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Retinopathie pigmentaire

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  • Retinopathie pigmentaire



    bonsoir a tous !
    j'avais la vie devant moi mais hélas un beau jour de la nouvelle année 1995 j'avais tous juste 16 ans j'ai appris cette ... de maladie qui m'a anéanti donc j'en souffre aujourd'hui
    qui est de :perte de travail "que j'adorais"
    perte des ami(es)"penser l'etre"
    et pour la fin mal dans mon couple "qui la fille comprend rien a ma maladie"
    et j'en souffrirai encore et encore et encore
    je crois la deprime va arriver. je ne sais plus quoi faire je me renferme souvent j'ai honte je pense souvent a la mort car rien ne me retient .
    sur ce bonne soirée

  • Rétinite pigmentaire



    Bonjour!

    J'ai lu votre message avec beaucoup d'attention etje vis dans la même situation.
    Je suis une jeune femme gravement malvoyante à la suite d'une rétinite pigmentaire. Ma maladie s'est déclarée vers l'âge de 15 ans mais malgré cette maladie j'avais beaucoup de projets. J'ai fait des études paramédicales et j'ai eu mon premier emploi, je me suis mariée, j'ai eu un enfant mais la maladie presque tout a détruit. Maintenant j'ai conçois ma vie d'une autre manière, je me prépare doucement à la cécité mais aussi je garde de l'espoir dans la recherche médicale car je crois que cette maladie sera bienôt maîtrisée. Donc soyez courageuse et ayez encore un peu de patience. Si vous voulez converser avec moi je peux vous donner mon adresse msn : lapin.labo3@hotmail.com

    Commentaire


    • Retinopathie pigmentaire



      bonjour je m'appelle christine et j'ai une soeur qui a la meme maladie,que toi elle vit ça tres mal se renferme et nous sa famille on se sens impuissnt, malheureux quoi faire, quoi dire.on l'aide beaucoup et pour tout.elle ne sort pas seule redoute le regard des gens sur elle alors q'elle est tres belle avec de beaux yeux bleus c'est dur des fois c'estmoi qui pleure et qui m'en veut d'aller bien. j'ai 3 enfants et j'ai peur pour eux du fait que c'est genetique.il serait bien que tu puisse lui ecrire ou lui telephoner car elle n'a pas internet.il faut essayer d'avoir des contacts avec des gens qui vivent la meme chose,c'est important .ou habites-tu? quel medecin te suit?merci deme repondre j'en serais heureuse a bientot CHRISTINE

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      • Retinopathie pigmentaire
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        re j'ai laissé un message sur ta messagerie privé

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        • Reponse
          Reponse



          je n'ai pas recu ton message reecris le et envois sur fidji.lola@orange.fr merci.j'espere que ton moral va mieux il le faut je me bas tous les jours avec les problemes de ma soeur c'est tellement dur. bisous amitiees.

          Commentaire

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          Forum-Archive: 2007-112008-02

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