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Mon fils a un nystagmus

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  • Mon fils a un nystagmus



    Bonjour,
    J'habite à toulon et j'ai mon fils agé de 5 an 1/2 aujourd'hui qui doit se faire opéré dans 1 mois et demi d'un nygstagmus congénital à la clinique Monticelli par le docteur Gambarelli à Marseille.
    Aprés ce qu'on m'a dit c'est une trés bonne clinique??
    Aprés plusieurs avis on c'est enfin décidé a le faire opéré car d'autre ophtalmo mon dis non c'est pas grave ca passera pas besoin d'opération !!!!
    Aujourd'hui mon fils à trés mal à la tête et au cou.
    Il regarde de travers et ca me fais un peu flippé ce qui vont lui faire ;-(

    Je voulais aussi savoir si des bons de transport pouvais etre pris en charge pour retourné au consultations (anesthésiste, opération et soin)car c'est dur de se déplacé jusqu'a la haut quand on a une voiture pas de toute jeunesse ;-(

    Voila si des personnes on vécu ce problème et eu cette intervention j'aimerai bien pouvoir avoir d'autre avis de personnes extérieur au monde médical.
    Cela me rassurerai.

    Merci à tous et à toute

  • L'incertitude totale



    bonjour,
    j'ai un fils de 5 mois et on vient de découvrir un nystagmus aussi. je ne peux pas te répondre en ce qui concerne lopération. je suis désolée. en revanche, j'ai pas mal de questions qui me vient en tête. va-t-il avoir une scolarité normale , une vie normale,va -t-il marcher au même moment que les autres? ... je suis assez désespérée. je ne sais pas quoi faire pour aider au mieux mon enfant. si quelqu'un pouvait me répondre et me rassurer
    merci

    Commentaire


    • Mon fils de 2ans1/2 a un nystagmus



      Bonjour
      j'habite sanary, et mon fils aussi est suivi à la clinique Monticelli par le ... Gambarelli, je la pense excellente de part sa réputation, pour un nystagmus. je pense très certainement à l'opération un jour mais moi aussi ça me fait peur.
      Par contre j'ai une question. Je me suis rendue compte par beaucoup de témoignages que les enfants qui ont des nystagmus sont sortis lors de l'accouchemment par forceps ou ventouse c'est le cas de mon fils mais la médecine refuse d'y croire. est-ce le cas pour vous? J'espère le faire opérer un jour pour qu'il ne souffre pas des méchancetés infantiles.pourriez-vous SVP me dire comment s'est passé l'intervention.
      Merci et bonne continuation

      Commentaire


      • Mon fils de 2ans1/2 a un nystagmus
        Désolé pour le retard



        Désolé de répondre aussi tardivement.
        Pour répondre à ta question mon fils est né tous ce qui a de plus naturel ormis la péridurale mais mon jeune frère a le même problème que mon fils .
        Voila 1 an 1/2 maintenant que mon fils c'est fais opéré nous sommes retourné il y a 2 semaines voir le ... GAMBARELLI
        résultat : L'opération c'est trés bien passé nous avons trés bien était accueilli car rentré la veille.
        Par contre le plus dur ca a était le reveil post opératoire, il a était plongé pendant plusieurs jour dans le noir totale car il ne pouvait pas ouvrir les yeux , traitement collyre et pommade dur dur à lui mettre. Limitte Barbare.
        Mais cela n'a pas duré 8 mois plus tard ca a recommencé avec l'oeil droit qui repart vers le nez et les yeux qui bouge encore plus qu'avant ; a toulon on ma renvoyé sur MARSEILLE la 1 an 1/2 aprés on lui a fais mettre des prisme lunette avec 7 mm d'épaisseur de verre mais d'aprés l'orthoptiste on doit s'estimer heureux qu'il y voit encore à 7/10 .
        C'est dur quand même au niveau de sa scolarité (CP) et surtout en ce qui concerne les regards moqueur des copains.
        Pour l'écriture pas facile, la lecture ca peut aller , et les jeux il est quasiment tous le temp tous seul.
        Bonne continuation et bon courage au parent et petit lou qui on ce problème.

        Commentaire


        • L'incertitude totale
          Re



          Bonjour,
          Désolé pour le retrard de ma réponse!!
          Pour répondre à tes questions pour sa scolarité cela dependra un peu de ton nystagmus comment il est et si il a une position de blocage = par la suite torticoli et aussi au niveau de sa vue et sa correction.
          Pour sa scolarité c'est un peu compliqué au niveau des lunettes dans les écoles pour les enfants qui en ont besoin, pour ma part cela c'est presque bien passé.
          Petit mon fils se prennait tous les trottoirs, montants de portes etc... et ca pas était tous le temp facile.
          Espérant avoir répondu a tes questions.
          bon courage @ nj83200

          Commentaire

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