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Sclérose latérale amyotrophique

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  • Sclérose latérale amyotrophique



    Bonsoir,

    Je souhaiterais correspondre avec des conjoints/conjointes de personnes atteintes de cette maladie.
    Merci.

  • La sclerose



    bonjour, je suis atteinte de sep si vous voulez discuter voici mon msn manu769@msn.com merci

    Commentaire


    • La sclerose
      "la sclerose "



      Bonjour,
      Merci d'avoir répondu à mon message. La sep et la sla sont deux maladies très différentes. Je ne connais pas bien la slérose en plaques ; je ne refuse pas le dialogue mais je ne peux vous être d'un grand secours.
      Bonne soirée et bon courage.

      Commentaire


      • "la sclerose "
        Sla



        si tu veux je peux te renseigner!mon papa et dcd d'1 sla en 2003!cela fera bientôt 4 ans!
        je suis là,pour tes questions,si tu veux!
        je n'ai pas pu t'envoyer de mail privé!!ton peudo est incorrect!
        bon courage!

        Commentaire


        • Bonjour, je m'appelle sophie decaix.



          Je découvre à l'instant même ce site et dans la foulée, votre message.
          Mon adresse personnelle : 1 Parvis St Vigor
          50740 CAROLLES
          Je vous invite à aller sur le site de la nouvelle association : www.lespapillonsdecharcot.com
          et vous comprendrez tout.
          Je me battrais pour faire connaître la SLA, faire bouger les pouvoirs publics & aider de mon mieux les malades & famille : amis de malades.
          Vous pouvez tél au Président de l'associatio Gilles Bonnefond de ma part. Il est à priori très accessible. A bientôt de mieux vous connaître. Amicalement !

          Commentaire


          • Slérose en plaque



            bjs j ai 32 ans je sui tombé malade il y a 5mois et mon neurologue ma dit que je présentais les symthome de la slérose je sui seule a cette maladie j aimerai parlé av des gens qui on cette maladie ici le 29 out je dois passé un résonnance magnétique et j ai dj eu du médrole pendant 15js
            sa me fai peur si vous avez un peu de temps a me consacré merci a vous j espere avoir une reponse bisous emmanuelle de belgique quel son les symthome de cette maladie

            Commentaire


            • La sclerose
              Emmanuelle 670



              bjs j aimerai discuté av toi voici mon adesse manu6505@hotmail.com j ai peu etre cette maladie ja imerai en savoir plu merci bisous

              Commentaire


              • Slérose en plaque
                Sclérose



                bonjour
                nous venons d'apprendre que notre père qui a 69 ans est atteint de la scléeose lattérale amyotrophique il a jamais été malade sa a commencé par le bras les mains est plusieur mois après les mains et la voix il est actuellement en traitement qui ne guéri malheureusement pas mais qui ralenti la maladie de 3mois seulement c'est une maladie très grave il faut être fort avoir un bon entourage et compté sur la médecine qui avance bon courage ne désespéré pas si vous voulez parler je suis là

                Commentaire


                • Sla neuropathie a bloc de conduction



                  mon mari a sue qu'il attient de la maladie de s l a neuropathie a bloc de conduction depuis le mois d octobre dernier nous avons tombé de haut quand nous avons appris cette maladie il fait des cures de tegeline tous les mois pendants 5 mois notre vie a changer il faut prevoir le demenagement car il a du mal a monter les marches

                  Commentaire


                  • Réponse a la maladie s l a



                    mon mari et attient de cette maladie depuis le mois d'octobre et toi peux tu me dire quand elle ta prise voila mon adresse nicole.gicquel@neuf.fr

                    Commentaire


                    • Sla neuropathie a bloc de conduction
                      Salut



                      ma fille est atteinte de sla depuit 5 ans elle n ' a que 34 ans et a fait des cure de tégéline en 2004 aujourdhui elle ne peut plus rien faire nous avons d éménager aussi elle abitté une maison de village avec des marche et une fois en haut elle été entre 4 murs sont ari la monté sur son dos aujourdhui il ne pourré plus le faire au risque de tombé avec elle cela est tré dur mai il faut tenir pour les aidés courrage a bientot

