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Cholestéatome

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  • Cholestéatome



    Bonjour tout le monde.
    Bon voila je rentre a l'hopital demain pour me faire de nouveau opérer de l'oreille et la je panique totalement.
    Je me suis faite opérer il y a un an et demi pour me faire retirer le cholé et la l'orl m'opère pour voir s'il a récidivé.
    Ce qui est d'ailleurs probablement le cas d'après moi.
    Apparemment en plus elle ne peux pas trop me faire de greffe d'osselet à cause de ma trompe d'eustache qui dysfonctionne, et ca endommagerait encore plus mon oreille.
    Franchement je suis totalement paniquée car ma première intervention a durée huit heures et j'ai mis longtemps a m'en remettre.
    Bref je vous tiens au courant dès mon retour de l'hopital.
    Si votre témoignage d'ici la peut me donner du réconfort et du courage il sera le bienvenu.
    merci.bises

  • Bonjour jenn941



    Je comprends que tu puisses flipper .... mais toutes les opérations ne se ressemblent pas .... celle ci pourrait très bien durer moins longtemps....

    allez courage ....

    Les infirmiers seront aux petits soins pour toi !!!!

    Et puis après du repos du repos du repos....

    Promis demain je pense à toi !

    Courage et gros bisous

    Lisa

    Commentaire


    • Courage



      moi aussi je penserai à toi.
      Il n'y a aucune raison que cela prenne autant de temps. Moi aussi je dois y repasser, c'est vrai qu'on a peur mais ce qui me tient c'est que je me dis qu'il y plus grave !
      Surtout tiens nous au courant et plein de bises.

      Commentaire


      • Ca y est



        Je suis revenue aujourd'hui ca s'est très bien passé, il n'y avait pas de récidive du cholestéatome, en revanche il y avait un autre soucis pour lequel on devra de nouveau m'opérer mais pas très grave apparamment.
        Plus de peur que de mal.
        En tout cas merci beaucoup pour votre soutient.
        Bises

        Commentaire


        • Cholestéatome



          Salut !

          Je suis contente que tout se soit bien passé pour toi, c'est rassurant, même si ce n'est jamais agréable d'aller à l'hosto...
          Je flippe, comme toi, car je vais voir mon ORL demain, et il va certainement vouloir me fixer une date pour une nouvelle opération (ce sera la 3ème pour moi).

          Repose toi bien !
          A bientôt,

          Val.

          Commentaire


          • Cholestéatome
            Tiens moi au courant



            de la date et de ce qu'on va te faire cette fois, si c'est juste pour vérifier que le chole n'ai pas récidivé ou autres.
            Bon courage pour ton rendez-vous et a bientot
            Bises

            Commentaire


            • Cholé



              moi je suis allée hier voir un professeur. Je dois me faire réopérer en octobre. mais d'abord il me fait passer un scan pour voir où c'en est. Je suis morte de trouille comme vous toutes. Est-ce quelqu'un connait l'hôpital Pellegrin et le Professeur Darrouzet ?

              Commentaire


              • Cholé
                Dans



                quel région es tu?

                Commentaire


                • Cholé
                  Je suis



                  de La Rochelle et le plus près c'est Bordeaux.

                  Commentaire


                  • Je suis
                    Si



                    Si tu as peur car tu ne sais pas ce qu'il vaut et s'il est réputé, tu devrais te renseigner auprès des médecins de ta ville ou ta région que tu connais et en qui tu as confiance pour savoirt s'il le connaissent et ce qu'il en pense

                    Commentaire


                    • Si
                      Si



                      si j'ai le trouillomètre à zéro c'est que j'y suis déjà passée et justement tout c'est très mal passé la 1ère fois. Ce n'est pas le même qui va m'opérer. J'ai l'impression que depuis je ne suis plus celle d'avant. j'avais beaucoup de tonus maintenant je suis toujours fatiguée, j'ai des vertiges et des acouphènes. Mais enfin bref, je n'ai pas le choix !

