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Mon fils a un nystagmus! est ce que quelqu'un connait cette maladie de l'oeil

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  • Mon fils a un nystagmus! est ce que quelqu'un connait cette maladie de l'oeil

    bonjour je m'appelle cendrine et j'ai un fils de 9 ans qui as un nystagmus c'est un mouvement occulaire sacade que l'on ne peut pas controle.il a fait un electro tt est normal mais je voudrai que ca s'arrete et apparament il n'y a ps grand chose a faire
    Je vais l'emmene à la rentre passer un irm pour voir si il n'y a rien de plu serieux car j'ai lu sur le net que ca pouvait evoluer en cancer
    Si vous connaissez cette maladie
    aide moi
    merci d'avance
    cendrine

  • Bonjour

    mon fils a 1an 1/2 et a aussi un léger nystagmus (qqun qui ne sait pas ne le voit pas souvent)
    Il peut etre simplement congénital, c'est la forme la moins inquiétante,mis à part le fait qu'il a une mauvaise vision.
    Les medecins demandent normalement irm et electroencephalogramme afin d'éliminer toute tumeur ou dysfonctionnement cérébral. Je te rassure, ce n'est pas le nystagmus qui entraine la tumeur, mais l'inverse.
    Est ce que ton enfant est boucoup gêné? Porte-il des lunettes spécifiques?
    Ton fils trouvera lui même des positions dans lesquelles le nystagmus s'estompe (c'est pour cela qu'apparemment, les personnes atteintes ont souvent des torticolis).
    Voilà à peu près ce que je sais.
    bises

    Commentaire


    • Bonjour
      Merci

      merci kahlie de m'avoir repondue c'est gentil
      mon fils a deja passe un electro mais pas encore d'irm
      il a une bonne vue il a ete chez l'ophtalmo, mais quant ca le prend ses yeux partent vraiment ds tout les sens et maintenant les autres s'en rende compte
      non il n'a pas besoin de lunettes et il n'a pas non plu de torticolis
      merci encore de tes informations
      a plus
      bonne chance pour ton fils
      cendrine

      Commentaire


      • Merci
        De rien

        d'après ce que tu dis ça n'a pas l'air trop grave (ça arrive quand il est fatigué?), mais il est vrai que le nystagmus peut entraîner de grosses gênes de vision (on m'a parlé de vision oscillante).
        Pourtant le nystagmus semble souvent associé à des lunettes qui atténuent un peu cette gêne.
        Bonne chance aussi
        Bises

        Commentaire


        • De rien
          Bonjour

          J'ai 29 ans et j'ai un nystagmus congénital. Si tu as des questions je peux essayer de te répondre!
          @ bientôt

          Commentaire


          • Bonjour
            Nystagmus

            bonjour
            merci pour ton message je n'ai pas repondu avant car je n'etais pas la
            je suis ok si tu peux m'en dire plus sur le nystagmus
            si c'est pour toute la vie ou si il y a des choses a faire pour que ca passe!
            avec son nustagmus mon fils a aussi quelques

            Commentaire


            • Nystagmus
              Nystagmus........ pas de panique!

              Bonjour,

              Mon fils a un nystagmus et il sera opéré le 06 juillet à Robert Debré par le professeur Bremont.
              C'est un nystagmus congénital.

              Il vient de terminer sa 3ème énnée de maternelle et va entrer au CP en septembre.

              Il se fatigue un peu plus vite que les autres, mais il est exactement comme ses copains.
              Nous avions beaucoup de questions sans réponses et la vie se charge d'y répondre...

              Chaque nystagmus est différent et je crois que le plus important est d'élever son enfant, normalement.

              Il fait du vélo, joue au foot, nage, bref....... Il va bien.

              L'opération est en partue due à cause du positionnement de sa tête.
              Son regard se fixe lorsqu'il penche la tête et il se plaint de mal de dos.

              Chaque enfant trouve sa position de blocage et s'adapte à cette déficience.

              Nous pensons que ce nystagmus est apparu suite à une petit accident de voiture, les connexions se sont arrêtées et voilà...

              Je ne crois pas que l'on puisse arrêter un nystagmus, tu peux réduire le balayage, mais tu ne corriges rien d'autre.