                      Commentaire


                      • Sclérose
                        Sla



                        bonjour je suis dans le meme cas que vous mon papa est atteint de cette saleté,les medecins se sont contentés de l'avertir sur les degradations physique ,pose de sonde,trachéo qui l'attende(il à commencé à s'inquiéter de ses douleurs articulaires aux mains incapable de serrer la main au mois de decembre2007),apparament il ne lui ont pas voulu lui donner le nom de la maladie le medecin m'en a informé en personne soit disant pour ne pas lui casser davantage le moral(fin avril2008),les dégradations de mon pere ont commencée par une fatigue à l'effort(septembre 2007),la marche ,ses jambes puis ses muscles de bras se tétanisaient avec quelque fois des crises de tétanie,ses mains sont totalement paralysées(mains de singe),ma famille mon pere et moi sommes desemparées et nous nous sentons perdu face au comportement à adapté faut il parler ensemble avec mon pere de la maladie ou faut il mieux aborder d'autre sujets de la vie de tout les jours?à ce jour il tien tout juste sur ses jambes et nous avons dut investir dans un fauteuil roulant,nous nous renseignons pour un leve personne ,une chaise approprié pour aller au petit coin et une chaise pour qu'il s'asseye pour que ma maman puisse le laver,il commence à avoir des problèmes de déglutitions la nuit lorsqu'il est allongé,il à peur ,il dit à ma mère qu'il va mourrir ,nous sommes paumés que faire ,qui peu nous conseiller nous rassurer ,qu'elle aide soutien (association par exemple)et aupres de qui pouvons nous nous orienter?conseil sur le matériel très onéreux ou le trouver,mon pere commence à nous demander de l'aide pour l'aider à mourrir le jour ou il sera totalement paralysé pour lui épargner davantage de souffrance avant ou losqu'il sera sous assistance respiratoire,nous ne sommes pas sur qu'en face finale il puisse cligner les yeux,nous sommes effondrés nous tentons de le rassurer meme si l'on sais que dans la réalité nous ne pouvons pas ,et dire que l'année derniere nous etions avec lui ramasser les coquillage à la marée au top de sa forme ,je suis sous anti dépresseur pour m'aider à dormir,l'idée qu'il soit totalement clair et conscient dans sa tete et prisonnié dans son corps et souffrant me bouffe ;bon courage à toute les personnes concernées et leur entourage,j'espere trouver des réponses,un peu despoir ou pas,mais surtout je ne laisse rien transparaitre devant mes parents et sourir

                        Commentaire


                        • Sla
                          Coucou



                          je suis dans le même cas que toi mon père est atteint de la sla (sclérose latérale amyotrophique)il l'a découvert cette année et je peux te dire que les medecins n'ont pas fait son bien être en lui disant la vérité car depuis, la maladie évolue à très grande vitesse. Il y pense tt les jours en se levant et le soir quand il se couche. Il a appris qu'il était condamné et depuis il ne remonte pas la pente. Je ne connais pas l'état psychologique de ton père mais ce que je peux te conseiller, c'est de ne pas lui parler de l'évolution de la maladie, car plus il ira moralement, plus il aura l'envie de se battre et de rester près de vous.Si il veut t'en parler laisse le ça peut le soulager mais si il te dit comme mon père dit souvent, "je vais mourir" répond lui comme je peux répondre au mien "nous sommes près de toi alors ne besses pas les bras et profite avec nous de chaque instant que nous pouvons partager". Car il te dis surement qu'il va mourir mais en attendant il est toujours là alors il faut le bouster pour qu'il profite au maximum de la vie, de ses proches et de tout ce qu'il arrive encore a faire même si je sais que c'est difficile.
                          Si toi tu veux savoir l'évolution de la maladie je peux t'en parler mais je ne pense pas que cela te rendra mieux dans ta tête. Je connais l'évolution car comme je t'ai dis la maladie de mon père à évoluer à très grande vitesse, de plus j'ai lu le rapport du professeur qui s'occupe de lui a Dijon, et aussi j'ai rechercher beaucoup de réponses à mes questions sur internet. Mais je peux te dire que de lire ces choses là ne font qu'agraver ton morale.
                          Si tu veux quand même savoir certaines choses je suis là, il n'y a pas de souci.Je te souhaite bien du courage à toi, ta famille et ton père.
                          Mel89.

                          Commentaire


                          • Sla
                            Bonjour



                            je me permet de t'écrire car mon père est atteint de la sla et j'aimerai avoir la dernière réponse à ma question. Qu'elle est leur durée de vie? si ce n'est pas trop indiscret pourrais-tu me dire qu'elle a été la durée de vie de ton père après qu'il est su qu'il était malade.
                            Je te remercie par avance.
                            mel89

                            Commentaire


                            • Bonjour
                              Duree de vie



                              bonjour

                              mon père était aussi atteint de la sla
                              le neuro m'avait dit que l'espérance de vie était de 3 ans
                              mais cela varie d'une personne à une autre, mon père est parti en 1an mais je sais que certaines personnes ont cette maladie depuis 10ans
                              il y a diverses formes de la maladie et certaines évoluent plus vite que d'autre
                              bon courage

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                              • Bonjour antigone



                                Un petit mot, je reviendrai plus tard pour parler plus longement.
                                Je me retrouve dans votre situation depuis peu de temps, et comme vous suis un peu perdue.
                                Nuage noir dans un ciel déja gris.....
                                Meilleures salutations et au plaisir de vous lire.
                                Chantal

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                                • Sclérose latérale amyotrophique



                                  Bonjour,

                                  Je tiens à vous faire part de l'existence d'un blog et d'un forum prévu à cet effet :
                                  http://www.amblog.fr et http://forum.amblog.fr .

                                  Le but de ce site est de permettre au conjoints de malades atteints de SLA, d'échanger, communiquer, s'entraider, sortir ...

                                  A bientôt.

                                  Cordialement,

                                  Alexandre Frandemiche

                                  Blog : http://www.amblog.fr
                                  Forum : http://forum.amblog.fr

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                                  • Sla



                                    bonjour
                                    mon papa a ete atteint pâr cette terrible maladie, si vous voulez me poser des questions n'hesitez pas

                                    Commentaire


                                    • Sla
                                      Courage



                                      je viens de lire ton message, nous avons connu cette terrible maladie avec mon papa
                                      si tu as besoin de reponse ou de soutient je suis la car moi aussi ca me ferais du bien d'en parler et aussi d'aider
                                      a bientot

                                      Commentaire

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