                      Commentaire


                      • Si
                        Oui



                        je comprends parfaitement puisque j'en reviens depuis peu.
                        Et- comme toi j'avais une trouille incroyable.
                        D'ailleurs mon orl m'a dit que c'était totalement disproportionné par rapport à l'ampleur de la situation.
                        Bref franchement ce n'est pas évident du tout a vivre comme opération, c'est pénible car on ne sait pas comment on va se reveiller...
                        Que s'est-il passé pour toi lors de la première opération si ce n'est pas trop indiscret?
                        Comme tu dit on a pas le choix et c'est ce que je trouve dur aussi.
                        Enfin bon si ca peut te rassurer un peu moi ma première opération ne s'était pas trop mal passé mais on m'avait quand meme retiré 2 osselets et puis le réveil a été très dur ainsi que la convalescence...Et cette fois ca a été très différent puisque j'ai déjà plus de douleurs alors que ca ne fais qu'une semaine. Quant au cholestéatome avec de la chance il n'a pas récidivé...Ensuite il faudra par contre m'opérer l'oreille gauche.
                        Tu en est a combien d'opérations?

                        Commentaire


                        • Oui
                          J'en ai



                          eu qu'une pour l'instant. Mais quand j'ai été opérée le cholé était très gros et ils ont touché le nerf facial ce qui m'a provoqué une paralysie semi-faciale qui c'est arrangée. Je me suis réveillée comme ça, avec des nausées terribles et des vertiges !!! C'est pour ça que j'ai très peur. T'ont-ils opérée derrière l'oreille ? Par contre moi je n'ai pas eu mal.

                          Commentaire


                          • J'en ai
                            Oui



                            ils m'ont opéré derrière l'oreille.
                            Et tu n'as de cholestéatome que sur une oreille ou sur les deux?
                            Moi sur les deux
                            Tu sais quand j'ai écrit le message avant l'intervention comme quoi je paniquais quelqu'un m'a répondu que chaque intervention est différente. Surement que le plus gros a été fait lors de ta première intervention.

                            Commentaire


                            • Oui
                              Oui



                              vraiment je l'espère. le professeur a essayé de me rassurer. Je n'en ai que dans une oreille. je dois passer un scan avant pour voir si il y a urgence ou pas pour l'opération, sinon ce sera en octobre.

                              Commentaire


                              • Tiens moi au courant
                                Chole



                                Merci de ton soutien !
                                J'ai vu mon ORL la semaine dernière. J'ai réussi à le convaincre de repousser un peu la date d'opération, ne pouvant m'absenter au boulot actuellement (et en plus pas très envie d'y repasser !), alors ce sera en octobre.
                                L'opération sera essentiellement pour voir si le cholé n'a pas récidivé, mais il ne sait jamais ce qu'il va trouver...Il n'a pas très bien vu...Ce sera donc la surprise !!!

                                Et toi ? Comment vas tu ?

                                Bises,

                                Val.

                                Commentaire


                                • Chole
                                  Je te comprend



                                  moi non plus je n'avais pas du tout envie de repasser.
                                  A présent je suis vraiment contente de savoir que le chole n'avait pas récidivé. Je me sens plutot bien, rien a voir avec la première opération que j'avais très mal vécue à cause de la perte d'audition...
                                  j'ai quand meme de petites douleurs.
                                  Moi ce qui me fait peur c'est qu'ensuite il faudra retirer le chole que j'ai sur l'autre oreille. Mais bon.
                                  En tout cas je te souhaite à toi aussi un bon courage, n'hésite pas à me reparler.
                                  Bises
                                  jenn

                                  Commentaire


                                  • Cholé
                                    Cholesteatome



                                    Bonjour,
                                    Voila je me suis faite opéré il y 6 ans au CHU a bordeaux. j'ai été opérée par le professeur Darouzet qui m'a été conseillé par mon medecin traitant. L'opération s'est très bien passé. C'est un professeur très sérieux! voila si tu as d'autres questions n'hésites pas!

                                    Commentaire


                                    • Tranche de vie



                                      Hello, je suis ici pour raconter mon anecdote...

