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Maladie de charcot

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  • Maladie de charcot

    bonjour a tous,je me présente, je me prénome veronique j'ai 4 enfs dont une fille de 21 ans son conjoint agé de 31 ans est atteint de cette maladie il a eu les premier symptome en avril,on a diagnostiqué la maladie il y a un peu plus d'un mois,je crois que mon gendre est en fase terminal ,il peu plus se nourrir,(on lui a placer un catétaire),cela fait deja plusieur mois qu'il ne marche plus, il peu presque plus parler,il a perdu prés de 30 kg,il a beaucoup de mal a respiré,il vie avec une respiration artificielle,il est suivi a la timone a marseille on lui a proposer de lui faire une tracthéothomie qu'il refuse, ma fille a que 21 ans,elle vie les pire moment de sa vie et je sais plus comment faire pour la soutenir,je sais qu'il y a plus d'espoire pour son conjoint, ils devaient se mariés le 5 aout dernier du coup ils ont annulés est ils doivent se mariés ses prochains jours chez lui dans son lit,j'aimerais savoir a peu pres combien de temps il reste a mon gendre a vivre,je connais pas du tout cette maladie,je me dit que peu etre il y a un petit espoire on peu pas partir a 31 ans de cette maladie ils ont encore beaucoup de moment a vivre,c'est tres dur de voire un si jeune couple vivre des moment aussi difficile,si vous pouvez me repondre, me donner des conseil pour aider au mieux ma fille et mon gendre merci a tous cordialement veroseb

  • Maladie de charcot

    bonjour Véronique

    je me permets de répondre à votre message car ma maman est décédée de la maladie de charcot il y a un an après avoir vraiment souffert surtout moralement, elle ne pouvait plus ni parler, ni manger, ni marcher, plus rien, une vraie poupée de chiffon. sa maladie a duré environ 5 ans mais elle n'a pas eu de tube pour respirer vu son âge (elle est partie à 85 ans). je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à votre fille qui est trop jeune pour vivre ça, j'espère qu'elle ne sera pas traumatisée après car quand on a vécu auprès de ces personnes là, on n'oublie pas car c'est dur surtout qu'ils ont toute leur conscience.
    je suis à votre disposition pour parler si vous voulez

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    • Le site d'une association

      Bonsoir,

      Voilà le site d'une association de malades qui permet de répondre à beaucoup de questions, avec un forum assez actif, où tu peux discuter avec des familles de malades. www.lespapillonsdecharcot.com

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      • s l a

        BONJOUR ma mere est egalement atteinte de cette maladie tres invalidante pas encore o stade de ton gendre mais ca commence a se degradee doucement ca fait 2 ans qu il ont deceler sa maladie est malheureusement il n y as pas d issue de guerison seule des aides que j ai demander pour la toilette et menage car mm nous ces proches ont ne peut pas tout assumer car moi en j ai mon pere qui trainer ces 17 annees de cancer derriere lui et qui doit maintenant lui s occuper de maman tu vois la galere 1 peu allez a bientot pour nouvelle conversation si tu veut en parler a

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        • Sclerose latérale amyotrohique

          votre message véronique m'a beaucoup émue. Mon mari agé de 57ans a la SLA depuis janvier 2OOO. Le11mai 2008 il a eu un arrêt cardiaque et a été admis en réanimation à la Timone. Il y a été trachéotomisé avec pose d'une gastrotomie pour l'alimenter. Retour à la maison le 4juin 2008. Depuis il va mieux. Nos 3 enfants et moi même nous profitons de chaque jour qui passe. Au 9ème étage de la Timone il y a un réseau SLA qui pourra vous aider. Mon mari bénéfici d'une prise en charge HAD avec des infirmiers d'une grande compétance et trés gentils. Ils passent tous les jours 3 fois par jour. Si vous avez besoin d'autres renseignements je reste à votre disposition. Bon courrage à vous et votre fille.

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          • Envoyé par fiona1008
            Sclerose latérale amyotrohique
            Sla

            Bonjour,

            La sla a été diagnostiquée chez mon mari depuis bientôt 13 ans. Il a subi aussi une gastrostomie et une trachéotomie. Il va avoir 51 ans. J'aimerais pouvoir correspondre avec des conjoints de malades. Si le coeur vous en dit, laissez-moi un petit mot..

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            • Bonjour véronique

              je tombe sur ton message qui me fait beaucoup de peine.Je me permets de te tutoyer si tu veux bien.?...Il est certain que vous devez vivre un enfer.TU DIS QUE TON GENDRE NE PEUT PLUS SE NOURRIR . Pour son bien il faudrait qu'il accepte une tracthéothomie.On s'en fait tout un monde ;ce n'est pas douloureux et il reprendrait du poids.
              Je m'occupe de ma voisine qui a cette maladie.
              As tu entendu parler des papillons de charcot.C'est une association de cette maladie .ILs échangent leurs problémes entre eux et se rendent d'énormes services;il y a une ortophoniste qui est là pour les conseiller.TU DEVRAIS ESSAYER. Si tu veux plus de renseignements ;je suis à ta disposition .Ne te géne pas.
              Si ta fille est en état de le faire qu'elle lui montre tout son amour ;cela lui donnera le courage de se battre
              Je viens de me rendre compte que ton message date du 9 novembre .Dit moi que j'arrive à temps...

              BERNAHOANIE

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              • Envoyé par danielou17
                Maladie de charcot
                Maladie de charcot - portail communautaire

                Bonjour à tous,

                Je me permets de vous communiquer ladresse d'un Portail communautaire constitué :
                - d'un forum
                - d'un chat
                - d'un site d'actualités (Planet)
                - d'une plateforme de blog
                - d'une documentation

                Le tout dédié à la SLA ou maladie de charcot !!

                - http://www.communaute-sla.org

                @ bientôt! n'hésitez pas à nous rejoindre !

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                • Envoyé par slobberbone
                  Maladie de charcot - portail communautaire
                  Communauté-sla.org

                  - voici le lien www.communaute-sla.org Communauté-SLA.org

                  Commentaire


                  • Bonjour véronique

                    j'ai 26 ans et ma maman à eu la sla elle nous à quittée en 1990 après 18 mois de souffrence à l'age de 33 ans . J'ai su par mon père que de temps en temps elle faisait des séances de relaxasion qui l'on beaucoup aidée. Je me souvien qu'elle avait une sonde gastrique et ne pesait plus que 36 kg. Pour la petite fille que j'étai cela m'a fortement marqué. Si je peut aider .

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