 8 ans kel etai malade de la Maladie de stell richardson il ont diagnostiqué la maladie en 2007 alor qu elle etai malade depuis 2005 mais les medecin pensait a une depression je voyais bien ke c etai plus qu une depression elle avait du mal a parlé des chute des vertige du mal a trouver l equilibre et plus les année ont passer plus c etai pire a la fin elle ne fesait a peine 40 kl elle ne mangeai plus et souffrai terriblement et le pire c kel etai consiente elle avait tout sa tete elle sait etteind doucement avec de la morphine je vous souhaite a tous beaucoup de courage ainsi qu au personne malade

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                                        • Re: 2 demandes de témoignages : maladie de steele richardson ? et déprime plct maison retraite

                                          Steel richardson


                                          Bonjour je vous envoi un message personnel si vous voulez en discuter

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                                          • Re: 2 demandes de témoignages : maladie de steele richardson ? et déprime plct maison retraite

                                            Maman decédé de la maladie de steele

                                            je connais bien cette maladie jai accompagné ma maman jusquau bout c terrible la maladi a ete diagnostiqué en 2008 alor ke sa fesait depuis 2005 kel avait des vretige et du mal a parler les medecin pensait au depard a une depression ... ma maman a perdu 3 enfant atteind tous d un cancers et elle sent nai jamais remis je pense ke le choc emotionel y a fait pour beaucoup c une maladie ki ce degrade par palier au debut il ont du mal a trouver l equilibre ensuite il perde l ellocution le reguard se fige maigreur du mal a manger et ensuite sa sagrave ma maman vers la fin ce nourrisait plus elle gemissait tout le temp et fesait a peinne 40 kilos elle ai decedé grace a la morphine ... il etai plus possible de la voir souffrir comme ça et surtout je peut vous dire il sont consient jusquau bout je vous souhaite beaucoup de courage dans cette epreuve difficile

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                                            • Re: 2 demandes de témoignages : maladie de steele richardson ? et déprime plct maison retraite

                                              Re

                                              oui je veut bien merci

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                                              • Re: 2 demandes de témoignages : maladie de steele richardson ? et déprime plct maison retraite

                                                Steele richardson

                                                Bonjour,Je lis votre message bien tardivement .A l'heure actuelle je pense que votre père est au Paradis,car il le mérite bien.Depuis 2009 mon mari est atteint de cette horrible maladie,je n'arrive pas à le placer je sais bien qu'il n'en reviendrait plus, je le soigne de mon mieux,avec le peu d'aide que l'ont nous donne.Il lui reste que peu de temps à vivre,vu la dégradation de son état,et la durée de cette maladie qui dure 5 à 6 ans.Je reste impuissante et désemparée devant cette souffrance .Ceux qui ont vécu ,ou qui sont dans ce cas pourront comprendre et si quelqu'un veut bien me répondre ça me donnerait un peu de baume au coeur.
                                                Mimi.

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                                                • Re: 2 demandes de témoignages : maladie de steele richardson ? et déprime plct maison retraite

                                                  Steele richardson
                                                  Steele richardson

                                                  Bonsoir,
                                                  Ma mère a été diagnostiquée de la maladie steele ridchardson
                                                  depuis mars 2012.Mon oncle a eu la méme maladie.
                                                  Son etat a empirée progressivement.Elle a toute sa tète.Elle est toute la journée sur une chaise roulante chez moi.C'est trés difficile à vivre pour elle et pour moi car elle veut se lever.Aussi je comprends ce que vous vivez.
                                                  Ma foi en Jésus me permet de tenir bon, malgré les difficultés quotidiennes.La lecture de la bible me fait du bien.
                                                  JE vous encourage à puiser vos forces dans la parole de Dieu
                                                  qui est un temoignage pour tous les hommes.
                                                  J'espére que cela vous encouragera à tenir bon dans cette épreuve.

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