                                      J'ai 18 aujourd'hui et ai été opéré d'un cholestéatome quand j'avais 2 ans... En urgence, parce d'après le chef de service ORL, une semaine de plus et j'étais mort, car ça se serait aggravé en méningite foudroyante...

                                      Opéré donc une première fois, puis rebelote l'année suivante, le cholestéatome à récidivé... Ils me réouvrent avec la cicatrice déjà faite et refont la même opération... J'ai trois ans à l'époque, tout se passe bien, mais le chirurgien annonce à mes parents que j'ai perdu environ 30% de mon audition du côté gauche...

                                      30% on a l'impression que ce n'est pas grand chose et pourtant, j'ai du supporter les quolibets de mon entourage à longueur de temps " Sale Sourd " ... et d'autres trucs comme ça...

                                      Je le vis mieux aujourd'hui, même si je n'apprécie pas en parler... Ce n'est pas douloureux, cependant cela entraîne des désagraments... Je dois souvent monter le son de la télé, me placer près des enceintes dans une salle de ciné, faire répéter les gens par moments et toujours me placer à leur gauche ( vu que seule mon oreille droite est "normale" ), je dois expliquer au coiffeur de pas couper trop court, pour ne pas que la cicatrice se voit de trop...

                                      Aujourd'hui, je rentre à peine de l'hopital ou j'ai passé une importante partie de mon enfance, et même si à 3 ans j'étais trop petit pour comprendre, j'ai une une frayeur aujourd'hui...

                                      Rendez vous pour un audiogramme ( avec un casque sur les oreilles, des mots sont dits et je dois les répéter... ). Audiogramme que je passe... L'ORL me demande alors si je possède mes précédents bilans d'audiogrammes... Je réponds que oui, et les lui donne... Et là elle me fait: " Bon, vos résultats sont inquiétants, je vais décaler un rendez vous du chef de service pour vous... "
                                      Je suis pris en urgence par le chef de service, avec le ventre tout serré... Il regarde pendant au moins 5 minutes mon oreille, décroche son téléphone et dit " J'ai besoin d'un scan ORL tout de suite! ". Je suis complêtement mort de trouille, pensant que c'est reparti comme quand j'étais petit... On m'annonce que mon audiogramme indique une perte de l'audition de 70% à 80% du côté gauche... Je pige pas pourquoi... Je fais le scan, et attends les résultats...

                                      On me dit alors: " Vous avez une de vos prothèses placées quand vous étiez petit qui s'est développée, a bougé et s'est logée dans votre conduit auditif, d'où la perte d'audition... "

                                      J'ai rendez vous la semaine prochaîne pour voir si je dois être réopéré...

                                      Que du bonheur

                                      Commentaire


                                      • Tranche de vie
                                        Cholesteatome



                                        SALUT, JE SUIS SUR LE FORUM ET JE LIS VOTRE MESSAGE : JE VOIS QUE VOUS AVEZ PAS MAL "TRINQUE" AVEC VOS PROBLEMES D OREILLE. J ESPERE QUE LORSQUE VOUS ME LIREZ : L OPERATION SE SERA BIEN PASSE ET QUE VOUS NE SOUFFREZ PAS TROP.
                                        J AI ETE OPEREE 3 FOIS DE CHOLESTEATOME ET JE SUIS INQUIETE CAR A CE JOUR JE RECOMMENCE A AVOIR DE SACRES VERTIGES ET IMPRESSION OREILLE "BOUCHEE". TOUBIB DIT QUE PAS DE BOUCHON DONC JE PENSE QUE JE REPLONGE VERS DES ENNUIS cholesteatome.

                                        JE NE VEUX PAS ME PLAINDRE ICI ET INDIQUER QUE J AI ETE OPEREE A LA CLINIQUE CAUSSE A BEZIERS AVEC UN TOUBIB SUPER PRO DONT LE NOM COMMENCE PAR LA LETTRE D et finit par un T : FACILE A TROUVER SUR LEUR SITE.

