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Surdité héréditaire

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  • Surdité héréditaire



    qui souffre de surdité héréditaire.
    j'en souffre et j'ai peur pour mes enfants quels sont les risques qu'ils naissent sourd a 100/100 a la naissance.
    mercid e votre aide

  • Surdité héréditaire



    Bonjour,

    Je suis malentendante de naissance (-80 décibels, je suis appareillée)) et récemment, mon ORL a établi que c'était une surdité qui deviendrait héréditaire (malformation de l'oreille interne).

    Alors, oui, moi aussi, je crains pour mes futurs enfants (le premier se fait attendre).
    Je sais que mes enfants ne naitront pas sourds à 100%, mais ils auront un risque énorme d'être malentendants un jour (naissance ou plus tard on ne peut pas l'établir, c'est une surdité qui évolue).

    Néanmoins, je vis bien le fait d'être appareillée, et forcément, çà me change la vie. Alors, si mes enfants doivent l'être aussi, pas de problème.
    Ce qui me fait le plus peur, c'est le regard des gens et l'insertion dans la vie scolaire et plus tard professionnelle de mes enfants.

    Mais bon, je me rassure en me disant qu'il existe d'autres handicaps plus lourds et plus handicapants que la surdité (même si c'est difficile de vivre "sans oreilles" au quotidien...)

    Donne moi de tes nouvelles
    A plus

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    • Surdité



      bonjour mon fils a une surdiyé profonde bilateral il est appareilé il su porte tres bien ses appareil il as 21 mois.
      Actuellement des recherche sont en cours pour savoir les cause.
      1 ENFANT SUR 1000 NAIT SOURD A LA NAISSANCE
      2 ENFANTS SUR 1000 DEVIEN MALENTENDANT AVANS SES 4 ANS

      Commentaire


      • Coucou



        je suis malentendante et souffre de surdité héréditaire, je suis outillée aux 2 oreilles et perd de l'audition de plus en plus. J'ai eu 2 enfants, non handicapées pour l'instant. Je sais que ça risque de leur tomber dessus, c'est maintenant qu'elles sont adolescentes que la maladie rique de se déclarer. Il ne faut pas en avoir peur, c'est un sacré handicap qui ne se voit pas, mais n'oublie pas, tu dois être bien placée pour le savoir, en souffrant d'un handicap, on comprend bien mieux les autres et ce qui nous entoure, on a tellement d'amour à transmettre. Les oreilles d'un malentendant ce sont ses yeux, en plus nos autre sens sont plus développés. Vôtre futur bébé aura une chance inouie d'avoir une maman qui pense si fort à lui. Bisous

        Commentaire


        • Vos témoignanges



          me réconfortent je ne suis pas appareillés car je suis à la limite .
          mais a ce que je vois je risque de perdre encore.Mais bon ma surdité me gènenet moins maintenant que je travaile.Merci pour vos témoignanges mon bébé j'espère l'avoir bientot moi aussi

          Commentaire


          • Comme toi



            je souffre de surdité héréditaire qui s'est déclarée alors que j'avais 15 ans ! âge horrible déjà alors là. Ma mère a tout fait pour que je sois appareillé mais je n'ai jamais voulu mettre mon appareil, maintenant j'ai 30 ans et j'ai encore perdu de l'audition, je me suis promis de me faire appareiller dès janvier, là je me sens vraiment prête, enfin. Sinon j'ai 2 enfants, une fille de 4 ans et j'avais une trouille qu'elle entende mal aussi, mais pour l'instant, rien à signaler, heureusement. Pour mon fils, c' autre chose, j'ai eu une grossesse très difficile qui m'a fait accoucher prématurément, il a eu énormément de soucis de santé à la naissance et vers ses 1 ans, on a remarqué qu'il ne réagissait pas bien aux bruits, apparemment c' sa prématurité qui l'a rendu déficient auditif (sous o2 pdt 1 an), ironie du sort je trouve : ce n'est pas à cause de l'hérédité que mon fils entend mal, pour l'instant, on ne connait pas encore sa perte auditive (le pea n'a pas fonctionné) il est appareillé des 2 côtés, c' assez dur à vivre pour moi mais je me dis que s'il entent mieux avec des appareils, c'est déjà super, je ne veux pas laisser trainer cette surdité comme je l'ai fait pour moi et qui m'a gâché pas mal ma vie, surtout professionnelle.

            Voilà pour mon témoignage, j'espère que ça t'aidera et si tu veux des enfants, ne gâche pas ça parceque tu entend mal.

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            • On a détecté ma surdité à la maternelle ...



              c'est la première fois que je viens sur ce forum...et moi, depuis ma naissance je suis atteinte d'un surdité totale de l'oreille droite. Les médecins vus il y a maintenant plus de 22 ou 23 ans ont déclaré que l'on ne pouvait rien faire (une opération étéit risquée et sans garanties de réussite)! et j'ai jamais porté d'appareil, je vis avec mon handicap bien que je doive constamment tendre l'oreille pour écouter ce que l'on me dit, changer de place de façon à ce que l'on me parle de "la bonne oreille", sans compter l'embarras quand je dois dire que je suis sourde d'une oreille !!
              cela dit, c'est un "handicap léger" avec lequel j'ai appris à vivre
              ce pb doit être héréditaire car mes cousines sont sourdes et toutes deux appareillées..

              Plusieurs questions me viennent à l'esprit :

              - puis-je espérer bénéficier des progrès technologiques pour recouvrer l'ouie à droite ?
              - connaissez-vous de bons spécialistes sur Paris ?
              - puis-je obtenir une compensation de la part de la COTOREP ?

              Merci de vos réponses - Salad2fruit




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