              Ce que l'on espère, c'est une amélioration de sa vue, car plus le blocage se fait, plus il augmente son accuité visuelle, un meilleur confort visuel...

              Je ne considère pas le nystagmus comme un handicap, c'est un déficience visuelle; c'est tout.

              Au fait, mon p'tit bonhomme à eu 6 ans en mars.

              ciao

              Commentaire


              • je vis avec un nystagmus

                bonjour cendrine. il faut que tu saches que si le nystagmus est un handicap, il a l'avantage de ne pas évoluer!!! pour ma part je vis avec, je fais du sport et j'ai une femme super. Le plus difficile est probablement le regard extérieur, souvent casse pied. ceci dit, je suis allé voir un homme qui m'a aidé à stabiliser mes yeux, et je fatigue beaucoup moins depuis. il s'agit de médecine alternative. si tu es intéressée, dis le moi.

                Commentaire


                • Nystagmus........ pas de panique!
                  Pareil

                  Salut tout le monde
                  http://forum.aufeminin.com/forum/sante34/__f764_sa-nte34-Nystagmus.html
                  Voilà un aure topic bien complet sur le sujet.

                  Commentaire


                  • Pareil
                    Oups!!!!!

                    le lien ne fonctionne pas

                    Commentaire


                    • Oups!!!!!
                      Re

                      http://forum.aufeminin.com/forum/sante34/__f764_sa-nte34-Nystagmus.html
                      Celui-là doit être bon ...

                      Commentaire


                      • Re
                        Oups

                        Tiens non c'est bizarre quand le message est posté ça marche plus...
                        Donc tu vas dans Google, tu tapes "nystagmus" et tu cliques sur le premier lien d'Aufémin qui apparaît...
                        Désolé!!

                        Commentaire


                        • Mon fils aussi

                          mon fils en a un .il a 21 ans je les fais operer a l'ages de 15 ans il ne mes donc plus sa tete sure le cote.il est toujour géné sa il le serra toujour helas'maios sa ne l'mpeche pas de chanter toute la journee de tres bien dessiner de faire de tres jolie poème.mais il y a eu échec scolere evidament je pensse qu'il ne pouras pas passer son permie.aide le sure beaucoup de chose est fais verifier ses yeux tres souvent.courage

                          Commentaire


                          • je vis avec un nystagmus
                            Nystagmus

                            bonjour je serais interessee par la medecine alternative pour mon petit fils 28 mois qui a un nystagmus il afait 4 seances d/osteopatie qui ont fait regresse le nystagmus je veux tout tenter pour q/il soit le mieux possible merci de me repondre

                            Commentaire


                            • je vis avec un nystagmus
                              Nystagmus

                              bonjour je serais interessee par la medecine alternative malounet1 si tu peux me repondre mon petit fils fait des seances d/osteopatie pour son nyst depuis ses yeux bougent moins il arrive a fixer surtout quand il n/apas ses lunettes
                              il est myope il agagne de l/acuite visuelle en un an de port de lunettes

                              Commentaire


                              • Bonjour
                                Nystagmus

                                est ce que tu peux conduire

                                Commentaire


                                • je vis avec un nystagmus
                                  Ma fille a un nystagmus

                                  Bonjour malounet1!
                                  Ma fille de 5 ans et demi a un nystagmus congénital et elle est suivi chez l'ophtalmo tous les 6 mois et chez l'orthoptiste, elle a des prismes inclus dans ses lunettes.
                                  Elle a encore une position de blocage, et je souhaiterai que vous me renseignez sur la médecine alternative.
                                  Je vous remercie d'avance

                                  Commentaire


                                  • Bonjour
                                    Ma fille a un nystagmus

                                    Bonjour minachca!

                                    Ma fille de 5 ans et demi a un nystagmus congénital et mon frère aussi;
                                    Elles a des prismes inclus dans ses lunettes pour corriger la position des yeux.
                                    Est-ce que vous pourriez me parler de votre nystagmus, votre suivi.
                                    Je vous remercie.