                                        EN 2002 MA PREMIERE OPERATION A TOULOUSE QUI COMME LA VOTRE A DURE PLUS DE 9 H OU TOUT AU MOINS EN SOINS INTENSIFS : MAUVAIS SOUVENIR DU REVEIL MAIS J AI SERRE LES DENTS COMME D HABITUDE. J AVAIS DES SEQUELLES EXTREMEMENT PENIBLES DONT JE NE ME PLAIGNAIS PAS CAR JE CROYAIS QU ELLES ETAIENT NORMALES. ET LORSQUE MON CHOLESTEATOME A RECIDIVE EN 2004 MON GENERALISTE A SOUHAITE QUE J AILLE A BEZIERS CAR CLINIQUE MONDIALEMENT CONNUE. JE VOUS LA RECOMMANDE VIVEMENT CAR LE CHIRURGIEN DONT J AI PARLE PLUS HAUT EST EXCELLENT :: IL M A REFAIT LE TYMPAN A NOUVEAU ET REMPLACE 2 OSSELETS ET MIS A DRAIN A VIE PARCE QUE J AI LA TROMPE D EUSTACHE QUI "CHAHUTE" !! VOILA : MON TEMOIGNAGE PEUT INTERESSER DES PERSONNES SOUFFRANT DE LA MM CHOSE.
                                        PAR CONTRE SI QUELQU UN PEUT ME DIRE S IL A ETE OPERE PLUSIEURS FOIS : QUELS ONT ETE LES SYMPTOMES QUI ONT FAIT PENSER A UNE RECIDIVE ? J AI FAIT UN SCAN IL Y A 8 MOIS ET L EMINENT MEDECIN OTHORHINO SUR TOULOUSE (correspondant de la clinique CAUSSE de BEZIERS) ME DIT TOUT LE TEMPS : "C EST PARFAIT MADAME : TOUT VA BIEN" ALORS QUE JE SOUFFRE DE PLUS EN PLUS DE VERTIGES PROFONDS ET QUE JE COMMENCE UN PEU A FLIFFER : COMME D HABITUDE CELA VA ETRE A MOI A DEMANDER OU SUPPLIER QUE L ON ME PRESCRIVE UN IRM BCP PLUS PRECIS QUE LE SCAN (je précise que la toute première fois que l'on m'a decouvert le cholesteatome et operée presque en urgence : c'était moi qui avait supplié de faire un IRM !).

                                        SANS FAIRE LE PROCES DE LA MEDECINE : JE PLAINS LES MEDECINS QUI SONT OBLIGES DE REDUIRE LES DEPENSES SANTE PARCE QUE DES ... EN ONT TROP PROFITE A UN MOMENT DONNE ! DES GENS SOUFFRENT ET MEURENT FAUTE DE BONS DIAGNOSTICS MEDICAUX : MA PETITE BELLE SOEUR EST DECEDEE D UN CANCER DE L UTERUS ALORS QU ELLE SE PLAIGNAIT DEPUIS DES MOIS DE SAIGNEMENTS ANORMAUX ! ELLE LES A SUPPLIE DE FAIRE DES INVESTIGATIONS PLUS IMPORTANTES : HELAS LES DES ETAIENT DEJA JETES ET APRES 8 MOIS DE CALVAIRE CHIMIO : ELLE EST PARTIE AU CIEL CAR C ETAIT UN ANGE !

                                        SI UN MEDECIN ME LIT : JE LUIS DIS QUE JE LUI TIRE LE CHAPEAU D ETRE ENCORE MEDECIN CAR LE SERMENT D HYPOCRATE EST LARGEMENT BAFOUE AUJOURD HUI : J AI ENCORE DES HISTOIRES VECUES FAMILLE PROCHE QUI M ONT DESESPEREE. J ADORE AIDER LES AUTRES ET JE N AURAIS JAMAIS VECU SI J AVAIS ETE MEDECIN D ETRE PASSE A COTE ...

                                        JE VOUS SOUHAITE BON COURAGE

                                        A BIENTOT

                                        PIN

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                                        • Cholesteatome



                                          SALUT


                                          JE VOIS QUE VOTRE MESSAGE DATE DE 2005 MAIS J AIMERAIS QUE VOUS DEVELOPPIEZ CETTE INFORMATION COMME QUOI VOTRE MEDECIN NE VEUT PAS VOUS FAIRE DE GREFFE D OSSELETS CAR TROMPE D EUSTACHE DISFONCTIONNE ?

                                          EN EFFET, J AI ETE OPEREE A LA CLINIQUE CAUSSE DE BEZIERS ET ON M A REMPLACE DES OSSELETS ALORS QUE J AI LA TROMPE D EUSTACHE TRES "COMPLIQUEE".

                                          A CE JOUR, APRES 3 OPERATIONS ECHELONNEES ENTRE 2002 ET 2005, JE RECOMMENCE A AVOIR DE PLUS EN PLUS DE VERTIGES PROFONDS ET M INQUIETE ALORS QUE L OTHORINO QUI ME SUIT A TOULOUSE, UN PEU "SPACE" MAIS REPUTE SERIEUX (en principe) ME DIT SANS ARRET QUE TOUT VA BIEN ET QU IL NE COMPREND PAS L ORIGINE DE MES VERTIGES. L ENNUI C EST QUE MOI JE NE SUIS PAS SPECIALEMENT "SPACE" SUR LES DESAGREMENTS QUE ME CAUSENT CES VERTIGES. D AUTANT QUE JE SUIS COMMERCIALE ET TOUJOURS SUR LES ROUTES : JE CRAINS UN JOUR D AVOIR UN VERTIGE AU VOLANT.

                                          AUJOURD HUI ON A DU MAL A SAVOIR A QUEL SAINT SE VOUER ET A QUEL MEDECIN FAIRE CONFIANCE ?

                                          MERCI DE M APPORTER DES ELEMENTS QUANT A LA GREFFE DES OSSELETS INCOMPATIBLE AVEC TROMPE D EUSTACHE DEFAILLANTE.

                                          A BIENTOT DE VOUS LIRE

                                          Commentaire


                                          • Cholesteatome
                                            Cholesteatome



                                            Bonjour,

                                            Je viens sur ce forum car je viens de savoir que j'ai le cholesteatome et qu'il faut envisager une intervention chirurgicale.
                                            J'aimerai savoir combien de temps dure l'intervention et est-ce qu'il faut rester à l'hopital après ou pas ? Je n'ai subi aucune opération dans ma vie alors je panique beaucoup, j'aimerai savoir des témoignages des gens qui y sont déjà passé! Ca m'apaisera un peu d'en savoir un peu plus avant toute intervention.
                                            Merci d'avance.

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                                            • Sauvez vous



                                              huit heures pour un cholé signe l'incompetence ou la grande maladresse de l'opérateur..huit heures... tout est dit..pas étonnant que ca récidive.. si j'ai bien compris l'orl est une nana..? ca aggrave..
                                              changez d'orl et allez au chu vers un expérimenté.
                                              en plus si un geste fonctionnel n'est pas possible bicoze la trompe d'eustache , fallait pas faire en technique fermée.. jenn 941 barre toi , elle est ... ta girl à bistouri..

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                                              • Sauvez vous
                                                Cholestéatome: la première opération et autres plaisirs minuscules...