                                    Commentaire


                                    • Bonjour

                                      J'ai 52ans bientôt 53 je vie avec mon nystragmus depuis ma naissance.
                                      Ça ne ma J'amais causé de problème dans ma vie,sauf bien sûr, les remaques des gens.'Ayoye tes yeux bougent de droite à gauche'
                                      Le problème que ça me cause,maintenant, c'est conduire la nuit.
                                      Quand j'étais tout jeune je placais ma tête sur la gauche pour mieux voir,mais là c'est ok.
                                      Michel

                                      Commentaire


                                      • Je m'appelle caroline j'ai un nystagmus congénital

                                        J'ai 18 ans a ma naissance on ne la pas tous de suite vue c'est a 6 mois que la maladie a été diagnostiquer.J ai eut beaucoup de mal a l'accepter. Je me suis battu pour obtenir le droit a une scolarité normal et aujourd'hui j'ai un diplôme de vente en poche. Les médecins m'ont dit clairement que il n'y a rien a faire et que en vieillissant j'ai des chance de perdre la vue mais en attendant j'en profite au maximum. Je sais pas ou vous habiter moi en Alsace et a Strasbourg on a une bonne clinique ophtalmologique j'vai me faire occulter par un professeur pour avoir un diagnostique plus approfondi.C'est dur de se battre contre la maladie mais c'est important de le faire.

                                        Commentaire


                                        • Mon fils de 9 ans a également un nystagmus

                                          Bonjour. Mon fils Théo a également un nystagmus. Il est suivi à l'Hopital des Quinze Vingts à Paris et il est extrêment bien pris en charge. Nous avons donc décidé de l'opérer au mois d'octobre (le temps de faire tous les examens avec des RDV assez longs). En revanche il n'a aucune perte d'acuité visuelle puisque justement il a 12/10 à chaque oeil. L'opération est justement faite pour qu'il n'ait plus ces mouvements sacadés et que enfin il mette sa tête correctement pour regarder devant lui. Le professeur qui le suit nous a bien dit qu'il n'y avait aucune évolution en cancer mais que néanmoins tout ne rentre pas dans l'ordre après une seule opération mais éventuellement une 2ème. Il recommande que ce soit fait rapidement, en tout cas surtout avant l'adolescence pour justement éviter la perte d'acuité visuelle fréquente en début d'adolescence et irréversible.
                                          Je reste à votre dispo pour tous renseignements éventuels. Il y a une nouvelle consultation aux 15/20 avec une spécialite dans les nystagmus. Ca vaut vraiment le coup d'y aller !!!
                                          Bien cdt
                                          Domi

                                          Commentaire


                                          • Bonjour
                                            Mon fils de 7 ans a trop dificultè a l'ecole

                                            je voudrais ca voir comment vous avez surmontè les difficulte a l'ecole moi je sais plus qua faire a l'ecole pour mon fils ce trop dure les proesseur envisage de le metre dans une classe speciale mais moi je suis pas vraimentpour mon fils et bien inteligent mais il sait pas lire ancore il reconait quelque letre pour ecrire ce pareille

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                                            • Bonjour

                                              Je suis âgée de bientôt 29 ans et j'ai un nystagmus. je ne sais pas s'il est congénital ou pas.
                                              La différence par rapport à tout ce que j'ai lu c'est mes yeux tremblent que lorsque je le désire.
                                              Je porte des lunettes depuis mars 2008 seulement, auparavant j'avais une très bonne vue. la baisse de ma vision est due au travail sur ordinateur.

                                              Voilà, je ne sais pas si quelqu'un est dans le même cas que moi.

                                              Commentaire


                                              • Mon fils de 9 ans a également un nystagmus
                                                Mon fils agé de 5mois à aussi un nystagmus

                                                bonjour je suis la maman d'un petit Nhoé, il y a qq jour on lui a détecter le syndrome du nystagmus...
                                                je suis trés inquiète à son sujet!!!
                                                pouvez vous me parler un peu de l'évolution de votre fils?? si il a eu des difficultés pour marcher ou pour lire, écrir....
                                                d'avance je vous remercie

                                                Typhanie

                                                Commentaire


                                                • je vis avec un nystagmus
                                                  Mon fils de 5mois a un nystagmus

                                                  bonjour,
                                                  Je fais des recherches afin de mieux connaitre la maladie et je suis tomber sur votre message...
                                                  je suis interessée par votre médecin pouvez vous me dire ce que je peux faire et où me rendre???

                                                  merci d'avance

                                                  Commentaire

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