                                                Bonjour à toutes et à tous,
                                                J'ai déjà publié, hier, un message racontant mon parours...
                                                Je suis effarée, en lisant tous les messages sur les cholestéatomes, de voir que les choses ne bougent pas beaucoup.
                                                Première constatation: le nombre d'internautes qui n'ont visiblement pas de réponse de leur chirurgien. Quelle que soit la question, s'il ne répond pas ou si les réponses ne vous conviennent pas, il ne faut pas hésiter à faire du "rentre-dedans".
                                                Que diable, c'est vous le malade, pas lui! La confiance entre un malade et son chirurgien, et spécialement dans le cas d'une maladie mortelle et (très souvent) récidivante comme le holestéatome, est primordiale.
                                                Il faut demander que la siuation soit expliquée, clairement (souvent, un petit schéma sur le papier est beaucoup plus explicite et plus rapide que des mots, très techniques). Il faut que votre chirurgien vous "raconte" l'opération: combien de temps (et s'il ne sait pas, compte-tenu de la configuration de votre choléstéatome, il suffit de dire les choses; un malade est beaucoup plus "serein" si on lui dit: "votre opération durera minumum 3 heures, mais celà pourra dépendre de ce que je "trouverai", il se peut que celà dure 5 heures" plutôt que "on ne peut pas dire combien de temps ça durera"), quelle sera la douleur, quelles peuvent être les conséquences, quelle sera la durée de l'hospitalisation...
                                                Enfin, je suis également très étonnée de toutes ces opérations "pour vérifier que le cholestéatome n'a pas récidivé". Dans la grande majorité des cas, celà se voit sur une IRM(et ça coûte moins cher qu'une opération!). C'est un cercle vicieux: si on fait une technique fermée (reconstruction du tympan et de la chaîne des osselets), ou bien sur un cholestéatome récidivant, on se prive de la possibilité d'observer les symptômes externes (écoulement de pus qui sent très mauvais et qui ne "trompe" pas sur la récidive), et si jamais l'IRM ou le scanner laisse un doute, on est obligé de réouvrir.
                                                A dire vrai, je trouve celà assez effarant...
                                                De plus, il faut faire confiance au malade et à ce qu'il ressent: lui seul peut dire que contrairement aux apparences, son oreille a "bougé".
                                                En conclusion, sans être ni vindicatif, ni impoli, si votre chirurgien ne répond pas à vos questions, quelles qu'elles soient, et si vous êtes "obligé" de supplier pour avoir des examens radiologiques, changez de chirurgien!
                                                Avec mes presque 10 opérations du cholestéatome (plus les autres "petites" opérations sur l'autre oreille), et mes nombreux déménagements, j'ai eu le temps de faire un guide des chirurgiens ORL, des hôpitaux et des médecins spécialisés dans le traitement de la douleur. Si je peux conseiller quelqu'un (mais simplement en donnant une ou deux coordonnées de chirurgiens qui sauront vous conseiller sur l'ORL à consulter dans votre région, pas plus), n'hésitez pas à me contacter.
                                                Une dernière chose: j'ai l'impression d'être une "vétéran", compte-tenu du nombre élevé de mes opérations. Je n'ai "que" 39 ans, mais je souffre énormément (physiquement) de la multiplication des opérations. Je suis sous morphine depuis 4 ans, et le "charcutage" a entraîné des douleurs neuropathiques qui ne partiront plus. Bref, je vais donner dans le cliché, mais si quelqu'un est dans le même cas que moi, je serais contente de savoi comment il ou elle vit cette accumulation d'opérations.
                                                Et bon courage à toutes et à tous!

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                                                • Cholestéatome: la première opération et autres plaisirs minuscules...
                                                  Cholestéatome



                                                  je lit vos message a vous tous et je me dit que finalement j'ai de la change comparer a vous parce que voila mon histoire: il y a 4 ans de sa a une visite médicale du collège on s'est apperçu que mon oreille était pas trés saine donc j'ai pris rendez-vous avec un professionelle de orl et s'est la qu'il a conclu que s'été un cholestéatome donc opéré en urgence mais cet opération sé pas vrémen passer comme prévu parce que ils été en train de me perdre car j'ai arreter de respirer donc j'ai été intuber le reste du temps et j'ai u un reveille pas trés bien ma gorge été toute irriter et j'avais du mal a parler. mais depuis je ne me suis pa fais reopérer parce que mon orl trouve mon oreille trés bien mais a part une chose s'est mon audition qui continue de baisser la j'ai perdu 50% d'audition depuis ma première opération qui mon audition éait de 20% donc je me pose la question si s'est vraimen normale parce mon orl me dit que oui mais j'ai un petit doute donc es que une personne pourrait me repondre je la remercie d'avance
                                                  et je dit bon courage a certain
                                                  merçi de votre attention pour ce qui lirons mon message

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